SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 症状と対応 >
[1] うんどう 2006 8/21(月) 21:15:32
今年初めSBMAの可能性を言われてからこのサイトを見つけ大変参考になる情報を読ませて頂き皆さんに感謝しています。
読むだけから、掲示板等は初めてですが書くことにも参加しようと思いますので宜しく。
色々聞きたいこともあり皆さんと一緒に情報交流、共有、蓄積、発信、SBMA連携をしていければよいなと思っています。
通勤はしていますが、座るのが辛くパソコン使用時にもクッション2枚でもお尻が痛く、背もたれによりかかると腹筋が痛く苦労しています。
PC操作時色々苦労している人もいるのではないかと思いますが苦労がある人はどう対応しているのでしょうか。

[2] M 2006 8/22(火) 12:23:31
うんどう様
私も車椅子生活なので、お尻がかなり痛みます。
お尻の肉もなくなり、骨とイスとが直接あたってるような感じです。先日ネットで調べましたら、低反発マット、車椅子用がありましたので、ためしに購入しましたら、なかなか快適です。
ところで、この病気はお尻の筋肉もなくなるのでしょうか。

[3] うんどう 2006 8/22(火) 21:58:39
私は未だ電車で通勤できるのひどい方ではないと思いますが、座りっぱなしの仕事のせいか今年突然お尻が痛くなりお尻はアザとなり色々なクッションを試し低反発と円座の重ねが現在です、四肢も弱っていますが体中のあらゆる筋肉が衰える病気と思います。

[4] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 9/ 6(水) 13:26:59
M様
この病気はお尻の筋肉もなくなるのでしょうか。
なくなります。
永く椅子等に座っていますと肛門に直接圧迫がかかり別の問題も発生します。
私は現在ダンロップのエーマットを使用しています。
今後、筋肉の萎縮に伴い身体は皮と骨と脂肪が主体となります。
この様になりますと浴槽に入っても身体が沈まずに浮いてしまいます。
これは皮と骨と脂肪の比率で浮力の大きい脂肪の影響です。
これでは間接の負担を軽減して筋肉の運動をするためのプールの利用も不可能になりました。
又、寝ていても筋肉が少なく骨が直接、床又はベットのマットに圧力が加わり痛くなり時として目を覚ましてしまいます。
当初、ウォーターベットが良いと思いましたが、現在は病院もウォーターベットは薦めていません。
少々厚めの多少クッションの効くマットを薦められました。
主治医は現在はこれら痛みの緩和と不便は補助具に頼らざるを得ないと言っています
治験が成功しても直ぐには利用できません。
とに角、肺炎だけは気をつけて下さい。
と言われています。
今年に入って、先月に40度以上の高熱を出し危うく肺炎になるところでした。
主治医の抗生物質の点滴と投薬により治りましたが、これは今年に入って2度目の事です。
これからは、身体の総合管理が必要になってきますので決して無理をなさらないことが重要と思います。
適度の運動も忘れずに。
適度ですょ。

[5] うんどう 2006 9/ 9(土) 11:16:17
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
色々な話ありがとうございます。
私はロフトのヒップレスト、円座、クッションの3種の内2枚の組合せにしてますが痛くなって長くは椅子に座ってられない。
この掲示板を見て皆さんがどうやってパソコンに向かっているのか関心していいる次第です。
エヤーマットというのもあるのですか、ありがとうございます調べておきます。
ところで肺炎は誤嚥(嚥下不良)からなるのですか?

[6] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 9/11(月) 10:17:53
うんどう 様
肺炎は誤嚥(嚥下不良)からなるのですか? と言う事ですが、誤嚥(嚥下不良)が直接的原因ではなく、誤嚥(嚥下不良)により感染症を引き起こし肺炎に結びつきます。
唾液からでも可能性はあります。
しかし、一番注意が必要なのは風邪だと思います。
その他、抵抗力が低下していますので全ての事に対して注意が必要です。
色々な要因があると思いますが、素人の私は高熱が出たときは直ぐに主治医に診断をお願いしています。
決して無理(我慢)は禁物です。
こかれらインフルエンザの季節に入りますので、私も警戒態勢モードに切り替える予定です。

