SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 合併症について >
[1] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2005 11/ 6(日) 13:06:56
以前、Namaduさんもコレステロールについて書かれていました。
私は以前から中性脂肪値が高く、高脂血症との診断を受けていました。
SBMA患者が高脂血症を併発する場合がある様ですが、私の場合、食生活・運動・家族性も関連があると思います。
健康診断では「要治療」と言われていましたが、高脂血症治療薬は、筋肉に悪影響を与える可能性があるとの理由で、今まで薬による治療をしていませんでした。
しかし、最近、筋肉に対する副作用の無いエパデール(EPA製剤)を処方してもらい、飲み始めました。
本当は薬に頼らず適度な運動が良いのでしょうが、それは無理ですね。
また、経過を報告します。

[2] サボテン 2005 11/ 6(日) 16:33:09
私も高脂血症です。
家族性の要因が強いと思われます。
総コレステロールは250程度(CPK等とともに毎月1回測定していますが、200位まで下がることもあります)でHDLも70位ありますので、そんなに気にしていませんが、一応リピトールを少量服用しています。
高脂血症のおかげで(?)自分の症状をよく調べようと思ったという面もあります。
つまり、高脂血症の薬の中には横紋筋融解症を起こすものがありますよね。
当初、神経原性の筋疾患についての知識がまったくなかった頃に、自分の筋肉の痛みの原因をこれに求め、色々と筋疾患について調べているうちに、SBMAやALSのことを知り、自ら検査入院しようと思った次第です。
高脂血症には運動が効果的なようですが、SBMAとなると、できることも限られてきますよね。
そんなに激しい運動でなくてもよいのでしょうが。

[3] Namadu 2005 11/ 7(月) 01:35:13
暫くご無沙汰してしまいました。
管理人様に覚えて頂いていた様で高脂血症についてふれられているので一言申し上げさせて下さい。
以前この掲示板に色々書かせて頂いた時分はSBMAの人に運動ができない為に新陳代謝の活性がうまくなく
やや太り気味で高脂血症の方が多くいらっしゃるんじゃないのかと思っておりましたが私と違って痩せておられる方の方が多いように思われ個別の悩みとして独りで取組んでおりました。
半年ほど前ローコールだったと思いますが薬の服用を始めましたがすぐにやめてしまいました。
理由は慢性の高コレステロール状態を改善するのに薬に頼ってしまうとずっと薬を服用することでしか症状を改善できず服用をやめると又もとの状態になってしまうんじゃないかと考えた為です。
どうも性分でしょうがない訳ですがそこでここ3ヶ月程の間に私としては画期的に効いた食事法がありますので
ご紹介しておきます。
簡単な事ですが「お粥」です。
それも「玉葱」入りのお粥を続けて約2ヶ月
5キロ減量しました。
運動はほとんどできませんがまったく無理なく空腹にもならずに痩せることができました。
私個人の体験ですので他の方がどうかはわかりませんがご参考までに大変長くなりました。
すみません。

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 1/20(金) 22:04:57
エパデールを飲み始めて3ヶ月が経ちましたが、効果がありました。
中性脂肪の検査結果は診察時に間に合わず次回までお預けになりましたが、総コレステロールは正常値に近づいてきました。
CPKを初めいくつもの検査値が異常値なだけに、薬には頼っていますが、1つでも正常値に近づく事は嬉しいモノですね。
ちなみに私は子供の頃からずっとやせ形です。
今は、体重が減ってきたら要注意と医師から言われています。

[5] Namadu 2006 1/25(水) 12:20:01
管理人様皆様
運動量減のため体重負荷が増えて悩んでいた立場からお話させてください。
お粥生活を始めて半年になりますが快調です。
当初病人食のイメージがあり少し抵抗感がありましたが作ってもらう立場でこんなありがたいものはありませんでした。
65キロあった体重が59キロまで落ちリバウンドがありません。
6キロ=2リットルのペットボトル3本分の減量は歩行にも十分影響し好調な時には50メートル近く歩けるようになりました。
私の場合はこのようにある日まで歩けた距離がそれ以後歩けなくなってしまうと言う進み方ではなく体調の改善により20メートルだったのが50メートル歩けるようになったりもしながらやはり6・7年前の100メートル歩けた時が夢のようになってしまったという進み方です。
いずれにしてもお粥効果は運動量が圧倒的に少なく消化機能が活発でないSBMAの方でも体内への栄養の吸収がよくおかずをたくさん満足するまで食べても体重増がなく身体的負担が少なくなるように思います。
これも作ってもらえる協力者が居てくれるお陰でできることでなるべく協力者の負担にならぬよう56キロの目標体重に達したらお粥を止め通常米に戻し咀嚼の努力をしようと思っております。

