SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 薬について >
[1] 管理人 2004 9/26(日) 23:15:13
Leuprorelinの臨床試験がはじまっていますが、他の薬を飲んでいらっしゃる方はいますでしょうか?
私は発症時からメチコバールを服用しています。
もちろん治療目的ではありません。
メチコバールはビタミンB12が成分であり、末梢神経の働きを良くする効果があるそうです。
SBMAに効果があるとは考えていませんが、副作用もないので、気休めとして服用しています。

[2] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2004 9/27(月) 04:52:41
私はビタミンB-Complex (B6, B12) Folic Acid(日本では葉酸と言うのでしょうか), Lecithin(レシチン)を飲んでいます。
わずかですが筋力がアップするように感じます。
もちろん1年前と比べると病状は進行しています。
医学的根拠は全くありません。
サプリメンタル(栄養剤)感覚です。
1週間続けて何も改善を感じなければストップですね。

[3] ミッツ 2004 11/24(水) 20:16:23
はじめまして管理人様。
現在名古屋大にて球脊髄性筋萎縮症のLeuprorelinの臨床試験に参加し12回最後の注射をし来月検査入院です。
地方から参加のためなにかと不安でした。
メチコバールを服用し、少しでも筋力回復できるといいのですが。
私も今後情報が入りしだい掲示板を使わせて頂きたいと思います。
それでは。

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2004 11/24(水) 22:01:21
ミッツ様
こんにちは。
Leuprorelinの臨床試験に参加なさっている方からの書き込みは初めてです。
ありがとうございます。
12回も注射されたんですね。
効果がある事を同じ患者として祈っております。
新しい話題を起こして頂いて構いませんので、可能な範囲で様子をご教授頂けると幸いです。
ちなみにメチコバールは、たぶん気休めにしかなっていません(笑)
症状は徐々に進行しているのが実感できます。
また、ほたる様も書かれていますが、ある先生からは「葉酸は胎児期に脊髄を形成する為に非常に重要なビタミンである為、神経疾患に対して処方する場合もある」と聞きました。
いずれも治療薬ではありませんので、効果は確認されていないようです。
では、今後ともよろしくお願いします。

[5] ミッツ 2004 11/25(木) 19:27:45
管理人様
臨床試験なので偽薬に当たるかもしれないと思いつつも注射を打ち始めた頃は気分的にもよく疲れがさほど感じられませんでした。
歩行もいままでの距離を休み休みではありながら自分でも回復していっているように思いました。
私の場合、寒い季節になると歩行・階段の昇降・話しづらさなどがいっそう辛くなってきます。
まだ結果がでていないので筋力検査・血液検査・呼吸機能検査等などこの一年間でどう変化しているのか気になります。
いろいろと管理人様の掲示板をお借りして体験談、新しい情報を同じ病気を抱えている方へ伝えていきたいと思います。
また、管理人様からご了承がでればE-mailでのごあいさつもさせていただければ幸いです。
難病と言われていますがLeuprorelinが全国の病院で早期に使用できることを願っています。

[6] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2004 11/27(土) 11:13:11
ミッツ様
”気分的にも”というのは、私も良く分かります。
他の話題でもふれましたが、私の場合は、確定診断が出来ず聞く人もいなかった時に、信頼できる先生が見つかっただけで、気分的にすごく楽になりました。
また、ご自身の”感覚”というのはとても重要な事だと思います。
私は症状が進行している感覚が、ハッキリ自覚できます。
身体の中でどのような変化が起こっているかは別にして、ご自身で「良くなった」と感じられるだけで、それは効果があったという事だと思いますよ。
掲示板への書き込みや、私へのメールは、遠慮無くどうぞ。
特に、メールであれば細かい事もお話しできますので、お気軽に送って下さいね。

[7] くま 2004 11/27(土) 18:14:25
私も,某大学病院でリュープリンの治験を受けています.
まだ1年たっていませんが,効果があるかの判断は数年待たないとできないでしょうと言われています.
大事なのは副作用が無いことですが,幸い今のところ気がつく副作用は出ていないようです.
筋肉疲労については気分的な要因も大きいと思います.
治験を受けて,やることはやったという気分は大事かもしれませんね.
ミッツさん,名古屋大学では,この後どのような治療をするのか,情報お願いします.
私も,自分の症状の変化を報告します.

