SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< はじめまして >
[1] おおもり 2005 3/30(水) 18:25:54
はじめまして。
はじめての投函です。
20代の女性です。
酷い不眠を繰り返し続け、交感神経と副交感神経の差を感じなくなりました。
末梢神経に付随する筋肉細胞が死滅することはあるのでしょうか。
筋肉痛などもかんじなくなりました。
細胞が死滅するのを感じたのですが。

[2] 管理人 2005 4/ 1(金) 23:57:59
おおもり様
こんにちは
女性の方の投稿は珍しいので、とても嬉しく思います。
女性でかつ20代とお若いので、SBMAの発症とは考えにくいと思います。
筋肉自体が障害される疾患もありますので、専門医に診てもらう事をお勧めします。

[3] おじやん ZWS04074@nifty.com 2005 4/27(水) 22:33:54
大坂の北野病院で入院検査、今血液を名古屋病院で検査中で確定はしてませんが、どうもその可能性が強いようです。
現在47歳で公務員です。
足の痺れと型から首にかけての痛みはあるものの何とか自分の足で歩いています。
集に2回ほど針治療をしています。
今のところ効果は感じられませんがしばらく続けてみようと思っています。
これから参加させて頂きたいとおもいます。
よろしくお願いします。
どんな情報でもいいです、よさそうなことがあったら教えてください

[4] 未来 2005 4/28(木) 12:48:24
おじやん様
はじめまして。
どこで針治療を受けてらっしゃるのですか。
またくわしい治療の詳細をお聞かせ下さい。

[5] Namadu namadu@jcom.home.ne.jp 2005 4/28(木) 17:32:04
私の場合 発症から今日まで25年間この病気を原因とする痛みは一度も経験しておりませんが 皆様は如何なのでしょう?
この限りない脱力 無筋力 それに伴う声のかすれ 腹筋衰弱による便秘 喉の鞭毛の逆毛による異様な咳込みなど以外 苦痛に類する症状は出ていません
珍しいのでしょうか?

[6] りりら riri@sc.starcat.ne.jp 2005 5/27(金) 23:15:36
はじめまして。
名古屋に住む40代後半です。
病名確定は、平成10年、腰痛で整形外科受診も原因不明3ヶ月後入院でわかりました。
今の症状は、歩行は、足、腰が痛みが出る為、あまり歩けません。
階段はてすりをもってやっとあがれるぐらうです。
治療は、おととしの9月から1年間の名古屋大のリュープリンの治験に参加(偽薬だった為)今は実費で3年間の長期臨床試験に参加してます。
経過はまたかかせていただきますみなさんよろしくおねがいします。

[7] Thirdlife 2005 6/ 3(金) 19:48:37
61才の内科開業医です。
10年くらい前から階段を昇るのに困難を覚え、現在は座位からの立ち上がりも不可能です。
遺伝的なことや症状からBSMAと診断でき、神経内科医からも同じ診断を最近受けました。
治療法は自分にはまにあわないとあきらめておりましたが、リュープリン療法など最近の進歩に期待しています。
医師という立場からのアドバイスができることもあると思い参加させていただきたいと思います。
こんな場所を設けてくださった管理人さんには感謝の言葉もありません。
よろしくお願いいたします。

[8] HIRO 2005 6/ 4(土) 20:44:19
現在、遺伝子検査の結果を2ヶ月近く待っている36歳HIROです。
この掲示板でみなさんの症状や治療の様子を知ることが出来、大変参考になります。
質問なのですが、この病気にマッサージはいいのか、悪いのかご存知の方がおられましたら教えてください。

[9] Thirdlife 2005 6/ 5(日) 09:09:30
HIRO様
一素人としての考えでは、悪くは無いのではないかとおもいます。
血行を良くして筋肉の疲れを取るのだと思いますから。
マッサージでSBMAが良くなるとは考えにくいと思いますが。
またマッサージ師との相性もあるようで、SBMAではない腰痛などのある患者さんでマッサージガスとてもよく効くという方と、そうでもないという方がいます。
やってみて調子がよければ、補助的に続けられれば良いと思います。
私はマッサージは受けた事が有りません。

[10] くろ 2005 8/ 3(水) 18:17:47
はじめまして
父がSBMAと宣告?された31才の男です。
まだ病気の事がよくわからないのですが、現在私の妻が妊娠しております。
私に病気が遺伝するのはどうしようもないことですが、生まれてくる子供に遺伝する可能性はあるのでしょうか?
まだ性別は不明です。
父は現在飲み込む事が困難な状況です。
改善の方法があるのでしょうか?
質問ばかりで申し訳ありません。
よろしくお願いします

