SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 親戚に対する告知について >
[1] ミスターX 2005 10/ 6(木) 20:41:01
SBMAの患者です。
誠に恐縮ですがハンドルネーム及びEメールアドレスは控えさせて戴きます。
ご容赦願います。
自分の親戚(特に従弟・従兄・従姉妹)に対してSBMAに付いて話をすべきか悩んでいます。
親兄弟には詳細含めて説明しましたが(反響は大きかったです)、親戚に対して打明けたら良いのか悩んでおり、自分の母方の叔父さんの奥さん(叔父さんは別件の病気で他界しているものの筋肉萎縮により他界の寸前は車椅子生活でした)に内密に相談したら、黙っていた方が良いのではと言われました。
(叔母さんはSBMAのことを知っていて、自分も含め親戚に叔父さんの正式な病名は伏せていました)
臨床試験も始まり希望もある中、自覚症状も無く普通に暮らしている親戚に対して、将来のために早い時期に知らせてあげるべきと思慮するも、知ってしまった時の自分を考えると夜も眠れなくなるくらい考え込むことが有ります。
早めに知らせておけば助言も出来るのですが・・・・。
皆様はどうしているのでしょうか?
差し障りの無い範囲で結構なのでアドバイス戴ければ有り難いのですが。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/ 7(金) 17:31:22
ミスターX様
家族ごとに事情が違い、なかなか難しいご質問だと思います。
私は、両親兄弟には詳しく言ってあります。
話したときはやはり両親にはかなりショックのようでした。
その他の母方の親戚には、僕の症状を聞かれたときなどに、それとなく説明しています。
また30歳くらい以後は、注意して見ていて階段昇降の困難が無いかなど時々さりげなく聞くようにしています。
症状も出ていないのに詳しく話しても、実感が無くいたずらに神経質にさせてしまうだけではないかと思うからです。
現在は無症状のものに対する治療法は確立していません。
あまりご参考にならないかもしれませんが、私の場合は以上のようにしています。

[3] ミスターX 2005 10/10(月) 11:54:41
Thirdlife様
書き込み有難う御座います。
ご参考になりました。
名古屋大学の臨床試験等、希望も見えてきた中、暫くは親戚に対しては伏せておこうと思います。
有難う御座いました。

[4] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 10/12(水) 13:58:10
ミスターX様
私は1歳年上の従兄弟がSBMAの患者です。
名古屋大学の臨床試験を受けています。
親族で私と従兄弟がSBMAの患者ですと中々隠し切れません。
伯父や叔母達は歳を取っていますが、何となく判っている様ですが、認めようとはしません。
私達が2人とも営業関係で酒をよく飲んでいましたから、酒が原因と思いたがっています。
しかし、他の従兄弟たちは、これだけ情報伝達が発展している現在、到底、隠しきれません。
そこで、発症するかしないか判らないのに、彼らが変な憶測でこれからの人生を不安を持って過ごすのも可哀想と思い、心配している男の従兄弟のみに限り、正しい知識を教えています。
但し、これに気づいていない従兄弟(男の従兄弟は全員気づいているみたいです)つまり、従姉妹には教えていません。
男の従兄弟には伯父や叔母に言われている様に酒が原因だろうと説明すれば良いと言っています。
男の従兄弟でどうしても可能性があるか否かを知りたいと言えばDNA鑑定を受ける様に勧めています。
基本的には教える必要はないと思います。
しかし、現在治療方法が確立していない、また、今後も治療方法が直ぐに確立しない場合に備えて、対処療法の整理をしています。
私は主治医との話し合いで対処療法しかしていません。
検査をいくらしても治療方法が無いからです。
この対処療法を整理して今後の若い人達に少しでも役立てばと思っています。
しかし、対処療法と言っても個々によって様々ですが、少しでも多くの対処方法を整理したいと思っています。