[7] うんどう 2006 9/12(火) 21:53:26
ケネディに宣戦布告をした営業マンさん
アドバイスありがとうございます、経験者からの貴重な情報にとっても感謝します。
主治医からは現在治療薬は無いが合併症が恐ろしいので見ていくと言われましたが、自分で他の病気や合併症を防ぐ努力が一番大切なことが判りました。
家の近くにも理解していただくお医者も必要かもしれないですね。

[8] おじやん ZWS04074@nifty.com 2006 9/27(水) 19:14:10
今日北野病院に行って来ました。
この病気では痛みを感じる人はあまりいないらしいのですが、私の場合仕事は公務員で事務職なんで、毎日頑張ってますが、足の痺れと痛み(痺れの強い感じと首から肩にかけての痛みが強くて苦しんでいます、今は職場が近いので自転車通勤です、皆さん痛みってないですか、ちなみに精神的なものと思われているようで、パキシル(鬱病に使う薬)を増やされました。
本当にこの病気で痛みを感じている人いませんか?

[9] うんどう 2006 9/27(水) 22:25:12
筋肉が弱っているので筋力を使えば筋肉痛、疲れ、こりがでます。
私の場合は座るだけでお尻が痛く顔をしかめながら座って仕事、リクライニングにすると腹筋が痛む。
一昨日は10分間急ぎ足で電車に乗ると足が痛み疲労困ぱい、夜には強烈に足が攣り昨日は足が筋肉痛で筋肉痛の塗り薬の世話になってます。
主治医には序々に段階的に悪化するのを受診の度に報告しています。

[10] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 9/28(木) 11:58:30
うんどう様
お気持ちは良く判ります。
私は現在、殆んど皮膚と骨と脂肪だけで筋肉はほんの少しだけです。
しかし、2本の杖で10mくらいは歩行が可能ですし、幸いな事に右足の膝から下はまだ元気に機能を保っていて呉れますので、運転免許の障害者検定を受けオートマッチック車限定で車に乗り会社に通勤しています。
(会社に着いたら同僚の協力で自分の椅子まで何とかたどり着きます)
しかし、長時間の椅子座りはお尻がかなり痛くなります。
少ない筋肉ですが筋肉痛も起こりますし、こむら返りもおきて非常に痛い思いをします。
つい最近まではうんどう様と同じ状態だったのにとの思いがあります。
将来の自分の姿を予測しその準備もした方が良いと思います。
知人の医師たちはとに角関節は痛めるなとアドバイスを呉れました。
しかし、筋肉をある程度使用しないと益々筋肉から力が失われて生きます。
そこで彼らはプールで水の浮力を利用して関節への負担を少なくして筋肉の適度の運動を勧めて呉れました。
しかし、現在はそれも出来ません。
筋肉が萎縮し脂肪の浮力が勝り水中では身体が浮いてしまいます。
水中で歩く事は出来なくなりました。
クレグレモ将来の自分の姿を想定した準備だけはして下さい。
それまでに治療方法が確立すると良いのですが。
時は早く流れます。

[11] Vanguard  2006 9/29(金) 10:42:14
私達、SBMA患者にとって、「症状と対応」することは、辛い作業です。
それは、また、「時間と対応」することでもあるからです。
時の流れを止める方法はないのでしょうか?

[12] うんどう 2006 9/30(土) 20:08:38
おじやんさん
おじあんさん>皆さん痛みってないですか、ちなみに精神的なものと思われているようで
に関して、痛みの症状の一部を書いたものになりますが答になっていますか?
症状に対し精神的なものとの診察に関しては素人の私には判りませんが、私の場合SBMAの可能性の診断後このサイトを知りSBMAは色々な症状があることを知り、かつ昔からある症状がこの病気に当てはまることを知りビックリしたものです。
しかしその色々な症状を以前の主治医に言うと筋力関連以外はSBMA宣言での不安からくるストレス(SBMAとは関係ない)とされ症状を言う気を無くしてしまいました。
それからはこのサイトが頼りで掲示板も端から端まで読んだものです。
患者の少ない病気になるのでお医者さんも経験も知識も少ない可能性もあるので、他の病院でのセコンドオピニオンか転院を検討することも考えたほうが良いかもしれません。
私はSBMA確定後転院して現在の主治医に全症状を言い対応に満足しています、当面直せる病気ではありませんが色々な症状に対する対応に関して信頼感を持っています。

