SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< リハビリ >
[1] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2005 11/ 1(火) 14:55:12
毎日情報館のサイトを開くのが日課になりました。
10月から同じ病院のリハビリ(作業療法・理学療法)を一週間に一回やってます、嚥下障害が酷く今度は言語療法も試してみるつもりです、トレハロースのおかげで?便秘は解消したようです、病気の告知の際次女も同席して、医師の説明を聞いてくれました。
でも、結婚はしないそうです、リハビリの効果また報告します。

[2] サボテン 2005 11/ 5(土) 18:20:50
最近、喋りづらさを感じています。
特に、仕事上で複数の人を前にまとまった時間喋る場合など、5分も喋ると鼻が詰まったようになり、また疲れも激しく、どうしようもありません。
普通の会話なら何とかなるのですが、それでも口数は以前に比べて相当減っています。
そこで、このような状況に効果的なリハビリがないか、主治医に相談しました。
声を出すことを生業にしている歌手やアナウンサーが受けるリハビリがあるらしいのですが、プロ相手ということで、相当「高度な」ものとのことですが、一般的にこのような疾患向けのリハビリについては詳しくないので、専門家にあたって調べてくださるとのことでした。
次回通院時に教えていただけるかもしれません。
私の場合、現在仕事上で最も支障を感じているのが、この症状です。

[3] ほたる gary_uchiyama@yahoo.co.jp 2005 11/ 6(日) 07:04:14
米どころ様、サボテン様、
私も夏ごろから更にアゴが弱くなってきました。
硬い物やモチモチした物が噛めなってきました。
また、飲み込む時に喉に詰まったりして蒸せるようになってもきました。
更に、食事も休み休み食べるので時間もかかり、食事中に話をするとうまく口が曲がらず、モゴモゴとした話し方になります。
具体的に口やアゴはどこの筋肉が影響を受けているのでしょうか。
また、多少でもリハビリは可能なのでしょうか。
何かご存知でしたら教えて頂けると助かります。

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 11/ 6(日) 17:13:29
米どころさん、サボテンさん、ほたるさん
最近、私も嚥下障害を強く自覚するようになっています。
サボテンさんの「5分も喋ると鼻が詰まったよう」という感覚は全く同じです。
また、上唇に麻痺感があり喋りにくいのと、痰が切れない感覚があります。
是非参考にさせて頂きたいと思いますので、何か分かったらご教授願います。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/ 7(月) 08:39:33
米どころさん、サボテンさん、ほたるさん、管理人さん
私は嚥下障害と言語障害が酷くなり約4年になります。
現在は食事をする時には一口一飲しないと食事は出来ません。
言葉は1分も話していると相手は私が何を話しているのか理解出来ません。
私の場合、これは、咀嚼筋の萎縮と舌の萎縮が原因です。
咀嚼筋の萎縮は、SBMAでは珍しい方です。
咀嚼筋では従兄弟が歯学部の助教授をしていますので、相談しましたが、咀嚼筋の萎縮が起こると噛み合わせも悪くなり食事は苦労すると言っていました。
噛みあわせの治療は出来ますが、咀嚼筋の萎縮に合わせて何度もしなければなりません。
従って、食事をするも時間がかから顎が疲れてきます。
自ずと食事の量が少なくなり、結果として胃も小さくなったようです。
結局一回の食事の量が少なくなり栄養も偏りがちに、主治医に相談し、病院で使用している経腸栄養剤(経口経管両用)を処方して頂き栄養を補っています。
お陰で昔からの糖尿病は無くなりました。
言語の方はリハビリりで言語障害の訓練士のもとに通いましたが、私の場合は舌の体操しか方法がなく、萎縮の進行との競争になっています。
今ところ、こ競争は負けています。
本当に厄介な病気(これって病気ですかネ?)
人生には喜怒哀楽が付き物ですが、怒哀があるから喜楽もあと思っています。
そのうち喜楽もやって来るでしょう。
・・・と信じています。
これらの対処方法は個人差もありますが、何とか対処できる様になりました。

[6] サボテン 2005 11/19(土) 13:42:48
管理人様他:
先日書き込んだ「喋りづらさ」に対するリハビリの件ですが、本日神経内科に通院して主治医から話を聞きました。
私の通っている大学病院に併設されているリハビリテーション病院の専門家(スピーチセラピスト)に主治医が聞いたところ、医学的なリハビリ(?)、要はこのようなリハビリ病院で行うところのリハビリは、ゴールが「日常生活レベル」なので、今のところ日常会話はこなせている私は対象にはならないそうです(私のニーズは、仕事上人前でまとまった時間喋れるようにしたいというものですから)。
そうは言っても、病院の外では「プロフェッショナル向け」(声が出ない歌手や肩を痛めた野球選手など)の療法があるはずなので、そういうものにも範囲を広げて引き続き調べて下さるそうです。
また、最近とみに文字が書きづらくなったことも話しましたが、これについても当たってみて下さるとのことでした。