[11] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 8/ 3(水) 22:36:51
くろさん
はじめまして
最終的には主治医や遺伝子相談を専門としている医師にご確認して頂く前提で読んで下さい。
万が一お父様がSBMAであった場合、息子さんであるくろさんには遺伝しません。
患者にも保因者にもなり得ません。
従って、お子様にも遺伝しません。
「SBMAとは」のページの7.遺伝の図を見て下さい。
球症状についても、掲示板に多くの方が貴重なご経験や、対処をアップして頂いていますので、参考になさって下さい。
特に痰に関する記事は私も参考にさせて頂いています。
私も風邪で痰がつまり、自分で排痰できなかった時は、本当に死ぬかと思った事もあります。
いずれにしても、やはり主治医と良く相談する事をお勧めします。
球症状については、症状が千差万別ですので、対応も変わってくると思われるからです。

[12] くろ 2005 8/ 5(金) 16:59:50
回答ありがとうございます。
あと皆様にお聞きしたいのですが、呼吸が出来なくなると言った症状はありますか?
父はSBMAの症状が発生するまえから、何度か呼吸ができなくなるといった症状をおこしております。
吸うことも吐く事もできなくなるといった症状です。
このサイトを見つけてホントによかったです

[13] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 8/ 5(金) 22:24:54
くろさん。
はじめまして。
お父様はおいくつになられるのですか?
当方50歳です。
私も何度か寝ている時に呼吸困難になって目が覚めることがあります。
それと食べたものが逆流することもありました。
特に治療もせず以前より少なくなりました。
食事には充分注意しています。
一口で食べる量は健康な時と比べると半分の量にし、ゆっくり多く噛んで飲み込みます。
水分のある物、又飲み物と一緒にを心がけています。
一度喉にししゃもを引っかけてしまい死ぬ思いをしました。
遺伝の件は管理人さんも言っておられるように遺伝は無いはずです。
私もSBMAと言われた時に先生に説明を受け、自分でも調べて確認しました。
息子二人の遺伝子の検査を求めましたが、必要ありませんとの事です。

[14] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/ 6(土) 10:18:22
くろさん、始めまして
私の場合は呼吸が数十秒できなくなる事が時々ありますが、それは球麻痺症状のために飲み違えたとき起こります。
おそらく体の防衛反応で、飲み違えたとき気管にそれ以上異物が入らないように、気管に蓋をしてしまうのだと思います。
水を飲むと少しすると良くなります。
ほかは、管理人さんやHIROさんのおっしゃるとおりだと思います。

[15] くろ 2005 8/ 7(日) 10:14:36
みなさん御返答ありがとうございました。
父は現在64歳で歩行は杖で20mあるけるぐらいです。
徐々に衰えていく父をみるのはなかなかに辛いことですが、本人が一番辛いのでしょう。
最近は口数もすくなくなり、些細な事で喧嘩になる具合です。
今後は心のケアも大事にしなくてはならないのでしょう。

[16] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 8/ 7(日) 11:28:39
くろさん、こんにちは。
暑い日が続きますね。
確かに心のケアは大切でしょうね。
私は平成15年より休職(後に退職)し家に居る時間が多くなり家族の行動を見てしまい些細な事で口論になり毎日が気まずい思いをしていました。
妻と話し合っても解決策が見つけられず、徐々に口数が少なくなっていました。
身体が思い通りに動けば解決できますけどね。
お父様と話し合い自分で出来る事、出来ない事(サポートが必要)を確認する事が必要でしょう。
家族からの問いかけは嬉しいものですよ。
又、お孫さん誕生で変わりますよ。

[17] くろ 2005 8/ 7(日) 21:17:18
HIROさんありがとうございます。
ここにおられる皆様もきっと辛いでしょうにそれを見せない強さにとても感動しています。
一刻もはやく特効薬が開発されますように

[18] RON 2005 8/ 8(月) 18:24:11
皆様
私も皆様と同様に、眠っている時に気管に唾が入り込んで夜中に突然咳込んで起きることや、食事中気管の入り口にものが入り込んでしまい、息を吐くことは出来ても吸えなくなることが年に数回程度ありました。
特に水ものや辛子系のもの、麺類をすする時が要注意のようです。
抗アンドロゲン療法の開始後数ヶ月くらいからこの「むせ」症状は格段に減ったようです。
飲み込むときにはいつも意識しながら飲み込むようになったことも影響しているのだと思います。
むせ症状が続くようでしたら、それを防ぐために「とろみ」をつける商品も売られていますので介護関連商品を取り扱っているお店に相談してはいかがでしょうか?

