SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< やってみて良かったこと悪かったこと >
[1] ゆうゆう 2005 4/29(金) 16:47:39
リュープリン療法や分子シャペロン療法など有望な治療法が発見され現実化しつつある現在,先行きに光明が射してきているのかなと感られますが,確実な治療法が確立するまではもう少し待つしかないようですね。
それまでは今ある不快な症状をできるだけ抑える工夫をしていきたいと考えています。
そこで,みなさんに是非お聞きしたいのですが,やってみたら不快な症状が緩和されたように思うとかあるいはこういうことをしたら症状が悪化したように感じたとかいうことはありませんでしょうか。
あれば是非教えてください。
ちなみに私の場合だと,冬場の寒い時期には特に症状が辛く感じるので,できるだけ厚着をして外出時は使い捨てカイロを腰にあてて冬場を過ごしました。
体を温めるとずいぶん辛さがやわらいだように思います。
また温泉などで腰を暖めると一時的にではありますが体が軽くなったように感じました。
これは人によって違うのでしょうか。
逆にきつい運動(私にとってですが)をすると十日位は疲れがとれず,脱力感が続くように感じます(CK値もはねあがりますしね。)。
しかし適度な運動(私にとっては15分位の散歩)を続けると足にぐっと力が入ってくるような感じになります。
歩行速度も上がってきます。
是非みなさん方の体験を是非教えてください。
よろしくお願いします。

[2] 管理人 2005 5/10(火) 22:08:03
ゆうゆう様、皆様、こんばんわ
私も過度な運動をした後は、数日間、疲れ(脱力感)がとれません。
あの何とも言えない辛い感覚はいやなものですね。
とは言え、やはり適度な運動は必要だと思います。
私も通勤で毎日最低でも30分程度は歩きますが、休養で1日ゴロゴロしていると、今度は足が鈍ります。
今は一定の時間を歩くようにしています。
あと、目が覚めたあと起きあがる前に、ゆっくり背伸びをする様にしています。
何となく楽になるような気がします。

[3] Thirdlife 2005 6/ 6(月) 17:07:21
ゆうゆう様、管理人様こんにちは。
皆さんは、こむら返りを起こされることはありませんか。
僕は夜寝ていて目がさめてしまう事が有ります。
こんなとき、漢方の芍薬甘草湯(ツムラの68番)が抜群の利き目です。
むかし患者さんの80歳のおじいさんで、毎晩足がつって目がさめるので何とかして欲しいと言われ、ありとあらゆる鎮痛剤、筋弛緩剤、安定剤などを試しましたが、全く無効でした。
そのとき何かの本で芍薬甘草湯を知り、ためしに夜寝る前に1包飲んでもらいました。
翌日からほとんどつらなくなり助かったと大変感謝されました。
漢方の世界では常識だそうで、自分でもつった時に確かめていますが、ほぼ確実です。
訴えの有る患者さんにもおだししていますが、無効例はほとんどありません。
処方箋薬局ならほとんどおいてあると思いますし、薬局で購入もできるはずです。
ただ甘草という成分がカリウムを下げる可能性があるので、1日3回服用と書いてありますが1回くらいにしておくか、定期的にカリウム値を血液検査してもらいながら服用するかしたほうが安全です。

[4] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 6/26(日) 20:05:33
リハリビについて。平成13年の12月、寒さに体が動かず苦労しました。
14年度がスタートし同じ状態なので社長と話し合い1~2月を休職し、リハリビに専念する事としました。
住まいの近くに、県の機関(リハビリセンター)が有り神経内科を受診し、作業、理学療法士の前で色々な動きを見てもらい(はいはいがうまく出来ずがっかり)、スケジュールを組んでリハに入りました。
マットの上で簡単な運動(ゴロゴロ転がる等)、バランスボールでの運動(出来ません)、足に5キロのウエイトを付け歩く運動、エアーバイク、ルームランナー、粘土を少しづつちぎって移動、壁(傾斜あり)にウエイトを押し付けて押し上げる運動、ロープの中央に滑車があり左右の腕で交互に持ち上げる運動、押し棒で銅版にデザインどうり押し込む(凹凸)運動、等を週2日(一日一時間)を2ヶ月間実施しました。
毎回リハの次の日は体が痛く文句も言えません。
大学病院で身体を鍛える事はしない様に言われているので今回のリハビリと言っても、知らない人から見ると、お前何をやっているんだと言われそうな、微々たる運動です。
リハを終えて良かったのかどうかは、本人でさえ分かりません。今、こうして生活ができているので、良かったのかな?
3月4日(月)出社。私の机は有りません(少しは期待していました)降格です。
これが社会のルールですね。