SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 喫茶店 >
[1] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/17(日) 20:04:53
SBMAの病気の内容について、情報飢餓の田舎に住んでる私にとって、非常に助かっています。
でも、現実的な話だけでなく、夢や愚痴など、異色なコーナーも有っても良いのではないかと思い開いてみました。
閉塞感の中で、閉塞感を吹っ飛ばしてやろうと思うにです。
管理人様、主旨が違うようであれば消去して下さい。

[2] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/17(日) 20:36:27
私は市職員ですが、今、審議会等のメンバーに1/3以上を女性が占めるようにと国の指導が示されています。
欧米に比べ女性の社会進出が少ないことが原因の1つのようです。
そこで、身障者も1/10以上参加できるようになれば良いと思うのです。
道路に落ちている小さな石ころ1つにも神経を使い、健常者の何倍もの緊張感の中で1日を過ごしている私たち身障者は、惰性とマンネリ化の生活に陥りやすい健常者に比べ首から下は敵わないけれども首から上は負けないぞ、と言う気概は持っています。
それと、健常者が陥りやすい傲慢な心もなく、身障者になったことによる人への思いやりと感謝の気持ちが大きく育ってきています。
採用されれば、国や自治体へ素晴らしい提言が出来るのではないでしょうか(夢)

[3] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/17(日) 21:21:23
病気のことも大事ですが、同様に一緒に病気と闘う家族の心身の健康の維持も大事です。
そこで、月に1日介護の日を設け、国が24時間介護師を派遣する制度を設けてはとの提案です。
夜中に何度も起きて、病人の世話をされる家族もおられるでしょう。
介護の日は介護師に任せて思いっきり寝ることが出来ましょうし、時間が余れば日帰り温泉でも行き、帰りにラーメンでも食べてリフレッシュをする。
月に1日はこう言う日もあっていいのではないでしょうか。
(夢)

[4] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/17(日) 21:55:36
企業の外部重役制度のメンバーに身障者が参加されるようになればとの提案です。
経営戦略会議のメンバーは主に健常者で、比較的年齢も高く、それを補うためマーケティングや外部重役制度の意見の集約などが補完的な役割をしています。
消費者ニーズに応えられれば会社は隆盛します。
この消費者ニーズ(ブラックボックス)は多面的な角度から、多様な検討をしなければなりません。
その一翼に身障者の意見が必要な気がします。
身障者は健常者と少し違った考え方を持っています。
それが製品開発(商品やサービス)の品質向上に結びつけば、他社との差別化が進み利益貢献につながるのではないでしょうか。
(夢)

[5] Vanguard 2006 12/17(日) 22:41:16
三浦様
早速喫茶店におじゃまします。
管理人様が、「SBMAとは」に、SBMAについて、分かり易く解説をしていただいております。
その中の「4.筋萎縮のメカニズム」の次の項目に、「筋回復のメカニズム」が掲載される日が、早く来るようになるといいですね。
これは夢ではなさそうですよ。

[6] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/18(月) 20:39:20
未だに変わっていない隔離された合理的な教育
私は団塊の世代の最後にあたります。
1学級55人でHクラスまでありました。
現在は30人学級が進んでいます。
しかし、当時と変わらないことがあります。
障害者を隔離した教育です。
目の不自由な子は盲学校に、耳の不自由な子は聾唖学校に、そのほか養護学校などで教育を受けているわけですが、きずいてみると一般の学校では健常者だけの集まりになっています。
そこでは何の気兼ねもなく平均点を押し上げ、偏差値を押し上げる合理的な教育がなされ、卒業後は社会人となるわけです。
身障者への対応などは、なかなか手が回らないようです。
そこで、1クラスに1名身障者をクラスメイトに加えたては如何でしょうか。
子供たちは障害者とどのように迎え合えば良いのか、派遣されている専門のカウンセラーの先生の指導を受け、障害者と上手に接する訓練ができるのではないでしょうか。
話してるうちに身体は不自由でも不自由な分、一寸手を貸してやれば健常者と何ら変わらないことを気づいたり、障害者の目線で色々見て感じるところがあれば障害者への思いやりも生まれてくるのではないでしょうか。
そのような子達が社会人となり、やがて身障者と共生する日が来ればと願って言います。
(夢)

[7] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/19(火) 22:50:13
私たちは社会のお荷物ですか。
父は80歳を過ぎ、現在もテニスをしてます。
先日はテニスの仲間と忘年会をしてきたようです。
それを見ると、自分は90歳以上かなと思うのです。
杖を使って体を揺すりながら歩いている姿を見ると、そんなに頑張って職場に来なくても良いんじゃないの、家でゆっくりと休んではどうですかと言う声が聞こえてくるような気がします。
しかし、身体が不自由なだけで家に篭ってテレビを見たり、パソコンやゲーム、趣味で絵を描いたりして1日を費やし眠りに付くと言う連続に耐えられるでしょうか。
世間から隔離された状態で。
私たちは身体は不自由でも首から上は同年代と変わらないのです。
仕事の種類によっては90%以上は支障のない職場が沢山あるはずです。
職種の変更や人事異動などで適正な職場で仕事が出来れば十分に企業や市民に貢献が出来るはずです。
むしろ健常者の中には傲慢で判断ミスやトラベルメーカーの人の多いこと。
ひどい人になると給料を払うから職場にきてほしくない人もいます。
その人の後始末や職場の雰囲気を乱し、生産性の低下を招くからです。
私たち身障者は人一倍苦労をしているせいか、人への思いやりや職場の雰囲気への配慮は、知らず知らずに身についています。
もちろん仕事の評価は当然健常者と同等の客観的な評価を受けることになるわけですが、それでも企業の利益貢献や市民利益への貢献は、健常者に負けないぞーという気持ちです。
私たちは身体が不自由でも高齢者と違うのです。
健常者と対等に社会貢献が出来るはずです。
むしろ、健常者にない潜在能力を気づいてないかもしれません。
(頑張りましょう)

[8] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/21(木) 04:46:44
旅先の旅館やホテルでは、数年前から身障者用の部屋を利用することにしています。
部屋は広いのですが、全体としてあまり利用されていない感じがします。
トイレや風呂場は大きくスペースが取られていますが、タイルが剥がれていたれ、仕切りのアコーディオンカーテンが壊れていたり、段差のあるところは、急なスロープが付いていたりで、それまでは物置に利用されていたのか、身障者用部屋を改造したような部屋もありました。
身障者用の部屋や駐車スペースを用意すると国の補助金が下ります。
しかし余りにも利用率が低いため、物置になったり、改築時に一般の部屋になったりしたのかもしれません。
国は建築や土木費に補助金を出し、福祉行政にこれだけ予算を配分していると実績を強調したいのでしょうが、本来の目的は利用実績を上げることではないでしょうか。
そこで提案ですが、身障者用の部屋を利用すると通常の半額で泊まれ、残額は国が補助する(付添い人も1名同額)など、利用促進への方策を検討してもらいたいのですが、政治献金をしていない私たち身障者の願いは叶えられそうにありませんね。
(笑)

[9] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 12/21(木) 06:02:12
岩手の三浦さん
貴重な意見をいくつも有難うございます。
僕も最近バリアフリールームを探してとまるようにしていますが、かなり広めでそれからすると割安になっているようです。
無論岩手の三浦さんのおっしゃるように、更に割安になれば大歓迎です。
僕はネットで探していますが、京都、城崎、天橋立、水上温泉あたりのものしか知りません。
具体的にはどこのどんなホテルにお泊りになり、感想がいかがかお教え頂ければ幸いです。
ネットアドレスでも結構です。
なかなか良い所がなくて困っていますので。
僕の方もご希望があれば、お教えするのにやぶさかではありません。

[10] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/21(木) 19:40:41
Thirdlife先生へ
私の場合は、JTBに友人がいまして仙台でも1・2の売り上げを争う店長で優秀な方です。
経験を生かして探してくれます。
1昨年バリアフリールームを探してもらったのですが、雰囲気のある素晴らしいホテルで、食事も美味しかったのでですが、その友人は一般の部屋しか泊まっていないので、バリアフリールームのことはよく知らないようで、アコーデオンカーテンが壊れているなど聞いてびっくりしていました。
早速苦情を言ったそうですが、私は利用率が低いので仕方ないのかなーと思っています。
そのほか、「かんぽの宿」を利用しています。
バリアフリールームのあるかんぽの宿も多いようですし、1人1万2千円前後と私たちにとっては手頃な値段です。
予算の関係でJTBと組み合わせて利用しています。
食事も従業員のサービスも他のホテルと変わらない感じがします。
だだし、食事は食堂で景色を見ながら取ることになり部屋で取ることはできません。
一応私たちは会員になっています。
また、「かんぽの宿」で検索ができます。
公務員ですから安い共済の宿もあるのですが、一度泊まって良い印象がなかったので、それ以来泊まっていません。
参考にもならないお話をしてしまいました。
以上です。

[11] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/21(木) 21:54:36
500万人を超える署名簿のパワー。
拉致被害者家族会は500万人を超える署名簿を政府に提出しました。
この大票田を無視することはできません。
与党も野党も超党派で支援議員連盟が組織されました。
マスコミも視聴率が取れると拉致問題を取り上げます。
拉致家族会は、上手にマスコミを利用し名前と顔お売り、有名になった「めぐみさんの母親」は講演会の会場を満席にします。
そこで、来場者に署名をしてもらいます。
このトライアングルコミ二ュケーションは、話題を陳腐化させない相乗効果を上げています。
もちろん一長一短でできるものではないでしょう。
最初は街頭署名など草野の根運動から、市民の理解、マスコミの興味など、徐々に広がありを見せ、何十年もかけ、今日が築かれているものと、思われます。
私たちにはそんなに時間はありません。
そこで提案ですが、障害者の要望となれば多種多様で、どれが優先順位が上なのかなども中々結論がでないでしょうから、単純で共通なテーマを1項目に絞って署名活動をする。
例えば、身障者に年1回1万円の宿泊券を国が交付する。
(付き添いが必要な方には同様に1枚プラス)申請などの手間をかけず、障害者手帳が交付されている155万人にダイレクトで郵送されると、経済的にも負担が軽減されると同時に障害者が外に出るいい切っ掛けにもなるし、経済効果も期待でき、折角造った障害施設の利用向上にもつながることにもなります。
署名簿はホテルや旅館、観光施設や観光関係団体の受け付けなどに置いてもらい、来客者に署名してもらう、勿論、身障者や関係者にも
署名してもらえれば100万人の署名も夢ではないかも知れません。
それが成功すれば、このノウハウと人脈の協力を得て次へ挑戦できるかも。
(夢)

[12] Vanguard 2006 12/22(金) 10:20:15
署名活動というのは、名案です。
署名というものを他人様からいただくというのは、賛同を得て、たとえ1名であっても大変な努力が必要でしょうね。
拉致被害者家族会の方は、世間の無理解の中で、血のにじむような努力をして日々を積み重ねた結果が、今日のある姿でしょう。
そして、彼らにも残された時間は余りないと思います。
「SBMA患者とその家族」と「拉致被害者家族会」の方と比較することはできませんが、「世間の無理解」とか、「時間」と戦う点では共通点があるように思います。
問題は、一朝一夕には解決できるものではないと私も思います。
自ら、地道に、日々を積み重ねるしかないのでしょうね。
「SBMA患者会」については、以前に、ケネディに宣戦布告をした営業マン様からコメントをいただいた記憶があります。
営業マン様、「署名活動」について、何かコメントが
お有りでしたらお願いします。

[13] hide 2006 12/22(金) 16:36:09
かなり時間が空いてしまいました。
今度の治験は相模原国立病院で受けてゆく事になりました。
今は求職中とゆう事あり勉強しながら治験を受けてゆきたいと思います。
何かやらないと進みませんからね
最近プールで一時間程の歩行や泳いでいます。
以前は鉄アレイなどで筋肉低下が防止できないかと思いましたが、その後の痛みがかなりな事もあり負荷をかけないような形で取り組んでいます。
あきらめない今はこれだけです

[14] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 12/22(金) 21:02:41
岩手の三浦さん
早速情報を有難うございました。
友人がJTBにいらっしゃるのは心強いですね。
私もこつこつと情報を集めてみます。
また早速ゲストブックへの登録有難うございました。
SBMAの患者は少ないですから、登録者が多くなりこのHPがアメリカのKDAのような組織になり、治験などの情報がいち早く集まるようになり、研究者も無視できない存在になって欲しいと私は思っているのです。
ほかの方も差し支えない方は、登録していただければと思います。
よろしくお願いします。

[15] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/22(金) 22:41:51
第3のレクリエーション
むかし読んだエッセーに心理学者がこんはことを言っていました。
第1次のレクリエーションは、お金を使って楽しむこと。
第2次のレクリエーションは、スポーツをし汗を流して楽しむこと。
そして第3次のレクリエーションは、ボランティアだそうです。
私たち身障者は周囲の人をはじめ、色々な人の助けを借りて生活をしています。
感謝の気持ちを言葉と態度で素直に表現たいですね。
馴染みの理髪店に行ったときのことです、理容組合で在宅理容をボランティアで行っているそうです。
そこで、ある身障者から「ボランティアと言っても市からお金を貰っているのだろ」のようなことを言われたそうです。
確かに足代程度の500円がでているそうですが、往復の時間のロスやシャンプーの手間を考えると500円で出来るものではなく殆どがボランティア精神でやってるとのことです。
店の店主はあんな言い方をされてと憤慨していました。
もうやめたとも言っていました。
私たち身障者は身体は不自由でも心までは身障者でありたくはありませんね。

[16] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/29(金) 17:46:14
昨日、名古屋大学の治験を申し込んでいたのですが、お断りの電話が入りました。
10月頃に東北大学医大ではベット数が少ないので名古屋で受けないかとのお誘いを受けたのですが、その頃、風邪をこじらせ呼吸器系の病気にかかっており、とても名古屋までの旅行は無理な状態でしたのでお断りしました。
春頃には良くなるのではないかと、そのころには再度治験を申し込もうかと思っていましたと、私は仕事だったので、妻が受け答えをしましたが、「そのような事情があることは知らなかった、でも追加の治験は1月いっぱいで、既に満杯状態だ」とのご返事でした。
ではいつ頃、一般治療が受けられるようになるのか聞いたところ、厚生省との関係もあるが、これから3~4年は掛かるのではないかとのご返事だったそうです。
更に、首筋から肩にかけてのこり酷くなることがあり、飲み込みが悪くなり食欲不振にもなっていると電話で失礼とは思っていても妻も必死でしたので尋ねたところ「あごを引いて、ストローを使うと飲みやすいですよ」ご指導いただきました。
また、暖かくなったら一度名古屋の方にでも来て下さい、診察してあげますとも言っていただきました。
大変親切な対応だったと妻が話していました。
暖かくなったら旅行を兼ねて名古屋大学の診察を受けようかと思っております。

[17] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/ 6(土) 15:44:29
郷土の生んだ宮沢賢治の有名な詩「雨にも負けず」をコピーしてみました。
雨にも負けず
風にもまけず
雪にも夏の暑さにも負けぬ
丈夫な身体を持ち
胸にはホノルルマラソン
完走メダルをつけ
さらに、わんこそば100ぱい完食の
記念品をもらい
たまには友と楽しく酒を酌み交わす
家族の絆を第一とし
東に目の不自由な人がいれば
行って手を引いてやり
西に耳の不自由な人がいれば
行って手話で挨拶をし
南に坂道に向かう車いすの人がいれば
行って後ろを押してやり
北に介護に疲れた人がいれば
行って介護を変わってやる
健康の素晴らしさに感謝し
欲はなく
決して怒らず
何時までもちゃんづけ呼ばれ
いつも静かに笑っている
そういう者に
私はなりたい
(盗作)

[18] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/ 7(日) 19:36:29
盗作2
雨にも負けず
風にも負けず
雪にも夏の暑さにも負けぬ
丈夫な身体を持ちたいな~
SBMA患者に認定されてから
東に良い針灸師がいると聞けば
いって針を打ってもらい
西に良い揉み師がいると聞けば
いって揉んでもらい
南に霊験あらたかな神様がいると聞けば
いって祈祷を受け
北に良く効く漢方薬があると聞けば
いって薬を飲んだ
一向に進行が止まらぬ病状に
じたばたじたばた繰り返す
そう言えば青春時代も
じたばたじたばたしていたな~
これって当時と同じ時間の流れなのかも
マンネリ、惰性で生きてるよりましか
良いように考えよう
もう走れなくなって何年になるだろう
時々夢の中で走ってる自分に会う
嬉しい夢をみた
今夜も続きがみられるようにと床につく
夢にまで、じたばたじたばた
(現実)

[19] うんどう 2007 1/ 8(月) 11:26:46
「病気になって最近思うこと-1」
最近はJRも地下鉄もエレベータやエスカレータが出来ていてこの病気なってからの通勤(東京)の時にものすごくありがたく思います。
しかし、せっかくできたエレベータも朝の通勤時は元気な人の駆け足ダッシュでたちまち抜かれ、年寄り、荷物がある人、障害者は後回しになる、一台待てば良いので問題も不満も無いがやはり人に対する気遣い、優しさはほしいものです。
エレベータの外にも中にも優先(電車には確かPriority Sheetと書いてあった)に関することは何も書いていないが何のために作ったのか考えてほしいものです。
エスカレータもありがたく利用させていただき左側に乗るが、朝は皆エスカレータを階段のように急いで元気に上る、気後れして自分も手摺を引っ張りながらゆっくり上る。
以前は自分も同じで人に言えたものではないが、左側は歩かなくてよいものにしたいものです。
日本でも設備は序々に整備されてきているが、弱者に対する助け合いの精神はまだ醸成されていないのかもしれない相互理解、相互協力(助けられる方になってしまうが)し合いたいものです。

[20] うんどう 2007 1/ 8(月) 11:35:43
「病気になって最近思うこと-2」
ちょっと前までは地下鉄駅から会社まで歩いていたが、最近その歩きもペースダウンとなり、さらに歩道橋登りがきつくなりバス通勤に切り替えた。
人が歩く道がいつの時からか、信号で止められ、急がされ、遠回りしたり、階段を上ったり下りたり、地下に潜ったり、我々患者にはとてもきつい歩道になってしまった。
歩く人が車の邪魔にされ、人優先でなく車優先社会になってしまった。
私はまだ身障者の段階ではないが、それでも厳しい、老人ももっときびしいでしょう。
身障者に対する設備は序々にできてきているが、まだ考慮不足。
30年くらい前に米国に行ったとき野球を見にいったが球状が車椅子が通れるよう観客席までスロープができているのにはびっくりした。
人間進歩して豊かになり過ぎていますが、競争社会、格差拡大、弱肉強食が現在も続いている。
自分もその渦中にいて未だにこの社会から脱出もできないですが。
この病気で少しハンディキャップを抱えるようになり、少し見えるようになり考えられるようになってきた。
人に優しい社会、心の豊かな社会、ゆったりした社会、人間同士戦うのでなく相互理解の社会、これが本当の美しい心を持つ日本、美しい社会ではないでしょか、美しい日本を作る阿部さん。
岩手の三浦さんも書いていますが、身障者などの意見を取り入れる仕組み、一定人数を採用する仕組みも優しい社会にするには必要。
米国ではダイバーシティと言う多人種、多様性を取り入れる仕込みマイノリテイ(少数者意見)を取り入れる仕組みで社会と会社の活性化をはかっていると思う。
その典型が女性が活躍し社会を活性化する結果となっていると思う。

[21] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 1/ 9(火) 14:00:46
Vanguard様
署名活動について
署名活動は「SBMA患者と家族の会」の設立と違い、その趣旨と目的が明確であれば良い活動だとは思います。
目的もあまり多くを望まず目的の絞り順次拡大をすれば成功の可能性は高いと思います。
例えば・・・・・・球脊髄性筋萎縮症を
難治性疾患克服研究事業(調査研究対象:121疾患)

特定疾患治療研究事業(対象:45疾患)
問題は署名活動の方法論だと思います。
みよちゃんの未来地図のホームページはこの問題解決の参考になると思います。
しかし、世間は筋萎縮性側索硬化症(ALS)や脊髄小脳変性症ほど知られていない事です。
これらの課題の解決が必要です。
参考
http://mchizu.ojaru.jp/syomei.htmlみよちゃんの未来地図
会の名前「ALSを考える会【エダラボンのALS健康保険適用を推進する会】」
会の趣旨ALS《筋萎縮性側索硬化症》の患者が未来を明るく描けるように、共に歩もうと考える会
目的エダラボンを健康保険適用薬にしてもらうべく署名活動を行う

[22] Vanguard  2007 1/ 9(火) 23:35:37
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
お久しぶりですね。
コメント有難うございました。
「みよちゃんの未来地図」や、「エダラボン」によるALSの治療研究も念頭においての私の投稿でした。
「署名活動」については、営業マン様と同様に考えております。
まずは、SBMAを特定疾患治療研究事業
の対象疾患にしたいものです。
埼玉県ではすでに対象となっているのではないのでしょうか。
予算規模も少なく、そんなに困難ではないと思います。
また、対象疾患になればSBMAの認知度も上がるでしょう。
SBMAは、知名度も低く、その治療研究に携わるすべての医師のインセンティブの維持についても、患者サイドからのサポートが必要でしょう。
参考としてサイト等を紹介していただき感謝します。
いずれにしても、患者の皆様一人一人が「本当に必要だ」とお考えになる段階に至れば、困難ではなくなるでしょう。
ところで、「SBMA患者と家族の会」の設立についてはどのようにお考えでしょうか?

