SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 仕事 >
[1] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 6/19(日) 19:15:29
私は平成15年1月より休職し、10月に退職となりました。
今は自宅で療養中。
5月末に前の会社より連絡があり、少し仕事を手伝って欲しいとの事。
2回ほど社長と話し合いましたが、体力的に不可能。
今日断ってきました。
悔しい。
仕事はやりたいが、体が自由に動かない。
みなさんは?

[2] RON 2005 6/21(火) 06:23:03
私は4月の抗アンドロゲン療法開始を機に病気休職に入りました。
それまでもそうでしたが、座ってもいられないほどの全身の倦怠感が突然襲ってきたり、最近は薬のせいか不眠やうつ症状も強く出てきているようです。
先日所属係長が家を訪ねてきて、8月に人事係長と今後についてヒアリングがあると言われました。
多分復帰できなければ辞めろという話になるのだろうと予想はしています。
以前にも一度、私が頻繁に有給休暇をとることに対して人事から課長を通して「通常勤務ができなければ辞めるのもしかたがないのでは」というようなことを言われたことがあるので、ある程度覚悟はしていますがそうなったら一時復帰でまた様子を見ようと考えています。
どのような治療にしても、早く目に見える結果が出るとよいですね。

[3] SHIN nqj49895@nifty.com 2005 6/25(土) 16:51:05
私も9月で会社を辞めることになりました。
2年前に検査入院し、退院後から軽勤務扱いの配慮は戴いたのですが、先般勤務している会社の大幅な組織変更があり、私の症状を理解してくれる受皿となるセクションも無く、結果的に解雇みないなものです。
口は達者なのですが、日に日に体が自由に動かなくなっており、本当に悔しいです。
当分は雇用保険のお世話になることになると思います。
その先は、今は考えるのは止めるようにしています。

[4] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2005 6/26(日) 13:31:50
RON様、SHIN様。
同じですね。
少し詳しく書きます。
平成5年SBMAと確定後、平成12年頃、少しづつ仕事をセーブし仕事をコントロールする事に専念しました。
無理をしても行かねばならない会議(毎月1回5時間)は苦痛でしたね。
それから1年後位より事務所内、工場内で転倒し易くなり会社の仲間に迷惑をかけるようになりました。
又、棚から紙1枚を取るにも腕が上がらず頼みづらい事を頼まなければ仕事ができない。
電話の応対も日に30~50回程、夕方にはろれつが回らなくなりお客様に2、3度聞き直される事がある。
私のユニホームは白である為、時々前のファスナー部を変色させてしまう恥ずかしい経験もしています。
一度、会社の駐車場で段差に躓いて転倒(雨上がり)後立ち上がられず20~30分そのままいました。
(たまたま携帯電話を持っていない)その後仲間に助けられました。
8時40分頃出社し、退社は8時か8時30分頃、駐車場(車の中)で10分休憩、その後帰宅、一休みして食事、風呂、10時からニュースステーションを見て11時には床に入る。
この頃から、うつの状態が始まりうつの薬と睡眠薬を飲んでも朝の4時頃に目が覚める。
うとうとして7時、目が覚めるが体が動かない。
20分位、手、足、首を動かして床から出る。
朝食後8時20分家を出、会社へ。
今までこの繰り返しです。
休職して、平成15年9月会社から呼び出し(解雇されるかな?)で話し合いした結果、私から退社を言わざるを得なくなった。
本人からの申し出有りで退社準備***10月20日、約17年間の会社生活(生涯3社目)を終わりました。
我ながらこの状態で良くやってきたなあと思い、今でも思い出を振り返って満足しています。
つまらない事を長々と申し訳ありません。
でも、健康な人に説明しても中々理解してもらえませね。
いろんな病気に苦しんでいる人と、話す事で私も楽になります。
もっと沢山話したい事あるんですけど。
またに。
仕事してーなーーーーーー。
毎日午後に少し散歩(体が固まらないように)していますよ。
公園では沢山の人(夕方に高校生のクラブ活動)犬に元気を貰っています。

[5] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 6/26(日) 16:19:42
皆様、色々な事情、色々な考え方をお持ちだと思います。
以前、私も後何年働けるか、どこまで無理をして働くべきかと悩んでいたものです。
アメリカの例で恐縮なのですが、SBMAは国の障害者認定疾患に入っております。
退職のめあすは障害者として国が認定してくれる状態まで悪くなっているかどうかです。
認定を受け退職後、国の障害者保険、(会社の長期障害保険、年金、健康保険などのベネフィット)を受けることができます。
括弧内は大企業で長年働いていた時の話のようです。
そのボーダーライン以上どれだけ働き続けるかは各個人が決められるのではないでしょうか。
日本の皆様への参考になれば幸いなのですが。

