SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< KDAについて >
[1] Vanguard 2006 1/20(金) 22:46:54
ほたる様
初めまして
私は、実はKDAについて興味がございます。
ご存知のように、日本には、SBMAの患者会はありません。
そのため、以前に、日本人でも(海外から)KDAのメンバーシップが取得できるかどうか、KDAのホームページにトライしましたが、うまくいきませんでした。
KDAについてご存知のことがあれば教えていただけないでしょうか?
KDAについては、ホームページを見てもよくわからいのです。
KDAに対する寄付が、全額を税金の控除できるとか、確定遺伝子診断のない人でも会員になれそうだなあというくらいしかわかりません。
なお、ホームページ掲載のMY STORYはいくつか読んではおりますが。
いかがでしょうか?

[2] ほたる 2006 1/21(土) 19:01:21
Vanguard様、
KDAはアメリカ在住をとわず患者または患者の家族であれば入会できると思います。
オーストアリア、カナダ、香港、ヨーロッパの患者さんが入会されております。
もちろんVanguard様も入会できます。
最初は素人の方がHPを作成されておりましたが、プロの方が作り変えられたのが今のHPです。
初めての方にはちょっと解りずらいと思います。
隔週でチャットがあります。
SBMAの第一線で研究されている先生などをゲストに招くこともあります。
また、過去のチャットのトランスクリプションも掲載されております。
アメリカでは非営利団体の申請をして認められると、税金申告時にその非営利団体への寄付金は税金から免税することができます。
海外の方には適用されません。
他に質問等がございましたらお知らせ下さいますか。
私はボードメンバーではないので詳しいことは知りませんがわかる範囲でお答えできると思います。

[3] Vanguard 2006 1/22(日) 21:51:10
ほたる様
早速の御返信ありがとうございます。
21日(日本時間)は、首都圏で一日中雪が降っておりまして、数センチの積雪でしたが、けが人がでたり、交通機関に乱れがでたりしました。
(米どころ様から笑われそうですが)。
私は、一日中家の中にとじこもっていました。
KDAにおいて、以前には、名古屋大学の教授も講演されたことがあると聞いています。
日本にもそういうSBMAの患者会があったらいいなあと思っております。
KDAのHPを見ていると、けっこう開放的な感じも受けます。
また、ご質問をお願いすると思いますのでよろしくお願いいたします。

[4] Vanguard 2006 2/19(日) 22:24:54
ほたる様
おひさしぶりです。
日本でもようやく春めいてまいりました。
先日KDAの「2004 Annual Report」を読む機会がありました。
(米国法人は、事業年度がカレンダーイヤーなので、2005年度のものは6月以降になるのでしょう)
内容は、次のような感じでしょうか?
2004年度末で会員?数は、664名とあります。
前年度より、50人増えているそうです。
また、その決算は、寄付金収入が $50,359で、総収入も$53,246といったところでしょうか?
また、支出のうちに、治療研究機関への支援金が、$25,000 ございますでしょうか。
そして、この年度末の資産(現金・預金か有価証券・固定資産他であるかのディスクローズはありませんが)が、$74,219でしょうか。
会長さんからのメッセージ中の、Susanne Waiteさんはかなり有名な方なのでしょうか。
ドーネイション収入は、会費からなるのでしょうか?
ほたる様、余りうまく把握できませんが、いかがでしょうか。
正確なものはどのようなものでしょうか?

[5] ほたる 2006 2/20(月) 14:40:47
Vanguard様、
KDAは非営利団体です。
非営利団体にも沢山の区分がありますが、寄付金をしてくださった会社や個人が、その寄付金に対して税金免除となる区分があります。
その非営利団体には税金免除という恩恵もありますが義務もあります。
その非営利団体は集まった寄付金を基に社会に貢献しないと非営利団体は取り消されてしまいます。
KDAは有望なSBMAの研究機関の研究に寄付をしているわけです。
NIHの先生がチャットにゲストとして参加してくださるのもNIHに多額の寄付をしているからでしょうか。
(私はKDAの役員になったことがありませんので私の想像ですが)
KDAの会費はありません。
SBMAの患者または家族なら入会できます。
会員が個人的に寄付するのは年間0-100ドル程度と想像します。
私は春夏秋冬に分けて気持ち程度の寄付をしております。
それ以上、寄付されている方もおられとは思いますがそんな沢山の人ではないでしょう。
また、数千ドルの有価証券を寄付された方もおられるようです。
非営利団体への寄付は日本にはあまりなじみのないものかもしれませんから、ちょっと難しいでしょうか。
ボランティアで貢献してくださっている(営利を目的としていない)団体への応援でしょうか。
彼女はマーケティング関係の仕事をしていたと思います。
ただ、非営利団体を立ち上げるには、経験者と弁護士のサポートがないと難しいです。
彼女とご主人(SBMA患者)の設立と数年にわたる運営のご苦労に対しては心より感謝しております。
KDAのHPには載っておりますが、今年、彼女は仕事が忙しくなり名誉会長になられ、運営には直接タッチされていないと思いますよ。
会員ですが、2タイプあります。
氏名を公開しても良い会員、氏名を非公開の会員です。
私は公開に入っていますので、公開会員リストは送って頂いたことがあります。
非公開者の方については全く知りません。
ご質問のお答えになったでしょうか。

[6] Vanguard 2006 3/ 5(日) 21:11:05
ほたる様
ご返答がかなり遅れて大変申し訳ございません。
私の仕事の安定のために奔走(実際は、奔走などできませんけど)しておりました。
まとまった情報をいただき大変感謝しております。
日本には患者会がないため、治療研究のための様々なグラントを受けることが困難であると、以前名古屋大学の先生から聞いたことがあります。