[5] ミスターX 2005 10/17(月) 18:33:23
ケネディに宣戦布告をした営業マン 様
貴重なご意見有難う御座います。
従兄弟は多く、最近冠婚葬祭等にも現れなくなった人が3人います。
(以前は良く会っていたのですが、ひょっとしてと思う私の取り越し苦労であれば良いのですが)
私の弟も、ここ数年の間に手足があれっと思うくらい細くなり病院に行かせました。
弟には病気のことは詳細を話していますが、現在のところ自覚症状があまり無いようです。
しかし血液検査の結果CKが常に500~700位あり、病院の先生曰く、様子を見ましょうと言われただけだそうです。
血液検査もその後も続けCKが高く間違いなくSBMAと思われます。
(これは私の感ですが)
仕事及び私生活も含め、体力・筋力ともに無理をしないように進めています。
(本人は理解を示しましたが)
現実から顔を背けたい心境ですが、受け入れないといけないのが誠に無念です。

[6] hamu 2005 10/22(土) 11:08:04
私もSBMAの患者です。
兄弟に姉がいますが,この病気のことは知りません。
姉の子供に男の子がいるのですが,この病気とは全くことなる病気をかかえておりさらにSBMAのキャリアである可能性があることを,とても言えないからです。
私は,体は細っているものの仕事や日常生活は送れています。
問題は自分の子です。
私だけのことならまだしも,遺伝とゆうやっかいな問題を,どう説明するか?
情報がすぐに手に入る現代で隠し通せるものではない,いつかは話すときが来る。
頭の中では解っているのですが,どうにも整理ができないというのが実情です。

[7] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 10/24(月) 11:10:18
hamu様
お子さんはお嬢さんですよね(ご存知のようにhamuさんが男性なら、男の子には遺伝しませんから)。
お嬢さんが小さい場合は、もう少し待っていいと思いますが、問題はご結婚出産を考えられる年齢のときですね。
お嬢さんの性格とか、家庭のご事情とかいろいろ条件がありますのでアドバイスはきわめて難しいですが、私でしたら一応遺伝のことはある程度話しておくと思います。
子供さんが生れてから、「どうしてあの時話しておいてくれなかったの」と言われても困りますから。
とても微妙な問題ですので、ご自身で判断されるしかないのではないでしょうか。

[8] KAV 2005 10/24(月) 18:40:16
小生にも娘がおり、前にこの疾患の遺伝性についてDr,に相談した時「将来娘さんが結婚して男の子を持ったとしても、あなたぐらいの歳になるのは50年先のことでしょう。
そのころには完全に治療法が確立していますよ。
いまから心配することはないですよ」と言われたことがありました。
娘も年頃になりましたが遺伝のことは、まだはっきりとは話してはおりませんが、適齢期になれば話すべきでしょうね。

[9] HK 2005 10/24(月) 20:20:05
HKの妻です。
告知の事での悩みは尽きないと思います。
我が家も娘がいますので、かなり悩みましたが、早い段階で告知しました。
結果、将来に対する考え方や生き方のプロセスをじっくり考えているようです。
また、介護においても、病気そのものを理解していないと、とても、苦しい事になると思います。
HKがそうだったように、病と向き合う事は、想像以上に厳しい現実です。
どうか、大切な人には、正しくSBMAを理解してもらって下さい。
悔いのない人生を生きる為に。
私は、本人、主治医から告知を受け、不安の中にもきっちりと心の準備をすることができました。
HKは旅立ってしまいましたが、納得のいく最期を看取ることができ、よかったと思っています。
どうか、大切な人には、隠さないで上げて下さい。

[10] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 10/25(火) 10:07:51
仮に家族や親戚のSBMAの遺伝を受けている可能性のある方にお話しをされたとしましょう。
「SBMAとは」タグの7項「遺伝」の図で説明されているように遺伝子検査をしないと遺伝しているかどうか確定できないケースがあります。
残念ながら現在日本ではキャリア(または発病前の)の遺伝子検査は受けることができません。
特定の大学病院も長い間カウンセリングを受けた後に学内委員会などで承認された特定の場合に限って検査をしてくださるそうです。
そして承認される可能性は非常に少ない感じです。
これが日本の現状です。
ご参考になれば幸いです。

[11] ミスターA 2005 10/26(水) 11:58:17
初めて参加させて頂きます。
私も今年の8月に告知されました(DNA鑑定結果)。
ある程度は検査結果などから予測しておりましたが改めてリピート数を示されると、家族にどのように伝えるかで相当悩みました。
私にも年頃の娘がおります。
現時点では伝えられず女房だけには詳しく説明をして、今は言わないでおこうと決めました。
近い将来治療薬が開発されることを願い信じております。

