SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< SBMAに対する公的補助 >
[1] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 9/ 3(土) 21:14:41
SMA家族の会の方から貴重な情報を頂きました。
埼玉県でSBMAが「特定疾患医療給付制度」の対象(埼玉県独自)になっている様です。
<http://www.pref.saitama.lg.jp/A04/BT00/tokutei/tokutei.htm>
対象疾患名は「脊髄性進行性筋萎縮症」となっていますが、SMA家族の会の方が埼玉県保健医療部健康づくり支援課の担当者に確認をとったところ、以下が対象だそうです。
(1)SMA(1型、2型、3型)
(2)脊髄性進行性筋萎縮症(いわゆるSPMA)
(3)球脊髄性筋萎縮症
SMA家族の会の方も仰っていましたが、SBMAが公的補助の対象になったのは全国で初めてだと思われます。
ちなみに東京都では都単独疾病としてSMAが「難病医療費等助成対象疾病」になっていますが、SBMAは対象外です。
千葉県は「神経・筋疾患(18歳未満)」となっていますが、年齢的に対象外になります。
千葉県は遅れています。