[13] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 9/30(土) 23:22:32
おじやんさん
こんにちは
今まで私が見た文献の中には、SBMAによって痛みの症状が出るという報告はありません。
ですので「この病気では痛みを感じる人はあまりいないらしい」というのは、臨床的には正しいのかもしれません。
しかし、私の場合もごく稀にですが、足の裏(土踏まず)の痺れや、大腿部に痛みを感じたことがあります。
ただ、一過性ですので、1~2日程度で症状は収まります。
精神的なモノかはわかりません。
また、うんどうさんの「お医者さんも経験も知識も少ない可能性もある」は、私も同感です。
私も最初の主治医に、「私が高脂血症なのはSBMAと関係あるのでしょうか」と聞いたところ、「そんなの全然関係ない、生活習慣を直しなさい」みたいに一蹴された事も一つのきっかけになって、自ら転院しました。
参考になれば幸いです。

[14] RON 2006 10/ 1(日) 06:24:59
おじやん様
この病気で筋力が弱ると背骨周辺の筋力にも影響して頚腕症候群(肩こりや痺れ首周辺の痛みなど)のような症状が起こりやすくなると主治医から言われたことがあります。
実際に私はもともと頚椎ヘルニアがあるので、それらにも悩まされています。
また横になっているだけでも布団や畳に接しているところの筋肉は使われていて、その部分が筋肉痛になることもあるそうです。
解明されていない部分も多くあるのでしょうが、この病気に因ると思われる症状が色々と出てきますね。
ストレスや運動が出来ないことによる各種数値の上昇などやむを得ないところも多いようです。

[15] Vanguard 2006 10/ 1(日) 10:38:20
私の今までの経験から申し上げれば、「痛み」を含めて、「この病気にどんな症状があるのか」については、今まで、正確に検証されたことがないと感じています。
私も、管理人様と同様に、足の裏・(特に土踏まず)や、大腿部に痛みを感じることがあります。
その痛みの部位が、管理人様と同じであることに正直驚いています。
患者が、痛みを訴えても、おじやん様のように、医師が、「精神的なものだろう」と判断した場合は、カルテに載らず、従って、この病気の文献にも、「痛み」が反映されないことになるでしょう。
そういう意味では、この「掲示板」への皆様の書き込みが、患者サイドからの「文献」として貴重なものであると言えるのではないのでしょうか。
ちなみに、この病気の症状の説明で、文献で必ず目に付くのが、「女性化乳房」ですが、実は、患者にとってはあまり意味がないように思います。
「女性化乳房」があったとしても、母乳が出るようになったり、隠すための下着を必要としているという例は聞いたことが有りません。
つまり、「痛み」等、患者が実際に困っている症状こそ解明される必要があると思います。
うんどう様のように、主治医に全症状をきちんと伝えることも大事な事だと思いました。

[16] 柳に風 2006 10/ 1(日) 10:58:00
おじやんさん、皆さん、こんにちは。
私も事務職ですが、今年に入ってから首から肩にかけての痛みに苦しんでいます。
特に利き腕の右側です。
先日、主治医に聞きましたところ「この病気は首周辺の筋萎縮が進むのでそういう症状が出やすい」と言われました。
今は、別の病院で手の腱鞘炎用に処方してもらっている湿布薬を右肩の前と後に貼り何とか症状を和らげています。
(腱鞘炎の方は湿布薬で何とか治まっています)
あと、最近になって、うんどうさんが言われるように、少し座っているだけでお尻が痛くなってきました。
ちょうどそんな折でしたので、今回のお話はとても参考になりました。
エヤーマットやヒップレスト、円座、クッションなどこれから探してみたいとおもいます。
ありがとうございました。
(因みに現在は普通の薄い座布団1枚だけを使用しています)