[19] ぞろんべい 2006 7/26(水) 13:22:46
私のようなものが、こちらに投稿する資格があるか迷いましたが、甘えさせていただくことにしました。
また、SBMAという名前を知ったばかりの素人ゆえの非常識、失礼を許していただきたいと思います。
先日、母方の叔父(60歳)が診断されました。
ショックでした。
その後は連日パソコンの前に座りっぱなしでSBMAについて、調べていました。
さまざまな思いが頭をよぎり、涙し、家事もおぼつかない状態でした。
私がキャリアである確率は今現在で四分の一です。
(母も未確認です)
小さい息子、娘を持つ者として当初、保因者診断を当然のようにすぐにでも受けようと考えていました。
そして保因者として診断されれば次に子供たちも強制的にでも受けさせようと考えていました。
それは、子供たちが保因者と確定されたからこそしてやれる親としての責任があるはずだからと考えていたからです。
主人も同じ考えでした。
しかしこの気持ちの裏には、陰性と確信し、楽になりたいという逃げと期待があることも事実です。
浅はかな考えとあせりから神経内科のを受診しました。
先生のお話をしっかり聞くことが出来ましたが、衝動的に受診した自分を恥じて、その日はそのまま帰途につきました。
先生からの重みのある言葉を一つ一つかみ締めて
今現在に至っております。

[20] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 7/26(水) 22:19:37
ぞろんべいさん
こんにちは。
書込ありがとうございました。
叔父様のこと、ご家族のこと、ご心配な気持は私にもよく理解できます。
私の親も「あなたの為なら何でもやる」と言ってくれています。
親の気持ちは、皆同じですね。
アドバイスになるかどうか自信がありませんが、私は悩んでも病気が治る訳ではないと考え、むしろ病気だから何が出来るかを考える様にしています。
それから、以前にもどこかに書いたかもしれませんが、私の場合は、カウンセラ(もちろん医師です)のアドバイスを受けた事が非常に有益でした。
家族も一緒に相談にのってくれますし、神経内科の医師とは違った観点で、話をしてくれます。
第三者であるが故に相談できることもあります。
なお、このサイトはどなたでも気楽に情報交換する事を目的としています。
何の遠慮もいりません。
何でも書き込んでくださいね。

[21] UKIUKI 2006 7/27(木) 13:47:35
ぞろんべいさま
私は保因者です。
幼い子供もいる親です。
私もいろいろ考え、自分が保因者と知った時は悩みました。
いろいろと考えるところがありますが、私の考えを書かせてくださいね!
私は自分が保因者だけど、子供を検査しようとは思ってません。
ぞろんべいさんと同じように、検査して子供に遺伝してないことがわかるとどんなに楽かと何度も思いました。
でも万一、子供に遺伝してたら、その子の大きな可能性を自分がつんでしまうことになるのではないかと思うからです。
この子は病気になるのだからとかそういう前提で育ててしまうような気がするからです。。
この病気は成人で発症しますが、そのほかの病気で若くから苦しんでる人もいます。
自分の子供が他の病気にならないとも限りませんし、、この病気に自分の子供がなってしまったとしても近い将来治療法ができると信じてるので、病気になるかならないか、いつどういう形で発症するのかわからない状態で、病気になるのを恐れて、その子を縛り悩み、悩ませるのがいやだからです。
私もいろいろ悩みました。
親だから責任もあります。
同じように悩みましたが今はこういう考えになっています。
私一人でこの悩みはかかえるつもりで、万一そのときがきたら、きちんと話をするつもりでいますが、そのときまで周りに相談しようとも誰かに話そうとも思ってません。
唯一こちらの掲示板でもしかしてまた悩んだら相談するかもしれませんけどね!
お互い、子供がすくすくと元気に育ってくれるとよいですね!

[22] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 7/28(金) 16:10:50
ぞろんべい様、UKIUKI様、初めまして。
私は開業医ですが、SBMAと診断されています。
ぞろんべい様はお話からすると子供さん達もまだ小さくていらっしゃるとのこと、さぞ驚かれ、ご不安のことと存じます。
まず神経内科を受診されよくお話を伺ったのは、今の段階ではベストであったと存じます。
私も基本的にUKIUKI様と同意見です。
遺伝子診断をしてもらった結果どうするのかと言う問題の方が難しいのではないかと存じます。
神経内科で伺ったとは思いますが、幸いSBMAは神経難病の中でも最も病気の原因が解明されそれに対する治験も始まっていて、しかも発病や進行の比較的緩徐な病気です。
何年かのうちに有効な治療法が確立される可能性も非常に大きいと思います。
今の段階では、仮に発症しても少しでも有利なように、学力や資格、知識などをつけてあげ、また多少なりとも生活の支えになるようにできるだけ経済力もつけておいてあげるのがベストではないかと存じます。
管理人様が作ってくださったこういうホームページで情報を交換しながら、何とかお互いに頑張りましょう。