[8] HK 2004 12/16(木) 12:39:17
筋肉が痙攣することが多いので、芍薬甘草湯が処方されています。
あと、ビタメジン(ビタミン剤)を服用しています。
嚥下障害があるので、錠剤、カプセルは不可、すべて、粉薬にしています。
それから、痰が絡んでも切れないことが多いため、痰を切りやすくする薬(ムコダイン)も時折のんでいます。

[9] JUN 2004 12/17(金) 10:08:16
初めましてJUNです。
北九州市在住 45才 医療関係の仕事をしています。
れい様の投稿を見てここのアドレスをしりました。
先日、名古屋大学の最後(12回目)の検査を受けてきました。
今後の試験は問題が解決出来れば、続けようと考えています。
先生にここのサイトの事をお話したら、是非教えてほしいと言うことでしたので、このアドレスを教えてよろしいでしょうか?
先生は名古屋大学の研究グループの中でも中核におられる先生で、薬の治検に関しての疑問にお答えしていただけると思います。

[10] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2004 12/17(金) 20:20:40
HK様、JUN様、れい様、皆様
アクセスありがとうございます。
急にアクセスが増えたので何でかなぁと思っていました。
れい様、ありがとうございました。
JUN様も名古屋大学の試験に参加されておられるのですか?
難病ではありますが、少しでも希望があるという事は、患者にとって嬉しい事ですね。
先生は、Bioベンチャーでお顔も拝見しました。
アドレスについては、是非、お願いします。
第一線でご研究されている先生とお話しできるかもしれないなんて、患者にとってはこれ以上の朗報はありません。
私もLeuprorelin投与に参加したい気持ちと、怖い気持ちとちょうど半分です。
非常に悩んでいます。
よろしくお願い致します。

[11] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2004 12/17(金) 21:02:46
始めましてHIROです。
北関東の49歳です。
れい様の投稿でサイトを知りました。
私も臨床試験(名古屋大)を9月末に終了しました。
今の所病状はゆっくり進行しているようです。
これから書き込んでもよろしいでしょうか?

[12] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2004 12/19(日) 21:55:42
HIROさま
こんばんは
HIROさんも名古屋大学の臨床試験に参加されているのですね。
名古屋まで通院されていたのですか?
ご苦労、お察しします。
掲示板への書き込みは大歓迎です。
書き込みや話題の追加もご自由にどうぞ。
今後ともよろしくお願いします。

[13] ミッツ 2004 12/25(土) 18:00:17
JUN様
ご連絡ありがとうございます。
私もできる限り治療を続けていきたいと思います。
また新しい情報がありましたならお伝えください。

[14] hamu 2004 12/25(土) 21:20:39
初めまして。
40代半ばの男性です。
私も名大病院でリュープリン注射を受けています。
実薬で1年、10月から3ケ月で1回の頻度で先日2回目の注射が終了しました。
保険外診療で約10万円と高額ですが,やはり続けることによる効果に期待して継続して治療を受けることにしました。
治療の効果は,実感できるとはいえません。
私の場合,CK値も思ったほど低下せず性欲減退,インポテンツ,女性化乳房等の副作用がでています。
筋力面も改善があったとはいえません。
ただ,加療していない状態とどう違ったかという判断がつかないので,1患者としてはいいのか悪いのか解らないというのが実情です。
最近は階段が手すりにつかまらないと無理があります。
歩行は,いまのところ大丈夫です。
その他,倦怠感,fascication等。
いままでこうゆうサイトがなかったので本当に,ありがたく思います。
管理人さんのご尽力に感謝いたします。
今後ともよろしく。

[15] 年配者 2004 12/26(日) 09:46:46
名大の臨床試験についての各種情報に接し大変参考になりました。
私も「果報は寝て待て」でなく、積極的に臨床試験に参加したく考えるようになりました。
臨床試験に参加する方法をどなたか情報を頂けませんか。
常時、参加者を募集しているのでしょうか、又は、次回の募集時期は・・・名大に直接申し込むのですか・・・等
よろしくおねがいします。