[23] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 1/10(水) 10:33:05
Vanguard様
「SBMA患者と家族の会」の設立については、まだ、こだわりを持っています。
SBMA患者は小父さん軍団です。
他の子供たちの難病とは違い、世間もあまり興味を示さないと思いますし、年齢的に一家の柱になっている人達も多く、未婚の子供たちもいます。
母系の遺伝ですので親族の子供や孫たちに与える影響も無視出来ません。
かなり精神的に大きな影響を与える可能性があります。
例え、遺伝子を持っていなくても世間はその様には見ません。
現実に私の両親が亡くなり弟との相続問題でトラブルがあり、解決に時間がかかり、町の噂になりつつありました。
その噂は、相続問題の一人はどうも遺伝子の難病らしいと言う事も含んでいました。
しかも、近所に住んでいる従兄弟も同じ病気らしいと言うものです。
(従兄弟もSBMA)
私の一族は子供、孫を含めるとかなり大人数です。
その親族ですらこの病気が理解できずに変な噂が立つと困ると言って来ました。
確かに一理あります。
自分だけの問題ではりません。
その様な状況から、友の会の設立には躊躇している次第です。
しかし、患者としての個人情報を開示しない会ならば可能とは思いますが、その様な会では迫力がありません。
何か工夫が必要と考えます。

[24] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/10(水) 20:05:15
一度みんなで集まってみませんか。
あまり気張らず、2~3ヶ月かけて募集し、暖かくなった頃の日曜日にお花見気分程度の気楽さで、集まって、顔を合わせながら語り合えば、メールより何倍もの情報交換ができるのではないでしょうか。
日帰りで帰る人もいれば、一泊する人もいるなど、同じ病気を持つ気心のあった同窓会のような
軽い気持ちで一度みんなであつまってみませんか。

[25] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/10(水) 20:22:39
追伸
「SBMA患者と家族の会」設立準備とは無関係です。
ただ、一度みんなで集まってみたいと願っているだけです。
同じ患者同士として。

[26] Vanguard  2007 1/10(水) 22:13:13
ケネディに宣戦布告をした営業マン様
難問についてコメントをいただき有難うございます。
遺伝子に関わる難関が横たわっていますね。
私も同感です。
遺伝子に関わる問題は、自分だけや、自分の世代だけで解決できることではありません。
そこに、世間に対して患者会を立ち上げてアピールすることの困難性があります。
また「噂の力」も無視できません。
「患者会を立ち上げることは、容易ではない」との私の認識は、現在でも変わりません。
しかしながら、私が、「情報」を提供するにあたり、皆様にとってその情報が有益であればあるほど、「個人の責任」では提供を断念せざるを得ないと感じることが、以前よりも強くなって来ています。
対外的な活動は行わなくても、とりあえず、「重要な情報」の受け皿としての「団体」の必要性が、このSBMA社会にも少しづつ高まっているように思います。
岩手の三浦様
上記のようなお話とは関係なく、皆様方と気軽に一度でもお会いできればと以前から思っていました。
有難うございます。

[27] Vanguard 2007 1/13(土) 23:04:09
私は、前稿[]で、「私が情報を提供する場合」に個人の責任では提供を断念せざるを得ないと感じることがあるので患者会という団体が必要となるでしょうと申し上げました。
それは、一方、「私達が情報を受け取る場合」にもあてはまるでしょう。
例えば現在進行中の「治療研究」の情報についても、治験や臨床試験に参加していない患者さんも含めて、その「情報の共有」ができたらいいなと思います。
現状では、「治療研究」実施機関は、治験等に参加しているSBMA患者各個人に、その成果を通知するしかないでしょう。
情報の受け皿としての「団体」が存在しないからです。
いずれにしても、患者会を立ち上げることは、容易ではありません。
それだけに、この貴重な「情報館」の維持・運営されている管理人様には感謝の言葉も見つかりません。
皆様と共に管理人様をサポートしたいと思います。

[28] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/27(土) 20:26:47
医療過疎地域に暮らして
私の住んでるところは、SBMA患者にとっては医療過疎地域である。
治療が確立されていないこともあり殆ど治療らしきことは受けていない。
そんななか、おおいな期待を込め治験に応募したが、大学病院では他の患者さんのこともあり、ベット数に限りがあるとの理由で治験から外された。
我々と違い患者さんの中には他の病院でも治療を受けられる患者さんもいるように思われるが、藁をもすがる思いで治験に応募した我々を是非優先してほしかった。
今日はビタミンB12を初めて買って飲んでみた。
夕食は筋肉に良いと言われるマグロの赤身を食べた。
冬空特有の鉛色に似た気持ちでいるのを見て妻が明るく振る舞っていた。

[29] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/28(日) 11:07:39
岩手の三浦様
初めまして
私を含めて治験に参加出来ている方々は、ただ運がよかっただけだとおもいます?(薬の効果があれば運がよかったいえますが)
参加したくても参加できない方や、プラセボの方がいらしゃるということを充分配慮して、薬の効果や副作用についてのコメントしなければいけないということを、掲示板に投稿するたびに強く感じます。
私も自分の体調に一喜一憂しなが何とか生活しています。
どうしようもなく落ち込んでしまうこともあります。
早く、治験中の薬の有効性が確立され、厚生労働省の保険適応の認可を得て、安価で自由に使えるようになるよう願っています。
えらそうなことを書いて申し訳ございません。

[30] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 1/28(日) 14:31:24
JUN様
初めまして
大変気を遣わせてしまい申し訳ありませんでした。
普段は家族のため自分のため前向きに明るくやっているつもりですが、たまに、曇りの日がやってきます。
そんななか、送ってはならないメールを送ってしまいました。
大変反省しています。
私たちSBMA患者は治験に参加している人も参加していない人も一心同体だと思っています。
私たちは治験参加者の一番の応援団だと思っています。
プレーしている選手も応援席にいる応援団も一体となってSBMAと言う巨大な敵と戦わなければならないと思っています。
それには情報を共有することが大切なことだと思います。
我々に気を遣わず是非些細なことでも正確で沢山の情報をこれからも提供して頂きたいと心から願っております。
にもかかわらず、反対行動をとってしまい大いに反省しています。
どうぞ、我々に気を遣わずこれからも沢山の情報の提供をお願いいたします。
反省、反省。

[31] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/28(日) 15:57:31
岩手の三浦様
早々にご返事いただきありがとうございます。
正確な情報かどうか、分かりませんが、出来る限りの情報はお話していきたいとおもいます。
ただ、自分の体の状態と受診時先生にお聞きしたお話の事はある程度伝えることが出来ますが、一個人の考えであって、参考程度に聞き流していただけると幸いです。

[32] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 1/28(日) 16:42:14
Vanguard 様
神経細胞についてのレスがないようですので、この場をお借り致しまして、専門家はありませんので間違っているかどうか分かりませんが私なりの考えをお話致します。
私も神経細胞のことを知りたくて、名大の先生やリハの先生にお聞きしましたところ
完全に破壊された神経細胞は再生しないようですが、既存の細胞から枝が伸びてくる事はあるようです。
また、損傷して機能不全に陥っている状態細胞が元に戻ることはあるそうです。
したがって、リュープリン(ゾラデックス)によって、異常なアンドロゲン受容体による細胞の破壊が無くなるまたは抑えられると、神経細胞の増殖、復活することの可能性はゼロではないと思います。
筋力の回復(増強)は考えられるのではないでしょうか?
細胞の入れ替わりの早い、陰嚢の表皮細胞では、異常アンドロゲン受容体が激減する事は確認されています。
ただ、ほとんど細胞の入れ替わりのない神経細胞では、どうなのか、効果が遅れて出てるのではないかというところではないでしょうか?
私の希望的な推測かもしれませんが、Thirdlife先生はどう思われますか?

[33] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 1/29(月) 06:47:36
JUN様、岩手の三浦様
今は専門家でもSBMAに神経細胞再生がおき改善がありうるかどうかは推測の域を出ないのではないかと思います。
もしリュープリンなどで神経細胞の破壊がストップすれば、幹細胞からの神経再生の報告もありますから、新たに希望が持てると思います。

[34] Vanguard 2007 2/ 4(日) 22:36:40
JUN様、 Thirdlife様
回答をいただき有難うございます。
酢酸リュープロレリンやゾラテックスなどのLHRHアゴニストの投与により、テストステロン依存性の変異アンドロゲン受容体が神経細胞に集積されることを、抑制し、神経細胞の変性もしくは壊死を抑止することになると想定されています。
しかし、上記の説明は、神経細胞の再生や新生のメカニズムには直接結びつきません。
やはり、LHRHアゴニストの投与前に、すでに変性してしまっている神経細胞の、「可逆性」に期待するしかなさそうです。

[35] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 2/24(土) 10:40:41
身障者へのご褒美
出世競争からスピンアウトして何年になるだろう。
父は叙勲を受けている。
一応出世競争の勝ち組だ。
人には言えない苦労もし良く頑張ったと思う。
退職して、仕事仲間が遠ざかり、、友達も年齢が重なるにつれ一人欠け二人欠けと交流も途絶え親交も浅くなった来た。
そんななか、家族と遠ざかったり近づいたりはあるけれど、家族との絆は変わらない。
退職当時は、上座に座り俺は一番偉く、専業主婦の妻などは一段低く見られていた。
母を亡くして8年が過ぎた。
そのころから、父の様子が変わってきた。
同僚や友人と良く酒を飲み交わしていた父は、自分は辛党で、アイスクリームやあん餅などは、女、子供が食べるものだと思い込んでいた。
そんな父が妻からソフトクリームを勧められ、照れながら一口食べた、気づいていたら全部食べていた。
その後、ドライブでパーキングに寄るといつの間にかベンチに座って一人ソフトクリームを食べている。
仏壇にお供えしたおはぎは2時間もするとなくなっている。
今、父は鎧を脱ぎ捨て、素の心の赴くまま自由に立ち振る舞っている。
野菜嫌いの父は妻に叱られながらも、頑張って少しは食べる。
口元についている米粒を取ってもらい、照れながらも嬉しそうであった。
食事の世話や身の泡利の世話、健康管理をしてくれる妻を最近よく褒めるようになった。
そんな父の後ろ姿を見ていると、何が大切なものなのか、そうでないものなのかが良く見えるようになってきた。
これって、身障者へのご褒美かも

[36] M 2007 2/27(火) 14:48:02
喫茶店には車椅子に乗ってなかなか行けませんが、この喫茶店ならすぐ来ることが出来る、良いネーミングだと思います。
独り言
生命保険で高度傷害保険とありますが、この病気でどなたか給付を受けた方はいらしゃいますか。
中枢神経に著しい障害を残し終身介護を要する。
両足の(足関節以上)喪失又は永久に機能を失った状態。
このような状態はSBMAの障害が進行
した時のように思えるのですがどうなのでしょう。

[37] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 2/27(火) 18:35:42
M様
私の入っている生命保険は、障害認定が一級であり、介護認定かが最高ランクであれば保険金がおりると確認しています。
中枢神経に著しい障害を残し終身介護を要する。
と言う抽象的な症状でなく具体的な基準が必要だそうです。
SBMAでの一級は中々難しいと思います。

[38] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/ 4(日) 15:26:45
「木っ端役人」
私たち市町村職員は、国の役人から言わせると木っ端役人と言われています。
国の役人は安全保障など国の根幹を決める大切な仕事をしておりますが、私たち市町村職員も市民と直接に接し、言わば前線部隊に属します。
この前線部隊が元気がないと戦には勝てません。
民間企業では、ニーズに応えるべく創意工夫を凝らし、サービスの向上に努め、リピーターを増やし売り上げの増加を図っています。
これを怠ると、お客様から逃げられてしいまいます。
ところが、市の仕事は独占なので、お客様から逃げられることはありません。
独占の仕事の生命線は創意工夫をしサービスを可能な限り厚くするところにあります。
営業マン様が退職に関する手続きが身障者に不親切で不信感を抱かれたとのことですが、同類の仕事をしている者として、真摯に受け止めております。
身障者に関しては、福祉課で全ての申請事務が出来るように工夫すればよいと思うのですが。
現状は「ことなかれ主義」がはびこり元気がありません。
提案制度があるのですが、他の部署に関する提案は禁止されております。
甘えるな、しっかり仕事しろ、と言う声が聞こえてきそうです。
10年ほど前から私の係で年3~4回勉強会を開いております。
仕事が中心ですが、雑談の中に上記のことも話題にします。
その中の1人でも小さな種を拾って育ててくれればと願っております。
先の少ない私は、「頑張れ後輩、頼むぞ後輩」の気持ちで仕事に向かっております。

[39] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/ 4(日) 16:14:03
「褒めてやってくれませんか」
朝一番に市長が部屋に来て「○○君は誰かね」、「きみが○○君か」、実は市民から「きみの応対が親切で良かった」とのお褒めの投書がきた。
これからも頑張ってくれ、との報告をしに来たのだった。
市長もよほど嬉しかったと見えた。
褒められた本人もさることながら、課内も明るい雰囲気に包まれた。
市の仕事は、良くやって当たり前、ミスをすれば厳しく批判を受ける。
そんな中で、市民からの投書は苦情が殆どで、滅多に褒められない。
職員もモチベーションが段々低くなっていく。
仮に良いところがあったなら、お褒めの投書(メールでも可)をしてみてはどうでしょうか。
特に、福祉課等、我々に関係するところの投書をすると、彼らが元気になり、私たちの環境が改善されるかもしれません。
過剰な期待は禁物ですが。
五行歌を詠んでみました。
「苦情の山に
ほめ薬が一通
市役所を
元気にするのは
これが一番」
ご理解を

[40] M 2007 3/ 5(月) 10:52:34
65歳まで働いて、後は年金生活と思って生活設計を立ててきたのですが、SBMAとわっかて現在は下肢1上肢2級、サラリーマンと違って自営業では、働くことも出来ないし、退職金もない。
当然収入もないわけで、妻には生活どうするのと言われています。
道端で野垂れ死にしている人も見たことないしまあ何とかなるだろうと思います。
毎日介護用ベットの中で本を読む生活も飽きてきたので、老後の資金を取り崩しアラスカ旅行に出かけることにしました。
兄も多分この病気だったと思いますが、肺炎のため62歳で死亡しました。
自分もあと5年も生きれるかどうかわからないわけですから、何か出来ること、とりあえず旅行だ、海外旅行に行こうと決めました。

[41] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 3/ 5(月) 14:11:58
岩手の三浦様
市役所勤務とのこと。
ご教授下さい。
医療保険料及び介護保険料の計算の中で、所得割の計算の際に、年金収入が障害年金等の非課税年金の場合、これらは加算されまますか。
退職してこれから収入の道が閉ざされた者にとって、障害年金(非課税)を選ぶか、障害者の特例特別老齢厚生年金障害者として満額の年金(課税対象)を選択するか重要です。
実質手取額が重要になってきます。
お願いします。

[42] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/ 6(火) 19:35:37
営業マン様
担当者に聞いてまいりましたのでお知らせいたします。
障害年金は非課税(所得税・住民税)のため、医療保険料及び介護保険料も非課税となります。
厚生年金は課税のため医療保険料及び介護保険料は課税となります。
営業マン様は、今回、無事定年退職を迎えられるそうですが、ご苦労様でした。
私たちサラリーマンにとって、営業マン様は一つの目標でもありました。
ついつい弱気になったとき、営業マン様を思い出し、頑張る気持ちを起こさせてくれました。
大きな柱を失った気持ちです。
退職されましても、お元気で、楽しい日々が送れますようご祈念申し上げます。
なお、言葉が少し不自由のようですので、市役所等に関する問い合わせは、引き続きお受けしたいと思います。
内容によっては直メールでもよろしいです。
ただし、各自治体によって若干サービスが違う点をご配慮下さい。
お役に立てればよろしいのですが。

[43] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 3/ 7(水) 13:48:26
岩手の三浦様
情報をありがとうございました。
障害者の場合、企業年金連合会からも年金が出ることが判りました。
(厚生年金加入)
年金に詳しくない私は全く知りませんでした。
内容によっては直メールでと言うお話はありがたい事と受け止めています。
しかし、私が経験した事が、同じ境遇の方々にも共通の知識として共有できればと思い、この掲示板を利用させて頂きます。
今後、まだご教授して頂く事も出てきます。
その時はよろしくお願い致します。
会社は定年退職でも、このSBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館の定年はまだ先の事と考えています。
この1年間は3/4が日曜日でした。
この様な日々が続くと身体も弱ってきます。
それ以上に精神的にかなりマイナス影響が出てくる事が判りました。
私は病状の進行に伴い主治医の指導を受けながら対処療法を中心に行ってきました。
退職後は、この対処療法を紹介出来る、また今回の様に制度にどの様に対処すべきかを紹介出来る様にしたいと思っています。
その為の各方面の関係者との接点を作ってきたつもりです。
岩手の三浦様もスタッフの一員として参加して下さい。

[44] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/ 8(木) 01:42:57
営業マン様
喜んでスタッフの一員に参加させて頂きます。
2,000人もの患者がそれぞれの職業や専門知識から得られる情報を提供していただければ、我々の生活環境の改善や不安の解消など大きなメリットが期待されます。
私も市役所に関する質問等について、庁内を廻って情報を収集し、出来るだけ詳細を伝えていきたいと思います。
宜しくお願いいたします。
そこで、前回のご質問について、もう少し詳しくお話しいたします。
医療保険及び介護保険についてですが、国民健康保険に加入するとこれらについて税として徴収されます。
税額については、所得割、均等割、平等割の3種類の税の合計を納付することになります。
所得割合
被保険者の前年の総所得額から、基礎控除として33万円を控除した額に医療費分9.74%、介護費分2.64%をそれぞれ乗じた額(所得のある方全員分)
均等割
被保険者1人について医療費分23,100円、介護費分8,300円
均等割
1世帯について医療分費22,200円、介護費分5,000円
となり、++の合計額を納付することになります。
ただし、医療費分については53万円を超えた場合は53万円、介護費分については9万円を超えた場合は9万円のそれぞれ納付額となります。
障害年金は所得税・住民税(県民税・市民税)が非課税となっており、医療保険及び介護保険も非課税となります。
厚生年金は課税対象となっており、上記保険料が科せられます。
なお、医療保険及び介護保険の税率及び税額は当市のもので、各自治体によって異なりますので、それぞれの自治体にご確認下さい。
参考まで記載いたしました。

