SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 脊髄小脳変性症のHP >
[1] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/25(木) 06:39:04
皆さん
僕は最近、脊髄小脳変性症(SCD)のHPの掲示板をときどきROMさせてもらっています。
「咲希ママ」さんのBlogは以前にもご紹介しましたが、他にも1.2ご紹介しておきたいと思います。
http://blog.livedoor.jp/a_sakimama/
http://www1.u-netsurf.ne.jp/cgi-bin/cgiwrap/~biggest/bo12345689/ozawasaan_amaaai.cgi
http://www2.ezbbs.net/40/xy3118/
同じポリグルタミン病でも症状や遺伝形式など全く違います。眩暈、眼振や、運動失調(筋力は正常だが、運動の協調性(バランス)が失われた状態)を訴える方が多いようです。
これらのHPを見ていて感じることは、症状はかなりおつらそうなのに、SCDの方たちの見せる頑張りと底流にある明るさとでも言いましょうか、悲惨さに打ちひしがれているだけではない勇気です。
我々も見習うべきことがあるような気がして、ご紹介してみました。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 5/25(木) 21:21:25
自己レスです。
例えば障害年金について書かれているN.O.先生(ご自分もSCDのDr)の〔9204〕のご発言やその前後の認定に関する話は、我々にも大変参考になると思います。
http://www1.u-netsurf.ne.jp/cgi-bin/cgiwrap/~biggest/bo12345689/ozawasaan_amaaai.cgi