SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< リハビリの打ち切りに反対する署名活動 >
[1] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/24(水) 10:15:42
皆様
前にもお話しましたが、この4月からリハビリが最長でも180日間で打ち切られるという暴挙が行われ、世界的な免疫学者でご自身も脳血管障害の後遺症に苦しんでおられる先生等が反対の署名運動をなさっています。
ここでも発言されているSCDの「咲希ママ」さんのBlogで教えていただき、僕も署名をいたしました。
ネット上からの署名も出来ますので、賛同できる方はぜひ署名をお願いいたします。
http://www.craseed.net/

[2] June 2006 5/24(水) 11:35:42
Thirdlife様
こんにちは。
今、署名をしてきました。
私も、最近、全身の筋肉痛がひどく主治医に相談し、リハヒ゛リを受けることになりました。
リハの担当医から治療期間は60日です。
と言われ、やはり、と複雑な心境になりました。
担当医も申し訳なさそうに、期間が終了しても自宅で出来る体操の指導をきっちりやりますから・・・と、言ってはくれてますが・・・

[3] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/24(水) 16:32:50
June様
早速ご署名ご報告いただきありがとうございました。
リハビリ期間は当然必要度が人によって異なるはずなのに、日数で切られてしまって必要な人が受けられないのでは、何もなりません、そんなことで判断できるのなら、医者は要らないでしょう。
僕が申し上げるのも変ですが、早速対応して頂いて感謝しております。
お互いに頑張りましょう。

[4] サボテン sabo@cpost.plala.or.jp 2006 5/24(水) 19:31:45
Thirdlife様:
私も今署名させていただきました。
現在取り組んでいらっしゃる方、そして将来の自分のために。
サイトをお教えいただき、ありがとうございました。

[5] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/25(木) 06:00:04
サボテン様
このことで明らかになったのは、医療が現場を知らない官僚や審議会の高齢の教授、医師会の役員などの決定に任され、あまりきちんと考えたとは思えない変更がこれまでも加えられてて来たことです。
我々開業医にすら決定内容が知らされるのは、せいぜい1ヶ月前です。
制度自体を変えるべき時だと思います。
せめてその第一歩としてこの署名運動が成功して欲しいと願っています。
おっしゃるように自分達自身のためですが、そういう意味でご協力感謝いたします。

[6] 米どころ ito2964@basil.ocn.ne.jp 2006 5/25(木) 10:38:14
Thirdlife様
今署名してきました。
私も昨年の8月から主治医と相談し、リハビリに取り組んでおりますので、継続したいと思っております。

[7] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 5/25(木) 11:45:59
首相官邸ホームページのご意見募集・お答えします。
国政へのご意見をお待ちしております。
のコーナーがあります。
ここに直接意見を求めてみようと思います。

[8] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/25(木) 20:48:48
皆様
ご協力感謝に耐えません。
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
私も何度となくご指摘のページへ書き込みましたが何の反応をありませんでした。
直接官邸に電話して意見を述べたこともあります。
係官が聞き置くという感じでした。
何年か前にあきらめましたから、今は少しは対応が改善されているかもしれません。
しかし対応のしかただけで、本質が変わっているようには思えません。
僕は今の与党及び官僚には、見切りをつけています。
もし本当に考える気があるなら、水俣病、薬害エイズ、カネミ油症事件、その他いくらでもきちんとした対応の仕方が合ったはずです。
今度のリハビリ事件や身障者1割負担など発想もでなかったはずです。

[9] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 5/28(日) 18:13:03
Thrdlife様
金曜がリハビリ科受診日でしたので受診してきました。
訓練はなく、診察のみ、先生には図を書いていただき運動の方法を教えていただきました。
月に1回の受診とはいえ、直接PTの先生にご指導してもらうのと、口頭でこうやって下さいと運動のやり方だけ聞いて帰るのと大きな違いです。
自分だけでしていると楽な方に流され、リハビリから段々と遠ざかっていくような気がします。
リハビリの重要性を切に感じます。
ネット上からの署名いたしました。
また、用紙をダウンロードし、職場で署名を集めています。
出来るだけ多くの署名を集めて、署名運動の成功させたいと願っています。

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/29(月) 06:57:41
JUN様
JUN様が最も熱心にリハビリとリュ-プリンの組合せで、何とか少しでも改善させる為頑張っておられたようですから、一番影響が大きいですね。
僕も医院の受付で署名を集めてもらっています。

[11] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2006 6/21(水) 21:29:48
本日、約146名分の署名を郵送しました。
リハビリ診療報酬改定が見直されることを、心から願っています。
リハを受けられないため、症状が悪化している方も居られるそうです。

[12] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/23(金) 15:45:57
うちでも受付においておいてもらったところ、325名の署名が集まり、昨日郵送いたしました。
医師会などいろいろな所で問題になっているようですから、私も早く解決されるよう願っています。