SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 補助具について >
[1] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 4/21(金) 06:35:34
皆様
最近立ち上がりに困難を感じるようになり、また腰を痛めてから家の中は何とか歩いていますが、屋外はほとんど歩けず、電動昇降車椅子をネットで調べていました。
カワムラサイクルからでているものが、値段も比較的リーズナブルでした。
概要は下記のようなものです。
カワムラのHPのパンフはとても重いので下記のHPを見てみてください。
http://item.rakuten.co.jp/magokorobin/srb0382/
早速カワムラから教えてもらったピップトーキョーと言う所の横浜営業所に連絡を取ると、1週間くらいならデモ機の貸し出しも可と言われ、1ヶ月くらい待たされましたが、一昨日貸してもらいました。
70Kgと非常に重いですが、家の中で使ってみると普通の半間の廊下の直角に曲がった所も、切り返しながら曲がれます(車の運転になれていないとちょっと難しいかもしれません)し非常に小回りがきき、軽快に動きます。
電動昇降機能も極めて使いやすいです。
僕には必需品になりそうですので、もしかしてご参考になるかもしれないと思いアップしました。
ピップの担当者に聞いてみると、納期は1ヶ月以上かかるが、10万円くらいは値引きできるとのことでした。
この値段は私が調べたうちでは最も安いものでした。
ほかの機器についても、私の知る限り最も安い代理店で、ほとんどのものが2割以上安くなるようです。
ピップトーキョーの代理店は関東以北だとかなりあるようです。
無論私はカワムラやピップと何の関係も有りません。
ピップトーキョーの営業所一覧
http://www.piptokyo.co.jp/company/network/index.html

[2] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2006 4/21(金) 07:04:55
Thirdlife様
何時も新しい情報感謝しております、ありがとうございます。
私も導入を検討しておりましたので本当に参考になります。

[3] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 4/21(金) 16:34:59
米どころ様
なかなか使いやすいですし、良いと思います。
しかしかなり重いので段差があると大変ですし、普通の車椅子とちょっと使い勝手が違うかもしれません。
できればピップトーキョーのように1週間くらい実際に試用してからお決めになった方がよいかもしれません。
またご考慮済みとは思いますが、雨に弱いようですから、置き場所も屋根のあるところでないと具合が悪いと思います。
老婆心までに。

[4] ほたる 2006 6/ 5(月) 14:07:51
営業マン様、
確か筑波大学で研究されているロボットスーツですが、その後、何か進捗がありましたでしょうか。
もしご存知でしたらお知らせ頂ければ幸いです。
歩行できず車椅子の生活をしている私は大変期待して待っております。

[5] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/ 5(月) 14:40:30
ほたる様
現在、CYBERDYNEでは、HALのお申し込みを受け付けております。
お申し込みは、http://www.cyberdyne.jp/の提供サービスをご覧下さい。
問題はつくば大学のCYBERDYNE株式会社(サイバーダイン株式会社)■本社所在地: 〒305−0031 茨城県つくば市吾妻2−8−8 つくばシティアビル2FTEL/FAX:029−855−3189 に行く必要がある点です。
とに角、一度ホームページをご覧下さい。

[6] ほたる 2006 6/ 6(火) 03:34:30
営業マン様、
早々、情報をお知らせ頂き有り難うございました。
我々一般の患者が利用できる日が近づいているようですね。
リハビリ病院などので実用化試験は順調に進んでいるのでしょうかね。
また、高価な補助器具だと思われますので、耐久性、信頼性、健康保険の補助対象などがあれば素晴らしいのでしょうね。
関係者のご努力に深く感謝致します。
これからちょくちょく進捗をチェックしていきたいと思います。

[7] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 6/ 6(火) 23:54:04
既に実用化されているんでしょうかね?
神経変性疾患の患者にも使えるのであれば、行動範囲も格段に広がると思います。
下半身型というのもあるみたいですので、まさに車いすの代替となりそうです。
でも、ちょっと目立ちそうなので、もう少し小さくなると良いのですが(笑)

[8] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/ 7(水) 11:35:25
管理人様
既に実用化されており、申込書もあります。
目的も、リハビリー用だけでなく歩行補助等目的にあったオーダーメイドになってます。
従って、つくばまで行く必要があります。
自分用のあった仕様が出来ると、これを試着しての訓練も必要になり、この点がやや面倒です。
小型かも完成した様です。
スーツの下に着用。