[45] ケネディに宣戦布告をした営業マン 2007 3/ 8(木) 10:06:10
岩手の三浦様
情報をありがとうございました。
確認をしたいのですが、国民健康保険に加入する際に私の市では資産割と言うものがあります。
土地、家に関する固定資産税額にかかるものだそうですが、他の町にも土地と家があり固定資産税があります。
この場合は両方の固定資産税を加算して計算されるのでしょうか。
ところで、私が以前お世話になった社会保険労務士(CFP=国際ファイナンシャルプランナー)にも状況をお話したら遠慮なくご相談下さいとのご返事を頂きました。
(無料相談)
私は彼女には社会保険労務士としての知識もそうですが、ファイナンシャルプランナーとして、我々のこの病気で計画修正を余儀なくされたライフプランの相談に期待しています。
但し、具体的な業務依頼は有料となりますが、それは相談者と個々に話して頂きます。
弁護士や司法書士とのパイプも出来つつあります。
私の死が早いか、これらのシステム化が早いか競争です。
出来たら我々の仲間でこれらの知識を持った専門家(市役所での手続き情報は既に岩手の三浦さんがいます)が加わればシステム化はこのSBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館で構築できますから、これに期待をしています。

[46] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/ 8(木) 19:30:11
営業マン様
当市では、資産割はやっていないので分からないとのことでした。
お住まいの市のホームページで問い合わせできますよとも言われました。
市の名前だけでも直メールいただければ私が問い合わせても良いのですが。
それから、障害年金の非課税に固定資産税は対象外だそうです。
お役に立てなくてすいません。

[47] Vanguard 2007 3/10(土) 15:01:06
久しぶりに、この喫茶店に来て、紅茶を飲みながら、大好きなチョコケーキを食べています。
仕事も忙しいですが、「SBMAの治療研究」の取り組みも続けています。
でも、ここに来ると、なにかホットしますね。
ではまた。

[48] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 3/12(月) 21:19:59
営業マン様
国民健康保険の算定に係る資産割について調べましたのでお知らせします。
資産割については、市内に保有する固定資産(土地・屋敷)に税率が掛かり、市外に保有する固定資産は対象害だそうです。
障害年金は非課税だそうです。
ただし、課税か非課税かは前年度の所得に対して課せられるもので、退職した年は前年度が課税所得ですので、必ず国民健康保険は課税されることになります。
退職して直ぐに障害年金の受給を受けても、非課税は翌年度(退職した年度の次の年度)からとなります。
年金については、複雑な算式になっており、電話などの問い合わせでは解決できないケースが多いようです。
厚生年金・障害年金など、人それぞれ計算内容がちがうようですので、電話又は市町村のホームページへのメール等で事前に十分に情報を収集するとともに、必要な書類等を持参し担当課へ直接出向いて問い合わせた方が良いようです。

[49] スーちゃん 2007 3/31(土) 17:38:06
三浦様・皆様
最近、喫茶店への投稿が無かったので様子をお知らせします。
大阪も桜の季節になり近くの公園も3分咲位になっていました。
自転車で4km程走り、自宅手前で急に膝の力が抜けてころんでしまいました。
後ろから来た家内がびっくり!!こんな状態とは・・(日頃症状については、詳しく話してない)やっぱり進行しているのを実感してます。
いい気候になり、体も比較的楽な季節です。
明らめずに、過ごしたいと思っています。
患者の会設立への思いは持ち続けて・・・

[50] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 1(日) 15:48:05
スーちゃん様・皆様
岩手の桜は4月中旬以降が見頃のようです。
暖冬でもう少し早く桜が見られると思っていましたが、3月に入って突然の冬景色、春に向かって一直線とはいきませんね。
自転車に乗れなくなって10以上になります。
元気な内にと、退職後に計画される夫婦の旅行を前倒しで行っています。
遠いところから順に東北地方は残しています。
今日は天気も良いので周辺をドライブしてきました。
良い気持ちでした。

[51] スーちゃん 2007 4/ 1(日) 18:39:48
Vanguard様・皆様
自転車走行で、春を楽しまれている様子何よりです。
皆様の現状、症状色々な方がいると思います。
私も2年前までは1R90前後でゴルフをしていました。
歩くのも平気な体でした。
急に症状が進み、現在です。
この情報館を通じて、様々な状況の皆さんと交流でき、勇気付けられています。
専門的な知識はありませんが、是非情報交換をしながら、過ごして行きたいと思っています。
Vanguard様の走行記も楽しみにしています。

[52] M 2007 4/ 5(木) 16:18:54
サイクリングにはだんだんと良い季節になってきました。
レースに出るために練習を開始する時期何だと思いながら外を眺めています。
力の弱くなってきたのは自覚してましたが、ある日ペダルを着けることが出来なくなり、それ以来自転車には乗っていません。
少し無理をしすぎたのかも知れません。
1月に障害年金の申請をしました。
1級の認定でした。
もっと面倒なものかと思いましたが、診断書の提出だけですみました。

[53] M 2007 4/ 5(木) 16:46:00
文章を修正する前に指が勝手に動いて送信してしまいました。
間違いは笑っておいてください。
期日前投票に行ってきました。
下肢1級の障害者は郵便投票制度があるのですが、何度も選挙管理委員会に足を運ばなければいけないので。
期日前投票に連れて行ってもらいましたが、投票所の対応があまりにも、不親切で不適当なので結局投票せずに帰ってきました。
そこにいたおそらく市職員だと思いますが、自分たちがミスを犯さなければ良いもだろう、1票で結果が変わるわけがないのだから。
障害者は足も曲がっていれば、心も曲がっていると思はれると妻にしかられます。
そういえばお仲間にお役人の方も居りました。
けして批判ではありません。
どこかで独り言を言いたいだけです。

[54] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 5(木) 21:25:27
M様
市役所に勤めているものです。
私も日曜日に期日前投票をすませてきました。
私のところは親切丁寧な対応でしたよ。
私が市職員ということでまなく他のお客様にも変わらず接していました。
一般的に田舎の方が人情も厚く、お節介過ぎるくらい親切なところがあるようです。
一方都会は、来客数が多く、ミスしないようにと一生懸命でまた、お節介過ぎるくらい親切なことをやっては、いくら人を配置しても務まらないということかもしれません。
そうは言ってもM様への対応は言語道断です。
私たちは基本的にはサービス業です。
お客様に親切で解りやすい対応をすることはイロハのイです。
ましてや、障害者の身でありながらわざわざ投票にこられたのですから、投票をせずに帰られようとしている人をそのまま見過ごす管理者や、他の職員の気持ちが知れません。
私はこの一票で候補者の運命が決まるかも知れないと思いで慎重に選び投票をしてきました。
M様も皆様も同じ思いではないでしょうか。
なのに、絶対に許される行為です。
私も憤慨し残念で残念でなりません。
このような職員は根絶すべきですね。
選挙管理委員長や市長に直接投書すべきだとおもいます。
おそらく、このようなことは、上層部は知らないと思います。
健常者の何倍もの苦労をして投票所へ出向いた身障者に対してこのような態度を取る職員がいたことを知って何も感じない上層部はないと思います。
そこに居合わせた管理者や上司はペナルティーです。
もちろん対応した職員は厳重注意です。
そうでなければ、市民から付託された行政なんか出来ませんよ。
本当に残念でなりません。

[55] Vanguard 2007 4/ 5(木) 23:34:45
M様
詳細な事情はわかりませんが、「投票所の対応があまりにも、不親切で不適当なので」あれば、すぐに選挙管理委員会、または、委員長に直に抗議すべきでした。
「自ら強く訴えること」をやらないと世間はなかなか分かってはくれません。
SBMA患者同士で論じる問題ではないと思います。
いろんなことを、SBMA患者同士で話し合っていても、問題解決にはほど遠いのではないのでしょうか。
皆様、
がん治療については、政府の癌対策の審議会に、がん患者本人や家族が審議員として直接参加している段階にまで到達しました。
一方、SBMAは患者会すらありません。
有益な情報を提供することも、最近は、個人の責任では限界であることを、私は、感じつつあります。
皆様、本当にこのままでいいのですか?
私が、「患者会」について申し上げるのはこれをファイナルとしたいと思います。

[56] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 7(土) 06:58:33
M様
障害年金1級の認定を受けられたそうですが、そこで何点かご質問させてください。
車いすでの生活ですか、杖をついて何メートルぐらい歩けますか。
自動車の運転は行っておられますか。
食事はご自身で食べておられますか、介護の手を借りて食べておられますか。
気管切開などの外的な手術はなさっておられますか。
現在お仕事は?、退職されている場合、何年前に退職されましたか。
在宅酸素を受けておられますか。
SBMA患者となられて何年になられますか。
失礼ですが、現在何歳でいらっしゃりますか。
以上です。
宜しくお願いいたします。
私は、現在連続睡眠時間4~5時間です。
身体がいたくて目が覚めます。
その後2時間程度起きていなければ次に眠ることができません。
ですから時々夜中に投稿することがあります。
みんなビックリしたでしょうね。
そう言う訳です。
その他については、ゲストブックに掲載しています。
今後とも宜しくお願いいたします。

[57] M 2007 4/ 7(土) 12:43:21
岩手の三浦 様へ
岩手が好きで、宮沢賢治も好きで5年ほど続けて花巻を中心に訪問しました。
本当に良いところです。
さてご質問の件ですが、参考に成るかどうかは判りませんが答えさせていただきます。
ほとんど車椅子です。
何かにつかまって4.5歩く らいは歩けると思います。
郊外又は高速でクルーズコントロールを使って つまりアクセル、ブレーキをあまり使わないと ころで、運転は出来ます。
箸やスプーンはあまり上手には使えませんの  で、おにぎりなどにして、自分で食べます。
気管切開はまだですが、すぐに出来るように病 院とは話は付いています。
自営業でしたが、昨年の6月にやめました。
酸素の検査で、二週間ほど入院しました。
 まだ大丈夫ですが、定期的に検査します。
30歳前後から手の振るえなど自覚症状は有った のですが、いろいろ病院を変えて診て貰いまし た結果あなたは健康ですどこも悪いところはあ りません。
お酒でも飲んで、気持ちを楽にしな さいと言われて今日に至りました。
 偶然2年ほど前にカゼをひいた時に 顔を見て判 ると病名を言われました。
昨年の9月に大学病院 で遺伝子検査をしてもらい確定しました。
 (ここの所は医療機関に対する不満が入りまし たので長くなりました、)
58歳になりました。
この病名が確定してから、保健所のお世話で電動ベットと床ずれ防止のエアーマットを支給していただきました。
喉の痙攣さえなければ、朝まで良く眠れます。

[58] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 7(土) 20:34:21
M様
早速にご丁寧なご回答有り難うございました。
そう言えば、M様は岩手がお好きなようですね。
是非もう一度来ませんか。
ご案内いたします。
私の運転ですが、急ブレーキが掛けられなくなったら運転をやめようかと思っていましたが、先日急に野ウサギが飛び出て来て急ブレーキを掛け難を逃れました。
それを見て妻がまだまだ大丈夫だねと言っています。
そう言うわけですから安心してください。
それと、電動ベットと、エアーマットはありませんが、我が家は狭いながらもバリアフリーです。
昇降便座も普通のベットもありますし、妻も手伝いますから何とかなるとおもいます。
是非泊まっていただきご一緒に周辺観光をいたしましょう。
在宅酸素もありますし、携帯用酸素ボンベもあるので、疲れたときは酸素吸引で元気を回復できます。
色々と情報交換をしながら楽しく過ごしたいものです。
何んのもおもてなしもできませんが、是非ご一考下さい。
ご返事は直メールでお願いいたします。
良いご返事をお待ちしています。

[59] M 2007 4/ 8(日) 11:34:11
岩手の三浦 様
何のこだわりもなく、話せるこの喫茶店が好きです。
 私は秋田県生まれなのですが、小さい頃転居しましたので、何の思い出もありません。
3年ほど前、秋田の小坂の方を訪れたとき南部煎餅を売っていたので、お店の方に聞きましたら、ここは昔南部藩の領地だったと話しておりました。
函館には南部坂と言う坂がありますが、ここは南部藩、新渡戸家とかかわりがあります。
岩手は、啄木、賢治、高村光太郎や蕎麦、冷麺にお酒などとにかく魅力一杯のところです。
ぜひ近いうちに訪れたいと思っていますが、体の状態は進行しています、まずは海外で行けそうな所からと思い計画を立てています。

[60] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 4/ 8(日) 13:06:29
M様
そうでした、そうでした。
海外旅行へ行かれるそうですよね。
アラスカですか、いいな~。
実は、我が家でも息子がドイツにいるので行ってきたらと言われていますが、私が飛行機が苦手で、妻だけでもと話したのですが、私のことが心配だと、一蹴されました。
アラスカでの思い出話を是非聞きたいものです。
天候に恵まれ、お元気で旅行が続けられますことをご祈念いたします。

[61] 未来 2007 4/23(月) 16:20:27
ドラマ見ましたか。
 久しぶりに書き込みさせていただきます。
先日介護犬ムサシご覧になられた方おりますか。
自分に重なるところも多々あり、途中で考えさせられたり思わずこみあげてくるものがあったりしました。
家でも犬を飼っているのですが、なにかと心のケアをしてもらっています。
みなさんはペット飼ってられますか? 

[62] スーちゃん 2007 4/30(月) 18:26:16
連休前に11年振りに4日間台湾へ行きました。
(飛行時間が2,3時間なら大丈夫)故宮博物院が新しくなっているので、杖を頼りにユックリ楽しんできました。
展示品も整理され、中もすっかり変わり、バリアフリーとなりで安心して見学。
台北市内の歩道は段差多くが相変わらずですが、家内の手を借りながらブラブラと本場中華料理を堪能しました。
もう少し遠い所へと思いますが、長時間の機内にどれくらい耐えられるか?やや心配です。
私自身は欧、米、加、豪州はすでに行っていますが、定年後に家内孝行と思っていましたが、現実では厳しいものです。
長時間の飛行機経験あれば、教えてください。

[63] Vanguard 2007 5/19(土) 16:42:57
また、久しぶりに、この喫茶店に来て、紅茶を飲みながら窓の景色を見ています。
もう外は、すっかり新緑ですね。
私が取り組んでいる「SBMAの治療研究」もようやく一段落がつきそうです。
でも、最近は、投稿することに躊躇しています。
あえて書き込みをしないでほうがいいのではないかと考えることもあります。
緑でいっぱいの木立ちや野原はいいもんですね。
さてと、また、自転車でひとっ走りしてきます。
では、また。

[64] Vanguard 2007 6/24(日) 18:26:25
皆様、こんにちは
今日の関東地方は、昼過ぎから雨が降り出し、蒸し暑い夕暮れ時となっております。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
私が、3年以上にわたり継続して取り組んでいる「SBMAの治療研究」もようやく一段落がつき、その成果物を、名古屋大学の研究チームに引き渡しております。
私の「自転車走行」ですが、今月の、現在の段階での、月間走行距離(まだ6月は終わっていませんが)は、100kmを超えました。
酢酸リュープロレリンの投与を開始する前は、「月間走行距離」は、多くても20kmを超えることはなく、平均15km程度でした。
現在では、、1日の「走行距離」が20km近くになることも特別ではなくなり、これ以上の進展は必要がない状況にあります。
長距離の走行直後は、足は痛くなりますが、通常の日常生活の中で、十分回復します。
私自身は、CPK値や、筋力等の検査値には関心がありませんが、先ごろ偶然に、私のCPK値の推移を見る機会がありました。
「冬場の運動不足時のCPK値」と、「自転車で走り込みをしていた期間で、足が痛かった時に測定したCPK値」の数字がほとんど同値で、低く安定していたので驚きました。
今後は、この「自転車走行」で獲得した運動量を、他のADLの改善に振り向けようと考えております。
私の現在の状況を少し書いてみました。

[65] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 6/25(月) 09:39:39
Vanguard様
貴方の近況報告楽しみに拝見しております。
因みに今は使う事は無くなりましたが私のサント゛ウエッシ゛は、ミズノのバンガードです。

[66] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 6/29(金) 09:06:24
皆様の中にも聞いておられる方もいらっしゃるでしょうが、今朝のNHKラジオ第Iの『病んで目覚めた命の輝き』で評論家の俵萌子の談話の中で
『患者会は絶対に必要である医師や家族にも言えない事が患者同士話し合える』と。
仰ってました
本当にそのとおりだと思いました。

[67] Vanguard 2007 6/29(金) 22:49:20
米どころ様
私と米どころ様とは、別なご縁も有るようです。
私が、今、臨床試験を受けている、SBMAの研究チームが所属する名古屋大学医学部における神経内科学(神経病学)の歴史は古く,明治期に本邦最初の本格的な神経学書を著した愛知医学校の川原汎氏まで遡ります。
私の記憶では、川原汎氏は、世界で初めてSBMAについて言及し、記述したそうです。
また、これも私の記憶ですが、新潟大学附属病院において、かなり以前に、SBMA患者に対して酢酸リュープレリンの投与が行われたそうです。
そのSBMA患者の前立腺がん治療のため、数年間、酢酸リュープレリンの投与が行われ、運動障害の改善が見られたとの報告が有るそうです。
偶然にも、初めての、SBMA患者に対する酢酸リュープレリンの投与例になるのでしょう。
さて、本題に入りますが、米どころ様の仰るとおり、患者会は絶対に必要です。
この私の思いは、以前と全く変わっておりません。

[68] 未来 2007 7/ 7(土) 13:51:32
みなさんへ
今日は七夕ですね。
願いをこめて。
はやく病気が治りますように。

[69] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 7/16(月) 14:18:40
10時13分震度5弱のかなり強い横揺れの地震がありました。
何時もは家族に何かあったら私を置いて逃げてくれと格好の良い事を言ってましたが。
いざとなると本当に怖かったです。
丁度家内が休みで居てくれたので大いに心強かったです。
これが一人だったらと思うとチョッと怖い気がします
皆様災害の時の対処法どうなさいますか。

[70] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 7/16(月) 16:05:00
米どころ様
大変でしたね。
お怪我などないようで何よりでした。
奥様もいらしたとのことラッキーでしたね。
このところ新潟は集中砲火を受けていますね。
関東も60年周期などといわれていながら、大震災からとっくにそれ以上たっていますので、いつ大地震が起こってもおかしくありません。
僕は地震は自分がどのような体制の時に起きるか予想できませんから、その時対処するしかないと思っています。
何とか初期を乗り越えられれば、後は水分があれば何とかなりますから、水だけは蓄えています。

[71] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 7/16(月) 17:15:11
米どころ様 皆様へ
米どころ様、今回の大地震、お見舞い申し上げます。
私たち身障者にとりまして、この様な大地震や火災等の災害にどのように対応したら良いか大きな問題です。
ご家族が居られた場合などは隣家に助けを求めるなど、対応のしようもありますが、たまたま一人の場合や一人暮らしの場合等には隣家等の他人の助けを必要とします。
そのため、一度市の福祉担当課にご相談されては如何でしょうか。
区長さんや民生委員さんを通して隣接する方々による支援の体制が作られるかもしれません。
高齢者の一人暮らしについても同様な支援体制ができていると思います。
行政サービスは、各自治体によって、多少の違いは有りますが、電話でも結構です。
一度ご相談されては如何でしょうか。