[6] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/26(木) 06:10:53
Namadu様
お粥ダイエットの件は前にも伺って何とかやってみたいと思っておりました。
でもそのときは、半信半疑でした。
しかし今回の結果はすばらしいですね。
何か前回のお話ではタマネギを入れるのがポイントとか。
レシピというか詳しい作り方などなど公開していただけませんか。
晩酌にビール(350ml程度)などをやったり、時に水割り1杯飲むような状態では、あまり効果はないでしょうか。
ほかのおかずは今までどおりですか。
気を使われたりしている事は何かありますか。
例えばカロリーの高そうなもの(揚げ物など)は避けるといったことは、されていますか。
自分はよそ見には太っているほうではないのですが、ウェスト回りがどんどん大きくなってきて、体重が増えると歩行時の負荷などが増えるせいか腰の疲れも最近出てきているものですから、出来れば試してみたいと思っています。
よろしくお願いいたします。

[7] Namadu 2006 1/26(木) 11:05:17
Thirdlife様
ご質問戴き大変ありがとうございます。
喜んでお答え致します。
きっかけは昨年8月7日放送の「あるある大辞典」‘毒抜き体質改善’と言う番組でした。
興味のある方はホームページをご覧になると「玉葱お粥」の簡単なレシピが載っております。
私もビール(350ml)1本の晩酌は欠かしませんし揚げ物等も通常食べておりますが「お粥」
効果にはひびかず2ヶ月で5キロ弱減量できました。
効果の一端を表していると思われるのは小便の量です。
飲んだ分量より明らかに大量に出る場合が多く何か水分と一緒に脂肪を流している感じが致します。
ケルセチンと言う成分が働いているそうです。
我家での経験で焚くお釜はなるべく圧力のかかる電子ジャーが良く圧力のかからない
ものだと玉葱のにおいが充満して嫌いな方はそれだけで嫌になってしまいました。
また玉葱は薄く切るのがポイントで塊だとこれまた匂いがきつくなります。
出汁小さじ1杯・米1合・発芽玄米一握り・薄く切った玉葱1/2玉が大人2人分で
お粥目盛りの水を入れ約1時間焚いてできあがりです。
さらにポイントは最初の1・2週間は朝昼晩3食ともお粥にすることをお薦めします。
それで効果が確認できれば目標とするところまで続け
効果がないようでしたら止めるでよいのではないでしょうか?おかずは満腹になる1歩手前まで食べても私は効果がありました。
ただこれに協力して作り続けてくれた家族には感謝に頭が下がります。

[8] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/ 1(水) 10:01:38
Namadu様
せっかく早速ご回答を頂いていたのに、お返事が遅くなって申し訳ありません。
ちょうど1月26日の朝ぎっくり腰をやってしまって、お返事できませんでした。
おかげさまでネットでそのページを見つけられました。
家内がおかゆが嫌いなものですから、作ってもらえるかどうか分かりませんが、一度トライしてみたいと思います。
情報ありがとうございました。

[9] Namadu 2006 2/ 2(木) 11:04:46
Thirdlife様
どの様な状況かも存知ませんがどうかお大事になさりお身体大切になさって下さい。
仰る通り一言に「お粥」が良いと申し上げても家族の方のご協力やご理解なしには実現できません。
まして「お粥」がお嫌いな方には朝昼晩1・2週間連続など・・・
別食にしてもらう以外とても耐えられるものではありません。
更には当然のことながら個人個人で向き不向きもあり確実にその方にあっているかどうかは実際やった上でないとわかりません。
いつか何かチャンスとご家族のご理解を得られましたら試して戴ければ・・・と思っております。
私事ですが今朝の体重は58キロです。
当初から7キロ減ですがここ2ヶ月は最初の劇的効果から緩やかな減になり今は「お粥」も夕食のみで朝昼食は普通にパン・麺類を食べており快調です。

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 2/ 7(火) 09:56:43
Namadu様
ぎっくり腰のことお気遣いいただきありがとうございます。
腰の痛みのみなのですが、こんなに長くかかるとは思いませんでした。
簡易コルセットをして、徐々に徐々に改善しています。
一昨日と昨日タマネギお粥を作ってもらいました。
なかなかいけますね。
ただ3食はきついので、とりあえず夕食に作ってもらう事にしています。
少し気長にやってみたいと思います。
また何かありましたらご相談したいと思います。
よろしくお願いいたします。

[11] Namadu 2006 2/ 7(火) 13:47:10
Thirdlife様
こちらこそありがとうございました。
健康診断等で数値が判明しましたらまたご報告致します。
腰をお大事になさってください。
また薬関係のことでこちらから逆にお伺いすることがあるやもしれませんがその節は何卒宜しくご指導ください。