[16] FM futami@whi.m-net.ne.jp 2005 1/27(木) 00:57:44
はじめまして
東京在住40代後半の男性です。
3年程前に発症し、その後アンドロゲン補充療法を受けていました。
この療法は筋力UPが認められ1年半程続けましたが、H15年1月25日に開かれた「先端脳」市民公開講座にて先生の講演を聴き、リュープリンの可能性を知り、取りやめました。
その後リュープリンを試したいと主治医と相談を続けましたが、叶いませんでした。
昨年夏に主治医より名古屋大学に連絡を取ってもらい、診察と臨床試験についての説明を受けることが出来ました。
現在は連絡をただ待っているという状況です。
このサイトを見つけ、ほっとしています。
よろしくお願いします。

[17] uri 2005 2/19(土) 12:36:59
管理人様こんにちわ、いつもMLでご連絡いただいていますが、東大病院での治験について皆様に教えて頂きたく、こちらに書き込みさせていただきます。
皆様はじめまして。
私は57歳で、2003年7月にSBMAと診断されました。
歩行は杖がないと歩けない状態で、知覚が鈍くなっているのか歩きすぎによる足首の捻挫を4~5回やり、足首にサポーターをつけています。
指先の力が落ち、シャツのボタンが留めにくく、歯磨きのチユーブも押しにくい状態です。
昨年12月に東大病院へ初診でLeuprorelinの臨床試験の申し込みをして、次に連絡があったら2月10日から入院といわれ、かなり迷いました。
しかし、ベッドの空きの都合か、外来で現在の状況把握をしていくことになり、まだ入院日程ははっきり決まっていません。
私も当初VB12と葉酸を飲みましたがアレルギー症状がでて、今もアレルギーの薬を飲み続けています。
Leuprorelinにアレルギーがでないか特に、アナフラキシーの危険性に対してとても不安があります。
また、女性化乳房とはどの程度まで女性化するのか、本当に女性のように大きくなってしまうのかLeuprorelinによって男性ホルモンを1/10位にするとのことなので、不安です。
hamuさん、どんな状態なのか教えていただけると幸いです。
もう入院前の現状把握の検査が始まっているのにまだまだ不安が大きく迷っています。
皆様よろしくお願いします。

[18] uri 2005 2/19(土) 14:39:24
hamu様
倦怠感とはどんな状態でしょうか。
私は体は思うように動かせなくなりましたが、好奇心と意欲は失いたくないと思っています。
もしLeuprorelinによって怠くて何かする気が起きないようになったら人生の楽しみも減少すると思うのです。
倦怠感とは、体の怠さだけでしょうか。
気力も萎えるような状態でしょうか。
教えていただけるとありがたいです。

[19] hamu 2005 2/24(木) 19:55:17
uri様
回答遅くなりました。
1)倦怠感について
体のだるさのことです。
SBMAの一症状。
気力の萎えはありません。
ただ,Leuprorelinの副作用として軽いうつ状態がでる場合があるようです。
2)女性化乳房
私の場合、以前から傾向があり,Leuprorelinによって顕在化してきたという表現のほうが適切かと思います。
服の上からは,わからない程度ですが裸になると,目立ちますね。
温泉とかサウナが好きですけど 人目が気になります。
ただ、これも個人差があるようです。
ご参考になれば幸いです。

[20] ゆうゆう 2005 3/28(月) 21:08:38
科学技術振興機構の「J−STORE]というデータベースのサイトでの検索で,先生の「CAGリピート病の治療薬」という公開特許を見つけました。
検索語句「CAGリピート病の治療薬」,公開特許のチェックでヒットします。

[21] thunderbird 2005 5/ 4(水) 02:43:52
uri様
初めまして
東大病院でリュープリンの治験に参加している者です。
経過は本情報館開設にあたっての欄に間違えて書き込んでしまったので、そちらをお読み下さい。
ご心配の症状はhamuさんの説明で十分だと思いますが、私の場合はSBMAの症状としての女性化乳房が出てしまっていたので、リュープリンの治療で顕在化したと言う意識は余りありません。
東大病院の治験はリュープリンの副作用を抑える為の投薬が2週間、一回目の注射後、更に2週間の投薬と、注射後一週間、毎日血液検査をします。
その後、二週間の観察後、二回目の注射をして退院します。
退院後一ヶ月で三回目の注射。
ここまでが一ヶ月製剤。
更に一ヵ月後から三ヶ月製剤に切り替えて治験を継続します。
治験ですから、リュープリンの費用は東大病院で負担・・・入院費は本人です薬そのものだけです・・・10万円もするんですね、hamuさん。
この薬が保健薬に認められると3割負担しなければいけないとなると、一般的な治療になるのが良いのか悪いのか、複雑な心境です。