[17] うんどう 2006 10/ 1(日) 20:32:51
柳に風さん
エラーマットでは山岳用で出ますのでエアークッションで調べた方が良いです、ちなみに私はケネディに宣戦布告をした営業マンさんが使っていると思うダンロップエアークッション角座を買いました、ためしにU座も発注中です(13個目のクッションでお笑いです)。
腱鞘炎は私も以前なりましたが、今思うと手首の筋力低下ででGolfで無理した結果でSBMA症状の一つと考えています。
Vanguardさん
>カルテに載らず、従って、この病気の文献にも、「痛み」が反映されないことになるでしょう....主治医に全症状をきちんと伝えることも大事な事。
Vangardさんに言われ改めて全症状を言うことが必要であると思いました。
カルテに残す意味、多くに多くの患者がそうならSBMA症状とする可能性があると言うこと、これらがSBMAの症状としてお医者さんに広まれば経験の少ない人でも判ることになり良い事で、その結果患者数がもっと増え(潜在的患者の検知)早期発見が出来る可能性が増えますね。
当然関係ない症状も言う結果になりますが主治医の判断に任せられます。
ちなみに私は今年SBMA診断ですが20年前の人間ドックで女性化乳房と手の振るえ(振戦)が記録され15年前からCK値異状となってます、今年SBMA診断された後でも前の医者には手の振るえは関係ないとされてしまいましたが。
女性化乳房に関しては実は痛みが伴うもので乳頭が腫れワイシャツがこすれるだけで痛むものです10-20年前から何回も色々な病院に通いましたが直らず乳ガンで無ければ良いとの診察です、10年前からは痛みは無くなり今は気になりません。

[18] Vanguard 2006 10/ 1(日) 23:21:15
うんどう様
今日はこの掲示板の投稿を続けていてよかったなあと思いました。
私が嬉しく思った事は、うんどう様が、SBMA患者全体のことを考えようとなさっている事です。
SBMAの機序については、遺伝子レベルでの解明が行われていますが、患者の症状がどんなものであるかについては、臨床レベルですべて把握されているわけではないと思っています。
そのため、私達患者各人が、自分の症状を正確に医師に伝える必要があると思います。
次に、「振戦」について言及されたことです。
私が、「振戦」について、最初に医師に相談したのは10年前ですが、その時は、自律神経失調性のものだろうと言う診断でした。
また、そもそも、「振戦」の症状が、何歳で発症したのかを、私自身は特定することができないのです。
「振戦」の症状が、現在でも、日常生活の支障になっていない事もその理由かもしれません。
女性化乳房に関しては、外見にその兆候はありますが、私の場合は、痛みも、かゆみもなくも生活に支障はありません。
たいへん参考になりました。
有難うございます。

[19] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2006 10/ 4(水) 13:23:52
柳に風様
私も、首から肩にかけての痛みに苦しんでいます。
私も特に利き腕の右側です。
特にパソコンを中心とした業務をしてますのでVDT障害の頚肩椀障害と筋肉の萎縮が重なって頭が前方に倒れるのを防ぐためについつい力が入り痛くなると思い主治医に相談し整形外科行き、交通事故の際の鞭打ち症に使用する顎を支え首が後方に動くのを防止する固定器具を私の症状に合った改良して頂き使用をしています。
(調子の悪い時だけの使用)

[20] スーちゃん 2006 10/ 8(日) 17:06:44
管理人様
初めて投稿します。
投稿に至るまで時間が掛かりましたが、管理人様のご理解には感謝いたします。
2005年4月検査入院、SBMAと診断され1年半が経過しました。
CK値800~1000。
(遺伝子確定検査はしていません)症状の変化が随分早く感じられます。
現在現役勤務している58歳です。
歩行も徐々に辛く(連続歩行200m位)なりました。
私の場合は特に足裏(踵、足裏両サイド)が痛く、土踏まずもナシの偏平足です。
整形外科での診断も異常なし!!この痛みは無くならないとの事。
何かいい対策有れば教えてください。
靴はインソールを造ってもらっていますが・・・・
首、肩、腰のこり・痛みは皆さんと同じような症状だと思います。
何とかこの症状と上手く付き合いながら闘っていきたいと思っています。
治療は3W毎に筋肉増強剤(デュカデラボリン)を注射、他総合ビタミン剤を飲んでいます。
運動は、スポーツクラブで水中歩行30分程度を週3回(以前はジムでダンベルを使っての筋トレしていましたが、Dr.の指導もあって中止)
握力は左右約13kgと2年前の半分となりました。
今後ともこの情報館での皆さんのご意見、情報を交換しながら取り組みたいと思います。
今後ともよろしくお願いいたします。