[23] ぞろんべい 2006 7/28(金) 19:52:36
前回は考えがまとまらず、中途半端な投稿になっておりました。
相変わらずパソコンの前であれこれ調べ考え中ですが、頭を冷やすことの出来る自分が徐々に現れているのも事実です。
私が受診した先生は、こちらでも名前が挙がる名大の先生です。
(出張医師としておいでです)
初診にもかかわらず、親身になってお話してくださり、遺伝子診断は本人、家族、の人生を巻き込む物だという話もしっかりなさいました。
「相談にのるからいつでも何度でも訪れてください」との言葉を頂きました。
普段涙を流すことのない私も、ボロボロこぼしながら頭を下げるのみでした。
なにより「近い将来必ず希望の持てる病気です」と自信のある強い言葉が印象に残っています。
こちらのHPの皆様は強く生きてらっしゃることが強く感じられます。
そのこと自体本当に救われます。
遺伝子診断については、まだ迷っています。
最後にはUKIUKIさんのお考えと同じになるであろうと予想しています。
それには永い時間を要すると思いますが、今はとことん悩み、とことん考えて納得し、前向きになる自分を見つけたいと思っています。
確定しても、未確認でも、知ってしまった親がしてやれることは、Thirdlifeさんのおっしゃるとおり
学力と経済力を付けてやることは揺ぎ無い結論になると思います。
未熟ゆえ、こちらで勇気付けていただくばかりで恐縮しております。
叔父も治験など積極的に協力したい考えで、、姪の私が反対に励まされております。
皆様本当にありがとうございます。

[24] KAZ 2006 8/ 9(水) 17:07:10
初めてココを知り登録しました。
SBMAに診断されてから10年近く経ちますが、この2~3年筋力の低下を著しく自覚します。
担当医師からは治療方法は無いと告げられていますが、自分でできる軽度の筋トレをし少しでも筋力低下を遅らそうとしていますが、効果あるのでしょうか?
やらないよりマシなら続けていきますが、どなたかご存知ないでしょうか?

[25] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/10(木) 06:53:13
KAZ様、初めまして。
私はSBMAと診断されている開業医です。
SBMAの場合のリハビリは、患者さんの数が少ないこと(全国で2000人前後と推定されている)や患者さんの年齢、進行度合いが異なることなどもあり、どこのリハビリ科でも経験が少ないようです。
ですから誰も一律にある一定のトレーニングを推奨できないのではないかと思います。
その数少ない経験の中から考えて、筋肉を全く使わなければ、廃用性萎縮(骨折などでギブスを巻いて全く動かさないときや高齢の方が長期間入院して運動をしないでいると筋力が著しく低下する)が起きてくるのは、SBMA患者でも同じです。
またやりすぎると筋肉破壊が急速に起こり、SBMAではこれを十分回復できないのでCPK(CKとも言う崩壊した筋肉から主に出る酵素)が極端に上がったり強い痛みや疲れが残るほどのリハビリは好ましくないだろうと言うコンセンサスはあるようです。
大学病院のリハビリ科でも、この2つの間で試行錯誤している状態ではないかと思います。
またSBMAの進行を遅らせるであろうリュープリンによる治験を受けている方は、少し強めのリハビリがいいこともありうるかも知れません。
いずれにしてもある程度のリハビリは必要だと思いますので、主治医に紹介してもらって一度リハビリ科で相談されるのが、一番良いのではないでしょうか。
またここに来て下さるかたで、熱心にリハビリをしている方もいらっしゃいますから、そういう方達からアドバイスがあるかもしれません。

[26] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 8/10(木) 12:57:02
ぞろんべい 様
お気持ちは良く理解出来ます。
ぞろんべい 様は患者である叔父様から逆に励まされてしまったとありますが、正直言いまして叔父様の気持ちが物凄く理解出来ます。
私の母親は5人姉妹の二女です。
従兄弟もひとりSBMA患者です。
叔母や叔父はこれが母方がキャリヤーによる遺伝子病と言う事は理解しようとしません。
認めたくないのです。
その為、私と従兄弟は親族の中で浮いた存在です。
実の弟ですら自分が何時発症するかの恐怖からその恨みは私に向けられて何かとトラブルっています。
しかし、中には心配して頂ける親族もいます。
私は逆に親子とは、兄弟とは、また人間愛とは何かを知らされたと思っています。
私には娘が一人います。
孫娘もいます。
娘は2人目を出産予定です。
私のこの病気の事は正式には知らせていません。
病気が判った時に医師(現在の主治医=この地域では著名な神経内科医です)に娘のDNA鑑定を依頼しました。
ところが、主治医から何故する必要があるのかと逆に言われてしまいました。
・・・・・・申し訳ございませんが、少々疲れてきましたので、この後は後日(近日中に書きます)
最近、どうも体調が良くありません。
しかし、この病気で死ぬことはありませんので安心して下さい。
肝心なのはこの病気とどの様にお付き合いをして行くかと言う事です。
すみません、また後日書き込みます