[72] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 7/17(火) 13:09:51
先生 岩手の三浦様
お見舞いありがとうございました。
嬉しかったです。

[73] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 8/ 8(水) 10:32:15
皆様へお願いです。
自力での歩行が困難になり、電動車椅子の購入を検討中です、情報等が在りましたら教えてください。
お願いします。

[74] June 2007 8/ 9(木) 12:09:10
米どころ 様 皆様
毎日、健康上最悪(冬は極悪です!)とも思われるほど暑い日が続いています。
皆様には、残暑お見舞い申し上げます。
さて、私も2年ほど前ちょっとした距離の歩行が困難となり、電動車いすを購入しました。
米どころ様も、障害者手帳をお持ちのことと思いますが、まず、市の障害者の窓口をお尋ねになり、補装具の申請のご相談をされることをお勧めします。
主治医の意見書、補装具の見積書、所得の証明書など申請の手続きはめんどうですが、交付が決まれば、費用のほとんどが公費で負担してもらえます。
車椅子は、私の場合、腕の力もないことから、自分で車輪を回せるタイフ°は諦め、軽量で車輪の小さな「ヤマハ タウニィジョイ」を使用しております。

ヤマハのホームページは・・・
http://www.yamaha-motor.co.jp/product/wheelchair/index.html
軽量タイプは、折り畳みが出来るなど都合がいいのですが、ボディの危弱さを感じます。
ともあれ、この車のお蔭で行動範囲が広くなり重宝しています。
thirdlife先生をはじめ、いろいろ勉強されていらっしゃる方も多いと思います。
私の情報はこの辺で・・・

[75] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 8/ 9(木) 14:50:47
june様
お忙しい所ご丁寧な情報感謝申し上げます。
HP上で色々と検索をしましたが、生のご意見をお聞きでき購入の参考にしたいと思います。
ありがとうございました。

[76] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/10(金) 07:59:27
米どころ様、June様、皆様
僕は最初は カワムラサイクルのKE15-PFというリクライニングも出来、座面が48cmから65cmまで可変の電動昇降車イスを使っておりました。
これは車用のバッテリーを2個積んでいるとの事で、電池のもちもその他の機能も大変満足できるものでした。
しかし重量70Kg以上と大変重く、車にも専用リフトをつけないと持ち運びが不便です。
http://www.kawamura-cycle.co.jp/product/catarog/KE15-PF.pdf
現在は主にヤマハの「JWアクティブ」を使っています。
重量は27Kgとやや重いので、車椅子リフトで車へは持ち上げています。
http://www.yamaha-motor.co.jp/product/wheelchair/complete/index.html これのよい点は、ワンタッチで手動と電動を切り替えられ、手動にするとデパートやスーパーなどで押して歩くことが出来、歩行のリハビリができる点です。
電池のもちもあまり良くは有りませんが2時間で充電できます。
電動側にすると電磁ブレーキが利きますので乗り降りも楽です。
私はこれに5cmのマットを2枚敷いて座面を高くして使っています。
何かご質問があればご遠慮なく言ってみてください。

[77] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 8/10(金) 08:46:42
Thirdlife様、june様
何時も親切で適切なアト゛ハ゛イス本当にありがとうございます。

[78] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/10(金) 16:53:51
米どころ様、こんにちは。
一つ二つ付け加えさせていただきたいと思います。
一つは代理店によっては、デモ機を持ってきてくれて何日か使用させてくれるところもありますので、いくつかに絞り込まれたら聞いてみられるとよいと思います。
また雨の日には電気機器なので弱いかもしれません。
僕はその時のために電動車いすごと覆えるポンチョを車いすに入れてありますが、大雨の時に備えて手動の車いすも車に積んでいます。
ご参考になれば幸いです。

[79] HIRO stream_euro_r@yahoo.co.jp 2007 8/10(金) 17:28:46
皆さんこんにちは。
私は電動車椅子使用歴1年です。
オーダーメードで作り快適に使用しています。
注文してから4ヶ月かかりましたが症状、使用方法に合った車椅子です。
もちろんモーターはYAMAHA製です。
価格は既製品より少し割高ですが納得していますYAMAHAの製品に試乗もしまして決めました。
最後になりましたが、市の障害福祉課に補装具の申請で進めました。

[80] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 8/10(金) 17:56:00
HIRO様、皆様
今甲子園で活躍中の母校明訓高校を応援中です。
電動車椅子の事で皆様からご親切な情報を戴き本当に心強い感じで一杯です、ア~ア私一人ではないのだなと。
強く喜びを感じております。
岩手の三浦様申し訳ありませんが。
今回は勝たせていただきます。

[81] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 8/13(月) 20:52:09
米どころ様 皆様
猛暑の中、PCを開く気持ちにもなれず。
久し振りに開いたら高校野球の話題です。
米どころ様 母校の勝利おめでとうございます。
本県は、これで夏の高校野球5年連続初戦敗退です。
東北のチームはなかなか甲子園では勝てませんね。
深紅の優勝旗を白川の関を越えてとの願いはずーと持ち続けているのですが、以前には太田投手がいる青森三沢高校が、そして近年では仙台育英高校や東北高校(仙台)が決勝まで進出したのですが、何れも敗退です。
そんな中、北海道として初めて決勝に臨んだ駒大苫小牧が2004、5と2年連続優勝、白川の関を越え、一気に津軽海峡までも越えてしまいました。
東北人としては残念無念です。
これで、深紅の優勝旗を手にしていないのは東北地方だけとなりました。
でも、駒大苫小牧のマー君が楽天に入り活躍していることから、よしとしましょう。
母校の明訓高校が一つでも多く勝ち進み、出来れば深紅の優勝旗を新潟に持ち帰り、地震の被災地の皆様に明るい話題を提供し、元気になってもらうよう願っております。
フレーフレー明訓!!
ところで、私の母の母(祖母)は新潟県出身です。
もしかしたら、米どころ様と血縁者かも、いやいや、きっと違いますよ。
同病のmei様も新潟県のご出身ですし、あまりこういう事に触れない方が良いかも知れませんね。
お騒がせいたしました。

[82] Vanguard 2007 8/16(木) 18:48:48
皆様、こんにちは
今日の関東地方は、熊谷や館林で40℃を超える猛烈な暑さとなっております。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
私の住んでいる地域も、生まれて初めて経験する暑さです。
ガツンとくる暑さです。
道路を歩く人はいません。
今日一日、ひたすら冷房している部屋で過ごしました。
今、上半身裸で、塗れたタオルを肩から背中にかけてこの書き込みをしています。
高校野球をテレビ観戦していて、炎天下での球児たちの力強さに感服しています。
ではまた。

[83] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 9/ 4(火) 18:59:47
私の住む地方では、九月に入った途端に朝、夕めっきりと過ごし易くなりホッとしております。
皆様はどうお過ごしでしょうか。
私は今年に入り、体の衰えの速さを実感する様になってきました。
私はブルーカラーから慣れない事務職に就いて間もないのですが、会社内での配置を変えて貰うのには大変な苦労をしました。
病気に対する会社側の理解の無さや、上司、同僚、はては産業医の不用意な言動にも心が傷つき心療科にも通う羽目になってしまいました。
自分の心の弱さが一番の原因なのは判っています
そこで皆様の経験談や対処方法、アドバイス等が有りましたら、宜しくご指導頂きたいと思います。

[84] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 9/ 7(金) 20:24:37
青猫様こんにちは
私は田舎の地方公務員で参考になるか分かりませんが、何度か人事異動の経験がありますのでお話しさせていただきます。
過去の実績などを捨て、新入社員のようなゼロからの出発の気持ちで新しい仕事や職場環境に早くなれること(過去を引きずると、それがマイナス要因となり、なかなか新しい環境に馴染めません)
分からないことはどんどん聞き、必ずメモをとること。
歳を重ねると人に聞く事をためらうようになりますが、それを乗り越えて下さい。
またメモは他人に見せることはありませんから自分が理解する言葉で書き込む事がコツです。
将来修正したり項目別に整理したり様式類を貼り付けたりするのにはバインダー式のノートが使い良いようです。
自分が身障者であることを自覚することです。
どうしても健常者と共に行動したいと言う気持ちになりがちですが、無理をし過ぎるとそれがストレスになります。
出来ることは勿論頑張りますが、出来ないことは理解してもらうよう努めます。
仕事や新しい職場環境に慣れてきたら自己実現へのチャレンジです。
仕事への張りを持ち、モチベーションを高め維持するためです。
たとへば消費者相談窓口に配属されていれば、苦情処理を淡々とこなすのではなく、「苦情の山は企業の未来の宝の山だ」との位置づけをし、企業の弱点を解析をした後、改善案や商品開発への提言を行い、これが採用され、企業の利益貢献へと結びつけば正に自己実現への実践です。
このようなことは案外身の回りに沢山落ちていますよ。
私たちは、家族の経済的、精神的支柱として、また障害者への理解が進んできているとは言え、まだまだ健常者中心の社会や職場に対し健常者の何倍もの強い気持ちを持って向かっていかなければなりません。
SBMAは肉体的衰え(老化)もさることながら、精神的老化も進んでいくのかも知れませんね。
青猫様、決して無理をせずストレスを溜めないよう頑張って下さい。

[85] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 9/ 7(金) 21:58:39
青猫様
前述に記した後、ゲストブックを拝見したら青猫様のことが紹介されておりました。
私が思っていた以上に病状が進行されていて驚き、前述記した内容を訂正させていただきます。
申し訳ありませんでした。
前述記した内容は、青猫様が、まだまだお元気な方をイメージして一般論的な内容を記したところです。
病状によっては、かえってご負担になることが多々有ると思いますので実践しないで下さい。
慌て者ですね。
申し訳ありませんでした。
私事ですが、病気の進行と伴に精神の疲れを感じるようになってきました。
一週間(5日)の仕事を終えると土・日はぐったりとして休養を取ります。
1年前までは土・日は、必ず何処かへ出かけていました。
今は、仕事も家庭サービス?も無理をせず、流れに身を任すといった感じです。
病気と向かい合いながら、生来の怠け者の私のは、このスタンスが気に入っています。

[86] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 9/ 8(土) 00:13:11
三浦様、岩手県にお住まいとの事、台風の影響は大丈夫でしょうか。
本日は貴重なご意見有難うございました。
今メールを拝見しながら少し安らぎの様な感覚を感じている処です。
発症以来、気を強く持とういや、やはりダメだ、の繰り返しだった気がします。
医師や周り人からも考え過ぎ、頑張りすぎはいけないと言われ続けて来たのですが、素直に聞き入れられない性格の為【自滅に向かっている】と言う恐怖感すら感じておりました。
ですが同病の方のメッセージには何か違う感覚で受け入れられます。
これからも宜しく参加させて頂きたいと思っております。

[87] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 9/ 9(日) 17:19:57
青猫様、皆様
青猫様、台風のお見舞い有り難うございます。
幸い我が家は無事でいた。
私たちは「心を持った考える葦」ではないでしょうか。
葦は1茎では直ぐに倒れてしまいます。
互いに助け合い群生しながら共生しています。
私たちSBMA患者も、1人で立ち向かうのではなく、患者同士が互いに協力し合い共同して向かっていく姿勢が大事なことと思います。
それを具現化すると、一つは医療や環境整備等に関する情報です。
もう一つは何でも言い合え許し合える自由なコミニュケーションの形成です。
この両方を適えているのが、正に「SBMA情報館」です。
このサイトを運営されて居られる管理人様には、改めまして感謝を申し上げる次第です。
ただ、一つ気に掛かる点が有ります。
それは、このサイトに常時どれだけの人がアクセスされているかです。
全患者数の1割?も満たないような気がします。
もっと多くの病友がこの掲示板を通し、自由なコミニュケーションが図られればと願っています。

[88] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 10/ 2(火) 21:51:16
皆様へ、こんにちは
とっても過ごしやすい季節になって来ました。
私は、今日も一日パソコンと眠気との戦いです。
中日の優勝に僅かな希望を持っていたのですが、残念な事に巨人が優勝してしまいました。
【巨人ファンの方すみません】
ですが、今年からクライマックスシリーズが有りますから、もう一度チャンスがある訳で二度楽しめる訳ですよね、テレビ観戦しかできないですが
一生懸命、テレビに向かって応援したいと思います、ガンバレ、ドラゴンズ、がんばれ、医学界頑張れ、SBMA患者

[89] Vanguard 2007 10/28(日) 19:47:46
皆様、こんばんわ
今日の関東地方は、台風一過の秋晴れでした。
自転車走行には絶好の日和となりました。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
本日は18kmを走行しました。
今月は、6月・9月に続き3度目の月間合計走行距離が、100kmを超えました。
超長期の臨床試験開始を開始した年は、1年間に、なんとか180kmを走行する程度でした。
今年の夏には、猛暑のため、夕方から走行を開始することが多く、走行途中から夜間走行に入ることも数回ありました。
路面を照らすライトを頼りに一般道を走行しました。
夜間走行は、超長期の臨床試験を開始してからは初めてであり、6年ぶりの出来事です。
危険な夜間走行中の路面に対しても、体が反応することができるようになってきました。
しかしながら、危険なことは避けるように心掛けて、今後も気楽に自転車走行を楽しもうと思っています。
では、また。

[90] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/ 3(土) 07:08:06
皆様、おはようございます。
中日ドラゴンズ、日本一です、他チームファンの方には申し訳有りませんがやってくれました。
全試合1イニングも見逃さずに観ていました、昭和四十九年巨人のV10を阻んで以来のドラキチです、子供の頃我が家は一家揃っての巨人ファンで随分、肩身の狭い思いをしてまいりましたが、遂に夢にまで見たこの一瞬を我が目で見ることができました、本当に夢のようです。
ですが、最終回の投手起用には地元では賛否が分かれています、私的には山井に最後まで投げて欲しかったのですが、落合監督はやはり凄いですね団体競技に個人成績など全く関係なしとバッサリです、今朝の朝刊によれば指のマメが潰れて山井本人から交代を申し出たとの事、お蔭で(?)優勝はしましたが何か忘れ物をしてしまったような感覚が残ってしまいました、贅沢と言えば贅沢な不満なんですが・・・
まあ今回は半世紀以上達成できずにいた日本一を成し遂げたわけだから、全てを忘れて週末は喜びまくりたいと思っています。
・・・・中日バンザイ

[91] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/21(水) 08:46:27
皆様へ、おはようございます。
今日はめんどくさい話に暫らくお付き合い下さい、本日私の来年度からの車椅子勤務の件で、人事部と私の属する直属の上司との間で私抜きでの話し合いが行われたようです。
話し合いの席での模様は同席した方からメールで知らされました、人事の方からは来年の適当な時期に私からの要望もあり事務所近辺のバリアフリー化、扉の自動ドア化、床のクッションフロアー化に取り掛かる事と、将来に向けた在宅勤務体制の整備を上司に提言したそうですが、私の直続の上司から色よい返答が無かったとの事でした。
話し合い直後と思いますが、私の許に来た上司が『君の病気は治らないと聞いているが本当に治らないのですか?君の努力が足りないのじゃないのか、医者は何かと言うとD.N.Aがどうのと言うけど、何かできる筈だ、思い当たる節は無いのか。』と意味の判らない事をまくし立て『病院の医師に合わせてくれ、私が確かめる、』とまるで言葉の暴力のオンパレードに聞こえました、会議室で人事の方がいくら説明しても聞かなかったそうです。
私の相談の順序が悪かったのか、予算を出すのが惜しいのか、何とも小さい人間だなあ、と口がアングリと開いてしまいました。
我が社の従業員の方が良く言うのですが『この会社では嫌われる人程、出世する。』正にそれを地で行く人間性を持ち合わせた上司でした、参りました、まさか身内に反旗を掲げられるとは!
近々、休暇を取ってケースワーカーと主治医にどうすべきか相談したいと思っています、人間の見たくない部分を見せ付けられました。

[92] Vanguard 2007 11/21(水) 23:02:59
青猫様、こんばんわ。
SBMAという病気の機序や、症状の説明は、患者以外の人にとっては、ほとんど荒唐無稽に近いもののよいうですね。
私も、職場では、「君には、治そうとする根性が足りないんだ」と言われたこともありました。
根性で治るのなら苦労しませんよね(笑)。
そんな周囲の視線を浴びながら、私は、臨床試験の参加を4年近く継続しています。
最初の48週間は、4週製剤を使用したので、名古屋大学まで、4週毎に通院しました。
職場での反応は冷ややかなものでした。
「臨床試験」すら「人を使った実験なんだ」と誤解されることもごく普通でした。
仕事を続けながら、超長期にわたり、臨床試験の参加を継続することは容易ではなく、試験薬の副作用などよりも、周囲から、いわれの無い暴言を受ける「心の痛み」に耐える事の方がもっときついですね。
とりとめのないお話になってしまいました。
そんな周囲の視線にもめげずに、

[93] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 11/22(木) 21:36:05
青猫さんへ
とてもお辛い経験をされましたね。
それなのに、そのご経験を書き込んでくださってありがとうございました。
私の経験でも、患者を傷つける様な事を無神経に言う人は意外に多いと思います。
特に信じていた人に裏切られると、辛いモノがありますよね。
でも私自身も自分がSBMAにならなかったら同じだったかもしれません。
私が辛い目に遭った時は「あの人は不幸な人だなぁ。自分は他人の痛みがわかる様になろう。」と思うようにしています(笑)

[94] Vanguard 2007 11/22(木) 22:20:22
[]の訂正板です。
(大変失礼いたしました。)
青猫様、こんばんわ。
SBMAという病気の機序や、症状の説明は、患者以外の人にとっては、ほとんど荒唐無稽に近いもののよいうですね。
私も、職場では、「君には、治そうとする根性が足りないんだ」と言われたこともありました。
根性で治るのなら苦労しませんよね(笑)。
そんな周囲の視線を浴びながら、私は、臨床試験の参加を4年近く継続しています。
最初の48週間は、4週製剤を使用したので、名古屋大学まで、4週毎に通院しました。
職場での反応は冷ややかなものでした。
「臨床試験」すら「人を使った実験なんだ」と誤解されることもごく普通でした。
仕事を続けながら、超長期にわたり、臨床試験の参加を継続することは容易ではなく、試験薬の副作用などよりも、周囲から、いわれの無い暴言を受ける「心の痛み」に耐える事の方がもっときついですね。
とりとめのないお話になってしまいました。
そんな周囲の視線なんかにはめげずにがんばっていけたらなあと思っています。
(管理人様にお願いします。
この稿の私の投稿した[]は削除してください。)

[95] Vanguard 2007 11/22(木) 22:50:35
管理人様へ
再度申し訳ございません。
この稿の[]は削除しないほうが良いかもしれません。
[]は、ご覧のとおり、入力した文章が飛んでしまうと言う、単なる書き込み誤りです。
以前に、「Submitする時に、書いた文章を再度確認する」という、管理人様から皆様に宛てた留意事項を、今後も厳守するようにいたします。

[96] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/22(木) 23:04:24
Vanguard様、管理人様へ
皆様もいろいろな経験がお有りなのですね。
私が以前働いていた間接業務では現場まで歩いて300m程を駐車場から杖をつきながらスロープを越え段差を跨ぎエッチラオッチラ休み休み時間を掛けて、詰め所に辿り着き、椅子に倒れこむように座り込み、十分程、息を整えてから、朝礼にフラフラしながら参加して終わると掃除に取り掛かりますが参加できずに椅子に座っていると同僚の視線の冷たかった事が再び思い出されました。
現場作業から事務職になった事でもう思い出す事も無いだろうと思っておりましたが、今回の事で障害者である限り何処に行っても同じ様な事はついて回るものなんだなと言う実感が胸に染みました。
現在、福祉社会化が進んでいると言う話ですが末端まで全然浸透していない事実を垣間見た思いがした経験でした。