[21] うんどう 2006 10/14(土) 16:21:49
スーちゃん様
私も最近書き込みを始めたものです、今後とも宜しく。
私もSBMA診断の前には運動不足、体力不足、筋力不足解消のためアスレチッククラブへ通い、最低レベルの重さでしたが筋力トレーニングなどをしていました。
診察後は同じようにドクタ-ストップです。
筋肉増強剤(デュカデラボリン)のことが書かれていますが効果はどうなのでしょうか、筋力低下を止める治療法が確立されてない状態なので効果がすぐ分かるとは思っていませんが。
私はアスレチッククラブで市販しているような筋肉増強剤を主治医の相談しましたが首を傾げられたので飲んでいませんが、ビタイン剤は飲んでいます。

[22] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2006 10/15(日) 18:18:17
スーちゃん様
掲示板に書込いただきありがとうございます。
皆さんの話を伺っていると、”痛み”の症状もけっこうある様ですね。
それから以前にも書いたのですが、私はメチコバール(ビタミンB12)を5年間服用しています。
飲んだ場合と飲まない場合を比べられないので効果は何とも言えませんが、私の症状が進行していることは間違いありません。
今後ともよろしくお願いいたします。

[23] スーちゃん 2006 10/22(日) 16:47:33
うんどう、皆様様
3週間毎の定期診察・注射、血液検査でした。
この2週間休み無く動き過ぎた結果でしょうか?CK値が1000近くに上がりました。
(通常700前後)ちょっとショックですね。
増強剤デュカデラボリンの効果ですが、明快な効果はなかなか感じられませんね。
Dr.も症状が好転する事よりも進行が少しでも進まないように。
とのお話です。
先日スポーツクラブでフィットネスナビゲーターで体成分分析(筋量、脂肪量、水分等)を2、3ヶ月毎に測定しています。
骨格筋量がステーキ2枚分(400g強)落ちていました。
体重はコントロールして落としているのですが、体脂肪量に変化無く、落ちているのが筋肉のみ・・・
脂肪が落ちません(毎日の晩酌が影響です)筋量測定に関して情報有れば教えてください。
週明けから又少しづつ、運動強化していこうと思っています。

[24] うんどう 2006 10/22(日) 19:13:42
スーちゃん、皆様
私も神経に良いとされるトレハロースやビタミンB6B12を半年飲んでますが効果は分かりません。
この病気には治験中のリュープリンが効果を確認中で現時点での唯一の治療薬候補です。
この病気は悪くなるのも遅いですが効果確認も時間がかかるものと思います。
現在唯一効果が期待されている治療薬なので早く認定されることを願います。
筋量測定があるということをはじめて知りました。
この病気の進みの度合いに定量的な尺度がないので筋力に関してこのようなものが活用できると良いですね。
この病気に適度な運動は必要とこのサイトでも言われてますが、筋肉痛が起きるほどの運動は良くないと私の主治医も言ってますので運動強化無理をなさず楽しめるようにできればよいですね。

[25] うんどう 2006 12/30(土) 11:46:00
皆様:「つる症状」
先日、足の脛(すね、弁慶の泣き所)の外側が強烈に攣り、長い時間(といっても数分間かもしれないが)痛みが酷く汗がびっしょりかいてしまった。
攣った時は筋肉を伸ばせとか聞いていたが脛の外側が攣った時はどうしたら早く直せるのでしょうか、1回攣ったところは又起きると思うので対処方法が分かる方がいましたら教えてけれませんでしょうか。
以前この掲示板で書いてあった、攣る症状に良いとされる芍薬甘草湯を買ってみて時々のんでいるが、いつ起きるか分からないので効果はわからない。
筋肉が攣るのはこの病気の症状の一つで数年前は腿が良く攣り(こむら返しと呼ぶそうですが)腹筋も攣った。
この病気で何故攣るのか分かりませんが筋肉劣化の前兆であることは間違いない。
腹筋はCTで見ると脂肪化が進み現在は椅子で背もたれに寄りかかるだけで痛むようになっています。

