SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 呼吸障害はないですか? >
[1] HK 2005 6/ 5(日) 11:23:37
私の場合、腹筋、背筋を含めた呼吸筋がひどく萎縮し、肺活量が700cc程度しかありません。
そのため、ちょっと動くだけで(たとえば食事で咀嚼するだけでも)、息切れし、休みながらでないと食事できない状態です。
ここ一年くらいで、急速に萎縮した感じです。
もう、末期なんでしょうか。

[2] Thidlife 2005 6/ 6(月) 08:13:26
HK様、始めまして。
私の場合は特に呼吸障害は強くありません。
下肢近位筋の萎縮と特に最近頚部の前傾が疲れるとでます。
下肢の筋萎縮はかなり強く、座高55cm以下の椅子からは立上れない為、TOTOの電動で上がる昇降便座を使用し、室内でも電動の昇降座椅子を使用しております。
ただ昨年風邪を引いたとき痰が切れず咽喉にからんで死ぬかと思いました。
HKさんの状態になかなか良いアドバイスが出来ませんが、SBMAでは、四肢近位筋から萎縮が始まることが多いようです。
例えば頚部脊椎菅狭窄症とか筋ジストロフィーとかほかの病気を合併していないか、よく主治医に調べてもらうことが必要ではないかと思います。
それがないようでしたら、在宅酸素療法の適用になるのではないかと思いますから、主治医の先生によく相談されて、呼吸が苦しくなったときだけでも間歇的に酸素を吸うようにされると、かなり症状は改善されるのではないでしょうか。
一番怖いのは、カゼや気管支炎肺炎など呼吸器疾患ですから、十分ご注意される必要があると思います。
あまり十分なアドバイスが出来ず申し訳ありません。
できるだけ調べてみて何か有りましたらまたコメントさせて頂きます。

[3] HK 2005 6/ 6(月) 11:45:17
Thidlife様、レス有難うございます。
神経内科の主治医に息切れのことを訴え、呼吸器内科を受診したのですが、血液中の酸素割合というのですか、あれが、95%あるので、酸素療法しても改善されないだろう、とのことで、現時点ではなんら対処していない状況です。
痰を切るだけの咳が出ないので、風邪をひいたらおしまいかなと思っています。
腹筋、背筋の衰えの程度としては、背もたれなしで座位維持困難、起立位の維持困難(たとえば立って歯磨きできないとか)というところです。
四肢の萎縮よりも体幹の筋萎縮が激しく、ご指摘直のとおり、別の疾病を合併しているかもしれませんね。

[4] Thirdlife 2005 6/ 6(月) 14:22:37
HKさま。
HKさんのような呼吸筋障害による肺活量の低下では、安静時の動脈血酸素分圧は下がってこないと思いますが、運動負荷時に著明に低下してくると思われます。
たしかに現状では在宅酸素療法の適応から外れていますが、運動時にひどく下がるようならやってくださる場合もあると思いますので、主治医に運動時に激しい呼吸困難があると訴え運動時の酸素濃度を測ってもらってはいかがでしょうか。
風邪などの呼吸器疾患の場合、近くの医者などを受診せず、すぐに神経内科の主治医のところに飛んでいって、必要なら入院させてもらったほうがよいかもしれません。
入院していれば、まず助かります。
合併症の可能性についても主治医とよく相談してみてください。
SBMAのみならリュープリン療法の治験参加も検討されても良いのではないかと思いますが。

[5] サボテン 2005 6/30(木) 11:13:22
私も最近、何でもない時(例えば電車で座っているだけの時)に息苦しくなることがあり、気になるので呼吸機能検査を受けたのですが、肺活量は3,900あり、機能も正常だと言われました。
SBMAであることがわかった2年前の検査入院時も同じ検査を実施しましたが、その時とほとんど変わっていません。
因みに正常な肺活量は、男性の場合「{27.63-(0.112×年齢)}×身長」で求められるそうで、私の場合は42才で174cmですから3,989になります。
でも、息苦しい時があることは事実ですから、やっぱり肺活量だけではない何かがあるのでしょうね。
また、動悸を感じることもあったので先日はホルター心電図をつけました。結果待ちです。

[6] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 1(月) 16:04:28
HK様、始めまして。
私も痰が出て困っています。
又、眠っている時にも唾液が気管支に入り苦しむ事が、たびたびあります。
ものを飲み込む力かかなり落ちてきたようです。
先月は二度食べ物が喉に詰まり非常に苦しみました。
痰については、主治医に相談して主治医に痰を取る吸引器を分けて頂きました。
痰がひどいときには、この吸引器を使って自分で取ります。
もしHK様が手を動かせる状態ならば吸引器を使うのも方法かと思います。
但しご自分で使わないと医師法違反になります。
ですから家族には頼めません。
参考にはならないと思いますが。

[7] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/ 2(火) 12:02:26
営業マンさん
痰はほんとうに苦しくて大変ですよね。
私も以前に述べましたように風邪を引いたとき痰が咽喉に詰って死ぬかと思いました。
そのときは亡くなった義母が使っていた吸引器を持ってきて、いつでも使えるようにしておきましたが幸い使わないで済みました。
その後は喉頭浮腫が原因と考え、アレルギー性鼻炎や蕁麻疹などに使われる抗ヒスタミン剤ゼスランなど、ダーゼンと言う蛋白分解酵素剤(痰を切れやすくする)、吸入気管支拡張剤(交感神経刺激作用があり鼻汁の分泌や咽喉からの分泌物を抑える)などを使うことで何とかしのいでいます。
ところで、家族などの痰の吸引ですが、特定の疾患の患者さんについてはこれまでも家族には許されていたはずで、最近条件が緩和され痰の吸引が必要な患者さんには家族はもちろん、家族以外でもヘルパーさんなどにも条件付で吸引が認められたはずです。
「痰の吸引 家族」でネットで検索をかけたところ、公明党のページですが
http://www.komei.or.jp/news/daily/2005/0404_03.html
でその事がかかれています。
厚生労働省のページでは、どこにあるかわかりませんでした。
参考にしてみてください。
なお私は公明党とも創価学会とも何の関係もありません。
検索にかかってきただけです。
念のため。

[8] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 2(火) 14:20:46
Thirdlife さん出ていました。
今年春から一定の条件下での認可ですが、大変良いことだと思います。
情報有難うございます。
仕事にも役立ちます。
私はこの病気発症後に脳内出血も経験し二重の言語障害になって言葉はほとんど聞き分ける事は出来ませんが営業を担当しています。
話をしない(話す事ができない)営業マンです。
これからも情報をよろしくお願いします。

[9] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 8/ 2(火) 18:17:39
営業マンさん
前にほたるさんの状態をうかがったときも驚きましたが、営業マンさんもすごい状況の中で頑張っていらっしゃるのですね。
驚きました。
僕も時には病状の進行にいらだちながら、自分なりに少しずつ更に悪化したときのための準備をしているつもりです。
あまり役に立つかどうかわかりませんが、応援しております。
どうぞ頑張ってください。
私の方こそよろしくお願いします。