[97] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 11/23(金) 06:27:59
青猫様、おはようございます。
本当にひどいパワハラ(パワーハラスメント)ですね。
勘ぐれば会社側(人事)も訴えられたりした時の安全弁として青猫様に有利な発言をしていることも考えられなくはないかもしれません。
もうご自分で調べておられるかもしれませんが、ネットで「パワハラ 相談」などで検索をかけるといくつか有用そうなHPがあります。
http://o-o.cool.ne.jp/page009.htmlとか
http://knowledge.livedoor.com/22743
http://knowledge.livedoor.com/5714
は、その一例です。
青猫さんにとって将来の生活を脅かされる死活問題であれば、こうした知識を参考にされて法的手段も考慮に入れておいた方がよいのではないかと思います。
将来の経済的な面ではめどが立っているのでしたら、パワハラをやめさせる方法を考慮するだけですむかも知れませんが。
いずれにしても専門家に一度ご相談されておく方が良いのではないでしょうか、

[98] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 11/23(金) 06:56:07
青猫さん、皆さんおはようございます。
前のコメントを書いてから気づいたのですが、青猫さんはたしか身障者手帳をお持ちでいたね。
今ゲストブックを確認しようとしましたところ、青猫さんのデータが削除されていたので確かめられませんでしたが。
私も詳しくないのですが、会社は一定の率で障害者を雇用することが義務づけられているはずですし、障害者を雇用することで優遇処置も受けられるのではなかったかと思います。
青猫さんがそれに該当する身障者なら会社にとっても雇用していることでメリットがあると思います。
また上司のパワハラを受けたとき身障者手帳をお見せになれば、多少は効果があるのではないでしょうか。

[99] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/23(金) 08:19:31
thirdlife様みなさまへ
ご指摘の通り、二級の障害者手帳を所持しております。
ゲストブックの欄は削除いたしました、理由は皆様のご想像にお任せいたします。
thirdlife様、貴重なご教示ありがとうございます、私自身パワーハラスメントされたと自覚しております。
この件に関しまして、病院へ同行させろ、と言う一言・・・こればかりには許せない思いが後になって沸々と湧き上がって来ています。
又、人事の方への信頼感は揺るぎないのも事実です。
先ず手始めに人事に相談して前言の撤回から求めていこうと考えている処です。

[100] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 11/25(日) 21:00:22
青猫様、Vanguard様、管理人様、thirdlife様、皆様へ
酷いですね。
「パワハラ」は皆、大なり小なり受けていますが、直接、傍らに来て暴言を聞かされては、上司の品格が疑われますね。
職場の誰でもが、明日も健康でいられるとの保証はないのです。
明日は我が身、青猫様を始め職場の身障者に対し厚い待遇をすることで、自分の会社に対する「帰属心」「誇り」などを助長し、それが源泉としてセクショナリズムを排除し良好なコミニュケーションが形成されれ、その結果一人1%の生産性が向上されれば、100人で1人分の人件費を浮かせることが出来ます。
このような負を正に変える発想が無いのでしょうか。
松下幸之助の「爪の垢」と言う煎じ薬があれば飲ましてやりたいですね。
また、thirdlife先生もお話しされていますように障害者雇用促進法と言う制度で正職員の1.8%以上の身体障害者や知的障害者を雇用する義務が科せられております。
これを実行されている企業には1人につき27,000円の雇用調整金が支払われ、反対に達成されていない企業は1人につき50,000円が納付されることになっております。
私たち障害者は仕事による報酬だけではなく、気持ちよく楽しく働く環境も必要です。
機械に組み込まれた歯車のような消耗品ではないのですから。

[101] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/28(水) 20:56:09
Vanguard様、管理人様、thirdlife様、岩手の三浦様、皆様へ
多大なご心配をお掛けしました、御助言等ありがとうございました、どうやら鎮火しそうです。
やはり人事の方から、部署への指導が入ったようです、会社の良識に救われました。
人事からは『これからは安心して、働いてください。
』との心強い応援も頂き嬉しく、又感謝の気持ちで一杯です。
同僚も何処で聞いたのか、『良かったですね』と挨拶に来てくれました、これからは以前報告したとおり、年内にバリアフリー等に改善するとの言葉も頂きました。
今回の事、沢山の方々にお世話になりこれからの自分があるのだ、と強く肝に銘じたいと思っております。
今回の事では、労働組合が如何に役立たずであるかが良く判りました、皆様の所属する労働組合は、このような腑抜けな団体ではないんでしょうね、私の事は事務所中知らない人は居なかったのに全く知らん顔でした、労働組合の職場長や代議士等、通りかかっても声一つ掛けてくれませんでした、事務職になる前に一度、会社側から組合の仕事をさせて貰う話が有ったのですが、組合側から断られました。
他人に頼り過ぎるのも考え物だと思いますが、労働組合と言うのは一体誰の為にあるのか?何の為に有るのか?わが社では一部の人間が出世する為だけの有名無実の形骸化した団体です。

[102] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 11/29(木) 06:43:17
青猫様、皆様、おはようございます。
すばらしいですね。
会社側(人事)にもメリットがあるにせよ、会社が味方してくれるなら怖いものは有りませんね。
おっしゃるように日本の労働組合のほとんどは御用組合で、あまり役に立たないことが多いです。
これからは、何か困ったことがあれば人事の信頼できる方に相談されると良いかもしれません。
あとはご自分がどうすれば会社に貢献できるかを考えて、お情けで置いてもらっているのではなく今の会社で存在価値を認めてもらうことができれば、それにこしたことは有りませんね。
いずれにしてもほんとうに良かったです。
おめでとうございます。
今夜は祝杯ですね。

[103] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 11/29(木) 06:49:15
青猫さん、もう一つ忘れておりました。
会社にしろ人事にしろほんとうにすばらしい会社ですね。
そんなふうに言ってくださる会社は今の段階では日本でも極めて少ないのではないでしょうか。
きっとそういう姿勢の方が人事にいる会社は伸びると思います。
青猫様も頑張ってください。

[104] Vanguard 2007 11/29(木) 23:37:51
青猫様
事態が、ご希望の方向に進んで本当に良かったですね。
信頼できる人の存在は、心強いですね。
障害者は、決してお情けで生きているわけではなく、「障害を持って生きて行く」ということだけでも、世の中において存在価値が十分にあると私は思います。

[105] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/ 1(土) 08:08:11
Vanguard様、管理人様、thirdlife様、岩手の三浦様、皆様へ
前の投稿で触れなかったのですが、この人は嫌な感じだな、合わないな、と思っていた人からも『余り無理をせず頑張って行ってください、応援していますよ。』との励ましの言葉を頂きました。
人の気持ちの奥深さと言うものに改めて感じ入りました。

[106] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2007 12/ 2(日) 17:16:26
青猫様皆様へ
良かった、良かった。
本当に良かったですね。
これで、長年培ってきた企業文化が一部の心ない上司によって傷つけられるところでしたが、きちっと守られたという感じですね。
後は、安心して仕事に集中できますね。
障害者雇用促進法について、「ハローワーク」に問い合わせましたので、少し付け加わらせていただきます。
正職員の1.8%以上の身体障害者等を雇用することが義務付けられており、1.8%を越えた1人につき月額27,000円の雇用調整金が支払われ、反対に達成されていない企業は不足した人数に対して1人につき月額50,000円を納付することは前にお話ししたとうりですが、対象は障害6級からで、2級以上は重度障害者として認定され、2人分としてカウントされるそうす。
ただ、調整資金月額5万円を支払ったとしても年60万円です。
1人当たりの人件費は、給料、手当、退職金や雇用保険などの事業主負担金、その他厚生費や研修費、机、ロッカー、これらの事務室のスペースなどを加えると平均で十倍の600万円に達しているかも知れませんね。(障害者2級以上は5倍ですか)
やはり、こういう事を知っておくことは必要ですが、Thirdlife先生もお話しされていますように、会社で存在価値を認めてもらうことができれば、それにこしたことは有りませんね。
30年間現場で頑張られた青猫様は、いきなり不慣れな事務系の仕事をするわけでしょうから、私なんかが想像する以上に大変でしょうが、頑張って下さい。
組合の件は、どこも同じですね。
上部団体や支持政党の方ばかり見て、組合員に対して真剣に向き合っているという感じは受けません。
執行部は既得権を守る事に一生懸命です。
私は社会の必要悪として冷めて捉えています。

[107] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/ 2(日) 21:30:34
岩手の三浦様、皆様へ
大変貴重な情報有難うございます、私などではとても知り得ない情報です。
同僚には迷惑を掛けてしまうかと思いますが、仕事は焦らず、じっくり、確実に精進していこうと考えています。
皆様の心強い励ましやご教示には大変感謝しております、これからも宜しくお願い致します。

[108] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 12/ 9(日) 09:41:41
皆様へ、
此処しばらく誤嚥障害が無く頭の隅に置き忘れ
私にとって危険な食材の油揚げを注意もせず一口食べた途端咽喉に異物を感じ恐怖で体が熱くなり口から空気が取り込めず咽喉はゼイゼイと音を出し
家内を呼べども声がでず正直死を意識しました。
そんな苦しい時に口が駄目なら鼻からと思い試してみました、ほんの少しでしたが鼻から空気が通るような気がして、これで少し落ち着く事が出来ました。
しばし深呼吸し大事に至らず、その後流石に油揚げには箸を付けれませんでしたが、ご飯だけは何とか食べました。
咽喉元を過ぎるとなんとやらで、あの時の苦しみはなんだったのかと。
自分の馬鹿さ加減に厭きれたり無事生還できた事を喜んでおります。
皆様も誤嚥にはご注意下さい。

[109] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 12/10(月) 08:09:04
米どころ様、皆様おはようございます。
私も時々唾液や水、そばなどすするものを誤嚥した時に2年位前に起こすようになりました。
最初夜あおむけに寝ていて唾液を誤嚥したときは、本当に死ぬかのではないかと強い恐怖心がありました。
しかし何度か繰り返すうちに、誤嚥した時のみに起こり、放っておいても1分程度で治まりる事からして喉頭の反射でそれ以上誤嚥して異物が気道に入らないようにするための防衛反応に違いないと考えました。
特にこれまで調べる事もしていなかったのですが、今回ネットで検索してみると、以下のページに解説されていました。
http://health.nifty.com/cs/catalog/idai_qa/catalog_6007_1.htm
中にある【過換気(過呼吸)症候群】と鑑別が困難なことはめったに有りません。
過換気症行群では手足の筋肉のしびれや強直が先に出ることがほとんどです。
私はむしろ風邪を引いていて痰が咽喉に詰まって起きる呼吸困難や、喉頭蓋という飲み込むとき誤嚥しないように気道に蓋をする物がはれてしまって起きる喉頭蓋炎と間違えないようにしたほうが良いと思います。
後者では気道の閉塞がひどくなり死にいたることもないとはいえないので早期の医療機関受診が必要です。
SBMAで起こりやすい原因は私の単なる想像ですが、喉頭神経もダメージを受けているために、過敏になっているためではないかと思います。
若い頃は誤嚥してもただ咳き込むだけで、こんなひどい呼吸困難は起こしたことは有りませんでしたから。
私の対処法ですが、いつも近くに水を置いておき誤嚥して喉頭痙攣が起きたらすぐに水を一口飲みます。
そうすると喉頭を冷やす効果があるためか、ずっと早く改善するようです。
ご参考になれば幸いです。

[110] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 12/10(月) 10:56:42
Thirdlife様、皆様。
先生何時も適切なご助言感謝申し上げます。

[111] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/13(木) 22:13:11
米どころ様、Thirdlife様、皆様へ。
私は味噌汁が好きで毎晩欠かさずに飲んでいるのですが、貧乏性の為か残さずに飲んでしまうので最後に底に溜まった細かい豆粒を飲んでは毎日の様に、咽返ってしまいます、毎日の事なので女房はあきれ返っています。
自分でももう笑うしか有りません、もっと自覚しないといけませんよね。
薬も顆粒がダメで喉に残り慌てて水で流し込もうと勢いよく飲んでは再び咽かえってしまいます、粒々は私の敵のようです。
しかし、SBMAになって、少し良い事も発見しました。
誤嚥に注意しながらうがいをしていたら吐き出す時に、自然に鼻から半分位の量が出てきました。
最初は痛かったのですが、今では癖になり後はとても爽快な気分になれます、お勧めはできませんが、私の密かな楽しみになっています。
【笑】

[112] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/16(日) 22:53:12
皆さまへ
今日は私達と同病の方の会社側の対応の話をしたいと思います。
私の一つ下の血縁者は東海地方の大手公益会社で事務職をしておりましたが、やはりSBMAで発症から数年で歩行が出来なくなりました、糖尿病も併発しており自宅には入浴リフトを設置して使用しているそうです。
その為会社は、彼用に壁や床を改修工事して危険の無いようにした個室を作ってくれたそうです、その為に四ヶ月の期間、有給の自宅待機をしておりました、何も言わずそこまでやってくれる会社も有るんですね、一般市民に対する共益性の認識違いでしょうか。
障害者に対する社会的責任はどの様な企業にも責任が発生するのは当然と私は考えます。
今まで動いていた時計が時を刻まなくなったから捨てる、こんなことでは大昔の姥捨ての風習となんら変わりが無い、と言えるのではないでしょうか。
もっと人に優しい、障害者になっても何一つ心配せずそのまま勤務できるそういった制度が国と会社法人の間での取り決めを法令化して欲しいものです。

[113] Vanguard 2008 2/ 3(日) 13:06:06
皆様へ
今日の関東地方は、降雪量も多く、何センチかの積雪もあり、交通機関は乱れ、青梅マラソンも中止になりました。
雪国出身の私としては、これくらいの降雪で多くの影響が出てしまう都会生活に閉口しています。
ところで、もう忘れかけていますが、鹿児島大学のメチコバールによる臨床試験の結果は公表されているのでしょうか。
せっかく、何十名かのSBMA患者が参加した試験結果が、同病の患者に知らされないというのは残念です。
患者数が希少なSBMA患者サイドからみれば、貴重な人数を、メチコバールによる臨床試験に投入したことになるわけですので、その情報を共有できないとすれば、患者全体としても痛手ではないでしょうか。
メチコバールは、SBMAのsymptom relief における有力候補薬のひとつであると思います。
SBMAを、患者会がないと情報すら入手に出来ないという、「孤独な病気(orphan-disease)」にはしてはならないと思います。
(しかしこの雪早く止まないかなあー)

[114] Vanguard 2008 2/ 9(土) 15:57:25
管理人様、皆様へ
今日の関東地方は、朝から曇り、夕刻頃からまた、降雪、積雪となりそうです。
皆様方にはいかがお過ごしでしょうか。
管理人様に作っていただいた検索機能を使い、自分なりのキーワードで、過去の掲示を時々見ています。
様々な問題についてSBMAを中心に多くの方々の意見・感想・知識が集約されています。
本当に素晴らしい生きた事典です。
改めて管理人様に感謝いたします。
私については、メールアドレスを公開していませんので、この過去ログの中の私の発言が、当情報館で、私が関わるすべてのものとなります。
(メールアドレスを公開していないのは、メールへのきちんとした対応が苦手であるという個人的な理由からです。)
私は、2005年11月からお世話になっておりますが、過去ログを拝見しておりますと、以前に、投稿されていた方々が思い起こされ、少し寂しい気もします。
(冷え込んできたので、もう雪が降り出すのかなー)

[115] Vanguard 2008 2/12(火) 22:43:41
「日本のSBMA患者と家族の会」の発足は、そう困難ではないような気がします。
SBMAのような遺伝病においては、患者会は無理だろうと私自身が思っていました。
しかし、次のような発想もあります。
患者会といっても、会則・規約も不要です。
役員も総会も要りません。
会の運営も不要です。
この情報館で、今までどおりにやればいいのです。
過去ログを見ればお分かりになると思いますが、当情報館ではすでに、SBMA患者と家族が数年間にわたり、「患者会としての活動が行われ、記録され、多くのSBMA患者と家族に交流の輪が拡がって」います。
つまり、「SBMA患者の一集団が存在し、活動している実体(実態)がある」ということに「着目」してはいかがでしょうか。
あとは、「日本のSBMA患者と家族の会」が存在すると皆様が宣言するだけでいいと思います。
そして、やり方は今までのとおりです。
以上のような、たいへん大まかな発想ですが、可能性のある案だと思います。
おそらくは、患者会が無ければ、「現在の、また、将来も存在してほしいSBMA研究チーム医師団」と、「患者全体」との交流は不可能でしょう。
日本に、希少難病のSBMA研究チームが存在することは、奇跡に近いことであると私は確信しています。
皆様いかがでしょうか?