[26] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/30(土) 20:13:09
うんどう様
参考になるか自信がないのですが、私は高校時代バスケットのマネージャーをやていました。
練習がきついと、あっちこっちで、攣る選手が出てきて治してやっていました。
その時の経験で話します。
原則、攣った時は筋肉を仁伸ばすことです。
腹筋が攣った時は反り返れば良いし、反対に背筋が攣った場合は、背を丸めれば良いように、攣った筋肉を伸ばすことです。
ふくらはぎが攣った場合は、爪先(足先)を持って顔の方に引っ張れば良いです。
その時は、膝を曲げずに足を真っ直ぐに伸ばした状態で引っ張ると効果が上がるようです。
脛の外側の件ですが、これと反対に足先を外側に伸ばすと良いようです。
この時は反対に膝を曲げて行うと良いようです。
だいたい30秒から1分程度で効果が出ますが、それでも効果が出ないときは、一端中止してください。
反対の場合もありますので逆を少し試してください。
どちらか効果のありそうな方を再度行ってください。
角度も少し変えるなど工夫も必要な時もあります。
また、同時に両方攣ることもありますが、その時はどちらか一方を先に治して、残りをゆっくり治すことです。
同時には治せません。
攣ることの原因は筋肉疲労が主な要因と言われています。
直ったらそのままにせず良く揉んで血行を良くして下さい。
冷やさない方が良いようです。
それと、治すのは自分では難しいので、家族など他の人の手を借りた方が良いのですが、いなかった場合、正座をして上半身を反り返したり、壁などを利用して筋肉を伸ばす工夫をしてみて下さい。
最後には自然治癒力で自然に治ることになっています。
慌てないでください。
私の場合は、若者の攣った筋肉を治した経験を話しましたが、うんどう様とは少し違うかもしれません。
無理せず行って下さい。
お医者様か、リハビリの先生とかが、正確な対処方法を話してくれると思うのですが、間違っていたらすいません。

[27] うんどう 2006 12/31(日) 09:41:50
岩手の三浦さん
お教えいただきありがとうございます参考になります。
以前、主治医に聞いた時は他動(他人などに動かしてもらう)と言われてましたが、今回のように左脛の左側が起きた時どうしてよいか分からず女房に色々足をいじってもらってが痛くてどうしようもなかったのですが、今後はこれを参考に冷静に対処できそうです。
最近は足首が攣る、足の裏が攣るなどあまり本筋でないところが攣るようになりましたが、対処方法である筋肉を伸ばす方向が理解できたように思います。

[28] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/31(日) 11:50:22
うんどう様
予防についてですが、冷えたり、血行が良くないと攣りやすいようです。
寒いときは少し厚めの靴下を履くとか、湯船で攣りやすいところを良く揉んで血行を良くしてやると良いかもしれません。
それと、同じところを何度も攣り、癖になることもあります。
初めは脂汗が出るくらい痛いのですが何度目かになると痛みにも耐えられるようになり、また、対処の仕方も身についているので、直ぐ治せますので、癖になるのを恐れることはありませんよ。
余計なことかもしれませんでした。
お大事に。

[29] うんどう 2007 2/12(月) 21:44:24
12月末に出た「すね」の横が攣る症状が再発、今回は前回ほど痛くはないが10分間程度強く攣った、今回は三浦さんの教え通り筋肉を伸ばしてじっと我慢して痛くても落ち着いて直せました。
今回攣った原因はSBMAの検査通院で歩き疲れ筋肉痛になりその夜寝ている時におきた筋肉疲労によるものと思う。
先日インターネットで攣る症状を調べていたら、攣る現象は神経伝達ルートで起きる混乱で筋肉疲労で起きる他、足の先が伸びている尖足状態の時になりやすいそうです。
前回は筋肉疲労は全く無く、ただTVをゴロ寝で見て足を組み足先を伸ばした尖足状態で強烈に攣った。
寝ている時も尖足状態なので起き易いのかもしれない。
足の先を伸ばさないようにすれば起き難いのかもしれないが、人間が四足歩行から二本足で立つようになった影響かな?勝手な想像だが。
とは言え、SBMA患者は攣る症状が出やすいものと思います、自分の右腹が少し出いて医者で調べても原因が判らなかったが、かなり前から右腹が攣り易くSBMAで筋肉CT検査結果、右腹筋が衰え脂肪になっているためと分かった、攣る症状や筋肉のピクツキは筋肉・神経が悲鳴をあげている症状なのでしょう。