[12] Namadu 2006 3/13(月) 17:25:14
Thirdlife様皆様
時々にしか意見参加しない失礼をお詫びしまたお許しください。
健診の結果が本日届きましたので昨年との比較でご報告致します。
気にかかる総コレステロールですが昨年315でしたが今回は275と40ほど下がっておりました。
中性脂肪ですがこちらは145だったのが190と逆に増えてしまいました。
お粥効果に甘んじて油ものも気にせず食べ続けたせいかもしれません。
しかし厳しい食事制限や薬に頼らず一定の効果はあったように感じています。
体重は58キロをキープしBMI23と「普通」に判定されました。
ついでに久々にCPK値も検査してもらいましたがこれは俄に信じられないのですが319というほとんど異常値ではない数値が出てしまい少々まごついております。
周囲から「病気じゃないじゃん」と言う反応に・・・こんなこともたまにはあるのかと・・・
ところで皆様のゲストリストを拝見しますと高脂血症の方が大変多いのが気にかかります。
SBMAで身体の自由が利かずに高脂血症になるのでしょうが単に合併症と捉える以上にSBMAとの関係は考えられないのでしょうか?
ちょっと疑問に感じております。
ただコレステロール値が改善したから歩けるようになりましたなんてことはありませんが・・・

[13] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/14(火) 12:17:31
Namadu様
しばらくタマネギお粥をわりと美味しく頂いて家内も付き合ってくれ、ダイエットにも期待していたのですが、家内が足首を骨折し入院手術で1ヶ月くらいかかりそうなので、残念ながら中断しております。
CPKについては理由は良く分かりませんがすごいですね。
SBMAで高脂血症が多いのは良く知られた事実だと思います。
医学の教科書にも記載されています。
恐らく筋肉が萎縮したあと、体重は減少せず相対的に脂肪の量が増える(脂肪で置き換わる?)からではないかと個人的には思っています。

[14] Namadu 2006 3/15(水) 09:44:05
協力者の方のご負担やまして負傷等の際いつも助けてもらっている私の側からほとんど何も助けができない時ほど悔しいことありません。
奥様の早いご回復お祈り致します。
高脂血症の多発が筋肉の減少による相対的症状と言う点了解致しました。
またCPK値について319など私自身が納得できないのでもう一度大学病院等で再検査してもらおうと思っております。
ご回答ありがとうございました。

[15] Namadu 2006 3/15(水) 09:47:18
Thirdlife様
協力者の方のご負担やまして負傷等の際いつも助けてもらっている私の側からほとんど何も助けができない時ほど悔しいことありません。
奥様の早いご回復お祈り致します。
高脂血症の多発が筋肉の減少による相対的症状と言う点了解致しました。
またCPK値について319など私自身が納得できないのでもう一度大学病院等で再検査してもらおうと思っております。
ご回答ありがとうございました。

[16] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/16(木) 09:16:46
Namadu様
ご丁寧にお気遣いいただき、ありがとうございます。
近くに家内の兄弟が多く、家内の妹は、夫が単身赴任中なので週3日は来てくれて洗濯、食事の世話をしてくれます。
また腰痛をやってから歩行可能距離が著しく減少し自宅内だけ自力歩行をし、病院に見舞いに行くときは、義兄が車椅子を押してくれます。
ラッキーなほうだと思っています。
腰痛も少しずつ改善し、筋力の低下していたのも少し戻ってきているような印象です。
現在電動車椅子の検討や、それを載せる福祉車両への買い替え、バリアフリーへの自宅の改築、風呂の立ち上がり補助具などを検討しています。
家内は痛みは軽くなっており、1ヶ月は入院といわれているのに抜糸したからもう帰れるかしらなどと脳天気なことを言っております。
それでもやはり家内に寝込まれると不便です。
何としても家内には私より長生きしてもらわなければと思っています。
晩酌の相手のないのも味気ないですし。

[17] Namadu 2006 3/16(木) 10:03:17
Thirdlife様
たくさんの方々に見守られておられるのが大変うらやましく思います。
奥様もどうかお大事にして下さい。

[18] サボテン 2006 3/18(土) 17:17:30
Namadu様:
しばらく書込みしておらず、ご無沙汰しています。
私はほぼ月に1回の頻度で血液検査を行っていますが、CPKに関しては昨年10月以降の4回の検査で300台~400台で安定しています。
CPKの定期的な測定を始めたのが平成15年の3月(3年前)ですが、それから30回あまりの値はまず500を切ることは稀で、600~1,000がほとんどで、2,500や1,600ということもありました。
しかし、自覚症状はCPKが低くなっている現在がつらく、しかも進行も速くなっているように感じています。
Thrdlife様:
前から素人考えで思っていたのですが、萎縮してしまった筋肉が脂肪(体脂肪?)に変わり、体重が減らないのであれば(私も目立った体重の減少は見られていません)、市販の体脂肪計などで測定すれば、どの程度筋肉の萎縮が進行しているかの目安にはなりませんか?最近では骨格筋の量を測定する器具も売られていると聞いたことがあります。
大切なのは症状の方で、自分の筋肉がどの程度萎縮しているかを知ったところで何ら前向きな解決にはならないのですが、この考えはいかがなものでしょう?

