SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 初めまして! >
[1] RUNA runa8580a@yahoo.co.jp 2006 3/12(日) 13:08:01
初めまして!福岡県内に住むRUNAです。
10年前位から,腰痛に悩まされ病院を何十件と回り,やっと4年前に大学病院にて,SBMAと診断されました。
先生の話によると,かなり特殊の病気で,今の医学では治療の方法が無い!と言われ母方の方の従兄弟にも,同じ症状が出る確率が,かなり高いので,もし貴方と同じように腰痛があるようだったら,一度調べてもらった方が良いと言われ,8人位いる従兄弟に言ってみたら2人が発病しているとの事でした。
自分の病気を知った時以上に,何かものすごいショックでした。
それから,自分なりに薬や治療方法など,色々調べたりしていて,初めてこのサイトを知りました。
皆さんのお話を食入る様に読ませて頂き,自分と同じ病気の方々は一生懸命頑張っているな!!!励まされました!感動さえしました!
私の従兄弟にも,早速サイトをメールしました。
わからない事や,相談事メールしますので,色々教えて下さい!!宜しく御願い致します。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 3/13(月) 10:09:13
RUNA様
私もこちらにお世話になっているThirdlifeと申します。
早速書き込みいただき、ゲストブックにもUPしていただき、ありがとうございました。
こうして仲間の輪が広がっていくことで、このHPがより充実し、情報を共有することによって少しでも生活を豊にすることが出来、いずれはより良い治療法の開発に多少なりとも貢献できるのではないかと考えております。
お仲間として今後ともよろしくお願いします。

[3] RUNA runa8580a@yahoo.co.jp 2006 3/13(月) 17:27:57
Thirdlife様
こちらこそ本当に,宜しくお願い致します。
従兄弟も,早く仲間の輪に入れたいと思います。