[116] Vanguard 2008 2/25(月) 23:52:31
医学の分野での研究開発の進歩は確かに目を見張るものがあります。
希少難病であるSBMAにおいても、例えば、万能細胞による治療法がいつの日にか確立するのでしょうか。
自己の細胞を使用する「万能細胞による治療法」は、自己免疫反応もなく、神経細胞を再生し、萎縮した筋肉を復活させるのでしょうか。
しかし、自己の細胞を使用する以上、「病原である遺伝子」は変えようも無く、異常な遺伝子をそのまま持つ神経細胞を再生してしまうでしょう。
異常なCAGリピートを正常範囲にカットする方法もないわけではありません。
例えば、DNAの塩基配列を、mRNAに転写する際に、異常なCAGリピートを正常範囲にカットすることも理論上は可能です。
一つは、DNA損傷修復システム中の、RNAポリメラーゼによる、mRNAへの転写の際に、異常なCAGリピートを読み取らせないようにすることです。
もう一つは、DNAの異常なCAGリピートを、エクソンではなく、イントロンの部分として、RNAスプライシングにより切り取って、mRNAへの転写をさせないことです。
以上のことは、現状では手が届きそうにもありません。
しかし、問題はそれ以上に、いったい、誰が、SBMAの病態を完全に解明し、「万能細胞による治療法」の研究をするかということです。
希少難病である、SBMAの治療研究は、他の疾患と異なり、研究者や、製薬会社に、名誉や経済的利益をもたらすことは非常に少ないでしょう。
世間にほとんど知られていない、このSBMAを研究することは、研究者にとっても勇気のいることです。
SBMAの治療法は、患者数が巨大である花粉症の治療薬等とは異なり、「どこかで、いつの間にか、だれかによって開発されていた」ということは、まずないでしょう。
研究者がいつまでも、SBMAの治療法の研究を続ける保証はありません。
私達患者にできることは少なく、「患者と家族の会」
を結成し、現在の、そして、将来の研究者を出来る限り支援することが重要であると思います。
(文中のmRNAの操作に関することは私見です)

[117] Vanguard 2008 3/ 3(月) 22:48:44
少しずつ春の気配が感じられる今日この頃となりました。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
私は、もう2年以上当情報館にお世話になっております。
最近、この情報館を多くの方々がご覧になつておられることが分かり、本当に心強く思います。
当情報館にお世話になって以来、様々な場面で、私の率直な思いを掲示版に書かせていただきました。
これまでの、管理人様や、皆様の寛大で真摯な対応に
深く感謝申し上げます。
また、この度のオフ会の幹事の皆様に改めて感謝申し上げます。
期せずして、SBMAという患者の立場に皆様と共に歩むことを誇りに思います。

[118] kinta 2008 3/29(土) 07:41:51
皆様へ
2回目のリュープリン投与受けての報告です。
副作用
性欲の消滅と女性化乳房です。
気にしなけれ気になりませんが,温泉やプールには,行きたくないです。
効果
球神経101点(投与前を100点)
飲み物が鼻からでることがなくなた。
筋肉部分100点か99点
階段は,手すりを使って,何とか,以前と変わらないか,少し足が重くなったような気もする。

[119] Vanguard 2008 4/ 6(日) 16:23:36
首都圏の桜も満開を過ぎて、私の住む地域ではそよ吹く南風に促されるように、花が散り始めています。
暖かい季節が到来しました。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
この週末は、散り行く花を惜しみながら、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
26キロメートルを走り切りましたが、臨床試験開始後、最長の距離となりました。
酢酸リュープロレリンの投与を受け、5年目に入りましたが、臨床試験開始直前には、走行距離が10キロメートルを超えることはありませんでした。
また、臨床試験開始直前には日常的にあった、「顔面のひくつき−特に眼からみけんにかけての、相手にもわかる強いひくつき」は、冬の寒冷気や北風、花粉症の眼や鼻に対する強い刺激にあっても、この冬には全く消滅してしまいました。
(この冬もロードワークで日に焼けて、顔や手は真っ黒。)

[120] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 4/ 8(火) 00:36:34
Vanguad様皆様へ
Vanguad様の自転車走行の投稿、楽しみですね。
私達SBMA患者に取りまして、最も期待される治療方法としての酢酸リュープロレリンの投与は、Vanguad様の自転車走行の投稿により、益々期待が膨らみます。
臨床試験に参加されている病友の皆様に改めまして感謝申し上げます。
それにしても承認薬として厚生労働省が早く認めてくれないものかと、気持ちがはやります。
保険適用外治療として、また、自己責任で酢酸リュープロレリンの投与は受けられないものなのでしょうか。
一部の癌治療薬として実際に使用されている薬ですし、何とかならないものなのでしょうか。
でも医療行為なので、たとえ保険適用外治療であっても、やはり無理なのでしょうね。

[121] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2008 4/ 8(火) 20:14:46
岩手の三浦様、皆様
久しぶり掲示板に参加させていただきます。
理由あってゲストブックから削除させていただき投稿も控えていました。
また、参加させていただきたい思います。
よろしくお願い致します。
私は医師ではありませんが、医療関係の仕事に就いて、医療機関で働いています。
現在、名大リュープリンの長期延長試験に参加中です。
現在は、リュープリンの投与は治験に参加する意外は難しいといえます。
保険適応外の薬は自己負担だから自由に出来るというものではなく、倫理的な問題があり、大きな病院では、担当医だけの判断では不可能です。
病院の倫理委員会などで承認されれば別ですが、また、個人病院などでも、普通は断られると思います。
もし副作用など何かあった場合の責任の所在をはっきりしておかないと、かってに未承認の薬を使うのは怖いと思いませんか?
名大の治験は責任は全て名大にあると明記されています。
また、途中で中止する事は自由です。
厚生労働省の承認が早くおりることを願うばかりです。
もうそんなに先のことではないとおもいます。

[122] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 4/ 8(火) 21:24:46
JUN様、皆様へ
JUN様有り難うございます。
そうですよね。
分かっているつもりでも、気持ち的に焦っているのでしょうね。
こんな時って、あまり良い結果が転がり込んできませんものね。
もう少しゆったりとした気持ちで日々過ごしますか。
私は嚥下障害の為、薬の飲み込みが上手くできません。
大きい錠剤は子供用に変えて貰い、通常一錠のところ4錠にして飲んでいます。
また、水で飲むことも出来ず、サブリメントなどのとろみのあるもので飲み込んでいます。
そう言うことですから、Park様のビタミン療法に興味はあるものの、大量投与には諦めざるを得ません。
そう言うことですから、酢酸リュープロレリン治療に期待が膨らんでいることは事実です。
JUN様がおっしゃっています「厚生労働省の承認が早くおりることを願うばかりです。
もうそんなに先のことではないとおもいます」との言葉に励まされた感じがします。
有り難うございました。

[123] ほたる 2008 4/17(木) 11:07:20
治験に参加してくださっている皆様へ、
吉報、本当に有難うございます。
ちょっと気になる点があります。
ついでの時にでも、治験をしてくださっている先生に質問してみて頂けると幸いです。
酢酸リュープロレリン治療を何らかの理由で中止した時は、進行はどうなるのでしょうか。
悪い例で大変申し訳ないのですが、無理なダイエットを中止すると、ダイエット以前より更にリバウンドしてしまうといわれていますよね。

[124] Vanguard 2008 4/28(月) 17:18:34
今日の関東地方は、久しぶりに空も晴れ渡り、南東風の中、初夏の陽気となりました。
新緑の季節を迎え皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
今日は、代休なので、新緑の中、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
18キロメートルを、ゆっくりと走りました。
真冬に凍えていた木立は、若葉を気持ちよさそうに風になびかせています。
酢酸リュープロレリンの投与を受け、5年目に入りましたが、臨床試験開始直前には、体の調子のいい日で、穏やかな天候の時だけ走行し、距離も、5~9キロメートルしか走行できませんでした。
今では、「厳冬下の走行」・「猛暑日の夕方から夜間での走行」もできるようになりました。
私の場合は、SBMA発症後10年を経過してからの、酢酸リュープロレリンの投与開始となりましたが、もう50代に入っておりますのであまり無理せずに、「体全体の運動」となるように、ゆったりとロードワークを楽しみたいと思っております。

[125] サボテン 2008 5/ 3(土) 07:13:31
ほたる様:
久々に書き込みます。
「治験を途中でやめたら」ということに関しては、私は途中でやめましたが、急速に症状が悪くなった気がします。
治験をやめた後に、その病院の医師が「今やめると、どうなるんでしょうね。
マウスの実験では、やめるとそのマウスは殺してしまうので、途中でやめた方がどうなるかはわかっていないんですよね」と言われました。
「今さら・・・」という思いです。
治験を始めた時には、「続けるも、止めるも、自由です」ということだったはずなのに。
そんなことは聞かされてもいませんでした。
医学的にどうかはわかりませんが(気分的なものかもしれませんが)、私は治験をやめてから急速に病状が進行したと感じています。
名古屋大学の研究チームの方に、この点はご考慮願いたいと思います。

[126] ほたる 2008 5/ 6(火) 04:48:09
サボテン様、
貴重な情報、本当に有難うございます。
酢酸リュープロレリン治療に大きな期待が集まっているので、
中止した後の影響も、マウス実験して頂けると安心できますよね。

[127] KAV 2008 5/ 7(水) 12:14:17
皆様
治験で12週毎に酢酸リュープロレリンの投与を受けると、反転症状というのでしょうか1週間から10日位
よけい足の症状が悪くなります。
その後は投与前に戻りますが、皆さんは経験ありませんでしょうか。
気のせいかなとも思いますが、昨年秋より3回ほど経験しましたので、書き込みさせていただきます。

[128] Vanguard 2008 5/18(日) 18:18:01
今週末の関東地方は、久しぶりに皐月らしい陽気となりました。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
今週末は、暑い陽射しの中、給水に注意して、植え終えた田んぼの農道や、深まり行く緑の林の中、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
26キロメートルを、ゆっくりと走りました。
五月の陽射しはさすがに強いですね。
酢酸リュープロレリンの投与を受け、5年目に入りましたが、臨床試験開始直前には、体の調子のいい日で、穏やかな天候の日だけ走行し、距離も、5~9キロメートルしか走行できませんでした。
私の場合は、SBMA発症後10年以上を経過してからの、酢酸リュープロレリンの投与開始となりましたが、しばらく停滞気味だった握力(握力計の値)が、臨床試験5年目に入って、ここ半年間、少しずつでは有りますが、再度上昇しています。
神経変性疾患に対する試験薬の有効性を判定するには、やはり、超長期の期間が必要だと感じています。
超長期の期間、臨床試験に参加を継続している患者に対して、今後も皆様方のご理解を賜るようお願いいたします。
(なお、私が参加を継続している超長期の第II相臨床試験は、並行して施行されている第III相試験とは異なり、「治験」ではありません。)

[129] くるる 2008 5/23(金) 13:25:05
Vanguard 様皆様始めまして。
長野のくるると申します。
2月に名古屋大学病院で球脊髄性筋萎縮症だといわれ、遺伝子検査の結果待ちです。
よろしくお願いします。
遺伝性の病気と知り、娘がいるのでショックを受けています。
親戚に同じ病気の人が思い当たらず、自分自身で現実を受け入れられていない状態で毎日を不安に過ごしています。
私の場合はまず手の振るえが30代前後で現れ、最近転びやすくなったことをきっかけに受診しました。
みなさんは一つの病院で病名を言われてから、他の病院で検査することはしなかったでしょうか?
セカンドオピニオンではないですが、別の病院でも検査をしてみたほうが良いか考えています。
(自分を納得させるために。)
それから遺伝子検査をすれば球脊髄性筋萎縮症と確実に確定されるものなのでしょうか?
まだ勉強不測で申し訳ありませんが、教えていただけますでしょうか?よろしくお願いします。

[130] thirdlife 2008 5/24(土) 06:41:17
くるるさん、初めまして。
球脊髄性筋萎縮症と診断され、困惑されていらっしゃること良くわかります。
ほとんどのことはこの「SBMA(球脊髄性筋萎縮症)情報館」に管理人さんがわかりやすく解説してくださっていますから、良く読んでみてください。
ご質問の件ですが、名古屋大学の神経内科はBSMAに関しては、日本で(世界でも?)もっとも進んでいますからセカンドオピニオンは全く必要ないと思います。
SBMAは症状や経過が典型的なので、専門医が診察すれば間違えることは極めて少ないので、SBMAという診断に間違い無いと思います。
遺伝子診断を受ければ確実にわかります。
遺伝子診断が少々遅くなってもほとんど影響はありませんから、このまま名大で遺伝子診断を待ち、できればそのまま名大付属病院を受診するのがベストだと思います。

[131] Vanguard 2008 5/24(土) 20:16:55
今日の関東地方は、午前中は強い陽射しもあり、南風の吹く蒸し暑い陽気となりました。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
今日は、強い陽射しの中、紫外線対策をして、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
18キロメートルを、ゆっくりと走りました。
木立は、すっかり新緑に衣替えをしています。
酢酸リュープロレリンの投与を受け、5年目に入りましたが、臨床試験開始直前には、今日のような陽射しの強い蒸し暑い日は、自転車でロードワークはできませんでした。
(つまりゼロキロメートルでした。)
臨床試験開始後、5年目に入ってもなおこのようにロードワークができるのも、研究チームの先生方の、ご熱意と飽くなき研究心の賜物であり、また、すばらしい成果でもあります。
開始1年目の1週間の検査入院の際、夜10時を過ぎて、ご多忙で眼を赤くしてお疲れの中、真剣に問診・検査をしていただいた、先生方の真摯なお姿を私は決して忘れません。
深く感謝申し上げます。
また、超長期の期間、臨床試験に参加を継続している患者に対して、今後も皆様方のご理解を賜るようお願いいたします。

[132] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 5/24(土) 21:52:04
くるるさん
こんにちは
ショックなお気持ち、私にも良く分かります。
また「自分を納得させる」というお気持ちも良く分かります。
診断についてはthirdlifeさんがコメントされている通りだと私も思います。
参考になるかどうか分かりませんが、私の経験を書きます。
私はCK値に異常が見つかった頃は日常生活には問題がない程度の症状でしたし、家族歴も無かったので、「SBMAの可能性が高い」と診断されても、「誤診かもしれない」という期待(?)もありました。
そういった事もあり、私は確定診断を受けたいと強く思いました。
しかし最初に診断を受けた病院では遺伝子検査による確定診断が出来なかった為、自分で遺伝子検査が出来る病院を探しました。
ある意味でセカンドオピニオンだったともいえると思います。
ただ、thirdlifeさんも仰っていますが、SBMAの場合は急ぐ必要はないと思います。
名大で診断を受けて、それでも疑問があれば、次を考えても良いと思いますよ。
ではまた

[133] Vanguard 2008 5/24(土) 23:34:59
くるる様、初めまして。
Vanguardと申します。
私は、同大学院研究チームに遺伝子確定診断をしていただきましたが、まずは、遺伝子検査の結果をお待ち下さい。
時間はそんなにかからないと思います。
ご存知だと思いますが、「名古屋大学大学院医学系研究科神経内科学」による、SBMAの治療研究は、世界の最先端にあります。
研究は、現在、多くの神経難病に先駆けて、ヒトによる第III相臨床試験にまで進んでいます。
同大学院研究チームは、(推定)150例を超えるヒトのSBMA症例データ(酢酸リュープロレリン投与による治療介入・非治療介入を含む)を保持し、また、2006年4月に公表されたSBMAの日本人患者223名の「自然暦の研究成果」を保有しています。
さらに、4年を超える長期間の、酢酸リュープロレリン投与による治療介入によるデータも保有しています。
患者数が2000人(日本)と推定されるとすれば、そのデータの豊富さが理解できると思います。
日本の名古屋に、この研究チームが存在することは、私達SBMA患者にとって奇跡に近い幸運であると感じています。
「セカンドオピニオンではないですが、別の病院でも検査をしてみたほうが良いか考えています」という点についてですが、くるる様ご自身がそうしたいとお考えであれば、それでいいと思います。
ご自分が納得(?)することが一番大事だと思います。
ただ、別の病院でSBMAと確定診断を受けたとしても、現在のところ、SBMAに対する確立した治療法はなく、名大付属病院に受診されることをお勧めします。
症状の進行に関係なく、初回(第2回?)の受診だけは早い方がいいと思います。
なお、SBMAについては、管理人様のご努力で、この情報館に、初めての方にもわかりやすく解説されています。
長くなりましたが、いずれにしても、ご自分自身が納得できる確定診断を受けることが大事だと思います。
(文中のデータ数字については私見です)

[134] くるる 2008 5/26(月) 14:42:19
Vanguard様管理人様thirdlife様丁寧に教えていただいて本当にありがとうございます。
名古屋大学がそこまで世界の最先端の研究がすすめられているとは勉強不足でした。
今は遺伝子検査の結果を静かに待ちたいと思います。
そして現実を受け止めていこうと思います。
名大病院では治験の参加は募集しておらず、治療法もないと言われたので、ではどうしたらよいのかという不安にかられていました。
現実として受け止めこれからの生活のことを考えて生きたいと思います。
ありがとうございました。

[135] みなみ fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp 2008 5/27(火) 23:35:19
くるる様
みなみと申します。
実は、私も長野県に住んでおり、現在、名大病院に通院し、治験参加中です。
名大にたどりつくまで、いろいろなところに相談し、悩みました。
今も、不安はたくさんありますが、現実を見つめることができつつあると感じております。
と言っても、そんなに強い自分ではありませんが、もしよろしければ、何かの機会で情報交換することができたらと思います。
よろしくお願いいたします。

[136] Vanguard 2008 6/ 2(月) 20:05:53
名古屋大学より出された「CAG repeatの長さによる感覚神経障害への影響」についての論文が、p-kcdeltaさんのブログに紹介されています。
「Brain」に掲出されたもので、管理人様が情報タグにすでに紹介していただいたものでしょうか?
SBMA患者の「ADL」について、「具体的に」、「どのように表現されるていくのか」ということが、まだ未確認であり、内容自体については、私は、まだコメントできません。
ただ、SBMA患者としての一つの注目点は、剖検例の紹介があることです。
「剖検例」については、すでに、私の参加している第II相臨床試験の参加患者から中から出ており、ヒトの脊髄の神経細胞における、酢酸リュープロレリンの投与による核内封入体の集積の阻止が、長期にわたり認められるというものです。
この「剖検例」については、5月に、東京で開催された、第49回日本神経病理学会・学術研究会の第1日目のシンポジウムの講演での中で紹介されたことを確認しています。
(公演内容については割愛します)
このことを、掲示版に投稿することをためらっていましたが、他のサイトで「剖検例」について言及がありましたので、今日、皆様にお話しました。
つまり、剖検例があったということは、「献体」があったことを示唆しています。
長期の期間、臨床試験に参加を継続している患者に対して、今後も皆様方のご理解を賜るようお願いいたします。
また、マウス実験等についても、正しい知識のもとでご批評くださるようどうかお願い申し上げます。
(なお、文中については私見であり、また推測で申し上げている部分もございます。
ご了承ください。
さらに、私は、SBMAの研究への参加は、各個人の自由意志であることも十分に承知しております。)

[137] thirdlife 2008 6/ 3(火) 06:50:45
Vanguardさん、お早うございます。
本質とは関係ないと思いますが、一カ所だけちょっと誤解を招く表現がありますので、ご指摘させていただきます。
<つまり、剖検例があったということは、「献体」があったことを示唆しています>
と書いておられますが、「献体」は通常解剖実習などのために生前から意思を表明し登録しておき、死後ご遺体を提供されることを言います。
死後すぐに病因を調べたり研究のための解剖は「病理解剖」といい区別されます。
Vanguardさんのご発言の本質とは関係ないのですが、ちょっと違和感がありますので失礼いたしました。

[138] Vanguard 2008 6/ 3(火) 08:34:01
thirdlife先生いつも有難うございます。
ご指摘の点については仰るとおりかもしれません。
私の投稿には「推測が入ってます」とお断りしてあるものの、不勉強でした。
ところで、今後のためにもお聞きしたいのですが、「病理解剖」には、生前からの、本人や、家族の同意が必要なんでしょうか?
いずれにしても、ご指摘をいただいて本当に有り難く思っております。
thirdlife先生、何かあればまたよろしくお願い致します。

[139] Vanguard 2008 6/ 3(火) 17:49:25
thirdlife先生いつも有難うございます。
「病理解剖」については、自分でネット検索して理解いたしました。
剖検例については、センシティブな事項なのでこれ以上申し上げません。
thirdlife先生、御指導をしていただくことをこれからもお願い申し上げます。
有難うございました。

[140] Vanguard 2008 6/14(土) 09:04:40
岩手の三浦様
さきほど、岩手県を震源とするM7の地震が起きたようですが、テレビは、岩手県では深度6強と報道しています。
大丈夫でしょうか?
[141] thirdlife 2008 6/15(日) 06:22:02
Vanguard様、お早うございます。
先日はオフ会ご参加いただきましてありがとうございました。
直接お会いしてお話しするまで、Vanguardさんは本当にSBMAのかただろうかと誤解しておりまして、大変申し訳ありませんでした。
失礼な発言をしてしまったことがありましたらお許しください。
岩手の三浦さんのことは私も心配して、地震の第一報があった時すぐにメールをお出ししてみましたが当然ながらまだご連絡がとれません。
あまり確かではありませんが、三浦さんは都市部にお住まいのようなお話だったと思いますから、山間部ほど被害がひどくないのではないかと期待しております。
岩手の三浦さんのことですから、きっと先頭に立って被害者の救援や復興計画をたてたりとお忙しくしていらっしゃるのでは無いかと思います。
今はご無事をお祈りしてご連絡がつくのを待つしか我々に出来ることは無いのではないかと思います。
すこし落ち着かれたらきっと情報館に書き込んでくださるでしょう。

[142] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 6/15(日) 08:10:34
皆さんへ
岩手の三浦ですさんから、ご無事とメールを頂きました。
取り急ぎご報告まで。

[143] thirdlife 2008 6/15(日) 08:28:25
皆さん、おはようございます。
先ほど私が地震直後にお出ししたメールに三浦さんからご連絡があり、三浦さんのところには被害が無くご無事だそうです。
昨日もお役所で12時まで後方支援の任務に当たられ、今日も8時から勤務だそうです。
被害の大きさが報道されるにつれ、少し不安になっておりましたが、本当に良かったです。
少し余裕が出来たらご本人からご報告があると思います。