[12] ミスターX 2005 10/26(水) 22:10:09
皆々様
貴重なアドバイス有難う御座います。
基本的には親戚に対して打ち明けるのは控えることに決めましたが。
現在の処、何とか自分のことは自分で対処出来ます。
しかしながら親戚と会う機会に、歩き方が不自然・階段を使用しない・荷物が持てない・疲れてしまい中座してしまう・笑ったり食事の時に等、以前から比較し他人から見て不自然な行動を取っているのが現状です。
希望を持って毎日を過ごしておりますが、冠婚葬祭等の出席だけは毎回断れないことと思慮するも、近い将来隠し切れない時が来る事間違いなく、考えれば考えるほど悩むのが正直な気持ちです。
自分で言うのも恐縮ですが、性格は明るく活発な方だったのですが、性格は変わらなくても体が気持ちに付いて行けない不自由を感じるこの頃ですが、めげずに無理せず頑張って生きて行きたいと思います。

[13] 患者の娘です 2005 10/27(木) 11:03:23
はじめまして。
両親が離婚してから、父親が球脊髄性筋萎縮症を発症したので、私自身は自分が保因者であるということを、三年前まで知りませんでした。
ですから、三十三歳で結婚し、三十五歳で父の病気のことを知るまで、稀な遺伝病のことなんて、全く他人事でした。
父自身は、二十五年ほど前から、色々調子も悪かったようですが、私たちとは全くの没交渉でしたので、時々母の同級生から調子が悪いらしい・・・という程度の情報を得るだけでした。
父と母は高校の同級生でしたので。
また、私も、父親のことに全く興味がなかったので、それ以上何も知りませんでした。
父自身も、病気の原因など、はっきりとはわからなかったらしいです。
だから、なーんにも不安など抱かず、恋愛も結婚もできて、それはラッキー(軽いですね)でした。
子供も、特に欲しくてたまらない・・・という感じでもなかったので、自分が病気の保因者であるとわかったときも、相棒に悪いな・・・くらいの感覚だったんです。
しかし。
相棒が子供が欲しいと言い出したので、初めてちょっと困ってるんです。
ちょっとじゃない。
とても困っています。
困っている、というか、もう不妊治療(早期更年期になってしまいました)を始めてしまっていて、来月には妊娠するだのしないだの・・・という状況で、羊水検査だの、絨毛検査だの、まだ何にも起こっていないのに、不安になっています。
一体何が書きたいのか・・・すみません。
初めて書き込みたい、と思った掲示板が見つかって嬉しくて全然整理できないまま書き込みました。
とても不安です。
また来ます。
ごめんなさい。

[14] 患者の娘です 2005 10/27(木) 11:11:39
すみません。
私の話題は、「新規話題作成」っていうのにしないといけなかったんですね。
ごめんなさい。
ついでに・・・相棒には、父の病気のことも、その遺伝子が私にあることも、子供への遺伝の確率についても、話してあります。
妊娠したら、きっと遺伝する。
そう思ってしまいます。

[15] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 10/27(木) 13:23:56
患者の娘です様
あなたの話題はここの親戚に対する告知で構わないと思います。
参考になるか判りませんが、私の状況を話させて頂きます。
私には娘が一人います。
娘には病気の事は知らせてあります。
娘婿の伯父は神経内科医です。
当然、娘婿も知っていると思います。
しかし、キャリヤーだから子供が男の子だから必ず発症するとは限りません。
私はこの病気が判ってからも一度も母を恨んだ事ははありません。
むしろ産んでくれた事に感謝しています。
たまたま私は発症しましたが、弟は発症して居ません。
発症しても30歳頃からですから、現在の医学の進歩から考えて、その頃は治療方法は確立されています。
もし男の子が生まれて発症したとしても,生まれてきたことを感謝すると思います。
私の主治医の経験で発症した最高年齢は83歳だそうです。
こんな比較は不謹慎かも判りませんが、昨年亡くなった父、その後8ヶ月後亡くなった母は共に83歳です。
発症するかしないかで悩無むのは当然ですが、お2人で良く考えて決心するしかないと思います。
しかし、この病気で悩んでいるで、この様に意見や情報を寄せ合って頑張っている仲間もいる事を知ってください。