[6] Namadu 2005 6/26(日) 18:12:32
HIRO様
大変大袈裟な言い方をお許し願えれば お話を伺い涙が出るほどでした。
棚の紙1枚取るのに人を頼まざるを得ない悔しさ ほんの躓きで倒れると人が来てくれるまで20~30分そのままと言う辛さ そこまで頑張られたからこそ 今満足していらっしゃるのだと思います。
私が会社に病状を打ち明けたのは 障害の認定を受けて1年後でしたが その5年以上前頃からもはや隠しようもない状態で誰の目にも異状が察知され苦しみましたが 上司の配慮で最大限普通の扱いを受けてまいりました。
告白 人事の聞き取り後は 会社が考える体力的許容範囲の部署へと異動となり 当然ながら責任度合いは低くなり 当時は退職を真剣に考え悩みました。
しかし会社はこの私に ぎりぎり任せられるのが この部署だと言う判断で提供された訳で 解雇と言っているわけじゃない。
これを不満に 自ら辞めるだけ自分に残る能力があるのかを自問した時 答は明白でした。
私は会社が用意してくれたその日陰の部署で7年間勤務し一昨年 HIRO様とまったく 驚くほど同じ状態に到り退職を決意しました。
後悔はありません 退職1年後の定期の現況診断でドクターの判断で1級の認定となりましたが お陰で精神的な苦痛は断然少なかったように思います。
つまりやれるとこまではやったと言う微かな自負のようなものかも知れません。
今は残された能力があるのか ないのか 資格試験などに挑戦中です。

[7] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 6/27(月) 05:39:28
皆様、
ご存知とは思いますがSBMAは予後は良いではありませんか。
私は12年前にSBMAであると言われた時、担当の先生は、最初に一言「You are a lucky!」 と言われました。
私達、SBMA患者はラッキーなのです。
脳、呼吸器、内臓など生きていくために必要な部分はほとんど影響をうけず、ライフスパンも普通の人とかわらないのです。
不自由な面も多々ありますが「生きてるだけでまる儲け」に感謝し、治療法が見つかるのを待ちましょう。
10-20年先には神経変性疾患などの治療法が見つかるであろうと予測されいます。
5年かもしれないではないですか。

[8] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 4(木) 08:11:02
ほたる様
このご意見には大賛成です。
同じ系統の病気で、死を私たちよりも早く向かえる覚悟しなければならない人達が、多くいます。
特に若くして発症している人達には早く治療法が見つかると良いなと思います。
私も基本的には対処療法を中心に、良い治療方法が見つかるまで、諦めずに頑張りたいと思っています。
如何に生き延びて、楽しい生活が送れるかが課題です。
話す事が出来ない営業マンとして毎日のチャレンジが現在の楽しみです。
話さなくても工夫次第で結構仕事は出来るものですよ。

[9] ソフィア 2008 6/13(金) 15:54:50
はじめまして。
ソフィアと申します。
先日主人は名大付属病院で球脊髄性筋萎縮症の確定診断を受けました。
4月から検査入院をし、遺伝子検査の結果わかりました。
病名を知ったとき夫婦でかなりショックを受けましたが、主人はなんとか前向きに考えようと職場に復帰の意思をつたえました。
しかし、病名を知った会社の社長に、もし、仕事中に症状が出て問題が起きたときに、会社が保障をしなければならないから、良くなったら復帰してくれと言われて帰ってきました。
良くならないことを知った上での発言でした。
主人はかなり落ち込んでいます。
何とか別の知り合いのところで働けないものかとお願いに行っていますが、なかなか働く場所は無さそうです。
実はこの病気にかかる前から少しうつ病も患っていて、最近ではだいぶ良くなってきたところでこの病気にかかっていることを知り、精神面でどのくらい耐えられるかが心配でなりません。
働くことで生きがいを感じていられるように思えていたので、働かなくなり、家にこもってしまうことがとても心配です。
やはり、この病気とわかると働き続けることはなかなか難しいものなのでしょうか?
毎日がとても不安です。
すみません、こんなことを書き込んで良かったでしょうか?

[10] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 6/14(土) 14:19:58
ソフィアさん
はじめまして
おつらい状況ですね。
掲示板でやり取りするには非常に難しいお話ですが、少しだけ書きます。
SBMAについて考えると、お仕事の内容や症状の進行状況によって一概には言えないと思いますが、SBMA患者の多くの方が就労していることは事実です。
2007/08/24に開催された「厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業神経変性疾患に関する調査研究班 平成19年度ワークショップ」ではSBMA患者の約40%の方が就労していると報告されています。
<http://plaza.umin.ac.jp/neuro/files/inside/workshop/workshop_files/h19wssobue.watanabe.pdf>
発症年齢を考えると、発症後もかなりの期間が就労可能であることを示していると思います。
ですので、身体を酷使するお仕事でなければ、SBMAだからといって直ぐに働き続けることが困難になるとは思っていません。
ただ、問題は身体的な側面ではなく、むしろ周囲(会社や同僚)の理解や協力が必要かつ重要だと言う事です。
私は幸い会社や上司の理解を得られ、今のところ従来からの仕事を継続していますが、いつまで続けるかは自分で判断しようと考えています。
上手く説明できなくて申し訳ございません。
何かございましたら、遠慮無く掲示板やメールでご連絡下さい。