[144] Vanguard 2008 6/15(日) 10:11:42
thirdlife先生、管理人様
ご連絡有難うございます。
岩手の三浦様がご無事で、災害支援の任務に就かれておられるようで安心いたしました。
震度6強といえば、以前は「烈震」と分類されていたと思いますが、心配しておりました。

[145] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/15(日) 12:23:17
管理人様、thirdlife様、Vanguard様、皆様へ
岩手宮城内陸地震のお見舞いメールありがろうございました。
お陰様で当方は被害もなく、また家族に怪我もなくご安心下さい。
復旧作業も順調に進みし、市民からの問い合わせも少なくなったことから、午前10時で一部連絡係を残し、解散となりました。
地震は、妻が結婚式出席のため東京に向かうため家を出た直後でした。
わたしはトイレを済ませ向きを変えたところに大揺れの地震です。
近くの手摺にすがり、何とか踏ん張っていたのですが、耐えきれず尻餅を着いてしまいました。
直ぐに隣に住む84才の父と、近所の鈴木さんが、まだ揺れている中、駆けつけてくれ、二人がかりで起こしてくれました。
父一人では私を立ち上げることは無理です。
私の病気を知っている鈴木さんは何時も気に掛けてくださっています。
遠くの親戚より近くの何とかですね。
ありがたいことです。
結局、新幹線が動かず、妻は結婚式を欠席となりましたが、妻がいないときでも、一人で居るときに地震や火事などが発生したとき助けに来てくださる方が居られることは有りがたいことです。
感謝、感謝ですね。
もし、近所にそのような方が居られなければ、民生委員にご相談されたり、市町村役場の福祉担当課に相談され、安否などの連絡体制や支援体制を作ってくれるはずですので、家族でご相談されては如何でしょうか。
それと、もう一つ、今回の地震災害で当市にも一応、災害時対応マニアルは有るのですが、作ったことで安心し、用を成しませんでした。
魂入れずと言うところでしょうか。
対策本部に権限が集中していて統制が取れ形式的には良いように思われるのですが、何分現場のことは素人です。
現場のことは現場にもっと権限を委譲した方がもっと事がスムーズに運んだのではないかと思われます。
やはり、訓練を行い、そこで得られた反省点などを生かしマニアルを練り直すと言うことがが非常に大事なことだと痛感させられました。
皆様の中にも、防火管理者や運転管理者などの役を仰せ付かっている方も居られると思いますが、名ばかり○○○となっていませんか。
訓練は必要だと思いますよ。
私も、機会を見て今回の反省点として訓練の必要性を話してみたいと思います。
ご心配をお掛けいたしました。
暖かいメールに感激です。
改めまして有り難うございました。

[146] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 6/16(月) 10:28:29
岩手の三浦様、
岩手宮城内陸地震お見舞い申し上げます。
お身内の何方もお怪我無く不幸中の幸いでした。
此方も先日の中越沖地震の時よりは揺れは少なかったですが、かなりの揺れがありました。
何度体感しても地震の揺れの怖さは一番ですね。

[147] thirdlife 2008 6/16(月) 16:10:53
岩手の三浦さん、米どころさん皆さん、こんにちは。
三浦さん、詳細をうかがうほどに本当によかったですね。
またお近くに頼りになる方がいらしてお幸せですね。
僕の家内も一緒に旅行にでるときに尻をついた僕をおこそうとして、ぎっくり腰をやってしまい1ヶ月でようやく何とか改善してきたところです。
なお地震の時はトイレが一番安全だそうですよね。
狭いところに柱が一番多いんだそうです。
ドアは開けておいた方がよいと思いますが。
ところでご提案の訓練なのですが、おっしゃるように手順の決まった訓練でも得ることは少なくないと思いますが、本当はアタックチームみたいなグループを用意して、彼らにいつどこでどのような大きさの地震が起こりどこにどのような被害が(道路の通行止のような)生じたという想定案を提出させ、それに基づいて訓練を行い、その時各部門がどのような意志決定をし動けるかを検証する方がはるかに有効だと思います。
間違った決定に関しても責任は問わないということにしておけばよいと思うのですが。
いかがでしょうか。

[148] Vanguard 2008 7/15(火) 22:28:11
皆様へ
pkcdelta先生のプログ「Neurology」に、私のコメントを時々載せておりますので、興味のある方はご覧下さい。

[149] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 7/24(木) 07:00:07
岩手の三浦様、
24日未明、わずか一ヶ月で二回目の激しい地震
ご無事でしたか、怖い余震が続くと想いますがお気をつけ下さい。

[150] Vanguard 2008 7/24(木) 07:44:26
岩手の三浦様へ
今朝のニュースでは震度6強も観測されたとありますが、ご様子はいかがでしょうか。

[151] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 7/25(金) 00:00:59
米どころ様、Vanguard様、皆様へ
ご心配をお掛けいたしましたが、幸い家族も我が家も無事です。
深夜0時26分の地震で、当地は震度5強、市役所に駆けつけると、みんなが集合し始めており、駐車場から重い身体を揺すりながら職員通用門まで急いだのですが、その間10人近くの人に追い抜かれました。
身障者の私は、こうのような場合、特に活躍する場は無いのですが、情報収集や報告書の取りまとめなどで何とか時間をつなぎました。
パトロール班が次々と異常なしの報告を受け、一応夜が明けてから再度点検することで、一部連絡係員を除き解散し、帰宅したのが3時半でした。
翌朝も7時半には出勤しましたので寝不足のため、夕食後直ぐに寝てしまい、御礼が遅れてすいませんでいた。
6月14日の岩手宮城内陸地震でも当地は震度5強でした。
その後余震が何度となく有り、地震慣れした感がありましたが、再び震度5強の地震です。
震度5強となると凄いですね。
同僚の愛犬が地震の怖さで震えが止まらず、結局家の中に入れて一晩過ごさせたそうです。
地震はもう沢山と言った感じです。
恐いですよ。
前回の地震で岩手宮城で一万人を超える観光客の宿泊のキャンセルがあったそうです。
殆ど被害のなかった観光地は、風潮被害に悩まされいますが、今回の地震で、更にキャンセルが増えるのではないかと心配しているようです。
県内の殆どの観光地や宿泊施設は大丈夫なのですが。
夏は東北地方は青森の「ねぶた」秋田の「竿灯」「大曲の花火」仙台の「七夕」山形の「花笠踊り」そして当県の「さんさ踊り」と観光イベント満載ですが、宿泊するなら岩手が穴場かも知れませんね。
ご心配をお掛けいたしました。
また、暖かいメール有難うございました。

[152] Vanguard 2008 7/27(日) 20:04:31
今日の関東地方は、午前中から曇りでしたが、風は弱く強い暑さを感じていました。
そして夕方からは、雷鳴や稲妻が轟き、現在、突風を伴う激しい雷雨となっております。
皆様にはいかがお過ごしでしょうか。
今日は、午後3時半スタートで、蒸し暑い曇りの天候の中、、水分補給に注意して、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
15キロメートルを、ゆっくりと走りました。
水田には、もう、稲穂が少し出て来ています。
今日は、酢酸リュープロレリンの投与を受けた直後なので、距離を伸ばさないで、2時間程度で、ゆっくりと調整走行しました。
今月は、6月と同様、月間走行距離合計が100kmを超えました。
7月はまだ終わっていませんが、今日までの走行距離合計は、111kmに達しています。
酢酸リュープロレリンの投与を受け、5年目に入りましたが、臨床試験開始直前には、月間走行距離は、最長でも、20km(例えば、7km×3回)程度まで落ちていました。
昨年では、月間走行距離合計が100kmを超えたことは、4回でした。
いずれにしても、「無理をしない走行」が、結果として、100kmを超えてしまったという感じです。
臨床試験開始後、5年目に入ってもなおこのようにロードワークができるのも、名大研究チームの先生方のすばらしい成果でもあります。
温暖化の影響なのか、昨年から、夏場に、ロードワークをするために、1日の中で、2~3時間の時間枠を設定することが容易ではなくなりました。
真夏日は、スタートが午後4時前、猛暑日に近いこの頃は、陽射しを避けて、午後5時スタートになります。
走行距離によっては、途中から夜間走行に入る時もあります。
(臨床試験開始直前には、夜間走行は不可能でした)
今日のような夏場は、夕方にかけての走行になりますので、天候には、特に、雲の動きや、風向きを絶えず注意します。
西の空に薄く黒い雲が見えた時点で調整し、今日は雷雨になる40分前に帰宅しました。
(書いている内に、ようやく、激しい雨もおさまってきたようです)

[153] June 2008 7/27(日) 22:30:42
Vanguard様、皆様
こんばんは。
東海地方は、程よいお湿りを期待しているのですが、期待かなわず連日の猛暑に閉口しております。
Vanguard様の投稿を拝読するたびに、治験薬の長期投与効果に期待が膨らむばかりです。
先日、知人と1時間ほどの会食をしたのですが、酷暑の日中のこと、冷房がしっかり効いておりました。
食後にトイレにと立ち上がろうとしたところ、膝に全く力が入らず立ち上がれません。
腰を持ち上げてもらい、やっとの思いで立ち上がったのですが、今度は歩けません。
一歩踏み出したところで大転倒 !恥ずかしいやら、情けないやら !
気がつかない間に体が冷え切っていたのですね。
ほんとに、恐るべし冷房の効果かな…です。
次回から、冷房の効いたところにはひざ掛けを持参しようと、学習したしだいです。
皆様も、長時間体を冷やさないようご注意ください。

[154] Vanguard 2008 7/31(木) 20:34:01
June様、皆様、
こんばんわ。
関東地方では、昨日、今日と、昼間の暑さの割には、夕方から夜は涼しく感じられます。
今日は、寄り道をしないで帰宅し、夕暮れまで少し間があったので、40分間程度で、6キロメートルを自転車で走りました。
夕日の中を、夕涼みの風を受けながらゆっくりと走りました。
仕事を終えて帰宅してからの「夕暮れ走行」が楽しめるのも、1年のうちで、夏至をはさんだ2ケ月間だけです。
7月も今日で終わりですが、結局、7月の走行距離合計は、117kmでした。
臨床試験開始後、4年6ケ月になりましたが、この7月の月間走行距離合計117kmは、昨年の6月の月間走行距離合計120kmに次ぐものとなりました。
なお、私は、この4年6ケ月の「自転車走行」について、距離の伸長・走行時間や、臨床試験開始後に再び可能になった走行形態の改善(登坂・夜間走行・Uターン・片手運転等)について、現在も継続している詳細な記録を保有しています。
これらの「詳細なデータ」は現時点では公開できませんが、いつの日か公表することになるかもしれません。
(晩ご飯はまだです。
お腹がすいたので、大好物のチョコケーキを食べようかな。
私は、この「場面」ではビールではなくチョコケーキなのです(笑))

[155] sakana 2008 10/ 4(土) 09:08:55
Vanguard様
はじめまして,いつも,貴重な情報を提供して頂き感謝しております。
私は,特に運動らしき運動はしていませんが,平日は歩数8500歩(4km)を目標にしています。
10000歩を超えると疲れが翌日以降に残ることが多いです。
次の自転車走行の記事を楽しみにしています。

[156] Vanguard 2008 10/ 4(土) 20:04:51
sakana様、皆様、
今日の関東地方は、久しぶりに、朝から秋晴れの陽射しの強い日になりました。
sakana様、皆様方にはいかがお過ごしでしょうか。
今日は、18kmの定点コースを自転車でロードワークしました。
運動会のマーチも流れる中、いつものコースをのんびりと走りました。
今年は例年になく秋の深まりが早いようです。
沿道のコスモスも昨年より半月も早く、もう満開を迎えています。
また、例年なら、晩秋に開花するセイタカアワダチソウは、背丈が伸びず、まだ、茎や葉が緑のままで開花が始まりました。
先月は、残暑もきつくなく、また、休日もあり、走行距離にこだわって走りました。
9月の月間走行距離合計は、132kmに達しました。
休日・天候・体調等の、走行のための諸条件が、揃って整い、50代も半ばにさしかかった現在、可能な限り走行してみようと思いました。
平日には、夕暮れ走行・夜間走行も行い、五日間で合計47kmを走った週もありました。
この9月の月間走行距離合計132kmは、1日おきに9kmを走行した計算になります。
名大で、リュープロレリン酢酸塩の投与を受け、4年8ヶ月になりましたが、臨床試験開始直前には、月間走行距離は、最長でも、20km(例えば、7km×3回)程度まで落ちていました。
今回のように、走行の好条件が揃うことは、4年間に、1~2回だと思います。
絶好の機会だったので、お誘い等も断り、走り続けましたが、さすがにきつい日もありましたね(笑)。
今年もあと3ヶ月になりました。
今後は、深まり行く季節の移り変わりを肌で感じながら、無理をしないで走行を楽しみたいと思います。

[157] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 10/15(水) 06:12:34
岩手の三浦様、皆様おはようございます、
しばらくお見えに?ならなかったので勝手に心配しておりましたが相変わらずの適切なアドバイス感心して見入っております。

[158] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 10/15(水) 20:23:02
米どころ様
ご無沙汰しておりました。
米どころ様にはご健勝のことと存じます。
味覚の秋、紅葉も見頃を迎え楽しみな季節になりました。
でも、その後に控えている北国では苦手な「冬」が到来いたします。
風邪など引かないよう、ご自愛下さい。

[159] Vanguard 2008 10/15(水) 21:15:57
岩手の三浦様
この「喫茶店」の稿は、三浦様がお始めになったものですので、三浦様は、いわば、ここの店主だと思っています。
私は、ロードワークの帰りに、この「喫茶店」に立ち寄ることも多く、三浦様のお顔が見えないと少し寂しく感じます。
元気なご様子で安堵いたしました。

[160] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 10/16(木) 20:54:21
Vanguard 様
ご無沙汰しておりました。
でも、Vanguard 様の投稿はいつも拝見させていただいております。
自転車走行など、SBAM患者にとって希望の光と思っております。
今月は11,12日と金沢へ研修にお出かけになったとのこと、また、自己負担で名大の治験に参加され、自らも勉強に専念され、SBMAと正面から向き合い闘っている姿に敬服しているのは私だけでしょうか。
Vanguard 様の投稿には、私には難解な部分もありますが、全体として、希望を感じております。
これからも、健康にご留意され、自転車走行記録、楽しみにしております。

[161] Vanguard 2008 11/23(日) 21:02:39
皆様、岩手の三浦様、
今日の関東地方は、昼前頃から陽射しが出て風もなく、暖かな日和になりました。
皆様方にはいかがお過ごしでしょうか。
今日は、先週末と同様に、18kmの定点コースを自転車でロードワークをしました。
季節が、夏季から秋・冬に移り変わり、月間走行距離にはごだわらず、1回、1回の走行を大事にして走っています。
コースを少し伸ばしましたので、実際には、18kmを超えています。
名大で、リュープロレリン酢酸塩の投与を受け、4年10ヶ月になりましたが、臨床試験開始直前には、1回の走行距離は、7~8km程度まで落ちていました
この頃は、陽射しがあっても大気は冷たく、林の中を抜ける時は体が冷え込みます。
初冬の沿道のイチョウの紅葉は、まだ、まばらですが、陽射しを強く受けている木ほど黄色く色づいています。
陽射しを受ける昼と冷え込む夜の温度差が大きくなるからでしょう。
記録用に、写メールで各地点の風景を撮りながら、3時間以上かけて、ゆっくり走行しました。
岩手の三浦様、寒い季節が到来しましたが、のんびり人生を楽しみましょう。

[162] Vanguard 2008 11/28(金) 23:47:37
皆様こんばんは
私は、2005年の11月27日に、当情報館に初登場しました。
今日から、4年目に入りました。
この間、皆様方には大変お世話になりました。
管理人様に深く感謝いたします。
当時の話題は、連続ドラマ「1リットルの涙」や、治療研究の「朗報」として、うんどう様からも御紹介がありました「17-AAG」や「GGA」が取り上げられており、情報交換も活発なものでした。
「17-AAG」は、GAの誘導体であり、多くの腫瘍で見られる、HSP90複合体の形成を阻害する作用を持ち、HSP90依存性タンパク質の一つである、ARの凝集を阻害して、SBMAの病態を改善します。
この、「17-AAG」の優れた点は、HSP90阻害剤であると同時に、HSP70やHSP40の発現を増加させ、正常なAR合成を助ける、分子シャペロンとして働くことです。
ただ、「17-AAG」は脂溶性であるため、腹腔内注射や静脈注射による投与が必要です。
その点、同様の効果を持つ、もう一つの誘導体である「17-DMAG」は、水溶性であり、経口投与が可能ですので開発が進んでいるようです。
「GGA」については、上記の効能のうち、HSP70やHSP40の発現を増加させ、正常なAR合成を助ける、分子シャペロンとして働くことが主な効果ですが、投与量に課題がありそうです。
いずれにしても、これらの薬剤の、SBMAへの臨床研究はこれからということでしょうか。
(当情報館にお世話になってから、まる3年が過ぎ、少しだけ書いてみました。)

[163] スーちゃん 2008 12/ 9(火) 18:32:50
管理人様・三浦様・皆様へ
オフ会からご無沙汰しています。
10月で定年退職いたしました。
何とか最後まで勤められました。
悩みながら、周りに助けられながら、またこの情報館を知ることが出来、関られた事が大きな励みとなりました。
11月は各種の年金・保険手続きで忙しく、やっと自分の時間が持てそうです。
これからは何らかの形で情報館のお手伝いが出来ればと思っています。
オフ会や(患者の会の研究)など・・積極的に係って参りたい思いです。
Thurdlife先生、Vanguard様のように専門的な知識は有りませんが、動ける内に何かお役に立てればと考えています。
(なんなりと・・大した力はありません・・最近すっかり筋力も弱ってきましたが)今後ともよろしくお願いします。

[164] Vanguard 2008 12/ 9(火) 22:47:19
スーちゃん様こんばんは
オフ会では、スーちゃん様の真向かいに座っておりましたVanguardです。
定年退職されたそうですが、長い間のお仕事、本当にご苦労様でした。
私は、定年まで、まだ数年あります。
私自身は、最初に情報館に登場した当時は、医学知識などまるでありませんでした。
管理人様が、分かり易く説明されている、「治療研究」や「情報タグ」を読んでも、正直言って、「男子に発症する」ことくらいしか理解できませんでした。
(本当なんです)
2006年の6月頃から少しずつ勉強を始めました。
もともと、語学力はあったので、論文を読む力も徐々に身に付き、ようやく分子生物学まで辿りついて、SBMAの治療研究の全体像への視界がパッと開けました。
私も微力ながらお役に立ちたいと思っておりますので、今後ともよろしくお願いします。

[165] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 12/10(水) 22:52:08
スーちゃん様こんばんは
無事定年退職されたそうで、おめでとうございます。
この病気は定年退職まで務められる人は少ないと思います。
人によって病気の進行が違いますし、会社側の理解や同僚の理解も必要です。
周りの人に助けられながら勤められてこられたとのことですが、これはひとえにスーちゃん様のお人柄と思います。
また、今日までのご苦労は患者同士でないと理解されないでしょうね。
心からご苦労さまでした。
そしておめでとうございます。
この情報館は私達SBMA患者にとって宝物ですね。
患者数が少なく、私のような岩手の片田舎では患者同士のコミニュケーションは不可能ですが、全国の患者さんと悩みや悲しみ、喜び、治療などの情報が共用でき、岩手に住んでいても寂しくありません。
また精神的にも助けられております。
私もスーちゃん様と同様、この情報館でお役に立てることがれば協力していきたいと思っております。
今後ともよろしくお願いいたします。

[166] Thirdlife 2008 12/11(木) 08:00:05
スーちゃんさん、おはようございます。
御無沙汰をしております。
遅ればせながら停年退職おめでとうございます。
僕も岩手の三浦さんとまったく同じことを申上げようと思っていながら、おくれを取ってしまいました。
比較的お元気なSBMAの方が多くなると、活動の範囲も広がるかもしれません。
スーちゃんさんは大阪ご在住でしたね。
関西でもオフ会など開けるとよいですね。
これからも、よろしくお願いします。

[167] Vanguard 2008 12/13(土) 21:47:15
皆様こんばんは
[168]において少しコメントをしました「17-DMAG」ですが、SBMAモデルマウスに対する有効性についての名古屋大学の研究論文のアブストラクトを見ることができます。
興味がある方は、PubMedSBMAで検索してみてください。
12月9日付です。
「17-DMAGが、HSP70やHSP40を誘発する」とあります。

[169] ほたる 2008 12/21(日) 15:31:27
皆様、
土曜日にKDAチャットがありました。
シンガポールの俳優さんがSBMAになったことがインタネットのニュースに載っているとのことでした。
少しでもSBMAを世間の人に知って頂く機会かと思いました。
http://www.straitstimes.com/Breaking%2BNews/Singapore/Story/STIStory_316748.html

[170] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 12/21(日) 17:17:27
ほたるさん
こんにちは
興味深い情報ありがとうございました。
私も同感です。
ALSやPDは患者数が多いからかもしれませんが、有名な俳優さんやスポーツ選手の事が報道されたことはありますが、SBMAでは初めてではないでしょうか?