[19] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/18(土) 17:55:40
サボテン様
体脂肪計については、あまり良く知りませんので確実ではありませんが、基本的には筋肉と脂肪の電気抵抗の差で体脂肪率を出しているのだと思います。
どの程度精度があるのかわかりませんが、原理的にはおっしゃるとおり測定できるのではないかと思います。

[20] Vanguard 2006 3/18(土) 23:17:16
サボテン様、Namadu様
素人考えですが、「CPK値」は、SBMA患者の症状自体を測定するバイオマーカーとしては、不十分だと思います。
以前から感じていたことですが。

[21] Namadu 2006 3/19(日) 01:35:50
さぼてん様Vanguard様
CPK値について3・400台にあるというのは
壊れるべき筋肉の量がもはやあまり多くないという事なのかと思い当たりました。
玉葱の副効果か何かで当初CPK値800以上の時から少しでも良い方向に向ったかの思いでしたが残念です。
しかし体重減の効果は自身にも介護してくれる側にも大きく影響するだけに56キロ位の身軽さを目指して続けて行きます。

[22] Vanguard 2006 3/19(日) 12:56:34
サボテン様
名古屋大学での臨床試験を受ける前に(治療法について、全く取りざたもされていなかった3年前くらい前に)、都心の病院でCTスキャン写真により、ひざの筋肉の減少の状態を目視した経験がございます。
お役に立つ情報かどうかはわかりませんが。

[23] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/20(月) 05:39:43
Namadu様、Vanguard様、サボテン様
残念ながら、今回のNamadu様のお考えが正しいのではないかと思います。
CPKは壊れた筋肉の細胞から出てきます。
地震で下敷きになり全身打撲の挫滅症候群などでは以上に高くなります。
心筋梗塞でも心臓の筋肉が壊死して壊れますからやはり著しく高くなります。
ですから萎縮が進んで、壊れる細胞が少なくなれば低下しても特に不思議はありません。
私も最近の検査では、同じように低下してきています。
したがってCPKは、SBMAの症状のマーカーではなく、今こわれている筋肉の量のマーカーといえると思います。

[24] サボテン 2006 3/21(火) 10:47:01
Namadu様・Thirdlife様:
そうですね。
私の場合、昨年の夏以降特に両脚がだるい(と言いますか、痛い)との感じが強く(今では痛いからだるいに戻っている)、そこから若干のタイムラグを置いてCPKが低位(もちろん基準は上回っていますが)で安定していることを見ると、壊れるべき筋肉が減ってしまったのかとも考えられますね。
Vanguard様:
自分が筋肉の病気なのではないかと考え、検査入院を考えていた3年前と、上記のように脚の衰えや嚥下困難を感じた昨年秋と、約2年の間を置いて骨格筋CT行いましたが、違いはほとんんどありませんでした。
医師は、「まったく進行していないというわけではなく、自覚症状があるのであれば、CTではわからない程度に進行しているということ。
ただ、あなたの場合は、それに対して過敏に反応する体質なのかもしれない」というようなことをコメントしていました。

[25] Namadu 2006 3/21(火) 16:34:57
サボテン様Vangird様Thirdlife様
そのようなこと(筋肉減少)が現実であろうことはあまり自身の中で認めたくないのも事実です。
とにかく減少の証拠が減った面だけ強調して気持を持ちたいと思っております。
まだ20mは歩けますしトイレや入浴も自宅なら介助なしにできる
今の自分を維持することを考え体脂肪の減負担体重の減に努めたいと思っております。
CTスキャンについては10年ほど前確定診断の際大腿部中心に撮ってもらいましたが完全に霜降り状態であったように記憶しています。
奇跡的に50m以上歩けるようになった時こそ是非調べたいと思っております。