[11] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2008 6/14(土) 21:15:23
ソフィア様へ。
始めまして青猫と申しますが、私と同じような経緯のようですね、今でもSBMAの他に心療内科に通って鬱症状の治療を約一年続けています。
参考になるかどうか分かりませんが、過去ログの喫茶店のNo.91からを覗いてみて下さい、皆様の貴重なご意見が色々書き込んであります。
雇用形態や会社によって大きな違いが有ると思いますが家族の絆や経済的な事も良く考えて最良の結論を出される事お勧めします。

[12] thirdlife 2008 6/16(月) 18:16:30
ソフィアさん、初めまして。
お悩みよくわかります。
ただSBMAは人によって発症年齢、進行度など様々です。
このごろは、神経運動疾患でもっともよく知られた疾患の一つですから比較的早く診断されることが多いです。
他に正当な理由もなく「治ってから帰ってこい」といって解雇するのはあまりにも不当だとおもいます。
名大のソーシャルワーカーにご相談になるか市役所などの、関係部署などにご相談になりアドバイススを受けられる方がよいと思います。
また鬱状態もしくは鬱病はやっかいなこともありますから、精神科には早い段階でご相談になると良いと思います。
主人が辞表を簡単にお出しにならない方が良いのではないでしょうか。
このような場合については、岩手の三浦さんがお詳しいのですが、今の地震の中で忙しくしていらっしゃるので、ご相談するのは難しいかも知れません。

[13] Xmas 2008 6/16(月) 22:14:35
適当な配転先を検討せず、簡単に解雇するのは解雇権濫用となり解雇が無効になる余地があります。
また、労働基準監督署に相談したり、労働局の仲裁制度を使うとか、裁判所の民事調停とか、労働審判制、裁判等々、解雇を争う方法は色々あるようです。
とはいえ、実際の紛争では解雇は無効だが合意退職とし、解決金として少しまとまったお金をもらってまとめることが多いようです。
解雇の有効性を争い、出るところに出ちゃうと職場に居づらくなりますからね。
もっとも、戦いは精神的なストレスがたまります(病気も仕事もすべてにおいて戦いにはストレスがつきまといます)。
体に合わせてどんなことが出来るのか、また、どんな機能を生かすのが能率的なのかといったプラス思考の方が希望が出てくるような気がします。
とはいうものの、体に合わせてと言っても人それぞれだから難しい問題があり、軽々に語れないところなんだなと今回つくづく感じました。
また、考えてみれば、仕事探しは運と能力の相関関係で決まり、意思の力では左右できない場面もあるのでさらにアンサーは簡単に出ないのだな~と思いました(そういえばノーベル化学賞受賞の教授は人生は意を超えてという随筆を書いていましたね)。
ただ、生きる意欲のある人は絶対に死することはないと私は思います

[14] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/16(月) 22:48:37
ソフィア様、初めまして。
この件は私達SBMA患者にとって避けては通れない、大変辛い大きな問題です。
障害者雇用促進法は正職員のうち1.8%以上を障害者の雇用に当てる法律で、それが達成されると雇用調整資金が支払われ、達成されないとペナルティーが課せられます。
ただし、正職員が55人以下ですと1.8%に達成しませんから、この法律の適用外となります。
青猫様がかつてパワーハラスメントに遭い、大変なご苦労をされたことは、このサイトで一喜一憂しながら見守っていましたが。
最後は、企業理念、企業の社会的貢献として障害者雇用が優先され、現在は、堂々と職についていらっしゃいます。
その報を受けたときは、みんなで拍手、拍手でしたよ。
このように企業が公人としての人格が備わっているか、ワンマン社長の個人的人格が強く障害者への配慮に欠けているかによっては、将来大きなハンディーを負うかも知れませんね。
行政は個々の企業の業績に責任を負うことは出来ません。
障害者雇用促進法などの制度は定められているものの、年間60万円のペナルティーを払った方が企業利益と考える経営者も居られるかも知れません。
何千人もの雇用を抱える企業が障害者を1人も雇わなければ、ハローワークや労働基準監督署、市町村などから強い要請や行政指導が有ると思いますが、その場合でも軽度の障害者を雇う例が多いと思います。
今は、管理人様がおっしゃるとおり、周囲(会社や同僚)の理解や協力が必要かつ重要だと思います。
また、 thirdlife 様がおっしゃるとおり、辞表を簡単にお出しにならない方が良いのではないでしょうか。
企業が定めている就業規則等を良く調べ、病休(基本給は全額保証ボーナス減額、期間は3ヶ月程度)や休職(基本給の8割前後、ボーナス大幅減額、期間は1年程度)などを活用し、うつ病の治療の専念や会社の環境改善を期待しては如何でしょうか。
そして、なによりもこのサイトに投稿し、憂さを晴らし、気持ちをぶっつけてください。
私達病友みんなが、あなた様達の味方ですよ。
その内、何か良い知恵が出てくるかもしれません。
力になれずすいません。

