SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 最近の容姿について >
[1] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/14(水) 13:11:54
最近は自分がまさに人間であると言う容姿になってきました。
昔、学校に骨だけの人の姿の模型が置いてありましたが、これに目を入れ歯をはめ込み表面に皮膚を貼り付けただけの姿を想像して下さい。
まさに骨皮筋衛門(ほねかわ、すじえもん)です。
流石に自分でも驚く顔になって来ていますので、他人が見たら奇異に見えるでしょう。
よくそんな目つきで見られる様になってきました。
こんな状態で笑顔を作れば、そりゃ、見世物の顔になってしまいます。
現在は、外出時は常にマスクをするようにしています。
しかし、こんな事ぐらいではヘコタレる事は出来ないため鏡の前で笑顔を作る練習をしています。
時々、この人とは同じ病気だなと思われる人とすれ違います。
不思議ですが、判る様になってきました。
今後、新たにこの病気を発症するかも判らない人の為に精神面のケアの研究も必要だなと考えている今日この頃です。
それまでに治療方法が解決される事を祈りながら。

[2] Namadu 2006 6/14(水) 16:21:05
営業マン様
私の解釈違ってましたらすみません。
仰ることの一部に顔の筋肉が弛んできたと言う点がありましたでしょうかだとすれば同じ経験を共有しております。
頬と目の周辺筋肉が弛んできて人相がだんだん情けなくなってきた気が致します。
鏡の前での笑顔の練習きっととても大事なことだと思います。
私どもは毎朝の坐ったままでの体操の中に舌を出す体操と顔筋を動かす体操を組み入れています。
右の口端と右目尻左口端と左目尻を夫々十秒間づつくっつける運動を10セットまた「い」と「う」の発音を腹筋を使って発声しその時も顔筋を思い切り使って「い」の発声で口を左右に大きく広げ「う」の発声で口をすぼめるなどの動作をこれも毎朝10回位繰り返したりしております。
でも一番効果のあるのは腹の底から本当に笑うことこれこそ精神面のケアの最大の効果だと思います。
しかしこれが一番難しい。

[3] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 6/16(金) 21:37:55
私も笑うこと、と言いますか笑顔を作ることが難しくなっています。
上唇と下唇、特に上唇の萎縮が強いので、笑顔を作ると引きつった顔になります。
今ではもう、唇を口笛を吹く形にすることはできません。
以前、Namaduさんと同じように、大きな口を開けて口の周りの筋肉を動かす運動をしていましたが、私の場合はむしろ疲れてしまって逆効果でしたので、今はやっていません。
やり過ぎていたのかもしれませんが。
でも笑顔は作れなくてもNamaduさんの仰るとおり「腹の底から本当に笑うこと」が大切なんでしょうね。

[4] Namadu 2006 6/17(土) 01:09:39
非常にゆっくりと進行する病気なので体操やこの顔の筋肉の運動がどんな効果又は逆効果を及ぼしているのかわかりません。
が少なくとも三年前の免許更新時と比べ格段に筋力が落ちた感覚はあまりありません。
つまり私の場合ですが約10種類の体操と顔筋運動電卓を使っての100問の計算ドリルを3トライ江戸期の歴史話を毎日の日課にしております。
することによってこうだったのかしなかったとしてもこうだったのかわかりませんが今はこれをすることで三年後の更新も極力今の状態から低下しないよう努力をしております。

[5] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 6/17(土) 06:14:22
僕が最初に自分の顔の異変に気がついたのは、写真に写った自分の顔をみたときでした。
ゆがんでしまって、どうしても鏡でみる自分の顔と違って見えます。
友人とかなり多量にアルコールを飲んだあとは、特にひどくなります。
初めはあまり気にしなかったのですが、毎回のことで飲んでいなくても程度は軽くても同じようにゆがみ、特に口の周りが不自然にゆがみます。
鏡ではそんなにはっきりしないので、写真は一瞬を切り取るので真実がでてしまうのかと思っています。

[6] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 6/21(水) 10:52:55
Namadu 様
アドバイスをありがとうございます。
いわゆる筋無力症の症状とは違います。
皮膚の張りはあります。
しかし、我々のこのSBMAの症状は筋無力症の症状と似ていますから同じようなものですが。
この症状は、厚生省の特定疾患(難病)に指定されており、平成15年では全国で13536人の登録があるとされています。
人口が一億2762万人ですので、10万人あたり約10人の登録があることになります。
男女別では女性に1.5-2倍多いとされています。
本当にこの病気の症状はSBMAと似ています。
人間誰しも色々な遺伝子を持っています。
それが出てるか出ないのか運次第。
私はもう直ぐ還暦です。
昔の平均寿命です。
人生長生きすば、本来昔から存在していたものが出てきます。
不謹慎とは思いますが、SBMAでラッキーだったかも判りません。

[7] Namadu 2006 6/21(水) 12:34:50
営業マン様
どんな病気に対してもそうだと思いますが一番の薬は気持を明るく持つことだと思います。
我々難病で治る見込みが今現在少ない中でどうやって明るい気持になんかなれるんだというのが実際のところ本音です。
しかし無理にでも笑う事笑顔を作ること顔を極力しゃきっとさせることは私にとっては非常に大切にしている部分です。
そのためには今自分に残されている能力をフルに活かすそれを毎日続け能力を落さないことあわよくば能力をUPすることこれは精神に前向きの方向を自動的に与えてくれるように思います。
比較するのは他人とでなく昨日の自分とが私のモットーです。