[9] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/ 7(水) 12:02:01
CYBERDYNEでは、HALのお申し込みを行っていますが、私は経済的な理由でしばらく保留せざるを得なくなりました。
この病気が原因で給与が50%カット、両親の死亡による財産分与で兄弟は現金での相続を希望し、不動産を私が相続する事になり、現金が不足してしまったためです。
従って、電動車椅子対応の特殊電動自動車に切り替えました。
残念です

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/10(土) 12:02:33
営業マン様
CYBERDYNEのHPを見せていただきましたが、値段がどのくらいなのか記載されているページが分かりませんでした。
もし値段が分かれば教えていただけると有難いです。
記載されているHPのアドレスでもいいのですが。

[11] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/12(月) 09:35:26
Thirdlife様
FAQ(http://www.cyberdyne.jp/faq.html)に記載されていますが、ここに掲載されてる内容は更新されていない様な気がします。
筑波大学大学院の教授に直接メールを頂きましたが、各研究員は寝る間を惜しんで研究に没頭しており、恐らく更新する暇もないのではないかと思っています。
教授のメールによりますとかなり改善も進んでいるとの事。
価格も出来るだけ検討をしたいと言う意味の事が書かれていました。
直接、質問した方が良いと思います。

[12] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/12(月) 11:49:37
営業マン様
お忙しいところ早速ご回答いただきありがとうございました。
お教えいただいたページでは、リース方式で150万円を導入費とし,年間数十万円の保守費用とありますが、相当下がってくれないと経済的になかなか難しそうです。
また情報がありましたら、よろしくお願いいたします。

[13] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/16(金) 18:11:50
Namadu様
<同志の不在>の22で座面の高い椅子について教えていただきました。
話題としては、こちらの方が適当と思われますので、こちらに書き込ませていただきます。
あれから折りたたみ椅子とかカウンターチェアとかでいろいろ検索いたしました。
いくつか面白いものもありましたが、いずれも重量が4.6Kgから5Kg程度あるものしか見つかりませんでした。
座面が変えられるものなど面白いものもありましたので、あまりご参考にならないかもしれませんが、アドレスをご報告しておきます。
http://store.yahoo.co.jp/yukimi-kagu/a5eaa5eaa5.html5Kg
http://www.muratakagu.co.jp/SEIKO/cs-300.html4.6Kg
http://www.shop-navi.cc/interior_chair/0042380000006000.html
もし座面58cm以上で軽いものをご存知の方がいらっしゃれば、お教えいただきたいと存じます。
よろしくお願い申し上げます。

[14] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 6/18(日) 20:06:32
営業マンさん
いつも情報ありがとうござます。
ロボットスーツもスーツの下に着用できるのであれば、気分的にも気楽に使えそうですね。
あとは価格でしょうか。
公的な補助が受けられるようになると良いですね。
同様の情報へのリンクが、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会メール・マガジンに載っていたので紹介します。
<http://www.business-i.jp/news/ind-page/news/200606090014a.nwc>
「ロボットスーツ実用化へトヨタ「自動車製造」分野向け」

[15] Namadu 2006 6/19(月) 02:19:45
Thirdlife様
色々と調べて下さりありがとうございました。
今W杯のブラジルーオーストラリア戦を見ながらの書き込みお許し下さい。
軽量で頑丈な座面の高い椅子本当にありませんですね。
よくステッキ状の簡易チェアが宣伝にあり私どもも試してみましたがこれはいけません。
まず座面が50センチ位と低く立ち上がりに何か手掛りが必要なのと華奢で不安定な為ドスンと尻を落した時ひっくり返る可能性大な点また座面がプラスチックですぐに割れてしまいガムテープで補強しましたが危険で今はまったく使用しておりません。
しかし座面の高い椅子は皆様とにかくお薦めです。
障害の身でありながらなるべくなら他からの同情や憐みをかいたくない我儘を少しだけ叶えてくれています。
ただそれを運んでくださる人がいるという大事な前提のもとでできることなのでその負担軽減は是非とも願うところです。
よい情報ありましたら是非是非教えてください。

[16] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/20(火) 16:15:03
Namadu様
もうご存知かもしれませんが、3Kgのものは下記のHPにありました。
これより軽いものはないか問合せをいたしましたが、心当たりはないとのことでした。
http://www.rakuten.co.jp/kagoo/463313/463691/627682/#628960
またおいおい調べてみます。