[30] うんどう 2007 3/ 3(土) 11:28:28
二次的症状:腰痛
以前にも書きましたが、私は椅子に座るとお尻が痛くエアークッションと低反発クッションを使っていた。
ところが最近左腰が痛むようになった。
家では円座も使っていたがやはり座っていると腰痛になりやすい。
色々考えてエアークッションで座りが安定しないのが要因かと思い、主治医に相談してみたがやはりエアークッション、円座などを椅子にのせて座ると腰痛になりやすいそうです。
昨年お尻が痛くて椅子に座るのが苦痛であったのがエアークッションのお陰で良くなったが、再び低反発にしたり、お尻が痛くなると低反発の下にエアークッションにしたり、とっかえとっかえひっかえでしのぐ状態に戻ることになった。
加えて、低反発クッションではお尻が痛いので左足を椅子にのせ胡坐すわりをしていたが、今度は左ももが突っ張って常時ピリピリ痛むようになった。
そもそも神経系の病気だが二次的症状、三次的症状と関連症状は広がるばかり。

[31] スーちゃん 2007 3/19(月) 12:07:55
昨年2月より筋肉増強剤デュカ・デラボリン25mmを3週間毎に皮下注射していますが、その効果については、明確な効果を報告できませんでした。
ここ数週間腰痛に悩まされていましたが、投与後は随分楽に感じられます。
これも効果でしょうか?・・・しかし、筋肉量は余り変化はないのですが、筋力は確実に落ちていると実感しています。
歩く時の疲れ、握力の減退を実感しています。
西洋医学の限界を感じながら、東洋医学への試みを開始しようと思ってあちこちと、問い合わせています。
皆さんの中で漢方を含め、東洋医療を試みている方がいらしゃれば、詳細情報をご提供下さい。
様々な症状に、共に対応する仲間がいる事が、大変励みになっています。

[32] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 3/19(月) 14:38:03
参考までに
http://aichi.jsam.net/toukai23/yoneyama/yoneyama.htm
球脊髄性筋萎縮症を伴った頚部神経根症状に対する鍼治療の検討
−頚部神経根症治療成績判定基準・VAS・握力を指標にした一症例−東洋医学研究所 ○ 米山徹子 黒野保三
主治医から筋肉増強剤は意味がないと当初から言われています。
期待は名古屋大学の治験です。
しかし、これも恐らく筋肉に関してはナンとも言えません。
球脊髄性筋萎縮症で直接死ぬ事はありません。
副次的な症状を如何に緩和して対処して行くかが現在の最良の方法と私は思います。
主治医からは私は思ってもいない症状がよく出てくるねと言われています。
知人にハーバード大学医学部を出たDrの叔父がテキサス大学の教授をしていますが、その知人のDrも現在のところ、直ぐには効果的な治療方法は発見されていないと何時も言われています。
最近、その副次的な症状が顔に出てきました。
顔のスジが浮き出てきました(主治医の話)
本当に副次的な症状の宝庫です。
しかし、スーちゃん様、私も現在、台湾や中国、日本の漢方薬を諦めずに追い求めています。
最後まで荒めません。
肺炎と呼吸困難には、くれぐれも気をつけて下さい。

[33] Vanguard 2007 3/19(月) 22:01:13
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
参考にある鍼治療はわずか92日間のデータですね。
緩進行性のSBMAの試験治療期間としてはごく短期間のものですね。
もっと長期の鍼治療研究例はないのでしょうか。
興味があります。
また、名古屋大学の治験について、「恐らく筋肉に関してはナンとも言えません」とのことですが、もし、そのような医学データをご存知でしたらお教えください。
それについても興味があります。

