SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 漢方薬の治療ご存知ありませんか? >
[1] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 3/ 3(木) 09:40:13
42歳・北海道在住のSBMAです。
知人よりこのホームページがあることを教えてもらい、初めて書き込みさせて戴きます。
同じ悩みを持つ人と意見交換する場が見つかり嬉しいです。
実は、知人の奥様が中国人で、興味深い資料を戴きました。
北京の病院で、MG・SBMAを含む症状に、漢方薬を主体とした治療(当該漢方薬の服用の他、点滴・ビタミン剤・マッサージ他)が行われ、成果が出ているとのこと。
頂戴したした資料は、中国語で書かれており、日本語に翻訳をしてもらい、A4で14枚ほどあります。
北京の光華医院の肌萎康丸という名の漢方薬で(中国語では筋のことを肌と書きます)、日本の厚生労働省みたいな公的認可をもらった薬で、参考までに3ヶ月分で日本円で36,000円くらいだそうでです。
知人の奥さんが、昨年11月に一時帰国の際、同病院を訪問して下さり、先生に面談し直接私の症状を伝え、簡単な治療計画のような説明書を書いてくれました。
個人差はあるものの、進行を止める可能性は大いにあり、又、すこぶる改善が現れた患者さんが多数いるとのこと。
(外国人も多数こられるとのこと)
本来は、3ヶ月程度入院若しくは通院されることが望ましいとのことですが、費用は思ったより安いのですが、日本語が通じない等の問題があり、自分は渡航を検討している段階です。
参考までに、旅費・治療費・入院費用を含めても100万円もあれば、滞在中のお小遣いがでるとのこと。
別案にて、ホテル又は部屋を借り、通訳及び家政婦(病院への送迎も含む)をお願いした場合の費用も現在試算してもらってます。
自分が通院している主治医に聞きましたが、本件について周りの先生含め存じ上げないとのこと。
何もしないよりは、試験台になっても良いので、何か前向きな治療を望んでおります。
何方か本件ご存知ありませんでしょうか?
又、この病気を研究している名古屋大学の先生に相談して戴くことは可能でしょうか?
資料は、メールくだされば送ります。
PS:管理人さんへ
ホームページに書き込みしました。
資料をメールにて送っても宜しいですか?

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 3/ 4(金) 21:06:39
SHIN様
先日のメール、掲示板への投稿ありがとうございした。
漢方薬の治療はとても興味深いですね。
私は初耳です。
是非、拝見したいので、資料を送って頂けますでしょうか?

[3] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 3/ 5(土) 09:02:21
管理人様
ご返事有難う御座います。
資料を送りました。
ご意見お待ちしております。
PS:ほたる様
ご返事有難うございました。
SHIN

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 3/ 6(日) 15:34:20
SHIN様
資料ありがとうございました。
翻訳された方にもお礼申し上げます。
興味深く拝見しました。
私は単なる患者であり、漢方に関する知識も全くありませんので是非を述べる事はできませんが、私が感じた事を以下に書きます。
1.西洋医学だけでなく、東洋医学からの治療アプローチがある事はとても興味深い。
日本でも「鍼治療で効果有り」との報告もあり、いろいろなアプローチがある事は喜ばしい。
2.特に神経変性疾患にも筋変性疾患にも有効であるという点でユニーク。
3.非常に多くの臨床例がある点も驚き。
4.一方で「SMA/SBMA/ALSが、それぞれある疾患から別の疾患へ移行する可能性がある」等、現在では誤認識と思われる記載もある。

[5] HK 2005 3/17(木) 11:37:24
ウエブ上でも、以下のような漢方薬を見つけました。
http://www.kanpo-n.com/kinniku.htm#4

[6] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 3/19(土) 17:38:27
HKさん
書き込み有難う御座います。
早速にホームページ見てみます。
SHIN

[7] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 3/19(土) 18:17:10
Hsao様
資料(添付ファイル/word文章)を送信しているのですが、配信不能のエラーメッセージが出てしまい、うまくいきません。
もう一度、からメール頂戴出来ませんか?
SHIN

[8] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 4/14(木) 06:52:35
こんにちは、来週北京の光華医院に行ってきます。
SHINさんの情報を読ませてもらいまして早速いろいろと調べさせていただきました。
私の場合幸い仕事が中国関係ですので仕事のついでにいけるのでアポイントを入れました。
話によると一番いいのはやはり1-3ヶ月の通院で毎日漢方の注射(?)とマッサージそれと薬を飲むことだそうですが、とりあえず私は漢方薬を買って(3か月分)いろいろと詳しい話を聞いてみようとおもってます。
またご報告させていただきます
飛行機の乗り降りが階段でないことを祈ってます(笑)。。。
まあステッキがあれば何とか上れますけどね、降りるほうが危ないかな。

