SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< まぶたの筋肉 >
[1] サボテン 2005 11/23(水) 14:56:04
昨日の日経新聞夕刊に、まぶたが下がってきたことに気づいた女性が医師に相談したところ、「腱膜性眼瞼下垂(けんまくせいがんけんかすい)」と診断されたという記事がありました。
読んだ方もあると思いますが、紹介させていただきます。
最初は重症筋無力症の疑いありとされたらしいですが、この女性はハードコンタクトレンズを常用していて、取り外しの際にまぶたを強く引っ張ることが影響したらしいのです。
治療としては、外科的に縫い縮める方法があるそうです。
私もSBMAのせいだと思われますが、ややまぶたが下がり気味で気になっています。
しかも強度の近視で、ハードコンタクトレンズをもう25年以上使い続けています。
ハードコンタクトレンズを使った経験のある方ならばおわかりかと思いますが、私の場合は目の端を強く外側に引っ張りながらまばたきをして取り外します。
この記事を読んで、ただでさえSBMAの影響があるところに、あまりまぶたを強く引っ張るようなことを続けているのはよくないのかなと感じました。
ただでさえ、手指の振戦があって、コンタクトレンズのような細かく、デリケートなものは扱いにくくなっていますので、近々メガネにしてしまおうかと考えています。

[2] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/24(木) 09:12:54
サボテン様
眼瞼下垂は、先天性眼瞼下垂( 生まれた時から眼瞼挙筋の発達が悪い場合) と後天性眼瞼下垂(老人性眼瞼下垂、コンタクトレンズ眼瞼下垂、内眼術後眼瞼下垂)などがあります。
コンタクトレンズ眼瞼下垂は、まぶたが擦れることによって、腱膜が瞼板より外れたり薄くなったりして、神経も筋肉も正常なのに、まぶたが挙がらなくなるコンタクトレンズ眼瞼下垂、また、結膜炎がコンタクトレンズによって起こり、二次的に眼瞼下垂になる場合があります。
コンタクトレンズを長期に装用していれば高齢になっていく為、上記で説明した老人性眼瞼下垂と鑑別は容易ではありません。
また、まぶたを擦る行為として、アトピーや逆さまつげ、花粉症、まつげをあげる為のビューラーの使用( マスカラの長期使用も含む)なども眼瞼下垂の原因となります。
コンタクトレンズ装用眼の発症は、左右差あり、程度は進行性・中等度下垂、コンタクトレンズを3年以上装用、年齢はおおむね45歳以下です。
SBMAにまぶたが下がる影響があるか否かは知りませんが、手指が上手く使え無くなって来る我々には、コンタクトレンズはそろそろ限界と思います。
個人的意見ですが。

[3] サボテン 2005 11/24(木) 20:59:53
営業マン様:
ありがとうございます。
なるほど、SBMA関連のウェブサイトをいくつか改めて見ましたが、眼瞼下垂を典型的症状として挙げているところはないようです。
口の周りの筋肉の弱りやあごの萎縮などがあるた、「顔面の筋肉」ということで私が思い込んでしまったようです。
あるいは、SBMAの確定診断の前に、私は自分が重症無力症ではないかと思っていた時期があり、この病気が眼瞼下垂を典型的な症状としているので、そういう混乱もあったようです。
ちょっと皆様に誤解を与えてしまったかもしれませんね。
すみません。
この病気の厄介なところのひとつは、(私だけかもしれませんが)あらゆる体調の不良をこの病気に結び付けて考えがちになってしまうところかもしれませんね。
私の場合は、やはりコンタクトレンズを25年間も使用してきたせいかもしれません。
医師には相談してみますが、コンタクトレンスを扱っている際に、やはり手の震えにより紛失しそうになったり、より深刻なのは装着時に手が震えて眼球を傷付けそうになったりということもありますので、近々メガネに転換しようと思っています。

[4] サボテン 2005 11/26(土) 15:41:35
早速昨日メガネ屋に行き、メガネを新調しました(ショックだったのは、遠近両用を薦められたこと。確かに近くが見づらくなったような・・・)。
1週間後に受領です。
私は、裸眼だと左右ともに視力が0.1未満の強い禁止です。
今までは、入浴時もコンタクトレンズを着用していましたが、これからメガネをはずして裸眼となると、ただでさえ足元が弱っているところに見えづらさが加わり、不安です(わが家の風呂はバリアフリー対応になっていませんので)。
メガネを使用していらっしゃるSBMAの患者さんは、やはりメガネ着用のままで入浴されているんでしょうか。
メガネだと、転んだ際に眼を怪我しやすいリスクもありそうに思われますので。
くだらない質問で、申し訳ありません。

[5] ゆうゆう 2005 11/26(土) 16:00:29
私も強度の近視で,眼鏡を使用しています。
眼鏡を外すとほとんど見えませんので,常に着用しています。
もちろんお風呂の中でも着用しています。
頭を洗うときだけは外しますが。

[6] サボテン 2005 11/27(日) 08:18:59
ゆうゆう様:
ありがとうございます。
やっぱりそうですよね。
眼が悪いと、暗い階段を降りる時なども不安が大きいです。
長年コンタクトレンズを使用しており、メガネは物が小さく見えて距離感も狂うそうですから、使い始めはしばらく注意しなければと思っています。

[7] Vanguard 2005 11/27(日) 21:58:50
皆様、私の場合は、以前はまぶたの上左のぴくつきがひどく、話している相手にわかるほどでしたが、今は全くその症状がなくなりました。

[8] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 11/28(月) 11:45:24
Vanguard様
始めまして。
おそらく線維束攣縮というSBMAに多い症状だと思われます。
症状がひどくても特に治療の必要はありませんが、あまりひどくて気になるときはときは薬で少なくすることも可能ですから、主治医の先生にご相談ください。

[9] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2005 11/28(月) 15:00:31
サボテン様
ハードコンタクトレンズをもう25年以上使い続けいてメガネに変えると最初は戸惑いますね。
特に遠近両用ですと、慣れるまで注意が必要です。
私はメガネを使用していまして、体の前方に転んだ事があります。
転んだ経験がある方はお判りと思いますが、SBMAの患者の場合、受身が殆んど出来ずにモロに打撲をします。
私の場合も、顔面を強打し、見事にメガネは破損しました。
幸い目に傷は付きませんでしたが注意が必要です。
話は変わりますが、ハードコンタクトレンズをもう25年以上使い続けていますので、機会があったら眼科で角膜内皮の検査をした方が良いと思います。
角膜内皮が減少していると、将来、白内障の手術が受けられなくなる場合もあります。
そんなに心配は無いと思いますが、念のために機会があれば受けて下さい。

[10] サボテン 2005 11/29(火) 06:06:12
営業マン様:
ありがとうございます。
メガネ屋の担当の方も、「2週間くらいかけて慣れるようにしてください。まずは家の中から」と非常に慎重なアドバイスをしてくれました。
SBMAのことは何も言わなかったんですが。
遠近両用はそれくらい難しいらしいです。