[16] 患者の娘です 2005 10/27(木) 15:07:25
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
話しかけてくださってありがとうございます。
わたし、自分の境遇を嘆いてばかりで、とても無神経
なことばかり並べてしまった。
ごめんなさい。
営業マン様、私、多分自信がないんです。
子供生んで、将来発症したその子に、「恨んでないよ。
ありがたいって思ってる」って、営業マンさんみたいに言ってもらえる自信がない。
もし、言ってくれたとしても、その子に対して負うであろう「申し訳なさ」っていうのは、産んでから育っていく過程で、毎日毎日感じるんだと思う。
でも。
営業マンさん。
治療、確立してるであろう・・・っていうのは、とっても魅力的。
ヘンな書き方でごめんなさい。
よく考えてみよう、と思ったりもするんだけど、私たぶん妊娠できたら、どうあれ生むんだろうな、と実は思ってるんです。
前半部分に書いてることと大きく矛盾するけど。
ここの掲示板の方々のお話、これからも時々聞きに来ます。
ありがとうございました。
営業マンさん、ありがとう。

[17] 秋桜 2005 10/27(木) 20:38:41
はじめまして。
私がキャリヤーだと聞かされたのは、中学2年の冬の時期でした。
当時学校でちょうど遺伝子の仕組みを学んでいたため、両親もこの時を見計らっての告知だったのでしょう。
説明が理解しやすかっただけに、それなりのショックもありました。
しかし、その後も特に変わったこともなく、現在も普通の学生として生活しています。
皆さんも話す時期についてはかなりお悩みになっているかと思います。
しかし、あまり早すぎる告知は理解が難しく、逆に遅すぎる告知も結婚や出産など、多大な影響を及ぼすのではないかと思います。
家庭内で時期をよく相談し、また告知後の心のケアを大切にしたほうがよいのではないでしょうか。
私の場合も、ケアがうまくいったからこそ今を間違った方向に進むことなく暮らしていられるのですから。

[18] ミスターA 2005 10/28(金) 12:01:35
患者の娘です様
あなたのような強い意志を持った方がおられたということを知り、近日娘に話をすることの決意が出来ました。
ありがとう。
私も現在認知症気味の母親を看ておりますが、ケネディに宣戦を布告した営業マン様同様決して母を恨むことも無く、余生を出来るだけ楽しくなるような環境を作って世話をしております。
それを子供達がどのように解釈してくれるかは分かりませんが、自分の娘を信じて話をしてみたいと思います。
この掲示板のお陰で自分だけが苦しんでるのでは無いことが分かり、気分がかなり癒されております。
本当にありがとう。

[19] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 10/30(日) 10:03:27
患者の娘です様、皆様
こんにちは
私がこのサイトを作った目的の一つに、患者さん同士はもちろん、ご家族の皆さんともお話ができればとの思いがありました。
そういった意味で、HKの妻様の貴重なお話をはじめ、ご家族の皆様の声を聴けた事は、感謝の気持ちでいっぱいです。
告知について私の経験をお話しすると、家族での話し合いはちろんですが、専門家の意見も参考になりました。
真っ暗なトンネルを一人歩いている時に専門家と話が出来た事で、ずっと遠くではありますが、一点の明かりが見えた様な気がしました。
患者でなければ相談できない訳では無く、私は後になって家族を含めて面談してもらいました。
掲示板過去ログ< どこの病院が良いのでしょうか? >をご参考にして下さい。

[20] hamu 2005 10/30(日) 11:50:04
Thirdlife様
アドバイスありがとう御座いました。
また,皆さんの意見、とても参考になりました。
私の娘には,当分話さないようにしようと思います。
甘やかしたせいか,ストレスに弱い子なので
もうすこし大きくなってから話そうと決めました。

[21] サボテン 2005 10/30(日) 14:11:34
管理人様、皆様:
まったく同感です。
こういうことに、このサイトは力を発揮していくのでしょうね。
他の兄弟や親戚は、色々と考えてみて大丈夫そうなのですが、私には小学生の娘がおります。
自分がSBMAを告知された際は、より予後が悪い他の神経原性筋疾患でなかったことにむしろ安堵してしまい、症状のことや遺伝のことをあまり深刻には考えていませんでした。
しかし、時が経つにつれて、症状のことと同時に、娘への告知の問題が大きくのしかかってきました。
娘への告知のことについては、何度もこの掲示板に書き込んでみたい気持ちに駆られましたが、これは人それぞれに個別性が強く、また非常にデリケートな問題ですので、そういうことを書き込むと皆様が「引いて」しまうのではないかと、思いとどまっていました。
しかし、そんなことはないのですね。
こういうサイトだからこそ、意見や情報が交換できるのですね。
これからも、よろしくお願いいたします。