[9] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 4/14(木) 21:52:41
すいませーん、薬の件で私にメールをくれた方、返信したらエラーで帰ってきたんですけど、もう一回メールくれませんか?通販の件などはきっちりと中国で聞いてきます

[10] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 4/29(金) 16:10:14
光華医院行って来ました。
SHINさんが言われてますように世界中から患者さんがこられてて、症状が改善した方も多数いるようで、名簿を見せてもらいました。
中にはカナダから来て薬を買って帰り改善したというこで再来院して大量に買っていった方とかもいました。
3ヶ月が1タームの薬で約3万6千円、朝晩2回正露丸のような薬を10gづつのみます(結構多いですよ)服用中は規則正しい生活、酒、タバコを控える(酒はやめなくても大丈夫ですが)、夜には暖かいお風呂に入り(30分)マッサージ、生、冷たい、辛いなど刺激のある食物は控える、高たんぱく質の食べ物を取ることを心かける。
ビタミンB6,B1,B2を一緒に飲むのもいいようです。
症状の重さにもよるのでしょうが、私はまだまだ大丈夫といわれ(背中、上肢、腰周りの筋肉がおちてるといわれましたが)入院や通院などの話は無く、薬を飲んで100%治るとは言わないがとの前置きで、1ヶ月くらいで違いがわかり始めると思うよ、といわれました
まずはまったく糸口の無い状況からほんの少しですが光明が見えたような気もします。
管理人さん,SHINさんに出会えたことに感謝です。
いろいろと質問をメールでできるということで連絡先も聞いてますのでもし何かあれば私が代わりに聞けます、
私はとにかく服用して生活改善、症状が変わってきたら少しでも筋トレ(やったほうがいいといわれました、これも個人差があると思いますが)をやって行きたいと思います。
時々レポートします
予断ですが今回は飛行機も階段、病院もエレベーターが壊れてて階段(さすが中国)、でまいりました

[11] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 4/30(土) 14:16:15
たびたびすいませーん、薬の件でメールくれた方。。。
またメールが届かないようでーす、ごれんらくおまちしてまーす

[12] どおべる 2005 5/ 2(月) 12:28:01
なんどもすいません、
私にメールを頂いたhtyさん、
返信が何度流してもエラーになります、
連絡下さい

[13] どおべる sawasdee1015jp@yahoo.co.jp 2005 5/14(土) 11:03:52
薬を飲み始めてから3週間が過ぎました
当初1-2週間の間はものすごく体調の変化が激しくて、悪い日は10-20m歩くと足が出なくなるほどでしたが、この1週間とても体調がいいような気がします。
何はともあれ明らかに飲み始める前と比べて何らかの変化が体にあるような感じです。(いいのか悪いのかは別として)
1ヶ月くらいで少し違いがわかると先生も言ってましたがまあとにかく飲み続けてみるつもりです。

[14] RON 2005 5/15(日) 16:07:53
どおべるさんへ
私も抗アンドロゲン薬の注射をしてから3ヶ月が経ちましたが大きな変化は感じていません。
ただ男性としての機能の衰えは徐々に感じ始めています。
日によって50m歩くのが辛い日とそうでない日があるのもまだ変わらないようです。
昨日20mくらいの坂道の昇り降りをしたら早速今日は強い筋肉痛に襲われています。
名古屋大学の先生の話の中にもありましたがやはり長期戦で臨まなければならない治療なのだと実感します。

[15] おじやん ZWS04074@nifty.com 2005 5/17(火) 19:07:13
週に2回程度針治療していますが効果は今のところ不明です。
そこの医院で聞いたのですが、プラセンタ治療ってきいたのですが。
胎児の胎盤のエキスらしいのですが?
どなたかご存知ありませんか?

[16] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 7/10(日) 13:09:54
取敢えず光華院の薬を手に入れ飲み始めました。
朝夕1日2回、正露丸の様な粒を50個服用します。
まだ2週間程ですが、経過に付いてこのページで報告したいと思います。

[17] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 8/24(水) 18:39:36
<ご報告>
薬を飲み始めて約2ヶ月経ちました。
自分の体に明らかに変化があったことは、以前は結構便秘になることが多かったのですが、この一ヶ月間のあいだ全く無いこと及び、以前は意識して水分補給(無理にでも1日2ℓ)を取るようにしており、それでも喉が乾いて水がとにかく飲みたくなることが多かったのですが、夏で気温が高く汗をかくわりには、喉が渇いてどうしても水を飲みたくなる機会が減りました(漢方薬以外の薬は以前と変わりなく服用し、1日2ℓの水は引き続き飲んでいます)。
定期的に検査している血液検査は、CK・ALD他、特有の数値は高値安定で、特段変化はありません。
主治医にも報告していますが、良し悪しは現状では不明。
取敢えず暫く飲み続けるつもりです。
1~2ヶ月後に更なる経過を書き込みさせて戴きたいと思います。