[27] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 8/12(土) 19:04:40
KAZ様
初めまして
年齢は私も同じ47才です。
CK値は今は私と同程度のようですね。
名大のリュウープリン長期試験中でCK値は2年半前の治験前は2,000台でした。
現在は700台(6月計測値)です。
リハビリの有効性についてですが、
私の経験した事をお話いたします。
発症してから8年間、半年ごとに各部の筋力を計測していますが、筋力の低下が起こるのは特定の部位に限定しているようです。
その他の部位は比較的筋力が保たれているようです。
私の場合、下腿部の背屈する筋肉と股関節周囲、腰周囲、肩周囲、筋力低下が強くでています。
ほとんどのリハビリ科がそうであると思われますが、SBMAの知識のないリハビリ科に指導してもらうと筋力の弱い部位を鍛えるような運動を指導します。
私も始めはチューブなど使って鍛える運動をしましたが、運動しても筋力の改善は望めず、低下は進行していきました。
かえって、筋肉に強い負荷のかかる運動は逆効果のようです。
弱い部位を限局的に鍛えるよりも、その他の部位が弱い部位の筋力低下に伴って低下するのを防ぐ様な運動が適していると考えます。
具体的にいうと、自転車こぎなど弱い負荷で長時間するような運動だと筋持久力も低下を防げるのではないかとおもいます。
また、日常生活の動作(立ち上がりなど)ができるだけながく、できるようにするのもリハビリと考えてよいとおもいます。
またやりすぎると運動能力が低下してきますので、充分に休養することも重要です。
運動して疲れると休み回復するのを待つという風にやっています。
私は学生時代から水泳をやっていたので、プールの中で歩行など軽い負荷の全身運動をしています。
現在はS医科大のリハビリ科の教授先生の指導で、リュープリンによりCK値を抑えて運動して、筋力の維持を自らの体を使って実験(実感)しています。
リハビリは必要不可欠だと感じます。
以上、ご参考なりましたら幸いです。

[28] KAZ 2006 8/14(月) 13:36:55
Thirdlifeさん、JUNさん
アドバイスありがとうございます。
SBMA患者が全国で2000人程度なのも知りませんでした。
無理して強度のリハビリは良くないのですね。
何かトレーニングをしないと、筋肉は衰え、高脂血症も改善できないと思い、やり始めてましたが、適度にしておきます。
JUNさんとは、ほぼ同じ部位の筋肉が弱っています。
膝裏の筋も衰えてきています。
情報ありがとうございました。

[29] M 2006 8/17(木) 09:14:41
はじめまして。
北海道に住む57歳男性Mと申します。
2年ほど前に球脊髄性筋萎縮症と診断されましたが、神経内科医は顔を見ただけでわかると言い、その場で病名を告げられました。
本当にこの病名でよいのか、最近症状についても不安になり他の病院(市立)を受診し確定診断をしていただけないかお願いしましたが、北海道では大学病院を含め確定診断をする病院はない、どうしてもというのなら、名古屋大学で研究しているそうだから、直接大学に連絡をとり診察を受けたらどうかという返事でした。
皆さんは、どのような経緯で病名を確定なされましたか。
上肢2級下肢1級で車椅子生活です。

[30] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/17(木) 10:45:34
M様、初めまして。
リュープリンの臨床試験実施病院に北海道大学病院が記載されていますから、そちらなら遺伝子確定診断を受けることが可能ではないかと思います。
下記の日本医師会の治験促進センターのページに記載されております。
北海道大学付属病院の神経内科を受診されれば、仮に治験に協力できなくても確定はしてくれるのではないかと思いますが。
http://www.jmacct.med.or.jp/topics/topic25.html

[31] M 2006 8/17(木) 14:05:06
Thirdife様
早速の情報ありがとうございます。
すぐに北大の治験センターに問い合わせをしたところ、確定診断をしなければ治験は受けられないが、確定診断は行っているので、教授にお話をし後日連絡をいただけるという事です。
本当にありがとうございました。

[32] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/17(木) 14:51:48
M様、こんにちは。
良かったですね。
おそらくうまく行くと思います。
我々の武器は、情報の共有くらいしかありませんからお互いに情報をアップしましょう。
話は違いますが、私は横浜ですが北海道が大好きで、元気な頃は20回くらい行きました。
札幌にお住まいとは羨ましい限りです。
今となっては冬の寒さが気になりますから、そちらに住まうのは無理ですが。

[33] M 2006 8/17(木) 16:01:48
Thirdlife 様ありがとうございます
住まいは函館です。
湯の川温泉の奥、トラピスチヌ修道院には電動車椅子なら散歩コースのところに住んでおります。
体が少しでも動けるうちはと思い、車椅子でメキシコに今年行ってきました。
何とかなるものです。
これからもどこかに行きたいといろいろ考えているのですが、仕事もやめてしまい先立つものがありません。