[22] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2005 10/30(日) 17:35:43
皆様
私にも中3と小6の娘がいます。
病気の事は私の状態を見て気がついているようですが、遺伝の事は話していません。
将来告知するときが来ると思っていますが、その時に自分がしてきたことを例にして心配しなくていいと言える様に頑張っています、子供に充分な教育が受けられるように出来るだけ長く働けるように、また今受けている治験が有効であることがわかれば、いい薬があるから心配しなくてもいいといえるように、今できることを頑張っています。
仕事は右腕が上がりにくくなってきて、将来的に不安があります。
でも今の仕事が好きですし、出来るだけ長く働きたい、その為に、薬の治験でもリハビリでもいいと思ったことは試しています。
もちろん出来る範囲もせばまって来てますし、周囲の人の助けが必要です。
娘に告知するときに、お父さんのように子供も育てられるし、良い薬があるから心配しなくてもいいと言えるように・・・、
体の動きも悪くなるし、薬の効果も思うように体感できず落ち込む事もありますが、なんとか自分で納得してやっているつもりです。
無駄な抵抗でしょうか?

[23] ミスターX 2005 10/31(月) 22:17:07
皆々様
自分にも娘が二人おり(高校1年と2年)遺伝の話はしておりません。
(家内・親・兄弟には詳細を話しておりますが)
次女に彼氏が出来て家に遊びに来るようになりました。
親ばかと言いましょうか自分の娘にはもったいないぐらい彼氏が結構良い男なのですが、もしも結婚となれば告知をしなければいけませんこと懸念するも、今は楽しく過ごすこは無論、見守ってあげることが最良と思慮致します。
何れは時期がくることと理解しておりますが、臨床試験の良い結果・特効薬の開発に期待しております。
私事、体のことも大きな理由で誠に不本意でしたが、先月末で勤めていた会社を退職致し、現在ハローワークに通っております。
収入も勿論ですが体と相談しながら再就職先を探すことの難しさを痛感しております。
無理せず、程ほどに頑張ります。
皆様の色々な書き込み大変参考になります。
今後とも宜しくお願い致します。

[24] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 11/ 1(火) 12:19:21
管理人様、秋桜様、hamu様、サボテン様、JUN様、ミスターX様、皆様
子供さんへの告知は本当に難しいですね。
秋桜さん、告知される側からのご意見大変参考になりました。
管理人さんのおっしゃるように、主治医やコンサルティングの専門家も近くにいればよく相談されるとよいと思います。
治療法が確立されるまでの間でも、羊水検査などで遺伝子診断ができれば少しは良いのかもしれませんが、出来たとしてもそれからどうするかと言う問題も生じますから、解決にはならないでしょうね。
いずれにしてもお嬢さんたちのことを最も案じていらっしゃるのはお父さんである皆さんですから、最もよいとおもわれる時期に適切な方法で告知を考えられる以外ないと思います。
管理人様、このHPは本当にすばらしいと思います。
ほたるさんのご紹介してくださったKDAのように、日本のSBMAのHPのような役割を果たすようになればよいと願っています。
多くのSBMA関係の方が参加され、治験参加者の募集などもここに必ずのると言うような必要な情報はほとんどここで得られるというSBMAの準公式サイトになることを心から期待しております。