[26] Vanguard 2006 3/21(火) 17:31:44
サボテン様、Namadu 様
ご返事有難うございます。
私の【検査値】について申し上げます。
私については、名古屋大学で臨床試験を受験中であることはご存知のことと思います。
実は、私は、自分自身の、リピート数値・CPK値を知りません。
もちろん、名古屋大学に聞けばすぐに教えていただけます。
しかしながら、次の理由でこれらの数値には関心がなく、CPK値については名古屋大学に通院する以前から、今だに全く知りません。
1.リピート数
リピート数が多いほど症状の進行等が重いと言われています。
しかし、リピート数値と症状には、正比例の関係にはなく、正の相関関係があるだけです。
従って、リピート数値が多くても、症状の軽い場合もあり、また、逆のケースもあります。
それより何より、リピート数値は変えようがありませんから気にしてもしょうがないと思っています。
2.CPK値
CPK値は高くても低くても症状自体のバイオマーカーではありません。
低くなったからといって状態がよくなっているとは限りませんし、高いのは、困るけど、まだ筋肉のある証拠でもありますし。
検査値については、営業マン様と類似した考えでございます。
自らの判断でございます。
もちろん、私の検査値は、名古屋大学神経内科の先生方により正確に分析されていることは言うまでもございません。
私があえて知ろうとしないだけでございます。

[27] Vanguard 2006 3/24(金) 23:03:19
サボテン様、Namadu 様
誤解のないように申し添えます。
私が申し上げようとしたことは、次のことです。
つまり、検査値については、あくまでもドクターが管理し判断するものであるということです。
ご自分が、調子が少し悪いとか、このところいい調子だとか思ったのであれば、それでいいのではありませんか。
もう何十年も使ってきた自分の体ですもの。
CPK値等の数値で、そのようなご自分の判断が変わるのでしょうか。
あるいは、CPK値により、正確に自分の日常の症状が判定できるのでしょうか。
自分の体の状態は、自分自身が一番正確に判断できると思います。
以上は私自身の考え方でございます。

[28] Namadu 2006 3/25(土) 10:57:58
Vangurd様
仰る通りだと思っております。
大事なのは数値の値ではなく本人自身の体調につきると思います。
体調を少しでも改善する目安としてだけ数値を使い体調悪く悪化している時には検査しない方がいいと思っております。
だから今回の結果も筋肉減少と捉えるのでなしに単純に壊れる数量が減ったのだと言う面だけ私自身の中で意識づけております。
今回の検査は定期のもので特別求めてしたものではありませんが玉葱効果がどんなものか非常に興味があってあえて数値を公表させて頂きました。
CPK値は別にしてコレステロール値肝機能数値等の改善は歴然としておりそれがひいては
ダルさの改善ダイエット効果となって現れているのはこれは事実です。

[29] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 3/25(土) 12:46:58
掲示板の話題からそれてきてしまいましたが(笑)
私は通院の度にCPKや総コレステロール等を調べてもらい、結果を紙でもらってます。
また、これらの検査結果も参考にしながら、治療や生活の相談を主治医としています。
つまり私は、自らも検査値を管理し、自らの意志決定の参考にしています。
参考までに私の活用(?)の仕方を以下に書きます。
1.CPK
主治医からは以下のように言われています。
(1)CPKが高いうちは筋肉が残っていると判断する事もできるので、貴方の場合はCPKが高くても、それは悪い事ではない。
(2)CPKは敏感な数値なので、ちょっとした過度の運動で変動する。
いつも以上に高い場合は、直近でどのような運動をしたかを思い出して、今後の生活において気をつける。
2.総コレステロール等
高脂血症の判断に使っています。
私は自分の検査値があまりにも高いので、治療法を自ら主治医に相談し、薬による治療をはじめました。
食生活にも気をつけています。

[30] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 3/25(土) 18:27:33
CPK値が高いということは、Thirdlife先生がおしゃるとおり筋肉細胞が破壊されていると考えられます。
この病気の特徴のひとつとして一般的にCPK値が高いことがあります。
過度の運動でもあがりますし、日常の生活でもあがることはあります。
安静にしていれば個人差はありますがある程度までさがります。
しかし安静にしているだけでは、健康な人でも廃用がおこり
筋力の低下筋肉の減少がおこってきます。
運動(リハビリ)は必要不可欠だと考えます。
運動のやりすぎを知る上でも、自分のCPK値を把握しておくことは大切な事だと思います。
管理人さんのいうように、CPK値が普段より高いと気をつけることは必要です。
ただ、運動しなくても廃用が起こるということは常に考えていなければいけない事だと思います。
CPK値を押さえられるということはそれだけ運動(リハビリ)ができると考えた方が良いとおもいます。
治験でCPK値が下がっただけでは、筋力に対しての有効性は得られないと思います。
筋力の低下を抑える運動(リハビリ)の併用は強く感じます。

[31] Vanguard 2006 3/25(土) 21:54:15
管理人様
確かに、話題がそれていますね(笑)
皆様も、各人各様にきちんと病気に対応しておられますね。
私は、どうやら、自分のCPK値を知らないという、世界でも唯一の患者になりそうです(笑)。
運動すること自体がそんなに容易ではない私にとっては、運動しすぎる心配はないのですから、実は、自分では、CPK値の管理ができないのです(笑)。
私にも、もちろん自分自身の指標はございますが、残念ながら現時点では、申し上げることができません。

