SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 味覚障害 >
[1] サボテン 2006 4/ 4(火) 21:03:06
SBMAとは直接的な関係がある訳ではないのですが、お許しください。
1ヶ月ほど前から、食事中に味覚がおかしいと感じていました。
味があまりしないと言うか、金属っぽい味がすることがあるのです(金属をゆっくり味わったことはないですが、雰囲気として)。
何か特定の食材を指摘できる訳でもないのですが、最初は麺類のスープに感じたように記憶しています。
ただでさえ、食事の際の疲れがきつくなっているうえに、味まで楽しめなくなってはたまりません。
そこで、先日、SBMAを診てくれている主治医に相談したところ、多くの場合考えられるのが炎症(口内炎など)か、もしくは「亜鉛欠乏」とのこと。
炎症はないので、亜鉛欠乏の可能性があり、その亜鉛欠乏は薬を多く飲んでいることが関係している可能性があるとのことでした。
薬の副作用には、味覚障害を直接引き起こすものと亜鉛の取り込みを抑制するものがあり、なかなか複雑なのですが、しばらくは亜鉛欠乏対策として「ココア」を飲んでみるようにとのことでした。
ココアは亜鉛を豊富に含むらしいです。
ほかにも調べたところ、緑茶、海草、胡麻、豆類などがよいようです。
ココアは毎日でなくてもよいとのこと。
様子を見て収まらないようだったら、専門は耳鼻咽喉科なので紹介するとのことでした。
SBMAの場合、対症療法しかないので、皆様におかれても、何か症状が現われるたびに薬の種類が増えるということはありませんか。
しかも、高脂血症などを併発されていらっしゃる方も多いようですし。
私も、抗コレステロール薬、ビタミン剤、痰を切れやすくする薬、抗アレルギー薬(花粉症です)を毎日服用しており、先日は風邪を引いたためそっちの薬も4種類ということもありました。
ひょっとすれば、このような経験がある方もいらっしゃるかと思い、参考までに書き込みました。
もっとも、ココアを飲み始めて2日目ですので、効果はまだ現われていませんので、念のため申し添えます。
ココアは少し粉っぽいので、飲む際はぬるめのものを慎重に飲んでいます。

[2] Namadu 2006 4/ 4(火) 23:30:18
サボテン様
もうRの月が過ぎてしまい9月まで食べられませんが牡蠣は大変効きます。
また薬についてはあまり申し上げるのは皆様に失礼と思われますので単に私独自の話として薬は自身の自然治癒力を超えて使うことのないように心がけております。
私の場合その方がいざと言う時の効き目が高いように思われるのです。

[3] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 4/ 5(水) 06:05:13
サボテン様、Namadu様
味覚障害の場合亜鉛欠乏症が有名ですが、うちのような個人の診療所でも今は亜鉛は血液検査で簡単に測れます。
保険もききます。
当院でも味覚障害を訴える方ではほとんどの場合測定していますが、実際に欠乏している方はほとんどいませんでした。
言われているほど原因として多くは無いようです。
耳鼻科で見てもらっても原因不明のことがほとんどです。
いつのまにか自然治癒してしまう場合と、かなりしつこく残る場合があります。
実際に亜鉛が欠乏している場合大きな病院では硫酸亜鉛などを院内調剤して投与しているようです。
プロマックという胃潰瘍の薬にも亜鉛が含まれていますが保険適用外です。
いずれにしても血清亜鉛量を測定してもらうことがまず第一だと思います。
神経内科の先生がお詳しくないようでしたら、直ちに耳鼻科へ紹介してもらったほうが良いとおもいます。

[4] サボテン sabo@cpost.plala.or.jp 2006 4/ 9(日) 16:04:05
Namadu様、Thirdlife様:
レス遅くなって、すみませんでした。
ありがとうございました。
ココアの効き目かどうかよくわかりませんが、ここ1~2日は味覚が気にならなくなっています。
しかし、食事のつらさは徐々に増してきていますねぇ。
まだまだ重大な問題にはなっていませんが、咀嚼や嚥下で、食事が終わると疲れます。
他人と食事する機会がめっきり減りました。

[5] Namadu 2006 4/ 9(日) 19:14:19
サボテン様
確かに外食の機会はめっきり少なくなりましたし
咀嚼に普通の方と比べると2・3倍 ちょっとの食事にもいつまでも口をもごもご30分近くかかるのが常です。
会話を楽しもうにも気持に余裕がありません。
身体的な不如意が人間的な面白みを失わせてしまわないよう毎朝朝食後 前夜に仕込んだ歴史物の話など忘れないうちに身内に話す努力をしております。

[6] Namadu 2006 4/10(月) 23:35:17
毎朝つまらない話を聞かされる身内の者はきっといい迷惑していると思いますがだんだんと話がうまくなって少しでもユーモアが身に付くようになり介護してもらうばかりの身からせめて言葉や話の面白さか何かで恩返しができないかと思っております。
皆様は介護を受ける側からどのように報いることをなさっているのでしょうか?
介護する側から言われるのは「少しでも良くなるのが一番の報いだ」と言われますが なかなかそうは行かないのが大変につらいところです。

[7] サボテン sabo@cpost.plala.or.jp 2006 4/11(火) 14:24:05
Namadu様:
ありがとうございます。
私はまだまだ、傍から見ても病気が進行しているようには思われませんし、一定程度の距離を歩くことや、ごく普通の日常生活では健常者との違いはおそらく目立っていないと思います。
この掲示板に参加されている方の中でも、まだまだ軽症なのだと思います。
それでも、日々進行を感じるような病気でなくとも、「1年前はこうじゃなかったなぁ」などと考えてしまい、先々を考えてつい弱気になります。
このサイトのあちらこちらに、「ここが痛い、あそこが悪い」と細かいことを書き込んでいるあたりが、私の神経質さなのでしょうね(もちろん、皆様にアドバイスを仰ぐと同時に、何らかの参考になればという思いで書き込んではいるのですが)。
そういう私にとって、Namadu様のコメントは貴重なヒントです。
身体を動かすことには制約はありますが、まだまだ知的な好奇心は旺盛でいるつもりです。
ちょっとした考え方、工夫ですよね。
ありがとうございました。

[8] Namadu 2006 4/13(木) 11:46:53
サボテン様:
もしかすると私の方が進行が先に進んでいる状態かも知れませんが 痛みについての認識はおそらくサボテン様に比べ少ないのかも知れません。
いずれにせよ現状動かぬ身体をなんとか宥めすかしてつきあって行く上で あと満足に??動くのは
脳のみと覚悟してその活性化に努める日々です。
今流行りの‘脳トレ’とか‘計算ドリル’とかにも手を出しております。
またこのサイトで取上げられる最先端の治療法や薬の情報を目を皿のようにして理解に努めてますがどうも脳が追いついていかなくて皆様の膨大な知識に目を丸くするばかりで困ります。