[25] 花娘 2005 11/ 2(水) 15:51:37
はじめましてSBMA患者の娘です。
父から病気の話を聞いていますが、遺伝の話はきちんとはきいてません。
男性に発症する病気とは聞き、自分で調べて自分が保因者であることを知りました。
主人には父の病気のことは話してますが、遺伝性の話してません。
ここで私と同じような娘という立場の方のメッセージをよみ、みなさんのご意見を読み投稿してみました。
私には子供がいますが、子供への遺伝を調べて対策を練るべきか、私自身もなにも調べず知らず子供の成長、可能性を見守るべきか悩んでます。
もし子供に遺伝していても周りにも子供にも話すつもりはありません。
発症するかもわからないしその前に他の病気にかかったり事故にあってしまうかもしれない。
わからない未来のことに悩むより自分の人生を明るく大切にするためです。
治療方法もできるかもしれないですしね!人生なにがあるかわからないし何人かの方がここでも生まれてきてよかったと話してみえます。
親が子供の病気の発症をびくびくして育ててたら、せっかく生まれてきた子の可能性をつぶしてしまう気がします。
けど自分の子供には責任もありとても心配です。
そこで自分だけ知るべきか知らずにいるべきか悩んでしまうのです。
でも知ってしまうといけない気もして(わたしの心の中の葛藤を書いてしまいました)主人には話すべきなのかもしれませんがまだ話せずにいます。
私は父がいたから生まれてくることができました。
今病気と闘ってる父がいて悩んで苦しんでいるのをみてますが、がんばってる父を尊敬しています。
なかなか体が自由にならないので出かけるのも健康な方に比べて難しいですが、生きがいをもって、楽しんで時間をすごしてほしいと思ってます。
みんなそうおもってると思います。
できるだけ長生きして、そして楽しい人生を生きてほしい。
健康なお父さんであろうが、病気と闘ってるお父さんであろうが、だれでもそう思ってます。
病気のことを考えるのも大切ですが、楽しい事もたくさんみつけてくださいね!わたしの子供として生まれてくる子がもし万が一病気になる可能性をもってたとしても、病気の治療法ができることを信じているし、せっかく生まれてくるのだから、大切に育てていきたいです。
なにが書きたいのかわかりませんが、わたしの決意と、でもちょっと心にある不安と悩みを書いてしまいました。
ここの掲示板をみつけてよかったです。

[26] HKの妻 2005 11/ 2(水) 22:08:51
告知の悩みは尽きませんね。
ただ、いたずらに病気を恐れないで下さい。
主治医から最後に説明を受けた際、<おそらく、SBMAがどの筋疾患よりも早く治療法が確立すると思います。>と言われました。
慰めの気持ちも入っているのかもしれませんが、私はその言葉を信じています。
それと、以前、私が通っていた婦人科で遺伝性の筋疾患等の方の妊娠の相談を受け付けていたような気がします。
確定情報ではないので申し訳ありませんが、調べてみるのも良いかもしれませんね
とにかく、同じ母親から生まれても、発病する人もいれば、何とも無い人もいます。
HKは発病しましたが義兄は今のところ何の症状もでていません。
いたずらに恐れず生きて下さい。

[27] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/ 4(金) 11:47:06
花娘さん
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・あなたは、私の娘ですか?
と思うほど私の家族状況と酷似しています。
違いは、お子さんが病気を発症しないかを心配している点です。
(私の孫は女の子です)
しかし、気持ちは大変良く判ります。
私も娘には男しか発症しない病気としか伝えていません。
私の母は5人姉妹の2女です。
従って、従兄弟達は大勢います・本当に大勢です。
そのうち男の従兄弟1人が私と同じ発症していますので遺伝性とそれとなく判っている様ですが、それ以外の大勢の従兄弟達(私の弟含む)は何らそれらしい兆候はありません。
私は娘に、それとなく自然にこの病気を理解させ私の考え、恐らく娘が悩むであろう事を想定して、自分史を書き、娘に校正を依頼てしています。
パソコンにまだ完成していない自分史を載せています。
この自分史にはこの病気の対処療法を記載しています。
従って完成は私の死をもって完成です。
自分では両親がなくなった83歳以上を目標にしています。
またこの情報館のホームページも教えています。
それでも娘は2人目の子供を希望しています。
ご主人に知らせるか否かは、難しい判断ですが、私個人の見解では、あなたがこの病気の内容を知ったしまった以上は知らせたほうが良いかなと思います。
(私の娘でしたらキット相談させていると思います=娘婿の伯父は神経内科)
くれぐれも正確な情報を。
現在この病気は日本では2000人から3000人が発症していると言われています。
しかし、キャリヤーの人が生んだ子供が全て発症していたら、歴史的に考えて数百万人、数千万人が発症している事になります。
何か取り留めのない話になりましたが、ご主人に相談するのならば、くれぐれも正確にご相談して下さい。