SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 彼の事です。 >
[1] Hikki 2006 1/ 7(土) 23:30:57
初めまして。
30代の女性です。
私が今付き合っている彼が30代前半と言う若さにもかかわらず、この病気であるという事実を知りました。
最初はSBMAと言われてもピンと来ませんでした。
でも色んなサイトを見ているうちにSBMAの怖さを知り正直不安でいっぱいでした。
私は彼と将来的には結婚したいと思っています。
病気に対する不安もたくさんたくさんありますが、だからと言って彼を愛していると言う事実は何があっても変えられません。
私が持ってる全ての愛情でこれからもずっと彼を支えて行こうと思っています。
もし、この書き込みを見ている方の中に旦那様がSBMAなんです・・・という方がいましたら私生活上で気をつけなければいけない事など教えて頂けたら嬉しいです。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 1/ 8(日) 06:34:07
Hikki様
あなたの彼は、勇気のあるすばらしい方ですね。
非常にゆっくり進むタイプであることは分かっていても、私がもし知っていたら、妻になる人に言えたかどうか分かりません。
それだけでもあなたと彼は、一緒になる資格が十分あると思います。
この疾患については、このHPのHOMEの「SBMAとは」とか「治療研究」などのタブをクリックしてお読みになるれば。
ある程度の感じはつかめると思います。
この疾患では、個人個人で進行の度合いがかなり違います。
私の主治医は90台ではじめてSBMAと診断できた方を今も診察中だといっていました。
それまであまりご不自由がなかったのでしょう。
ですから病気の体験談をうかがったとしても、それは直ちにあなたの彼に当てはまるとは限りません。
その点だけは、気をつけて聞いて欲しいと思います。
でも本当にようこそいらっしゃいました。
お二人の幸せを心からお祈りいたしております。

[3] Hikki 2006 1/10(火) 23:58:47
Thirdlife様・・・
ありがとうございます。
涙が出ました。
私は彼を好きになった時から彼の全てを受け入れたいと思っていました。
彼をとりまく全てのものを・・・彼の病気も彼の一部として受け止めて、これからの人生を共に歩んで行けたら幸せだと思います。
このサイトにたどりつけた事、嬉しく思います。
もっともっと解りたいのでまた来させて下さい。

[4] yurin 2006 1/14(土) 02:33:54
Hikki 様
はじめまして!私は30代前半のSBMA患者の娘です。
同年代の方からのメッセージということもありとても心にきました。
あなたの彼はとてもあなたのことを大切にしていて、そして立派な人ですね!大切だからこそ、打ち明けたんですよね。
そしてこの病気を理解した上で、すべてを受け入れたいというあなた。
お二人の深い愛情に感動しました。
私は父をみていますが、特に気をつけることはないと思います。
あなたのその気持ちだけで、その愛情があって、一緒に病気とたたかっていければよいと思います。
近い将来治療法ができるかもしれないし、私もそう信じてます。
私も父がSBMAですので、キャリアです。
息子が生まれたらSBMAを発症するかもしれない。
娘もキャリアかもしれない。
そういう不安はありますが、近い将来治療法が見つかり、この病気で苦しんでる人が楽になることを祈ってます。
あなたのメッセージを読んで、彼の強さを感じました。
私はつい最近、自分がキャリアであることを知りました。
結婚して子供も産んだ後の話です。
主人にいまだにうちあけれていません。
結婚前にもし自分がキャリアであることをしっていたら、はたして彼にうちあけることができてたか、自信もありません。
病気のこと告白した彼、そしてそれを受け入れたあなた、絶対に誰よりも幸せになると思います。
お二人の幸せを心より願ってます。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 1/14(土) 13:16:09
Hikki様
私には娘が1人います。
病院でSBMAと診断された時、神経内科部長に『娘がキャリヤーかどうかDNA検査は出来ますか』と尋ねました。
その時、『調べて何か変わりますか。
調べる事は無いと思います。
娘さんが知りたいと思って聞いて来たら、この病気の正しい知識を教えて、今後の事は娘さん自身が決めれば良いと思います。
又、お父さんの病気を知らせる事も無いと思います。
知らせれば、娘さんは将来を悩み続ける事になります』と言われました。
この時は先生のこの言葉には疑問を感じました。
しかし、娘はどこかで知識を得て知っている様です。
私も、現在、自分史を書き始めていますが、この校正を娘にやらせていますから知るはずですね。
その上で、結婚しました。
婿の叔父は神経内科のドクターでした。
しかも、名古屋大学の出身。
バレバレですが、今の私の生き方を理解してくれたのか何も言いません。
孫娘が生まれました。
近い将来治療法ができると信じています。
遅くとも、孫娘の時代には。
無責任な事を言うようですが、キャリヤーかどうか判らなくても良いじゃないですか。
世の中、大半の人が何らかの病気の遺伝子を持っています。
網膜色素変遷症の遺伝子を持っている人も多いですよ。
発症したら失明の可能性もあります。
生まれてきた事を感謝し、自分と家族とが協力して、また新しい家族が出来る事は素晴らしいと思います。
以前にもここに記載させて頂きましたが、母が私を生んでくれた事を今でも感謝しています。
生まれてきたからこそ、今の私の素晴らしい家族が出来たと感謝しています。
頑張って下さい。
人生は楽しく、明るく。