[32] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 3/26(日) 10:45:18
Vanguard様
運動(リハビリ)あえてリハビリと言わないのは、運動は日常生活でも充分しているとおもいます。
一つの動作をとっても自分でやりやすいように工夫して繰り返し行うことで普通に出来るようになることも運動です。
先日、PTの先生に床から立ち上がる方法をおしえていただきました。
もう出来ないと思っていたのですが、できた時は涙がでました、これを練習して、普通にできるようにしてくださいといわれてリハビリの意味がわかった様な気がします。
ある動作ができるだけ長くできるように工夫して続けるということも大切だとおもいます。
ウエイトを持ち上げろといわれてもできませんが
持久力を鍛え得る様な軽い運動を長く続けるということは出来るとおもいます。
長期試験になって持久力の計測も加わってきていると思います。
僕は自分なりに努力してるつもりです。

[33] Namadu 2006 3/26(日) 11:36:15
管理人様
合併症という観点から高脂血症についてその改善策を考えたつもりだったのですが話がそれたようでした。
もう一度考えとにかく体調の改善のどんな糸口にも前向きに取組みたいと思います。

[34] Vanguard 2006 3/26(日) 15:04:55
皆様、JUN様
ご返事、大変有難うございます。
JUN様のご指摘の点については、私も全く同意見です。
さらに、私は、JUN様のご努力が足りないとは思っておりません。
また、CPK値等の検査値も決して軽視は致しません。
また、私の表現力の足りなさを痛感しております。
私といたしましては、この掲示板をご覧になってるであろう、年齢層・症状の軽重等を問わず、自分自身の病歴に照らして、ある意味公約数的なお話をしております。
つまり、皆様の中には、CPK値に反応してきちんと体の管理ができない方もいらっしゃるのではいかと推測されます。
それに代わる、ご自分自身の長年の指標をきっとお持ちなのだと思います。
ですから、各人各様にきちんと病気に対応しておられますねと、書き込みいたしました。
なお、臨床試験に係る事に関しては、同じように受験されている方の書き込みがほとんどありませんし、私がもちろん受験者を代表しているわけではありません。
しかしながら、受験者が何もお話しないということではなく、今日まで、このサイトを維持し、成長させていただいた管理人様のご努力を思いますと、不十分な内容であってもすこしでもお話したいのです。
名古屋大学の臨床試験に関しては、発言が慎重にならざるを得ないことをどうか皆様ご理解ください。
試験内容に関しては、名古屋大学神経内科にお問合せください。
この話題の中では、漠然とした表現でしか触れませんでしたが、私は、JUN様と同様に、臨床試験には、かなり踏み込んで取り組んでおります。
しかしその内容を、私からお伝えすることはありません。

[35] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 3/26(日) 18:42:34
Vanguard様
どの様に取り組んでいるのか解りませんが、CPK値の事では、あまり気にかけておられないようでしたので、ご指摘したまでです。
臨床試験に関しても参加されている方は、この書き込みをご覧になっていると思います。
ただ、参加することは、治験に影響があるので、控えているのだとおもいます。
現時点では申し上げることができませんと言うような発言は良くないと思います。
発言できないのであれば、治験の話題にははじめからふれない方がよいのでは、参加されない方々賢明なのかもしれません。
Mail adressを公開されていないので書き込みました。

[36] Namadu 2006 3/26(日) 23:15:10
Jun様
床からの立ち上がりに成功されたとのこと是非
その方法公開して戴きたくお願いする次第です。
できたらどれ程の喜びか可能な限り具体的に
教えていただければ幸せです。
又病気への対応の仕方は人それぞれでどのようなものであっても病気に負けないと言う姿勢であるなら他の方がどうであれ係りのないこと自身が自信を持って対応できれば良いように思います。
数値の捉え方でもそれぞれで違っていて別段不都合はないと考えますがいかがでしょう?

[37] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/28(火) 10:33:46
Jun様、
自分に床からの立ち上がりが可能とは思えませんが、何か生活上のヒントになるかもしれませんから、私も立ち上がりのいい方法があれば教えておいて頂きたいと存じます。
皆様、
CPKは筋肉の崩壊量に比例して上昇することは、ほぼ間違いないと思われます。
したがってリュープリンで同じ運動量でCPKが減少すれば、リュープリンがSBMAによる筋肉の崩壊をある程度改善しているということは十分考えうると思います。
難しいのはこの後です。
健常人では筋肉を鍛えれば、1時的に筋肉はある程度壊れCPKが上昇します。
1000くらいになるのは決して珍しくありません。
しかし健常人では失われた以上に回復するので問題なくトレーニングの効果が上がります。
SBMAでは再生能力が落ちている上、年齢やSBMAの状態によって個人差がありますので、リハビリや運動を何を指標にしてどの程度行えばよいか、専門家でも明確にいえないと思います。
ですから、1人の方に有効だったからほかの人にも良いとは限りません。
JUN様がご指摘のようにCPKは筋肉崩壊の客観的な指標にはなりますから、それを参考にして、CPKがどのくらいになる運動が一番自分によさそうかを見て、自分なりにやっていくしかないと思います。
CPKが高いのは崩壊する筋肉がまだ残っているという考え方も間違いでは無いと思います。