[34] 伊達男 2007 3/19(月) 22:04:01
2年程前から情報館を閲覧させていただいています。
初めて書き込みします。
今年1月から名古屋大学で治験を受けています。
私も皆さんと同様に逆境の多い中諦めずに1日1日を過ごしておりますが、本日毎日新聞に朗報がありましたのでお知らせします。
「神経難病:原因たんぱく質の構造を発見 大阪大グループ」http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20070319k0000m040124000c.html
この発見によって今すぐではありませんが孫の時代には大いに発症抑止効果のある治療薬の開発が期待できると思います。
少し重荷が軽くなったような気がしました。

[35] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 3/19(月) 23:36:06
話題から逸れてしまって恐縮ですが、私もこの記事を見ました。
朗報ですね。
日経にも掲載されていました。
<http://www.nikkei.co.jp/news/shakai/20070319AT1G1900O19032007.html>
神経細胞が死滅する原因は、ポリグルタミン鎖によって何らかの機能が阻害されている訳ではなく、新しい毒性を獲得しているだろうという事が予測されていましたが、これが確認されたことになります。
早く治療薬が開発されると良いですね。
難病でなくなる日が来ることを期待します。

[36] うんどう 2007 3/24(土) 08:21:28
伊達男さん
最近このような神経難病に対する遺伝性難病に関する研究が多く報告され、孫の代より早く発症予防の治療薬まで期待できそうな気がしますね。
我々の代でも現在治験の行われているリュープリン、米国で治験が開始されていると思うデュタステライドなどで成果がでて早く治療薬として認定され我々の症状の進行を止められることを期待したいですね。

[37] 伊達男 2007 3/24(土) 17:48:17
うんどう様 皆様
話題からそれてしまい申し訳ありませんでした。
朗報を是非お知らせしたく書き込みした次第です。
足の痙攣、攣る症状は電解質が悪く成り易い透析患者の方に多く透析中に攣った場合は濃い目の生理食塩水を静脈注射もしくは予防の場合は透析前に「芍薬甘草湯(しゃくやくかんぞうとう)」を服用させるそうです。
即効性があるようです。
芍薬甘草湯は漢方薬ですので安全だと思いますし市販で購入できると思います。
一度試されてはどうでしょうか。
ツムラ:http://www.tsumura.co.jp/products/ippan/023/index_50.shtml
私の場合は夜足が重苦しく熟睡できない日がここのところ続いています。
2年前より障害理由でリストラされた後、運動不足で筋肉をあまり使わない生活に生活になった為かもしれません。

[38] Vanguard 2007 3/25(日) 23:19:03
朗報ですね。
京大の研究チームは、ポリグルタミン(PolyQ)病の病態が発現したショウジョウバエの脳細胞における、分子シャペロンによる治療法の可能性を示唆しているようです。
「ショウジョウバエの脳細胞」→→→「ヒトの脊髄の前角細胞の治療」までは、かなりな距離があります。
しかし、そう遠くない将来に実現する可能性は否定できません。
ところで、こういった「朗報」は、患者サイドにおいて、「朗報」として獲得する意思を対外的に示さないと、単なる「朗報」に終わる可能性があります。
つまり、この「朗報」により、「ヒトの脊髄の前角細胞の治療法=SBMAの治療法」として実現するには、どこかの研究機関が承認薬とするための、ヒトによる臨床試験を行う必要があります。
個体数が少なく、社会的にあまり注目もされないその研究をやっていただく機関が、その時点で存在するのでしょうか。
他のポリグルタミン(PolyQ)病については、「患者会」が存在し、「治療法の研究・確立」について、患者団体としての強い意思を示すとともに、「医師の治療法の研究」についての患者サイドの「受け皿」もしくは「支援機関」として存在しています。
残念ながら、SBMAについては「患者会」が存在しません。
このままでは、この「朗報」を実現してくれる機関が、将来出てこないかもしれません。
ある意味、現在の名古屋大学のSBMA研究チームの存在は、SBMA治療史の中で奇跡的なものかもしれません。
また、私が、次世代のためにも、「SBMA患者会」の必要性を申し上げるのもこれが最期かもしれません。