SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< PadGamさんのHPをご紹介致します >
[1] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/ 1(土) 19:41:05
もしかしたらご存知の方も多いのかもしれませんが、UEさんに教えていただいたPadGamさんという方のHPをご紹介させていただきます。
PadGamさんのご許可も頂きましたので。
アドレスはhttp://padgam.web.infoseek.co.jp/bsma/a.htmlです。
ご自分のSBMAの詳細な報告をしていらして、写真の変化までご報告されているのには驚きました。
Googleの検索にかからず、教えていただくまで知らないでおりました。
もしご存じなければ一読の価値はあるかと存じます。

[2] PadGam 2005 11/14(月) 09:03:38
こちらでは初めてお目にかかります。
ご紹介にあずかりましたPadGamです。
ご紹介をいただきながらご挨拶が遅くなりましたこと、お詫び申し上げます。
この掲示板では、皆さんSBMAに真剣に取り組んでおられるので、私はROMを決め込んでおりますが、内容はいつも興味深く拝見しております。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[3] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/14(月) 10:18:34
PadGamさん
私が球脊髄性筋萎縮症の掲示板に興味を持ちましたのは、PadGamさんの掲示板で変わりつつあるご自分の写真を掲載されている姿を拝見させて頂いたのが理由です。
最後に掲載されている顔写真が、私の4年前と似ていたからです。
今はモット痩せられている事と存じます。
私は、この掲示板にも掲載しましたが、餓死する寸前の顔、体になっています。
従兄弟が私の後を追って似たような顔になってきました。
不思議ですが、球脊髄性筋萎縮症の人達は同じような顔になってくるのかなと思うほど、PadGamも従兄弟も良く似ています。
PadGamさんの掲示板は比較的生活面での掲載が多い思い時々拝見しています。
何時かそちらの掲示板にも参加させて頂きたいと思っています。
よろしく。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/ 8(水) 09:37:08
皆様
ちょっと気になることがあるので「 PadGamさんのHPをご紹介致します」を復活させていただきます。
1週間くらい前からPadGamさんのHPにはアクセスできるのですが、掲示板が削除されています。
受け答えが面倒になって閉じられたのならいいのですが、この間も事故に遭われたということでしたので、ちょっと心配しております。
どなたか親しい方、最近のPadGamさんのご消息をご存知ないでしょうか。

[5] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2006 2/ 8(水) 15:58:46
Thirdlife様
1月の書き込みが少ないのは確認していました。
2月に入った頃、掲示板が無くなり心配しています。
今年の冬は特に寒さが厳しく体調等で辛い思いをしていなければ良いのですが。

[6] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/ 8(水) 18:27:57
HIRO様
どなたかメールのやり取りなどしておられて、事情をご存知ないかと思いましたが、ネットでのお付き合いではなかなかそこまで分かりませんね。
心からご無事を祈りたいと思います。
PadGamさんのHPでHIROさんやJUNEさんの書き込みをROMさせていただいておりました。
生活上の工夫がいろいろうかがえて、大変参考になりました。
こちらでもまた現実に役立つ工夫などお教え頂きたいと思っています。

[7] Vanguard 2006 2/ 8(水) 18:51:13
HIRO様 Thirdlife様
PadGamさんのHPについては、私もウオッチさせていただいており、興味深く、また、共感を覚えることも非常に多いものでした。
私も、このところ、大変に心配をいたしております。
何かお手伝いを出来ないかと案じております。

[8] June 2006 2/ 8(水) 21:29:59
Thirdlife様 HIRO様 Vanguard様
皆さんがご心配されているように、突然に掲示板が今月はじめに閉じられてしまい、私も憂慮しております。
お体の具合が悪くなったのでしょうか。
Padgamさんが、もしこちらの掲示板をご覧になっていたら、もう一度掲示板を復活されるよう心からお願いいたします。

[9] June 2006 2/ 8(水) 21:40:52
Thirdlife様
私もこの病気との付き合いが20年近くなります。
最近、年のせいもあるのか進行が顕著になってきました。
少なからず生活が楽になるよう小さな知恵を持っているつもりです。
また、皆さんといろいろ共有していきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/ 9(木) 16:14:54
June様
ジッパーにリングを付けると上下しやすいというのもJune様のアイディアでしたでしょうか。
あれは抜群でしたね。
他にもPadGamさんのHpには電動車椅子の申請の仕方や自己負担などいくつも有用な情報があったのに、いつでも見られると思いダウンロードしてありませんでした。
それも残念に思っています。
他にも困っていらっしゃる方もいると思いますので、ぜひ工夫のいくつかでもお話いただけると助かると思います。
よろしくお願いいたします。

[11] PadGam 2006 2/10(金) 08:53:04
-------- お詫び -----------------
padgamです。
突然掲示板を閉じてしまって恐縮です。
大変ご心配をおかけしておりまして、申訳ありません。
私は至極元気です。
実は、私のサイトの他の掲示板に、非常に心無い書き込みがありまして、その排除に色々対策をしたのですが、再三の書き込みに対応しきれませんでした。
SBMAの掲示板へ万一同様な書き込みがあった場合、皆さんへ思わぬご迷惑が及ばないとも限らず、まったく突然に予告なく閉じさせて頂いた次第です。
普通なら、閉鎖期日を予告した上で行なうべきなのですが、緊急性を優先した次第です。
この度は、大変申訳ありませんでした。
悪しからずご了承ください。

[12] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/10(金) 16:05:13
PadGam様
よけいなおせっかいをしてしまい、申し訳ありませんでした。
お元気とのこと、何よりでほっとしております。
また余裕が出来ましたら、再開していただければ幸いです。

[13] PadGam 2006 2/10(金) 16:59:20
おせっかいだなんでとんでもないです。
皆様には大変なお気使いをいただいて、申し訳ないやら、嬉しいやら。
いずれ掲示板は復活させますので、その節はよろしくお願い申し上げます。

[14] Vanguard 2006 2/10(金) 19:06:45
PadGam様
Vanguardと申します。
ご無事であるとの報を受けまして、本当に安心いたしました。
PadGam様のHPは、以前より拝見しておりました。
実は、先月にもHPにお邪魔するつもりで、入り方(初書き込みをどうするか)まで考えていたところでした。
掲示板の復活の際には、是非ともお邪魔いたしたいと思っております。
どうかよろしくお願いします。
管理人様の掲示板の、この場をお借りしましてごあいさつをさせていただきます。
(管理人様、いつもありがとうございます。)

[15] June 2006 2/11(土) 10:19:13
Padgam様
掲示板が閉じられたのがお体の具合でないということで安心しました。
また、掲示板が復活されましたらお邪魔します。

[16] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/15(水) 18:17:42
皆様
今日PadGamさんのHPを見てみましたら、掲示板を復活されていました。
いろいろお騒がせして申し訳ありませんでした。