[17] Namadu 2006 6/20(火) 19:06:32
Thirdlife様
いつも貴重な情報をありがとうございます。
お教えくださったHPの折畳み椅子は今使用しております4キロの2脚のうちの1脚の形とほぼ同じでした。
3キロという重さは微妙で買い足すのに少し躊躇しております。
また経験上この型の椅子は足の先端が外側に出ている為持ち運びの際によく引っ掛って家内から少々不満のある部分なのでとりあえず情報として保留させて頂きます
しかしこうした少しでも軽量なものがあるということを教えて頂き大変参考になりました。
ありがとうございました。

[18] Namadu 2006 7/ 6(木) 00:47:01
Thirdlife様
情報を何度も頂きありがとうございます。
このような情報はSBMA患者である我々だけでなく広く立ち上がりという動作に困難なだけの方とかにとってもきっと大変役立つことだと思います。
車椅子は現在1台持って車のトランクに常備しておりますが出し入れがちょっと手間な為美術館や旅行等でやむを得ない時以外これに頼らないようにしております。
手がかなり不自由な為ご紹介くださった自走式のものはちょっと検討の余地がありますが次に買い換える時は十分考慮させていただきたいと思います。
ありがとうございました。

[19] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 7/ 7(金) 15:14:48
サイバーダイン(株)のロボットスーツが、昨日2006/07/06にNHKで放送されました。
福祉ネットワーク「ロボットが福祉を変える~工学博士・さん~」
私は最後の10分程度しか見ることが出来ませんでしたが、動いているところを初めて見ました。
ちょっとワクワクしました。
再放送があるようですので、全編見ようと思います。
NHK教育テレビ2006/07/13(木)13:20~

[20] Namadu 2006 7/11(火) 10:29:40
昨夜NHKの‘テクノクライシス’という番組の中で教授のロボットスーツも紹介されており率直にスゴイという印象でした。
あの仕組で不思議なのは自分の動こうとする動作を機械にどう正確に瞬時に伝えているのでしょうかまさか神経に電線をつなげたり脳につなげたりするんでしょうか又は皮膚上の微妙な動きで次に行おうとする動作を読み取らせているのでしょうかその神経自体が衰弱していく我々のような状態で思うような動作を機械に瞬時に正確に予測させ強すぎも弱すぎもしない適度な力を補助させるなどもし将来的にできるというとなればその人工頭脳は夢のような能力を感じますが実際の脱着トイレ階段等で転んだ場合など想定すると実用になるのには使用する側にある程度以上の条件が必要となるのではないでしょうか望むらくは今の軍事転用のレベルから早く条件があるにせよ一般障害者に本当に役立つものになって欲しいという願いです。

[21] Namadu 2006 7/14(金) 01:16:14
管理人様が紹介してくださった教育テレビの番組でロボットスーツの仕組を博士が説明され皮膚上の微弱電流をコンピューターで読み取らせ動作させていることを知りました。
科学の進歩のすごさに驚くと同時に人の手足指先に到る様々な動作筋肉の動きとその強弱が目や耳から得た情報を脳で瞬時に分析しそれに応じた動作を手足の筋肉に指令して成立つ人間のあまりに精巧な機能にあらためて感動しました。
多分今の段階ですとこのスーツは介護をする方の補助やリハビリの高度な器具として有用になってくるように思います。
それがいつかは機能不全の器官を補助し脳で思った動作を機械が代行できるという性能を持つようになるのでしょうがそれはちょっと怖いような気も致します。

[22] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 7/14(金) 06:16:38
Namadu様、皆様
今日配信された会員制の医学ニュースによりますと、ブラウン大のチームが、主に脊髄損傷の患者で、脳に電極を埋込み、器具の操作などに成功したという論文がNatureに載ったそうです。
検索してみると下記のページがありました。
簡単に触れられているようです。
北里大学のHPなのであまりいい加減なものではないと思います。
(長いので記事内を「ブラウン大」ででも検索をかけて見て下さい)
ただ、おっしゃるように、安全性が最も重要ですし、価格の問題もありますから、すぐにも実用化という場合安心して利用できるかどうかと言う点が、まだ不安な気がします。
http://www.ahs.kitasato-u.ac.jp/~seitai/lecture/robot.pdf

[23] Namadu 2006 7/15(土) 01:10:13
Thirdlife様
科学の進歩には目を瞠るものがありますが博士やアイザック・アシモフ氏の言われるように科学技術の目的は人間の幸せにあるという前提で技術の便利さだけが一人歩きする危険を意識しつつ人の特に脳という分野と科学は極めて慎重に関わる必要を感じます。
ロボット技術や薬品開発もそうした厳格な倫理の枠組みの中で発展し役立てられるよう願うものです。
人の脳の神秘はNHKなどでよく取上げられ知られるように一度失われた分野を他の分野がその機能をカバーして行く力があると聞いております。
そうした人間本来の中に潜む治癒力や代替機能を補助する役割としての技術や薬品が本当に人に役立つものじゃないかと感じております。
遺伝子レヴェルでの我々の疾患が少しでも治る術を望むものですがそれは自分の身体の治癒力や代替力といったものを信じた上でそれを補助してくれるものとして望んでいるものです。

