SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 教えてください >
[1] Makky fan226@fgo.jp 2005 12/28(水) 23:35:27
突然の書き込みすみません。
私は、34歳の男性です。
今日主治医より遺伝子の検査から、SBMAと確定診断を受けました。
この病気のことがよくわかりません。
主治医より説明を受けたのですが、まだ理解できません。
不安な気持ちが先行してしまいます。
もしよかったら、色々なこと(薬や治療のこと)を教えていただけませんか?

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2005 12/29(木) 06:33:18
Makky様
初めまして。
お若いだけにさぞご不安のことと存じます。
SBMAは症状の進行などにはかなり個人差がありますが、名古屋大学の先生たちの努力で神経難病の中では最も解明されつつある疾患と言っていいでしょう。
またこのサイトは、管理人様の努力で、情報を集めるにも最も良いサイトです。
私もここへたどり着くのにかなり時間を要しました。
あなたはその点では非常にラッキーと言っていいでしょう。
SBMAについては、このサイトの一番上のページを見てください。
http://www.h7.dion.ne.jp/~sbma/index.html
です。
上の方に「初めに」とか「SBMAとは」とか青いタブがあると思います。
ここをクリックすればほとんどのことは書いてあります。
あとは神経難病のSBMAのページも参考になります。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017.htm
上記のサイトを良くお読みになれば、今分かっているほとんどの事が書いてあります。
もし分からない部分があれば、またご質問ください。

[3] Makky fan226@fgo.jp 2005 12/29(木) 11:21:31
Thirdlife様
はじめまして。
早速の情報ありがとうございます。
教えて頂きましたこのサイトを見てみました。
この疾患のことを詳しく書いてあり、理解しやすかったです。
来年から治療を始めていくと主治医に言われています。
またわからないことが出てきた際には教えてください。
宜しくお願いします。

[4] サボテン 2005 12/30(金) 17:54:55
Makky様、はじめまして。
「治療を始める」とのことですが、ご存知のとおりまだ決定的な治療薬がないので、対処療法ということなのでしょうね。
私は、一昨年秋の診断確定以来、1~2ヶ月に1度のペースで大学病院の神経内科に通い、ビタミン剤や痰の切れをよくする薬、胃酸の分泌を抑える薬などを処方してもらっています。
また、SBMAとの関係はわかりませんが高脂血症なので、そちらの薬も処方してもらっています。
検査も頻繁に行うものはありませんが、骨格筋のCTもしくはMRIや嚥下機能検査、呼吸機能検査などで状況をチェックしています。
あとは、主治医にはどんなことでも常に情報をいただけるよう、いつもお願いしています。
人によって出てくる症状や程度も千差万別でしょうから、Makky様は病院でどのようなことをされるかなど、また教えてくださいね。
管理人様はじめ、皆様方:
今年は色々なアドバイスや情報をいただき、本当にありがとうございました。
今週、私のところにも今日管理人様がアップされた名古屋大学からの手紙が届きました。
治験参加の検討はこれから本格的にしますが、できれば参加して、自分も一部貢献する形で、来年がSBMA治療法確立へ向けての飛躍の年となるよう望んでいます。
皆様方、よいお年をお迎えください。

[5] Makky fan226@fgo.jp 2005 12/31(土) 21:11:09
サボテン 様 はじめまして!
サボテン 様は、大学病院へ通われてるのですね。
今年の冬は特に寒いですがお体に気をつけてください。
私も大学病院へ通いはじめました。
確定診断の前に検査入院をし、様々な検査をしたところ、体幹の筋肉低下と咽頭の筋肉の低下がみられるということで、特にある程度の運動を行って、現在の筋肉の維持に努めることと、現在はあまり自覚症状が出てないのですが、食事を取る時など飲み込みを少し気を付けるようにと主治医にいわれました。
治療と言いましたが、今、主治医から言われているのが、まず現在の体の状態を特に筋肉の状態を計測することからはじめるそうです。
薬の使用については、まだよく説明を受けていません。
これからも、是非よきアドバイスをお願いいたします。
*管理人様、皆様方
今年もあと数時間となりましたが、よいお年をお迎えください。

[6] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 1/14(土) 14:48:18
Makkyさん
私もはじめて医師から病名を告げられた時、聞き取れないと言うよりも、文字すら思い浮かばず、紙に書いてもらった程です。
当時はインターネットで検索してもあまり情報は得られず、もちろん参考文献も見つけられませんでした。
この掲示板でもメールでも何かあればご連絡下さい。
発症年齢は私とほぼ同時期です。
私が経験した事であれば、可能な限りお話しします。

[7] Makky fan226@fgo.jp 2006 1/30(月) 23:05:00
管理人様
はじめまして!
私は、今この病気がわかる前と同じ生活をできるだけ長く続けたいと思い、なるべく病気のことは考えないようにして、日々仕事に没頭するようにしています。
また、病気についても体の変化などあったり、わからない事がでてきた際には、色々聞かせてください。
宜しくお願いします。

[8] Vanguard 2006 2/15(水) 22:13:41
管理人様へ
いつもお世話になっております。
私にとってこの掲示板は、今では日常生活に欠かせないものとなりました。
毎日の維持・運営などご努力に対し、感謝申し上げます。
さて、以前よりお聞きしたいと思っていることがございます。
それは、「患者会」についてでございます
日本には、SBMAの「患者会」は残念ながら、現在はございませんが、SMAの「患者会」ならあるそうです。
私達、SBMAの患者でも入会できますでしょうか?
また、入会できたとしても、その中で、SBMAの患者独自の活動はできるのでしょうか?
ご存知の範囲で教えていただきたいのですが。
いかがでしょうか。