[15] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/17(火) 00:16:04
ソフィア様へ続きです。
障害者雇用促進法や障害者の雇用に関してはハローワークに、就業規則等に関しては労働基準監督署がそれぞれ相談窓口となています。
就業規則(賃金や就業時間、退職金等の労働条件を定めたもの)は従業員10人以上の企業はこれを定めなければなりませんし、労働基準監督署に届けなければなりません。
就業規則には幾つかの定める事項が有りますが、その1つに「災害補償及び業務外の傷病扶助に関する事項」があります。
就業規則を作成するときには、労働基準監督署のとおりが良いせいもあり、一般的にモデルケースを引用して定めることが多いようです。
ですから、有る程度内容はきちっとされていると思います。
就業規則は、庶務担当者に問い合わせると見せてくれると思いますし、関係するところ(全部の方が良いですよ)をコピーしてもらっておくと良いですよ。
それが、難しかったら、労働基準監督署に相談され貴社の就業規則を見せてもらって下さい。
そして、事情を話し貴社で働きたい旨をお話し今後について相談されては如何でしょうか。
私達弱い立場の労働者を守のが「労働基準法」でその法の番人が労働基準監督署です。
相談に行くときは、貴社が発行する身分証明書又は健康保険証など、身分を明らかにするものを持参するといいですね。
Xmas様がおっしゃていることは、正論です。
でも精神的にタフでなければならないことも述べておられています。
先ずは情報収集から、行動は後悔せぬようゆっくりと慎重に、やけになりそうなときは、この掲示板へ投稿して下さい。
皆さん、いい人ばかりですよ。
、労働基準監督署のとおりが良いせいもあり

[16] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/18(水) 20:10:41
ソフィア様へ続き2です。
しつこいよういですが、一般論をお話しします。
障害者の再雇用はなかなか難しいようです。
特に進行性の障害者となると、将来事務室等のバリアフリー化、障害者用トイレなど、改築を伴うことも考えなければなりませんので雇う方も消極的になるかも知れませんね。
生産年齢のピークは35~40才と言われ、それ以降は下降線を示します。
一方賃金は、年功序列賃金で、若いときの低賃金で生産した分が会社に蓄えられ、40才過ぎの賃金にそれが充当され生涯賃金が決まります。
ですから会社にとって40才過ぎに辞めてもらえば、こんな良いことはないのです。
健常者でも50才を過ぎると、再雇用の賃金が、今までもらっていた賃金に比べ相当に低い条件が示されるのは、新しい会社には若いときに貢献した生産性が蓄られていないからです。
ソフィア様のご主人様は発症して間もないことから40才前後と想像いたしますと、もし、このまま辞職すると、ご自身が会社に蓄積していた分を
そのまま残して退職することになり、会社は喜ぶかも知れませんがご自身は損をすることになると思います。
中高齢者の再雇用が健常者でも難しく、また、賃金等の労働条件も満足するものではないことを考慮すれば、貴社から賃金を低くするなどの条件を示されれば前向きに検討することも必要かも知れませんね。
やがて、障害者賃金の等級が3級になると、厚生年金が、2級になると更に基礎年金(国民年金)が加わり就労中でも受け取ることができます。
賃金が低くなった分の補填になると思います。
ですから、現在の会社で働くことを第一に検討され、情報収集されては如何でしょうか。
これはあくまで一般論です。
貴社の賃金体系や労働条件など分からないまま、偉そうに話しましたが、参考程度に受け止めてください。
パワハラや同僚の理解が得られず、精神的負担が増すようでしたら、精神科の主治医と相談され、Xmas様のご提案も検討されては如何ですか。
thirdlife先生も鬱状態もしくは鬱病はやっかいなこともありますとご心配されておられます。
軽々な行動を取らず、専門医や周囲の方にご相談され、慎重に行動されますように。

[17] ソフィア 2008 6/19(木) 11:59:12
皆様、本当にアドバイスありがとうございました。
明日早速労働基準監督署に行ってみると主人もいっています。
会社の中には主人の力になろうとしてくださる方もいるのですが、社長の考えは今のままでは変わりそうもありません。
もし職場に復帰できたとしても働く部署があるのかも不安に感じているようです。
皆さんの言葉は本当に温かく感謝しております。
ありがとうございました。