[24] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 7/21(金) 11:17:13
Namadu様
ちょっと所用がありコメントが遅くなり申し訳ありません。
人間の体は、不具合があるとき代替作用で補えるものは全て使って正常な状態へ持っていこうとします。
特にSBMAではリハビリでもなかなか補えず、代替機能を補助すると言う形での改善は、十分期待できないと思います。
リュープリンやアメリカで治験中の薬は、何とか神経細胞毒になるものを取り除いて進行を遅らせようというものだと思います。
いずれにしても、我々が使わなくても科学技術は進歩します。
軍事技術に転用できるものは遅かれ早かれ転用されてしまいます。
科学技術は、使いみちまで限定は出来ません。
そうした倫理的な判断は社会全体のもので、患者だけで議論してもあまり意味はないと思います。
したがってもし本当に有効な手段があれば、ご自分の判断でお使いになればよいと思います。

[25] Namadu 2006 7/22(土) 12:15:22
Thirdlife様
以前このサイトは情報交換の大切な場と自分が言っておきながら前回意見めいたことを申しました点反省しております。
私自身申しました様に個々の方のお考えがどうあろうとそれはその方のお考えであってそれに対する他の意見は納得か参照かいづれにせよサイトの上で議論するなど到底真意は伝わりようもないことで危険でもあると思っております。
今後はなるべく考え等は置いておいて情報や実際面に基く話を自ら専らにしたいと思っております。
そうした意味で現在私にとっての病気に対する有効と思われる手段を部分部分申し上げてまいりました。
発症からかれこれ三十年になる身ですがまだ2・30歩の歩行はできますし一昨日三年ぶり位の出来事として麻雀の牌で対面に積まれた牌を一局の間自分の手で摘まめたという私なりにちょとした快挙がありました。
病気は一直線に悪くなるのではなく私だけの信心かもしれませんが食事療法や体操車椅子をなるべく使わないなどの工夫がよい作用をしていると思わざるを得ません。
その手段が薬であってもロボットであっても日常の改善であってもその効果さえ確認でき自身の他の臓器や器官の機能とバランスのよいものであれば何でもよいと思っております。
その様なことを是非皆様からもお聞きしたいという願いです。
その中で納得できるものそうでないものを判断して行くのは個々の方の判断であることはあまりに当然なことのように思われます。
まして科学技術の使用のあり方についてこの様なサイトの場で議論するつもりはありませんしそれは失礼なことになると思っております。

[26] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 7/24(月) 06:07:55
Namadu様
了解しました。
兵器転用のできるものは使わず、ほかの手段で改善しようと言う呼びかけめいたご意見かと誤解しておりました。
失礼いたしました。

[27] Namadu 2006 7/25(火) 00:20:28
Thirdlife様
人の考えのネット上の言葉での伝わらなさ伝達能力の不足に愕然と致します。

[28] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 7/26(水) 12:07:07
Namadu様
ネットの文章はつい斜め読みになることが多く、誤解してしまったようです。
申し訳ありませんでした。

[29] Vanguard  2006 9/18(月) 00:16:24
皆様へ
たった今、教授の「ロボスーツ・HAL」のTBSによる番組を見ました。
実は、「ロボスーツ・HAL」について、画像で見たのは初めてです。
今までは、ニュース番組でほんの少し知っていた程度でした。装着等、身障者が使いこなすのは、かなりむずかしそうな印象を受けていました。
しかし、今夜見た限りでは、近い将来有望な感じがします。
現在のネックは、「微弱であっても筋肉に神経伝達能力が必要なこと」と「特注によるために高価なこと」だと思います。
しかし、医学と同様に、工学の進歩も速い現代においては、、「微弱であっても筋肉に神経伝達能力が必要なこと」については、増幅装置等の開発も進むでしょう。
また、番組で、教授のお話では、「2009年から世界規模の大量生産を開始することになろう」ということです。
お話の通り大量生産が進めば、まず、規格品の価格が低下し、それに伴い、特注品の価格も低下するでしょう(市場原理ですが)。
私が、以前持っていた「ロボスーツ・HAL」のイメージとは違っていました。