[34] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/18(金) 10:45:17
M様、
SBMAに関係ない話で恐縮ですが、たまには良いでしょう。
函館も大好きな町の一つです。
5回くらいは行きました。
湯の川温泉の湯の川プリンスホテルでベランダが露天風呂になっている所に泊まったこともあります。
5稜郭の桜も満開の時期に旧御陵郭タワーからも見ました。
函館の町も松前も良かったです。
レンタカーでトラピスチヌ修道院も行きましたので、坂道を登っていくあの辺だろうかなどと思っています。
ところで今年メキシコへいかれたとのことですが、身障者用のツアーみたいなのに参加していらしたのでしょうか。
僕はトイレと風呂が立ち上がりが大変なので今旅をすると一番気になるのですが、車椅子から乗り移られたのですか。
何か渡り板のような補助具をお使いになられたのでしょうか。
機内でのトイレはどうなさいましたか。
立ち入ったご質問で申し訳ないのですが、その辺がネックになって遠くへ出かけるのを躊躇してしまうものですから。
差し支え無い範囲で教えていただければ幸いです。

[35] M 2006 8/20(日) 07:54:28
Thirdlife様
メキシコ旅行の件ですが。
何かこのようなお話を出来るのがとてもうれしくおもいます。
普通のツアーで参加しました。
成田から出発し、ロサンゼルスまでは飛行機、その後はメキシコのプエルトバジャルタまで、大きな船で往復のたびでした。
船の中は快適で部屋も同じ料金で障害者用の広い部屋でした。
バスタブはありませんでしたが、車椅子で入れるトイレ・シャワールームです。
シャワー付きトイレの少ない海外ではこれが一番助かります。
問題は飛行機の中です。
航空会社の方は皆さん親切で、これほどまでしなくとも良いと思うくらいですが、トイレは車椅子では無理です。
乗務員さんに手助けをお願いしなくてはいけません。
車椅子になってからの初めての旅行でしたので、なるようにしかならないだろうの気持ちで、出かけました。
出発予定日は成田は大雪で予定日には出発できない羽目に陥りましたが、これからがミステリーツアー、予想もしない楽しい珍道中になるとは思いませんでした。
長くなって申し訳ありません。
よろしければ、まだまだ書きたいのですが、このようなことです。

[36] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/21(月) 06:09:47
M様
早速貴重なお話をありがとうございます。
よく困難をものともせず海外旅行に挑まれましたね。
ご立派だと思います。
ベッドから車椅子への乗り移りなどは問題なくできましたか。
車椅子の前面高さは43cmでしょうか。
介護者はどなたかご一緒でしたか。
その他旅行中お困りになったことや、「予想もしない珍道中」など楽しかったこともぜひ書き込んでいただければありがたいと存じます。

[37] M 2006 8/22(火) 12:11:09
thirdlif 様
話が旅行のずれてしまいましたが、この病気の診断について、アドバイスをいただいたとおり、北海道大学の治験センターに電話をいたしました。
確定診断を受けなければ治験は参加できない、しかも6分以上立つことが出来なければ、無理との事でした。
車椅子ですから当然私も無理との事です。
コーディネーターの方が親切に、現在の病院の紹介状があれば診察を予約してくれると言うので、札幌まで行こうと思っています。
さて、また話は変わりますが、車椅子の高さは43cmだと思います。
旅行についてまた少しお話させていただきます。
妻と二人での旅でした。
こちらを出るときから、羽田・成田とも大雪(こちらよりもかなり少ない)で出国予定時刻ぎりぎりに、成田に到着しましたが、5時間あまり出発ロビー待ちました。
結局その日は飛ばず、旅行社の手配で都内に戻り一泊。
後で聞きますと、その日は約一万人が成田で一夜を明かしたそうです。
翌朝一番で旅行社の方が見えられ、予定のクルーズは船がすでに出港してますので、ツアーを中止しますとの事でした。
クルーズ船を追いかける、予定のないたびの始まりでした。

[38] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/23(水) 10:07:12
M様
確かに治験では効果判定ができないかも知れませんね。
それでもできればSBMAなのかそうでないか、遺伝子診断で確定しておいてもらったほうが良いと思います。
メキシコ旅行は大変な状況を乗り越えていらしたのですね。
差し支え無い範囲で結構ですから、楽しかったエピソードなども書き込んでいただけれありがたいと存じます。