[38] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 3/28(火) 21:05:14
Thirdlife様
CPK値につてご教示ありがとうございます。
3月の検査値でCPK値最低値がでました。
運動は以前より気候がよくなったせいで出来ていると思います。
ある程度の運動をしている方が体調がよいようです。
この様な自分の経験を書き込みました。
thirdlife先生のおしゃる通り他の方によいとは限りません。
ご参考程度にしてください。
立ち上がりのことですが、リハビリの説明をするのに1つの例としてあげたことです。
進行の度合が違うので、PTまたはDrの指導の元自分にあった方法を練習して行ってください。
工夫して訓練するということが言いたかっただけす。
膝をつけずに四つん這いになることができれば立てると思います。
危険ですのではじめは専門家の人に付き添ってもらってください。
それと名大の治験に関してVanguard様がいうような皆様に隠しているような情報はいっさいありません、私たち長期試験を受けている者は今年度行われるであろう治験の対象から除外されています。
今行われてる治験が成功するよう頑張っているだけです。

[39] Vanguard 2006 3/28(火) 21:59:19
皆様へ
私は、今後、すべての話題について参加いたしません。
私は皆様に隠し事などしておりません。
名古屋大学とのお約束をただ守ってっているだけでございます。
「長期試験になって持久力の計測も加わってきている」のかどうかについても、私から皆様に申し上げることはありません。
私は、試験参加者の代表でもありません。
私は、今まで広範囲にわたって、書き込みをさせていただきました。
いろいろな提案もさせていただきました。
そのことが、現在行われている、そして今後行われるであろう治験に影響があるとは、私自身とても思えません。
いろいろ「発言することが良くない」という掲示板はもはや私には必要ございません。
管理人様に最後のお願いがございます。
私が掲げた「近い将来における治療法の確立と国等における医療制度の整備」の稿を、どうか過去ログから出していただいて、この掲示板の一番下に掲出してください。
私が去ってもこの旗印だけは掲げ続けてくださいませ。
管理人様、皆様、短い期間でしたが本当にありがとうございました。
皆様のご多幸をお祈りします。

[40] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/29(水) 08:19:15
JUN様
私は< 合併症について >について、あまり興味がなく最近見てませんでしたが、2006 3/26(日) 18:42:34 にて書き込みされています『臨床試験に関しても参加されている方は、この書き込みをご覧になっていると思います。ただ、参加することは、治験に影響があるので、控えているのだとおもいます。』について教えて下さい。
私の従兄弟も参加していますが、色々な事を聞いています。
書き込みにより影響があるとはどの様な意味ですか。
大学側から口外するなと言われているのでしょうか。
診療科が違うから一概に言えませんが、治験を依頼する立場の職業についている者から見ると、あまりこの様な事は聞きません。
もし、そうであるならばその治験は秘室となり、問題があると思います。
Vanguard 様が2006 3/21(火) 17:31:44に記載されている『検査値については、営業マン様と類似した考えでございます。
自らの判断でございます。
』と記載がありましたが、少々、Vanguard 様は私の考えを勘違いされています。
私は数値に一喜一憂しないとしているだけで、数値は主治医に管理して頂き、その数値に応じた対処療法をして頂いています。
理由は高血圧症です。
気が小さいので数値を気にしていると直ぐに血圧が上がってしまいます。
精神安定剤を投与して頂いているほどです。
主治医の診察は毎月受けています。

[41] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 3/29(水) 20:34:54
営業マン様
私の考えですが、薬の効果、副作用の有無や出方は、一人一人違うと聞いております。
また、精神的な影響も強いといわれています。
一人の状態で治験の結果がでるものではなく、統計的に判断されるものです。
ですから、この様な大勢の方の目にふれる場で治験に影響を与えるような言動は慎むべきだと考えます。
名大の方からCPK値の改善その他の有効性が発表されています。
それらは私たち治験に参加した全て方々の結果を解析して得られたものです。
私は名大の先生からは混乱を招く様な言動は慎んでくださいとだけいわれています。
結果など報告は、名大からお手紙など何らかの方法でお伝えしますとのことですから、これまでのように結果がでると報告されるはずです。
現在治験は進行中です。
これからも新たに治験がおこなわれようとしています。
皆様にいらぬ先入観など与えないようにも慎重に行動しなければならないと思います。
名大の先生方もこの掲示板をご覧になっています、ご理解ください。
そう言う意味では、これまでの書き込みは、少しやりすぎだったのかもしれません。
Vanguard様のCPK値についての書き込みは私と考えがちがっていたので私なりの意見を書いてしまいました。
これからは発表があったことについては書き込みたいと思います。
また、治験以外のことには皆様にはご相談にのっていただきたいと思っています。
よろしくお願い致します。