[9] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 2/16(木) 20:00:57
Vanguard様
「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」の事ですね。
会の趣旨、会則に賛同する方ならどなたでも入会できます。
私も会員です。
詳しくは、「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」のサイトをご覧ください。
以前、掲示板に掲載した「埼玉県で特定疾患医療給付制度の対象になっている」という情報も、「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」の方から教えて頂きました。
ここ数年、私は参加できていませんが、定期的に定例会が開催されています。
2002年11月に東京で開催された定例会では、講師の先生がSBMAの事も説明してくれました。
SBMA独自の活動が出来るかは分かりませんが、やはり会の中心は狭義のSMAになっていると思います。

[10] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 2/17(金) 08:22:44
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会には、同じ脊髄性筋萎縮症でしたので私も一時は入会しようと思いました。
しかし、個人的見解ですが、脊髄性筋萎縮症とは言え私たちの球脊髄性筋萎縮症とは違いがあると思い入会は保留にしています。
それは患者の年齢層をご覧になればご理解出来ると思います。
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会の中での、SBMAの独自の活動は、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会の本来の目的から離脱しますので難しいと思いますし、すべきではないと思います。
我々のSBMAの会を結成できないかと言う意見も出てくると思います。
私も一度は結成を考えてみました。
しかし、これは非常に難しい多くの問題を含んでいると思います。
これも、発症している方々の年齢、しかも劣性遺伝である事を考え、しかも30歳代から60歳代の方々が非常に多く、大半が働き盛りであり子供たちもいる方が多い年齢です。
私には弟がいますが、私が発症したために、自分も何時発症するか判らないと言う不安から、何事においても私に向けて批判が来ます。
親族の多くも、まるで伝染病の患者を見る目つきに変わってきました。
この様な環境は特殊かも判りませんが、自分の家族を、特に子供の将来を守るかが大きな課題です。
この様な状況では、友の会を作って活動する事は出来ないのが現実と思い断念をしました。
SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館は自由な発言、意見、知識、知恵を共有る事が出来ます。
また、時々、自分の悩みや愚痴のはけ口にさせて頂いています。
このSBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館が、我々の『友の会』ではないのでしょうか。

[11] Vanguard 2006 2/17(金) 19:28:24
管理人様、そして営業マン様、
掲示ありがとうございます。
営業マン様、非常に的確なご指摘をいただき本当にありがとうございます。
SMA家族の会への参加、またSBMA「友の会」の結成等の困難性についての、営業マン様のご判断には、私も驚くほど全く同意見です。
今回、私が書き込みをいたしましたのも、「友の会」結成についての提言でした。
なぜならば、最近、いわば友軍ともいうべきサイトに(私は、SBMA患者であれば、年齢・信条・国籍等を問わず、助け合うべき同志であると思っております。)事件が起こり、患者同士がユナイトすることの大切さを痛感いたしました。
営業マン様のおっしゃるとおり、管理人様に作っていただいた、ゲストブックが、ある意味、バーチャル上の「友の会」です。
そして、私は、ゲストブックが、SBMA患者の人材登録であるとも思っております。
私が、書いた【特技】は、実は、皆様に披瀝するためのものではなく、SBMA患者の皆様のために私ができるであろう事の一つを書かせていただきました。
従いまして、掲示板をご覧の皆さんに、是非お願いいたします。
掲示板に参加しなくても、また、ゲストブックに登録する事項が少なくても、私のような書き方もございます。
どうか、ゲストブックへのご参加をお願いいたします。

[12] X mas 2006 2/17(金) 20:49:51
はじめて投稿します。
私は40代で、確定診断を受けています。
投稿を読むたびにSBMAだったそして、60代で死んだ叔父の話しを横で聞いている気分です。
今は叔父はいませんが、いたらいろんな話し、知恵が聞けただろうにと思うと共に、この掲示板が死んだ叔父からもらうはずのアドバイの代わりみたいになっているなあと時々思います。
投稿を少し遠慮がちにしていたのは営業マンさまの指摘の点もありました。
世間は理性的な紳士ばかりではありませんからね。
40代の私は今、日々戦いの毎日ですから特に言えません。
私も、SBMAのことはゴクゴク限られた人にしか伝えていません。
ごく限られた人も話を聞くとみなビックリします。
私は、現在、歩行は出来ますが、階段の登りは少しきつくなってきました。
時折、いつ、足がガクッと来るか不安です。
治療法が確立することを祈っています。
その時はきっと、色々な工夫や悩みが目に見える財産となると思います。
でもその際、一番の財産となるのは家族への感謝の気持ちなんだろうなあと思ったりしますが・・・

[13] Vanguard 2006 2/17(金) 22:41:36
X mas様、はじめまして。
40代の時は、私も同じような悩みがございました。
「治療法の確立」については、現在、名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科学において、先生方の御指導のもとで、酢酸リュープロレリンの、オープン臨床試験が進行中です。
参加している私達患者が、いろいろな困難の中で、継続しております。
現在のところ、2年間という長期に継続されているものでは、世界で唯一の治療研究と推測されます。
さらに、この「治療法の確立」については、すでに射程距離内に捉えていると申し上げることができるのではないのでしょうか。
また、そのためには、やはり、家族や、友人の理解や援助が欠かせないものであり、感謝の気持ちで一杯です。
SBMAの症状については、患者本人しか分からないことが多く、この掲示板には極めて的確な、アドバイスが掲示されます。
どうか、特に体のバランスに注意して、生活してください。
ただし、不安だけ先行しないでくださいね。
また、投稿してください。