[39] M 2006 8/23(水) 11:53:40
管理人様
一年ほど前から、このサイトを知り、毎日のように拝見しておりました。
皆様がSBMAの確定診断を受けられて登録されておりますが、私は顔を見ただけのだけの診断ですので、躊躇しておりました。
最近は手足の痺れ感が強くなり、特に右脚の感覚がなくなってきております。
Thirdlife様より貴重な情報をいただき、確定診断を受ける事となりました。
地方に居りまして、情報の少ない私には本当に助かっております。
ありがとうございます。
私事の、旅行の話などを Thirdlife 様に書き込んでおりますが自分の楽しみ(Thirdlif様も迷惑しているかもしれません)だけのことですので、この目的に反するようでしたら、注意していただきたいと思います。

[40] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 8/23(水) 13:14:55
M 様へ
余分な事とは思いますが、M 様が厚生年金か共済年金に加入されいるとしますと、仮にM 様の年齢が45歳とし、22歳から年金に加入していた仮定した場合、将来、病状が進行し3級以上になり障害厚生年金を55歳で申請し、認められたとしますと、支払いを受ける金額の計算は、厚生年金に加入した年月から確定判断を受けた時の初診日から1年6ヶ月後(46歳と6ヶ月経過月)の年月の期間に支払った年金金額が障害厚生年金の受け取り計算になります。
55歳までの加入年数では計算されません。
私もこれには納得いきませんでしたが、現在の制度ではこれが現実です。
私は年金が頼りでしたのでショックでした。
余分な事を書きまして申し訳ございません。

[41] うんどう 2006 8/23(水) 22:08:29
8/17のM様の「皆さんは、どのような経緯で病名を確定なされましたか」に関して:
私の場合は地元の大学病院で血液採取して名古屋大学付属病院に送り、名大からSBMA確定の結果報告が地元の病院にきました。
一度地元の市立病院経由か自分でこのサイトに出ている名大付属病院にコンタクト(電話かmail)してみたらどうでしょうか。

[42] うんどう 2006 8/24(木) 06:35:46
M様
私の場合前述のように血液を名大に送り遺伝子検査で確定しましたが、できれば今回の治験をやるような病院に直接受診したほうが良いと思います、患者数が少ない病気なので、治験を受けられなくても経験と知識がある病院で診断をうけたほうが良いと思います。

[43] M 2006 8/25(金) 10:39:45
ケネッディに宣戦布告をした営業マン様
貴重な情報ありがとうございます。
あなた様のこの病気に対する姿勢にいつも感心しながら拝読させて頂いております。
私も、ようやく今年から国民年金の障害年金をいただいております。
[最初は2級からですね]と言われ何か腑に落ちませんでしたが、現在、無収入な私には助かります。
発病は厚生年金に加入していたしていた時期ではないのかと問い合わせましたが、30年前は病名は確定されていない、病名が確認された時点が初診日と言う事でした。

[44] M 2006 8/25(金) 10:48:26
うんどう様
北大病院にこちらの医師から紹介状を書いていただき、おそらく9月中旬頃と思いますが、受診することにしました。
やはりサンプルを名古屋大学に送るのでしょうか。
確定までだいぶ時間がかかるのでしょうか。

[45] M 2006 8/25(金) 11:21:19
Thirdlife様
どなた様からも、苦情が来ませんので、かってですが、私事の記載もよろしいと、判断して、旅行について、書かせていただきます。
飛行場で搭乗手続きが済みますと、自分の車椅子は荷物として、航空会社の車椅子に変わります。
この時点で、係りの方が付きっ切りになりトイレまで、連れて行ってくれます。
トイレに行くときは妻に押してもらうから良いと断りましたが。
機内までは全く問題はありません。
座席はトイレの近くですが、機内では車椅子が使えませんのでこれはそれなりの、覚悟と工夫が必要です。
話は変わりますが、私は若い頃から体を動かす事が好きで、最近までロードレーサー(自転車)で楽しんでおりました。
その仲間が、伴走車に乗せてくれると言うので、道南・大沼方面に一泊で行ってきます。

[46] うんどう 2006 8/25(金) 23:45:35
M様
私の場合は結果が来るまで2回通院し1月以上かかりました。
北大のような国立大学病院なら自分の所でできるかもしれません。

[47] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 8/26(土) 07:03:26
M様
仮にM様がSBMAで無かったとしても、車椅子での旅行は我々にもとても関心があり、一つ一つのエピソードが大変参考になります。
有益な情報の一つですから、ぜひ書き込んでいただきたいと存じます。
私はクルーズは15年くらい前、エーゲ海クルーズにいったことがありますが、これはギリシャの2万トンクラスの船で、あまり催し物も無く家内は船酔いをしてあまり優雅なものではありませんでした。
数年前、飛鳥で秋田の竿灯祭りとねぶた祭りクルーズに行きました。
飛鳥はさして大きくはありませんでしたが、1週間近く荷物も動かさずによく快適でした。
東北の夏祭りも良い席を確保してくれていて、楽しめました。
その頃は、車椅子を使っていませんでしたので、乗船するときが長い坂で大変でした。
M様にはまだまだエピソードがありそうですから、いろいろと聞かせていただければありがたいと思います。