[22] ミッツ 2005 5/21(土) 18:14:38
久しぶりに書き込みします。
みなさん最近、気候がよくなり体は寒い季節より変化ありましたでしょうか。

[23] グリーン 2005 6/ 1(水) 13:02:03
みなさんへ
最近トレハロース飲み始めました。
ミルクやコーヒーヘ入れて一日2回ぐらい。
砂糖よりかるく飲みやすいですよ。
体も軽く足もかるくなつてくれればいいと思います。
少し飲み続けて報告します。

[24] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2005 6/ 1(水) 14:36:06
私も、4月11日から、一日2回、トレハロースを、服用してます、
便が柔らかくなり、便秘が解消されました。
その他の、症状の変化は、今のところ何もありません。

[25] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 7/10(日) 16:04:32
偶然、Huntington Disease (HD)のサイトを検索していらたらMore on Trehaloseの記事を見つけました。
直接、SBMAのことは触れていないのですがご参考になれば幸いです。
http://www.hdlighthouse.org/research/drugs-supps/updates/1140trehalose.php

[26] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 7/10(日) 16:36:56
Huntington患者さんには、次のリンクに服用量についても載っておりました。
20-25gを3回/日、ソーダ3本分のお砂糖に相当するそうです。
ご参考までに。
http://hdlighthouse.org/TreatmentNow/updates/0000trehalose.php

[27] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 7/11(月) 07:58:30
ほたる様、管理人様
これまでトレハロースのようなサプリメントのような感じのものには懐疑的でしたが、下記のサイトに日本語で昨年1月に発表され、かなりわかりやすく解説されています。
管理人様がすでに2004/1/19で載せておられるものと同じものだと思いますが、ネットですぐ見られます。
用語の解説もかなり解り易いと思います。
http://www.riken.go.jp/r-world/info/release/press/2004/040119/
これを見るとトレハロースも馬鹿にできないと思いますが、大規模試験をやってみないとなんとも言えないでしょう。

[28] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 7/11(月) 14:57:37
Thirdlife様、皆様、
Thirdlife様のご指摘のように、これから相当な時間が必要なようですね。
2004年3-4月号のPreclinicaにトレハロースのHuntington病(HD)治療に関しての批評が紹介されておりました。
素人ですが要点を簡単にリストアップしてみました。
SBMAもポリグルタミン症の1つですが、SBMAにトレハロースが直接効果があるかどうかはマウス実験もされていないので不明です。
ご了承ください。
HD病、トレハロース、マウス実験の説明は投稿「7」を参照ください。
疑問点:
1. トレハロース(二糖類)は小腸で単糖類に分解され吸収されるそうです。
ほとんど二糖類のかたちでは吸収されないようです。
2. 理研チームは単糖類でマウス実験をしたところトレハロースのような効果はなかったそうです。
3. 単に糖レベルを上昇させたことによる新陳代謝効果かもしれません。
4. トレハロースが血管壁から神経単位に作用したデータがとれていない。
5. トレハロースはマウスモデルでは進行を抑えていますが進行を止めていません。
6. 人間の臨床試験前に更なる別のマウスで試験する必要があります。
7. HD患者への副作用がはっきりしていません。
8. 多量の摂取は糖尿病を引きおこす危険性があります。
今後について:
1. 人間の臨床試験を目指し、理研チームは更に詳しく研究し不明点を解明しておられます。
2. Huntington’s Disease Association of Americaはトレハロースの臨床試験基金は予定してません。
しかし、治療法がない今、多様な遺伝性疾患の患者はトレハロースを入手できれば個人レベルで臨床試験を始めるのではないでしょうか。
原文(英文)は次のリンクの中にあるFor Further Reading[1]のPDFファイルを参照ください。
http://www.stanford.edu/group/hopes/treatmts/pbuildup/h3.html
理研チーム頑張ってください!と応援しております。
そして、トレハロースを利用されておられる皆様へのご参考になれば幸いです。

