SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 臨床試験研究の参加方法 >
[1] こゆき koyuki.tw@msa.hinet.net 2005 7/19(火) 02:04:34
まず、このサイトを開いた管理人に敬意を申し上げます。
いろいろ情報がみられて、とても参考になります。
私は台湾に帰国した留学生です。
日本に滞在している間、世話になったお父さんが、私が1998年帰国した直後に、SBMAにかかったことをようやく判明し、それから、インターネットを使えないお父さんの代わりに、SBMAの情報を不定期に調べています。
去年名古屋での第一段階の臨床試験研究の情報を入手し、日本の父と母に知らせたとき、すでに第一段階の実験が開始されて、名古屋まで行って、名前を登録してもらって、第2段階の実験を始めるとき、病院から連絡がくれると待ち続けています。
今日、このサイトを見て、皆さんの投稿内容で、どうやら、名古屋病院での第2段階臨床試験研究がすでに始まったようで、とてもショックです。
東大病院でSBMAについて研究している情報をゲットし、東大病院へ行きましたが、名古屋病院のような大きな臨床試験研究規模は予定されてないようです。
すると、これから受けられる実験治療は名古屋病院の第2段階の臨床試験研究となります。
年間60万+交通費は何とかなります。
ただ、病院から知らせが来ないということはちょっろ理解できません。
誰かが、臨床試験研究の参加方法をご存じの方、情報をいただけないのでしゅか?
どうか、1日でも早く臨床試験研究の参加したいと思っています。
追伸:患者は横浜に住んでいる60代の男性です。
去年から、杖を使い始めて、階段をのぼることが難しくなった現状です。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 7/20(水) 22:08:10
こゆきさん
はじめまして
まず、以下の記述は私の想像で、誤っているかもしれません。
間違っていたら、ごめんなさい。
また、明確な答えになっていなくて恐縮ですが、ご参考になれば幸いです。
1.臨床試験参加方法
何名かの方はご自身で名大へ連絡を取り、臨床試験に参加された様です。
(皆様の勇気には頭が下がる思いです)
もともと名大へ通院していた方は別として、他の方法(主治医の紹介等)で臨床試験に参加された方は私は知りません。
そういった意味で、こゆきさんのお父様のアクションは間違っていないと思います。
2.名大の臨床試験
現在進行している臨床試験は、2004年までの臨床試験に参加していた方が対象だった様ですので、連絡が無かったのではないでしょうか?
臨床試験の目的が、長期投与の効果を調べる事だと思いますので、致し方ないのかもしれません。
3.今後の予定
「掲示板過去ログ」の< 治療について >[1] にも書きましたが、2004/12/21の先端脳公開シンポジウムで、長期的・広範囲な臨床試験を日本医師会および武田薬品と検討中とのお話がありました。
日本医師会治験促進センターのサイトにも情報が載っています(「情報」ページ参照)。
この臨床試験は、現在進行中の名大の臨床試験とは別だと思いますので、この臨床試験が始まる段階で参加する事は不可能ではないと思います。
以上です。

[3] こゆき koyuki.tw@msa.hinet.net 2005 7/21(木) 22:51:53
管理人様
早速の返事、ありがとうございます。
名大の第2段階実験は第一段階の実験を終了しているものが条件だと言うことは、このサイトで初めて分かったのです。
そうなら、病院からはっきり言ってくれれば、首を伸ばして期待することをしなくてすむと思います。
こうして、もう一度言われると、ただのクレームにすぎないとも感じますね。
申し訳がありませんでした。
このサイトで初めていろいろ情報を得られて、大変ありがたく思っております。
このページに巡り会うまで、なかなか情報を入手できなくて、病気が深刻になりずつ、私たちみたいに、手も足も出ない家族はほかにもたくさんいると思います。
確実の治療方法がないことはすでに分かっています。
だから、父は臨床試験でも、何でも試したいと言っています。
このまま体を動けなくなるのをじっと待っていられないのです。
例え、自分のためにならなくて、今後の患者のためでも実験体になれば、一歩前に進めばよいことです。
とにかく、情報をありがとうございます。
日本医師会治験促進センターに当ててみます。
以上

[4] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 3(水) 12:25:57
こゆき様
名古屋大学の臨床試験には私も参加する予定で病院の了解を得ていました。
しかし、直前の大腿骨骨折が重なり断念しました。
この臨床試験に、たまたま一歳年上の従兄弟が参加しました。
今回の一回目の離床試験は患者のグループに分けて、一方には試験薬を他のグループには偽薬を投与して比較研究するものでした。
従兄弟はおそらく試験薬を投与されたグループに所属していたみたいで第二段階の試験に参加しています。
しかし、自分が期待していたほどの結果が出てないのでイライラしています。
当時、私の参加を担当していた医師は今回の試験である程度の効果が出たら知らせてくれる事になっています。
しかし、この薬は治療薬ではありません。
あくまで進行を遅らせる効果しかないと言っていました。
何れにしても偽薬を投与したグループの方たちのこの一年間は何だったのでしょうか。
私は偽薬を投与のグループになっても参加するつもりでした。
この比較があってこその医学の進歩だと思っています。
私は正式な結果が、まもなく学会で発表されますので、それまで頑張って行こうと思っています。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 8/ 3(水) 16:30:17
こゆき様
今日、多少書き込みをしましたが、書き忘れがありました。
私は名古屋大学の臨床試験をインターネットで検索し、主治医に是非とも参加したい旨を伝え、紹介をしていただきました。
何でも挑戦をしてみるものだと思いました。
自らの不注意による骨折でこちらから断る事となりましたが、非常に残念でした。
これからも、駄目と思いましても積極的にチャレンジして行くつもりです。
正直言いまして時々負けそうになりますが、頑張りましょう。

[6] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 8/ 8(月) 06:49:41
週末にKDAチャットがありました。
NIHかFischbeck先生をスペシャルゲストにお迎えしました。
「治療について」[11]に掲示させて頂いたアメリカの治験ですが、今回は日本やフィンランドからも広く参加者も募集するとのことです。
50名募集とのことで現在20名が登録されているそうです。
この治験の現状は、
(1)名大のLeuprorelinの治験の結果待ち
(2)Dutasteride薬のマウスモデルの結果待ち
だそうです。
それから治験を申請することになるそうなので、まだちょっと先の長い話ですが、登録だけしておけば治験が決まった時に参加できるチャンスがあります。
治験なので薬代は無料になりますが、交通費と英語がボトルネックになるかと想像します。
ここまで無理する必要はないのですが、万一、興味のある方がおられましたら詳細を調べてお知らせ致します。