SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< SBMA情報館開設にあたって >
[1] 管理人 2004 7/11(日) 17:24:18
はじめまして。
SBMA情報館の管理人です。
これからこの掲示板で情報交換できれば幸いです。
よろしくお願いいたします。

[2] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2004 9/27(月) 05:35:29
私も会員になっていますがアメリカにはMDA(Muscular Dystrophy Association)という非営利団体があります。
そこで定期雑誌(QUEST)が発行されています。
時々SBMAについて特集が載っております。
10年前はCGAの巻数が多いと神経細胞が溶かされて死滅するようだと言われていましたがそのメカニズムを説明しています。
後は何が成人になってからSBMAのスイッチをオンするのかが不明です。
それがわかれば発病しないようにできるかもしれません。
英語サイトなのでウエブ翻訳を利用するとたどたどしい日本語に翻訳してくれますよ。
ご参考になれば幸いです。
http://www.mdausa.org/publications/Quest/q93kd.cfm
次は自動翻訳サイトのリンク集です。
http://www.dio.ne.jp/user/bestsites/translate.html

[3] 管理人 2004 9/27(月) 22:55:39
ほたる様
MDAですが、すごいサイトでね。
神経筋疾患に関する情報が、こんなに幅広く掲載されているなんて驚きました。
翻訳サイトを頼りにじっくり読みたいと思います。
ありがとうございました。
今後も情報がありましたら、よろしくお願いいたします。

[4] thunderbird 2005 4/10(日) 15:02:29
はじめまして
昨年3月、埼玉医大総合医療センターで筋萎縮症と診断された50代半ばの男性です。
球脊髄性の確定診断をされませんでしたが、自分でインターネットで情報を集め、確信しました。
その後、東大病院に転院、昨年末に約7週間の入院を行い、Leuprorelinの治験を行っています。
4週間製剤を3回繰り返した後、今は12週間製剤に切り替えて継続中です。
東大病院では内科的治療とリハビリを平行して行っており、(治験である事もあるのだと思いますが)筋力測定で結果を見ています。
治療前は杖をついて歩く状態までになっていましたが、今はコンディションがよければ(疲れていない状態であれば)600m位はほぼ普通の歩行ができます。
階段の上りの辛さは余り改善されていませんが、投薬直後は500gのウェイトを持って横に水平のあげて10秒持たせるのがやっとだった状態から、今は1Kg。
12秒が普通に出来る状態になっています。
東大病院の筋力測定でも、初回~2回、3回めにかけては数%の筋力回復が確認できたと言ってました。
4回目は(3回目に比べて)変化なし。
落ちてはいない状態でした。
治療を始める前に倫理委員会での審議があったと聞いています。
Leuprorelinはこの病気の進行を止めるだけですから、筋力の回復は患者が適正な筋力アップの努力をする必要があると思います。
因みに私の発病はおそらく8年以上前、当時、女性化乳房の症状が出て、肝硬変を疑われてなんとも無かった事があったのでこの辺りだと思います。
私の場合はこの治療が効果が出ている様に思えます。
早く治療法として確立すれば良いと思いますが、保険薬に認められると3割負担…今は治験なので、無料…になるので、複雑な心境です(笑)。
このサイトは今日知りました。
病気の内容を調べていた時にあればもう少し良かったのにと思います。
私の治療の状況は折に触れ提供します。
皆さん、全く治療できないと言う事は無いようです。
この治療法の結論が早く出て、もっと良い治療法が見つかると良いですね!!

[5] ゆうゆう 2005 4/12(火) 21:55:26
Leuprorelin治療で具体的な効果がでている方もいらっしゃるのですね。
同じ病気を持つ者としてとてもうれしい知らせです。
ぜひ今後とも状況等お聞かせ下さい。
よろしくお願いします。

[6] ゆうゆう 2005 4/12(火) 22:05:13
thunderbird様
よろしければどのようなリハビリをどの程度されているのかご紹介いただけませんでしょうか。
よろしくお願いします。

[7] thunderbird 2005 5/ 4(水) 02:03:52
ゆうゆう様
こう言う掲示板になれてないので、書く欄を間違えた様です。
治療法の欄に記入します。