[42] サボテン 2006 3/29(水) 23:26:59
話題からのそれ方はすごいものがあるとして・・・(私のせいかも)。
JUN様:
治験に参加する人の心構えというものが、はっきりわかりました。
私も、次回の治験に参加したいと思っていますので、JUN様の思いは大変よい教訓です。
管理人様:
大して貢献できませんが、「気軽に意見・情報交換できる場」としてのこのサイトの運営は続けてくださいね。
勝手ながら、心からのお願いです。

[43] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/30(木) 06:16:15
JUN様
JUN様の治験に対する考え方は、ほぼ全面的に正しいものだと思います。
我々も早く結果を知りたいのは山々ですが、そのためにせっかく二重盲検試験でよけいな影響が入らないようにしてテストをしているのに、それが無駄になってしまうような言動は慎むべきでしょう。
JUN様のこれまでのご発言は、決してその原則を踏み外してはおられないと思いますが。
CPKに関しては、名大からも発表されている、教科書的にも良く知られた事実です。
SBMAのリハビリに関しては、どこでも何が良いのか手探り状態で、JUN様が発言されてもそれが治験に悪影響を与えることは無いと思います。

[44] Namadu 2006 3/30(木) 10:46:07
皆様
お話が治験に関することに傾いて来ておりこのようなこと申し上げるのも許されるのかどうかわかりませんが管理人様が作ってくださったこのサイトは情報の極端に少ないSBMAの罹患者である私達にとってとても大切な場であり症状を少しでも改善できることはないか?他の方の取組み方で参考にさせてもらえるものはないか?勇気や
希望が湧く医療の最先端情報など他ではとても
手にすることのできないものばかりでありがたく感謝の極みです。
そんな場である限りお互いの情報を尊重しながら自身と食い違う面はその方の
方法として自分にプラスとなる部分を選択的に
取入れて自分に合う改善をしてゆくそのように
捉えさせてもらっております。
従って関心の薄い
または憶測であったり実績の出ていないことについて私自身発言したりすることのないようにして
おります。
JUN様
床からの立ち上がり方法についてありがとうございました。
残念ながら膝をつかずに四つん這いになることができずやはり自立的に立ち上がるのは難しいようでした。
現在は35cm高の椅子の座面に腕を突っ張らせてさらにもう一方の手でテーブルの縁を掴まえて自力で立ち上がることはできております。

[45] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 3/31(金) 16:16:49
二重盲検比較試験は終わったと聞いていましたが、まだ精度確認のためもあり、例えばクロスオーバー比較試験等を実施しているのですね。
そうなると、プラシーボ効果を除去するためにも安易な情報を流失する事はご法度ですね、
ところで、ここでは立ち上がり方法が問題になっているみたいですね。
私も立ち上がりには非常に困難しています。
脳内出血、大腿骨骨折の後遺症もあり、かなり難儀をしています。
もうリハビリでは限界だとも言われています。
無理に頑張ると後で残った筋肉が痛くなり筋肉痛状態になります。
主治医から鎮痛剤の貼り薬を投与して頂いています。
立ち上がりは人により、その状態はまちまちです。
私は床に座っているとお尻が痛くなり直ぐ横になりますが、寝ていて起き上がるのにも大変苦労しています。
腕を使えば腕が筋肉痛になり、やっと座った状態になれば今度は立ち上がりに一苦労です。
基本的には、筋肉を使い過ぎないよう注意しながら、まず自分の身体全身を使って特に苦労する時は利用できるものは何でも利用(座る時の椅子は腰の高い椅子等)基準にして毎日が工夫の日々です。
何事にも過度なリハビリは厳禁です。
自分でやり易いと思った方法が一番です。
座卓から立ち上がる時は両方の腕を真直ぐに伸ばし身体を押し上げるようにして、テーブルから立ち上がる時は両肘を使い、便座から立ち上がる時は、便座に両手をついて体を持ち上げて立ち上がります。
手すりは引っ張る力を活用しますので上手く行きません。
くれぐれも和式の便器は使用しません。
一度かがみ込むと最後です。
後は悲惨です。
(自宅ならば良いですが)