[48] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 8/26(土) 14:47:41
M様、皆様
こんにちは
暑い日が続いていますが、いかがお過ごしでしょうか?
夏は体力の消耗が激しいので、私にとっては1年で最も辛い季節です。
返事が遅くなりましたが、この掲示板は、公序良俗に反しなければ、書込内容は自由です。
もちろん旅行記などは、とても参考になるので、遠慮なさらずにどんどん書込をお願いします。
新しい<旅行>の話題をおこしてもらって構いませんよ。
今後ともよろしくお願いします。

[49] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 8/31(木) 11:19:52
M様
参考になればと思い余分な事を書きます。
障害厚生年金+障害基礎年金」を請求する為には、障害の原因となった傷病の初診日が厚生年金加入期間中にあることが絶対条件になります。
(3級以上該当が条件)
国民年金の場合は2級以上該当が条件となります。
ここで注意が必要なのは、等級基準は障害手帳の等級とは違います。
障害年金は初診日絶対主義と言い実際に障害年金の請求手続きを行なう場合、その障害の原因となった傷病の初診日(初めて医療機関で診療を受けた日)が何年何月何日か?ということが最も重要です。
なぜなら、年金保険料の納付要件も障害認定日も、全て初診日を基準に決定(判断)されるからです。
障害年金の障害等級2級以上に該当する60歳未満の人は、市区町村役場へ手続きをすれば、障害等級2級以上に認定された時に遡って、国民年金保険料の納付が全額免除されます。
但し、この手続きをしないと国民年金保険料の納付免除(法定免除)の適用が受けられませんので注意して下さい。
障害年金と老齢年金の両方の受給権を持っている場合、当然ながら、もらえる年金額の多い方を選択受給することになりますが、選択受給する時は以下の2点に注意して下さい。
択替えは何回でも出来ますが、あくまでも将来に向かってのみ行なうことが出来ます。
過去に遡及して選択替えをすることは出来ませんので、選択ミスをしないように事前に各々の年金受給額をよくチェックする必要があります。
障害年金や遺族年金は全額非課税ですが、老齢年金は雑所得として課税対象(8%程を源泉徴収)となります。
よって、単純に年金額の額面だけで比較せず、課税分も考慮してどちらの年金をもらうかを決定する必要があります。

[50] うり坊 2006 8/31(木) 21:37:33
このサイトが管理人様によって作られた時に一度投稿して以来、ずっと拝見していましたが、先日やっとゲストブックに登録させていただきました。
自分の病気のことだけを語るのが辛かったのですが、M様の旅行についての投稿を拝見いたし、何か気が楽になったような気がいたしました。
病気については私も昨年4月から東大病院においてリュープリン注射を受けております。
効果の方は今のところ出ているとは思えませんが、今なし得る方法はこれしかないと思い、続けております。
昨年始めには杖無し歩行200m可能でしたが、先週の測定では150mしか歩けませんでした。
皆様の状態を読むと、歩行の方が辛いようですが、私の場合は構音障害の方がひどく、初めての人からは何度も聞き返されます。
又、むせることも多くなり、何度か苦しい思いをしました。
夜、就寝中に喉に唾が詰まり、家人がいなかったら危なかったのではないかと言うこともありました。
今は歩ける内に旅行など出来ることをしておこうと思っております。
日常は杖、車、又は電動自転車で行動しております。
つま先立ちが出来ないため、自転車が止まった時が危ないので、サドルを低くして、両足の裏がしっかり付く高さで乗っております。
電動自転車だとこぎ出しの時に力がいらず、緩い坂も上ることが出来ます。
旅行の時は車椅子を持参し、一般のツアーにも参加しましたが、添乗員の協力と、参加者の親切により楽しんで参りました。
飛行機はM様の報告のように航空会社の車椅子に乗り換えますが、私はまだ歩けるので、トイレは問題ありませんでした。
新幹線は車椅子を置く場所が無く、デッキか、一番端の座席の後ろに置かせてもらっています。
又投稿させていただきますので、皆様よろしくお願いいたします。

[51] M 2006 9/ 5(火) 15:44:16
ケネディに宣戦布告をした営業マン 様
情報ありがとうございます。
専門知識をお持ちの方が居られて本当に助かります。
8月26日、27日と自転車仲間(平均年齢65歳)と総今日走行今日距離250キロのサイクリング旅行に行ってきました。
もちろん自分は伴走車の助手席ですが、さすがに疲れました。
帰ってきたら健康診断の結果、肺がんの疑いあり通知が来ておりまして、精密検査や何やらで、今日久しぶりにパソコンの前に座ったしだいです。