SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< どこの病院が良いのでしょうか? >
[1] とり 2004 10/ 5(火) 16:51:31
たまたまこの病気のことを検索中にこのウェブサイトを見つけました。
同じ病気の方がいるって心強いですね。
私も以前に血液検査でCPK値が高く、球脊髄性筋萎縮症の疑いが濃いととある病院の神経内科で告げられました。
その時(5年近く前)にこれといった治療法も無いと聞いており、特に通院はしていなかったのですが、最近になって歩行が困難になり、階段の昇りがかなりつらくなってきました。
そろそろしっかりとした病院を決めて今後の為にも医者との相談をしたいのですが、どの病院が良いのでしょうか?もしご存知でしたら教えて下さい。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2004 10/ 6(水) 21:55:37
とり様
こんにちは。
SBMAは希少な病気だと思います。
患者同士でお互いに情報交換ができるだけでも心強いですね。
お話から察するにまだ確定診断はされていないのでしょうか?
最初、私は東京都内の総合病院に通院していましたが、先生との相性が悪く、1年ほどで東京女子医大へ移りました。
病気が治る訳ではありませんが、信頼できる先生が見つかった事で、精神的にも救われた気がした事を今でも鮮明に覚えています。
東京女子医大には遺伝子医療センターというのがあり、カウンセリングを受けながら、遺伝子検査をする事も可能です。
他の方のご意見も頂けると幸いです。

[3] とり 2004 10/27(水) 18:11:24
管理人様
早速のレスありがとうございます。
バタバタしており返事が遅れました。
確定診断というのは遺伝子検査のことかと思うのですが、まだ検査はしておりません。
当方は関西在住ですので、他地方ですと通院は厳しいですね。
けれどもカウンセリングを受けながら検査を受けることができるというのはいいですね。
正直なところ私が通っていた病院(大規模な病院です)の担当医はあまりにも事務的で患者のメンタル面のケアが不足していると感じていたのです。
インターネットで見ている程度ですが、名古屋大学の教授の研究に大きな期待をしております。