SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 父の言葉 >
[1] Vanguard 二世 2006 4/ 1(土) 09:56:11
管理人様と皆様へ
初めまして、Vanguardの息子です。
病気のことは父が名大へ通うようになってから知りました。
自分につてはまだ知りません。
今回の件は昨日父から聞きました。
僕は、父が投稿をしてたことは知ってましたが、まだ関心がなく掲示板をほとんど見てません。
父がここ2,3日元気がなくチョコケーキも口にしないので心配していました。
話をきいて驚きました。
父に叱られるかもしれませんが、父の言葉を少し書きます。
「管理人さんや皆さんに大変失礼なことをしてしまった」「本当は飛び出す気などなかった」「JUNさんにはなんのわだかまりも持っていない、患者同士だから気持ちはわかるんだ」
また、父が掲示板につて常日頃言っていたのは「臨床試験を受けている人の書き込みがないのは、それぞれの事情だからしょうがないが、これから次の臨床試験がはじまると今投稿している人達の中にも試験に参加する人がでてくる。
そうすると、だんだん投稿が減るかも知れない。
そこで試験参加者でもこういうふうに試験に関係なく投稿できるんだという道を今からつけたいんだ」 
僕なりに考えてみると、仕事の関係で悩んでてきつかったみたいです。
元気のない父をみているとつらくなって投稿していまいました。
自分から飛び出した父ですが、できたら復帰させてやりたいです。
いろいろ書いてすみませんでした。
つい

[2] toshi euajb904@ican.zaq.ne.jp 2006 4/ 1(土) 12:35:19
vanguard二世様へ
ゲストブックに登録させていただいてるtoshiです。
お父上の件ですが、是非もう一度参加して下さい。
皆さんも望んでおられると思います。
考え方、意見の一つや二つ 違うのはあたりまえで、又それもプラスに考えていったらいいと思います。
お互いSBMAと戦ってる仲間ですから。(笑)
パソコンが苦手で、何時も傍観者ですみません。
皆さん今後とも宜しくお願いします。

[3] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2006 4/ 2(日) 07:32:42
Vanguard二世様
私も【toshi様】のご意見にまったく同感です、復帰などと言わず何時もどおりに早く参加してもらいたいものです。
早くチョコレートケーキを召し上がってください。

[4] Xmas 2006 4/ 3(月) 10:00:19
私も、Vanguard様に励まされました。
また、お話しをお聞かせ下さい。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 4/ 3(月) 11:08:42
Vanguard 二世殿
私も一度この掲示板から離脱する事を考えました。
内容は父上と良く似た意見だったからです。
離脱前に管理人さんに直接メールを取りました。
その時の管理人さんのこの掲示板に対する考え方を聞きました離脱を中止しました。
それはこの掲示板は個人の意見を自由に述べるためのものである事が理解出来たからです。
個人への批判(批判は意見ではありません)は勿論駄目です。
これがあったら管理人さんが削除されると思います。
皆さん自分の病気で大変です。
正直言いまして他人の事などかまっておれません。
自分の将来、家族の将来など様々な悩みを持っています。
この様な状況の中でついつい感情的になる事もあります。
それは一過性のものと思っています。
お互い同じ病気と闘っているのですから。
復帰しても今度は私と意見の相違が出てきて私と戦闘開始になるかも判りません。
それでも良いではありませんか。
我々は生きている人間です。
意見の相違は当たり前です。
無い方がおかしい。
営業マンがこの様に言っていたと父上にお伝え下さい。

[6] Vanguard  2006 4/ 4(火) 21:56:02
管理人様 toshi様 米どころ様 Xmas様 営業マン様 そして皆様へ
大変失礼を致しておりました。
皆様のお気遣いに深く感謝いたします。
改めてよろしくお願い致します。
営業マン様から戦闘開始になるかもとの言葉をいただきましたが、そうなると黙って引っ込んでるわけにもいかないですものね(笑)
お手柔らかにお願いします。
では、皆様と、また参りましょう、この道を!

[7] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 4/11(火) 22:14:41
Vanguard様、そして皆様
サイトを立ち上げた者として何かコメントしないといけないと思いつつ、ここ数日、どの様に伝えたら良いか悩んでおりました。
上手くお伝えできるか自信がありませんが、私の考えを書きます。
サイトや掲示板を見る/見ない、掲示板に書込する/しないは全て自由です(当たり前ですね)。
また、掲示板の書込内容は、公序良俗に反しない限り自由で良いと思っています。
しかし、1つだけお互いに理解しないといけないと思っている事があります。
それは、掲示板においては書き手と読み手は常に異なった空間にいると言う事です。
日時、場所、気分など、一人として同じ人はいません。
また、掲示板は文字だけの、ある意味で一方通行の、とてもとても限定されたコミュニケーション手段です。
書き手にとっては何気ない一言が、誤解を与えたり、知らず知らずのうちに他の方を傷つけてしまったりする事もあります。
ですから、書き手は、読み手が誤解したり、不愉快な思いをしないように、言葉の一つ一つを選び、読み手の側に立って解釈してみる必要があります。
でも決して難しいことではありません。
現実の社会では、誰でも無意識のうちに実践しているはずですから。
皆様、今後ともよろしくお願いします。

[8] Vanguard  2006 4/11(火) 23:03:35
管理人様へ
お心遣いありがとうございます。
また、常日頃からの管理人様の、運営のご苦心に思いをはせますと、心から敬意を表します。
お考えには全く同感であります。
特に、読み手の側に立って、自分自身の書き込みを、もう一度読んでみることは、大事なことだと思います。
管理人様、どうかこれからも今まで同様によろしくお願いします。
私は、管理人様に対して、今後も常にサポートをさせていただきます。
可能であるあらゆる手段でご支援申し上げます。