[29] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 7/15(金) 06:16:56
アメリカのALS Therapy Development Foundation (ALS TDF)は、2004年1月の理研の「トレハロースのHD病への可能性」の論文を基に2004年3-7月にかけてALSマウスモデルで実験されたようです。
迅速ですね!結果は効果がなかったようです。
次のサイト(英文)に詳細が載っております。
http://als.net/research/studies/animalStudyDetail.asp?studyID=269
理研サイトに2003年9月発行の「ショウジョウバエを用いたヒト神経変性疾患発病メカニズムを解明」についてのPress Releaseがありました。
http://www.riken.jp/r-world/info/release/press/2003/030916/index.html#st4
[7]の2004年1月の理研のPress Releaseと合わせてご覧になると参考になるのではないでしょうか。

[30] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 7/16(土) 13:09:56
国立遺伝学研究所のサイトに2003年の資料で「メンブレントラフィック(膜融合型輸送)の分子メカニズムと生体における役割の解明」が載っています。
特に、凝集する異常タンパク質の修復、分解、細胞死は参考になりました。
このサイトの「オートファジー(自食作用)」を参照して頂くと [7]と[9]の資料のシャペロン、プロテアソームがわかり安いのではないでしょうか。
http://www.nig.ac.jp/labs/CellGen/y_lab_site/jp/kenkyu.html
そして、次はビジュアル生理学-神経細胞のサイトです。
「神経細胞(ニューロン)の構造」について載っています。
http://bunseiri.hp.infoseek.co.jp/Sinkeihp.htm
以上、皆様のご参考になれば幸いです。

[31] RON 2005 8/ 5(金) 07:54:47
トレハロースの効果が科学的に実証できなかったのは残念ですね。
私がトレハロースを始めて半年くらい経ってから感じた効果は2つありました。
一つは休まずに歩ける距離が3~4倍になったこと。
もう一つは、それまでだったら強い筋肉痛に苛まれた行為をしても、筋肉痛が出なかったりでてもかなり弱くなったことです。
それからも1年以上続けていますが、それ以上の改善は感じられておりません。
偶然なのかもしれませんが、今まで右肩下がりで悪くなるばかりで、良くなったことがなかったので、トレハロースの効果だと思い込んでいるのかもしれません。
今でも気休めに続けていますが、幸い血糖値の上昇もなく安定しております。

[32] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 8/ 5(金) 14:53:55
RON様、
次のサイトの下の方にトレハロースのHD病についての投稿記事が載っております。
参照くださいますか。
http://www.hcn.zaq.ne.jp/gahaku/info03.html
(ページの少し下の方を御覧ください)
SBMAの記事は本当に少ないので、同類の神経変性疾患(たとえばHD病やALS)についての記事や治験は大変参考になると思っています。
トレハロースのような副作用がないものはチャレンジしたいと思っております。
私は船便で1年分のトレハロースを日本から取り寄せました。
初めの2ヶ月は効果を感じたのですがそれ以降は感じません。
偶然でしょうか。
また何かグッドニュースがありましたら投稿させて頂きます。

[33] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 10/ 2(日) 02:27:06
Thirdlife様、
土曜日にKDAチャットがありました。
今回はたった3名でした。
チェアマンもおられなかったのでキャンセルだったのかな?
ある方がボディービルディングなどの補助栄養剤として利用されているアミノ酸を飲んでいるという方がおられました。
目的は現状の筋力維持とのことです。
アミノ酸はアンドロジェンのレベルを上昇させる心配はないのでしょうか。
もしご存知でしたら教えて頂けないかと思い投稿させて頂きました。
私も以前、筋力維持のためフィットネスセンターに行って入た時に利用しておりましたが、特にきわだった効果は無かったように思います。
また、そのころはアンドロジェンがSBMAに悪いことは発見されていなかったので気にしておりませんでした。

[34] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/ 2(日) 14:29:28
ほたる様
アミノ酸は蛋白質の原料になるものですから、筋トレで筋肉を増強しているときには不足するといけないのでサプリメントとして取る必要がある場合もあると思います。
普通の人が少し運動する程度なら、食べ物から摂取するだけで十分だと思います。
アンドロゲンとは特に関係なく、アンドロゲンレベルを上昇させる働きは無いと思います。
ただ必要以上にとっても脂肪化されるだけですから、SBMAにとってあまり意味は無いと思います。

[35] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 10/ 3(月) 07:15:52
Thirdlife様、
有り難うございました。
勘違いしておりました。
アミノ酸は成長ホルモン、アンドロゲンとは関係ないのですね。
そしてとり過ぎは脂肪増加につながるのですか。
大変参考になりました。