[6] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 1/14(土) 14:49:26
Hikkiさん
こんにちは
「彼を支えて行こう」の一言にとても感動しました。
また、SBMAである事をお話しした彼の勇気にも敬服します。
お二人を見習いたいという気持で一杯です。
しかし、私はと言うとパートナーに肉体的・経済的・精神的に苦痛を与えるのではないかと危惧する気持が強く、お二人のような勇気を持てないでいます。
情けない限りです。
これからも陰ながら応援しています。

[7] Hikki 2006 1/18(水) 00:03:50
皆さんの温かいお言葉に目を潤ませながら今、パソコンに向かっています。
パートナーに苦痛を与えているのではないか、という管理人さんの言葉にドキッとしました。
実際、彼も「自分がいると周りに迷惑をかけるからいない方がいい」と言った事がありました。
多分彼は、私にも迷惑をかけたくないという意味で言ったのだと思います。
でも「迷惑」って何でしょうか。
彼が私に対して迷惑なんじゃないか、って思っている事でも、私が迷惑だと感じなければ、それは「迷惑」ではないですよね。
私は彼の為に・・・というより、私が彼の側にいたいから彼と一緒にいるのは自分の為でもあるのかな・・と思っています。
彼も今は、これからの人生を前向きに考えてくれています。
たとえ辛い事があったとしても一緒に乗り越えて行ければいいな、と願っています。

[8] Vanguard 2006 1/19(木) 22:21:52
Hikki様
はじめまして。
私も、あなたの彼と同様、以前は「自分がいると周りに迷惑をかけるからいない方がいい」と思ったこともありました。
しかし、今はこう考えております。
つまり、およそこの世の中で、他人に迷惑をかけずに生きている人などいません。
大きな迷惑をかけた事がなくても、自分が気がついていないだけで、他人に迷惑をかけていることは、些細なことでも少なくありません。
そして、あなたが、迷惑だと感じていないのですから、あなたの彼は、「迷惑」どころか、あなたにとってかけがえのない存在なのです。
つまり、あなたの彼は、決して周りに迷惑をかける存在ではなく、周りの人にとっては、かけがえのない存在なのです。
あまりうまく表現できてなくてごめんなさいね。
私が申し上げたかったことは、「周りに迷惑をかける」とかあるいは、「周りにとってかけがえのない存在である」とかは、SBMA患者に特有のことではなく、広く世間一般にあることであって、そういう意味では、この病気にこだわることなく、彼と一緒に人生を前向きに歩いて行ってください。
あなたと彼ならきっと楽しい人生が送れますよ!