SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< ブラジルの患者 >
[1] 深沢 正雪 masayukifukasawa@hotmail.com 2005 9/22(木) 05:29:10
みなさま、はじめまして。
ブラジルのサンパウロ在住の深沢正雪と申します。
実は会社の同僚で、筋萎縮症と医者に診断された六十五歳の男性がおります。
彼は日本人で、秋田県出身の戦後移民です。
ブラジルで治療をするか、日本へ帰ってするか悩んでいます。
ブラジルではどうも治療といってもあまり進んでいないようで、このホームページにかかれているような治療は難しいのではという状況のようです。
かといって、日本へ戻っても治療費の点で問題があるのではと思います。
この掲示板で、埼玉県では公的援助があると書いてありましたが、それはブラジルから帰国して申請しても可能なのでしょうか。
彼の家族は静岡県や愛知県にデカセギしており、そちらなら行く気もあるようなことを言ってます。
それとも、現実的な問題として、確実な治療法が難しいのであれば、そのままブラジルでできる限りのことをして待つというのも現実的な選択肢かなと、本人は迷っています。
どうなのでしょうか。
どなたかアドバイスしていただけたらと思います。
あと、本人が参考文献を読みたいといっております。
日本語の書物で、治療法などについて書いてあるものなどがありましたら教えてください。
深沢 拝

[2] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 9/22(木) 08:03:10
深沢様、
私はアメリカに永住しております。
素人の個人的意見ですが、同僚の方は、ブラジルでインターネットなどを通して最新の情報を集めておられると良いのではないでしょうか。
もし、SBMAでしたら、穏やかな進行ですので、急いでアクションをおこさないと死に至ることはないはずです。
特に、痛みや辛いことがあれば、それを抑える薬などを処方して待ってはどうでしょうか。
いったん治療法が確立すれば世界のどこででも治療を受けることができると思います。
筋萎縮症には色々な種類があります。
同僚の方は遺伝子検査(確定診断)をお済でしょうか。
このHPの「SBMAとは」タグに病気の説明が載っておりますよ。
ご参考になれば幸いです。

[3] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 9/24(土) 10:59:56
深沢様
はじめまして
ご同僚が筋萎縮症とのこと、心配ですね。
私も素人なのであくまで個人的な考えですが、ほたる様と同意見です。
もし、病名が確定していないであれば、まずはこれをはっきりさせる事が必要かなと思います。
私の場合も、確定診断前は、複数の病名を医師から示されました。
私は自分の予後が知りたかったので、何回かのカウンセリングを受けながら遺伝子検査を行い、確定診断しました。
残念ながら公的援助についての知識はありません。
各自治体に確認するのが一番近道です。
SBMAに関する情報は、以下がお勧めです。
<http://genetopia.md.shinshu-u.ac.jp/genetopia/genereview/genereview/sbma.htm>
本であれば、情報ページにもあるBioベンチャー2004年11-12月号がお勧めです。
海外発送も可能なようです。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 9/25(日) 09:18:19
深沢様
僕も全面的に、ほたる様や管理人様の意見に賛成ですが、1つか2つ付け加えさせていただきます。
「筋萎縮症」との事ですが、球脊髄性筋萎縮症とただの脊髄性筋萎縮症は全く異なった疾患で、原因も治療方法も全く違います。
その他筋肉が萎縮してくる疾患は非常に多くあります。
仮に遺伝子検査が出来なくても、筋電図やCK、テストステロンの値のような血液検査や病状の経過を見れば、神経内科の先生でしたら9割方は診断が下せるはずです。
また筋萎縮をきたす疾患で、治療法の確立しているものは、きわめて少ないと思います。
費用もかかることですから、まずそちらの大学病院等の神経内科で検査をうけ、正確な診断名をはっきりさせ、それに対する治療方法があるかどうかを確認してから、來日されることを考えられて遅くないと思います。
私は内科医ですが、筋力低下、手のふるえ、CPKの上昇、高脂血症、脂肪肝。
舌の萎縮などからSBMAに間違いないと思い、今年になって神経内科を受診しました。
主治医も診察しただけで病名を確認してくれました。
その後筋電図と遺伝子診断で確認してくれました。
ブラジルでもそう状況は違わないと思います。
主治医が神経内科医ならもうきちんとした診断名はついているかもしれません。
大変だと思いますが、頑張ってください。

[5] 深沢 正雪 masayukifukasawa@hotmail.com 2005 10/ 5(水) 06:51:45
みなさま
いろいろ教えていただき、どうもありがとうございます。
プリントアウトして本人にみせようと思います。
みなさまの助言もあり、本人はブラジルで治療を受ける方向で、いま心を決めようとしています。
今後もなにかありましたら、よろしくお願いします。
ほんとうに有難うございました。
深沢 拝