[171] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 1/ 8(木) 14:05:42
初めまして
パソコン初心者です。
少しずつ参加させてもらいいます
宜しくお願いします。

[172] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 1/ 8(木) 20:10:24
masayanさん
こんにちは
私もほぼ同年代です。
よろしくお願いします。
なお、掲示板はタイミングによって同じ記事が複数登録されてしまう事があります。
masayanさんの操作が悪いわけではありませんので、お気になさらないで下さい。
私が気がついたときに削除等しますので、遠慮無く、書き込みして下さい。

[173] ほたる 2009 1/12(月) 09:05:28
臨床試験のステップについて、
臨床試験のステップを見ていたら次のように書いてありました。
日本もアメリカも同じようです。
Pre-crinicマウスなどの動物試験
Phase 1少人数での試験
Phase 2Phase 1よりも多人数での試験
Phase 3広範囲で大人数の試験
Commercial available一般に使える
NIHのアボダートはPhase 2ですよね。
そうすると、良い結果がでても、一般に使えるようになるまでには、更にPhase 3ステップが必要になるのですよね??臨床試験は本当に時間がかかるのですね。
私はPhase 2が終わったら、一般に使えるようになるのかと勘違いしておりました。
今、名大医のリュープロレリンはどのステージなのですか。

[174] Vanguard 2009 1/12(月) 09:51:06
ほたるさんこんにちは、
名古屋大学大学院医学系研究科神経内科学が施行している試験は、次のとおりです。
Phase 2
予備的・探索的臨床試験。
私も参加していますが今年で6年目に入りました
治験ではありませんので、費用は、交通費を含めて全額患者負担です。
名古屋大学でのみ施行・継続されています。
オープンラベル試験です。
Phase 3
多施設大規模・検証的試験。
詳細は知りませんが、治験ですので、費用等の患者負担はなかったかと思います。
現在は、2年間の予定はほぼ終了し、随時にオープンラベル試験に移行していると思います。
名古屋大学が、北大・東北大・東大・神戸大・熊本大等全国14の大学附属病院に委託する形で施行されています。
従って、データ等は、名古屋大学に集約され、名古屋大学のみが解析を行います。
この14の大学が独自で治療研究をおこなっているわけではありません。
なお、Phase 1は、少人数で、患者ではない、健康な人で試行される試験です。
名古屋大学の場合は、5人で施行されました。
ざっと、以上のような状況だと思います。
詳細なものはここでは申し上げません。
(表示形式を変えました。
管理人さん、[]は削除してください)

[175] うんどう 2009 1/12(月) 10:25:42
ほたるさん
アボダードはPH3と思っていたらPhase2だったんですね。
リュープリン治験は以前、話題[]でH20.9.6土曜に私が投稿しました。
内容は以下の通りですが、今見るとスケジュール
が掲載されてなく見つかりませんでした。
**過去ログより貼付**
2)リュープリン治験報告
難病センタの研究班から研究成果報告が下記のように掲載されています。
http://www.nanbyou.or.jp/pdf2/060_k.pdf
これによると、H19.9に開始された第3相治験は延
長期間もH20.3に終了しデータ入力終了がH21.1解析終了がH21.3の予定となっています。
情報公開はこの後ですかね、早く薬として認定されることを期待したいです。
*****
ついでに、Wikipediaの掲載内容をまとめたものですがPhase4もあるので:
「PH3は患者を対象に、有効性の検証や安全性の検討を主な目的として、より大きな規模で行われる。
ここで販売となりPH4は市販した後に広く使用されることにより、第III相まででは検出できなかった予期せぬ有害事象や副作用を検出する。」
リュープリンはPhse3がもうすぐ終了し、結果により薬の認定、販売に入ることになるはずです。

[176] ほたる 2009 1/12(月) 14:18:58
Vanguard様、うんどう様、
リュープリンの臨床試験が、今どのステップにあるのかの情報ありがとうございました。
PH3ですか。
臨床が始まり、すでに6年になるのですか。
本当に臨床試験は時間がかかるのですね。
私は、臨床試験のステップは、まったく新しい新薬開発のステップで、リュープリンやアボダートのような、前立腺がんや前立腺肥大の治療薬として、すでに承認済みの薬は、副作用なども詳細に記述されており、SBMAに有効であることさえ検証できれば、もう少しショートカットされるのかと、勝手に思い込んでおりました。

[177] うんどう 2009 1/12(月) 15:07:11
ほたる様
日本の臨床試験は時間がかかり過ぎています。
世界的にみても非常に期間がかかる遅い国とされ問題とされています。
多分米国ではずっと早いと思います。
ひょっとするとアボダードのPH1は無かったかもしれませんし、PH2の結果で効果が認められればはPH3、認可も早くなるかもしれません。
アボダードは前立腺肥大に加え育毛剤で普及している薬のはずですから。

[178] Vanguard 2009 1/12(月) 15:26:07
ほたるさんこんにちは、
SBMAと、前立腺がんや前立腺肥大とでは、病態や機序が異なります。
従って当然ながら、両者については、狙っている分子標的が、同じリュープリンを使用しても異なりますので、臨床試験も全く別個に行われ、共通の応用性はありません。
現在の医学の治療研究は、DNAを構成する分子を標的としています。
つまり、ピンポイントで病態を治療しようとするものです。
従って、従来には無かった有効性を得られるようになりました。
ただ、逆に言えば、薬効が、specificになればなるほど、他の疾患への応用性が無くなります。
その意味では、分子標的をさらにspecificにする、
ips細胞による再生医療は、他の疾患への応用性はかなり低くなると思います。

[179] JUN 2009 1/12(月) 18:00:04
Vanguard様
[14]の中で少し疑問に思ったのですが
Phase2は最初の短期試験の1~4年は薬代、交通費は患者負担ではなっかった様に記憶しています。
また、Phase1は私が参加したオープン試験の事だと思います。
はじめからプラセボなしの実薬投与でした。
交通費は自己負担です。
私を含め4~5名いると聞いています。
健康な人でなく、患者によって行わたのではないのでしょうか?
Vanguard様の参加されている。
Phase2(第II相試験)は最初の1年はプラセボと実薬のダブルブラインドで行われましたか?
私も6年目になりますが、第II相試験ではないそうです。
第III相でもないので、第I相(Phase1)だと思いますが、
現在はVanguard様と同じ長期延長試験です。
薬代も交通費も自己負担です。

[180] Vanguard 2009 1/12(月) 22:01:19
JUN様、お久しぶりです。
[14]は、ほたるさんのご質問に対してお答えしたものです。
ほたるさんの、[12]のご質問に対しては十分な内容となっていると思います。
[14]で申し上げたとおり、詳細なものはここでは申し上げません。
詳細については、名古屋大学にお問い合わせになったらと思います。

[181] thirdlife 2009 1/13(火) 12:41:45
皆さんこんにちは。
基本的にVanguard さんの[14]やうんどうさんの[] の記載で尽くされていると思いますが、治験に関して少し混乱があるようですので、役に立ちそうなHPを挙げておきます。
私の見る限り記述に大きな間違いはないと思います。
ご参考になれば幸いです。
いずれにしても日本では適応拡大であっても承認にかなり長い時間がかかります。
以前よりは多少ましだとは思うのですが。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B2%BB%E9%A8%93#.E7.AC.ACIII.E7.9B.B8.EF.BC.88.E3.83.95.E3.82.A7.E3.83.BC.E3.82.BA_III.EF.BC.89
http://www.chikennavi.net/i_faq_index.htm
http://www.chikennavi.net/faq/merit.htm
http://www.chikennavi.net/faq/chiryohi.htm

[182] ほたる 2009 1/14(水) 05:40:13
anguard様、うんどう様、thirdlife様、
色々と情報有難うございました。
先日、MDAから各月に発行されている QUESTと言うマガジンが郵送されてきました。
読んでいると臨床試験について説明が載っており、いくつかの筋萎縮症の新薬開発がどのステージにあるかが表にまとめてありました。
SBMAは載っていませんでしたが、PH2臨床試験のアボダードは他の病気で認証済みの薬なのでPH3の臨床試験が必要なのかな?と疑問に思い投稿させて頂きました。
(QUEST 1-2月号がウエブサイトにアップされたらリンクを投稿しますね)
NIHのアボダードの臨床試験案内を良く読んでみると、PH2で良い結果がでれば、PH3に移れると書いてありました。
次のリンクを参照ください。
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/record/NCT00303446
KDAのチャットで、PH2の治験参加者が、トライヤル薬を辞めてから弱くなったと言って、PH2で良い結果がでれば、またアボダードを継続したいと言っておりましたので、一般に利用できるようになるのかと勘違いしました。
彼らはPH3の治験が始まれば、また、参加できるわけですよね。
私は治験参加資格(少なくても30メートルほど歩けること)がありませんので、PH3が始まっても参加できません。
thirdlife様、
投稿して頂いたリンクを拝見し、「臨床試験」と「人体実験」の違い、勉強になりました。
有難うございます。

[183] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 1/14(水) 14:02:13
なかなか、みなさんの会話には、はいれませんが
いつも、拝見させてもらってます。
ありがとうございます。

[184] Vanguard 2009 1/14(水) 22:33:12
ほたるさんこんばんは、
ほたるさんのご紹介のNIHの臨床試験案内をざっと拝見しました。
私自身は、NIHのclinical trialについてはあまり知りませんが、a placebo (sugar pill)投与は、2年間ですので、おそらく、PH2の治験参加者がそのまま、PH3の治験に参加することはないと思います。
つまり、PH2において、the study drug投与群は、当然、PH3の治験に参加することはないでしょう。
また、PH2のa placebo (sugar pill)投与群については、2年の間、偽薬投与だったわけですから、人道上の理由から、再度、a placebo (sugar pill)投与群に入る可能性のある、PH3の治験に参加する可能性は少ないと思います。
つまり、PH2の治験参加者は、そのまま、全員(希望者)が、すべて実薬のオープン試験に移行するのではないのでしょうか。
(あくまで推測です。
ほたる様、いつも米国の状況をご提供いただき有難うございます。)

[185] ほたる 2009 1/15(木) 13:40:04
MDAの1-2月号のQUESTマガジンがアップされました。
次のDrug Development Processの下のほうにいくつかの筋萎縮症の新薬開発リストが載っています。
http://www.mda.org/publications/Quest/q161InFocus.html
このテーブルを見ると一目で今どの薬がどの臨床試験フェーズにあるかわかります。
SBMAもこのような表があると便利ではないでしょうか。
Vanguard様、
詳細有難うございます。
PH2参加者は、次にオープン試験の可能性があるということですか。
勉強になりました。

[186] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 1/24(土) 09:03:40
私の住んでいる場所は、気候には恵まれていますが、今日は雪です。
寒いです。
つらいです。
北の地方の方に比べれば、恵まれていますが。
みなさん頑張りましょう。

[187] Vanguard 2009 3/ 4(水) 20:23:30
昨日は、お雛祭りでしたが、関東地方に積雪がありました。
冬将軍も簡単には撤退しないようです。
遺伝性筋ジストロフィー患者からiPS細胞が樹立され、京都大学で、治療研究が開始されたそうです。
筋ジストロフィー患者と家族の皆様を乗せた「バス」は発車しました。
駅に向かい、電車に乗り換えて空港に着く事でしょう。
空港には、ジェット機が待っています。
研究開発は、開始されれば、研究者間の競争により、加速度的に進むことはよく知られています。
パーキンソン病の患者と家族の方々は、既に、バスを降りて、電車を待っています。
私達のバスも早く発車してほしいところですが、燃料も無く、運転手もいないみたいです。
私は、行き先も、運転手の氏名も、給油の方法も見当はついていますが、一人の力ではどうにもならないですね。
{喫茶店で、好きなWhittardを飲みながら、思わず愚痴が出てしまいました。
早く春が来ないかなー}

[188] masayan{58} kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 3/27(金) 19:18:37
私46歳、妻47歳.長男21歳社会人、長女19歳看護学校学生、1年後予定では看護師。
最低あと1年仕事が出来ますようにお願いします。
私の独り言です。
家族にも、友人にも、言えません。
がんばります。
読んでもらってありがとう御座います。

[189] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2009 3/27(金) 20:36:29
masayanさんはじめまして。
ガンバレ、ガンバレですよ。
まだまだですよ。
46歳は、この病気では若い若い。
あと1年なんてとんでもないです。
私も46歳頃には弱気の気持ちも起こり、この先何年勤められるか不安でしたが、それから10年以上も経っています。
辞めるに当たって色々準備をしなくてはなりませんね。
障害者手帳の交付、障害者年金の交付、その他失業保険や健康保険など、色々調べ悔いの無いようにしなくてはなりませんね。
これらを調べて行く内に、出来るだけ長く勤めることが、如何にベストであるかに気がつくはずです。
年金を貰うまでの間、無収入ですと、衣食住や光熱水費の生活費や固定資産税、更に60歳までは国民年金を払わなければなりませんし、健康保険や介護保険、任意保険など無収入の中からの支出となります。
奥様が専業主婦でしたらその分も負担となります。
退職金だけでは直ぐに底をつきますね。
この情報館では、素直に胸の内をお話しすることは大変いいことだと思います。
ここに集う病友は痛いほど身につまされ、同じ目線で気持ちを共有出来るからです。
そのような仲間の集まりだからです。
そして自らの体験から、きっと良いアドバイスを送ってくれますよ。
外では突っ張ってください。
自ら辞めると言うことを漏らさず。
退職まで勤め上げるんだとの強い気持ちで頑張って下さい。
その間、やるべきことを一つずつ解決し、分からないことや問題が生じたときは、情報館に投稿して下さい。
きっと仲間が自分たちの経験を踏まえ色々アドバイスをしてくれますよ。
CPK値が1000ですか、不安ですね。
私もそのような時期がありました。
昨年出来て今年出来ないことなど気持ちも滅入りますね。
私は今、CPK値は250ぐらいです。
喜ばしいことではなく壊れていく筋肉が無くなったからです。
46歳であと1年とは、まだまだですよ。
まだまだ若い若いです。
それより身体が動ける内にご夫妻で旅行でもされ、人生楽しんで下さい。
一年でも長く勤められるよう前向きの気持ちになって下さい。

[190] masayan{58} kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 3/28(土) 19:03:37
岩手の三浦様ありがとうございます。
私は家族でサービス業をしてます。
自分が出来ない分、妻に負担がかかります。
今まで出来た事が出来なくなる中で情けないやら、くやしいやらで家族にすまない思いです。
今は助けてもらいながら、ぼちぼちやってます。
これからいつまで仕事ができるかわかりませんが前向きに行きたいと思います。
皆さんに、オフの会でお会いしたいのですが、土、日はどうしても休めないので残念です。
少し頭の中がスッキリしました。
愚痴をいってすいません。
これからも宜しくお願いします。

[191] Vanguard 2009 4/11(土) 20:27:06
皆さん、こんばんは。
今週の関東地方は、晴天が続き、今日は、関東各地で25度を超える夏日となりました。
皆さん、ごきげんいかがでしょうか
今日は、南東風の中、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
18キロメートルを、ゆっくりと走りました。
桜も満開を過ぎ、潔く、風に吹かれて舞い散っていきます。
5年前、リュープリンの投与を受ける直前には、体の調子のいい日で、穏やかな天候の時だけ走行し、距離も、5~9キロメートルしか走行できませんでした。
私も、50代半ばにさしかかり、「体全体の運動」となるように、ゆったりと走行しています。
先週は、名古屋大学へ行き、大学の向かいにある、桜でも有名な、「鶴舞公園」で桜を見ました。
6分咲きでしたけど。
今週は、東京大学医学部附属病院に行き、構内の満開の桜並木を堪能しました。
上野公園の不忍池の桜も見事でした。
自宅近くにも桜並木があります。
今年は開花から、満開まで十日以上かかりました。
満開の日は、朝は8咲きの桜が、その日のうちに満開になり驚きました。
(なお、東京大学医学部附属病院へは、ご縁がありまして、昨年より行っています。
担当の先生は、「治療研究タグ」にある、「4.理学療法(リハビリ)を併用した、2004年の臨床試験を実際に担当なさいました。
「自転車を使用したリハビリ」を併用したそうです。)

[192] masayan{58} kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 4/16(木) 14:16:07
先日、東京TDLに行きました。
デイズニーの中だけは、変な言い方ですけど、体にハンディがあってよかったと思います.癒されて、生きるパワーをもらいました。

[193] スーちゃん suchan1001@sakai.zaq.ne.jp 2009 4/16(木) 16:48:03
幹事さん・皆様こんにちわ
久し振りに、投稿させていただきます。
退職して6ヶ月が過ぎました。
やっと落ち着き自分の生活パターンが出来つつあります。
この病との付き合い方、現状の対応と今後想定される症状等をじっくり考えることが出来ればと思い、様々な難病の団体・患者の会を調べました。
皆さんの投稿にもあるよう、私がこれから出来る事が必ず何か有るはずと思っています。
この情報館で繋がっている仲間の皆さんが、もう一歩踏み出せるアクションを考えたいものです。
研究機関・厚生省等への具体的活動が起こせるような組織・仕組み造りも、益々必要になっているのではないでしょうか?5月開催のオフ会で話題の一端になればと思っています。
こんな独り言を言っています。

[194] Vanguard 2009 4/29(水) 18:15:25
皆さん、こんにちは。
今日の関東地方は、すがすがしい晴天となり、初夏の陽射しが眩しい日和となりました。
皆さん、ごきげんいかがでしょうか
今日は、南西風の中、いつもの定点コースを自転車でロードワークしました。
18キロメートルを、ゆっくりと走りました。
まだ、「風薫る」とまではいきませんが、林の木立も新緑に包まれ、気持ちのいい走行になりました。
田んぼの代掻きも進み、田植えに向けて水が張られ、「水田」に衣替えしつつあります。
実は、先週に愛用の自転車の後輪がパンクしました。
その朝、マンションの駐輪場でパンクしていることが分かりました。
どうやら、夜の間にパンクしたようです。
この自転車で、ここ3年間で、1500km以上走行しており、最近、タイヤの溝も磨り減り、気にはかけていました。
走行中や、林の中でのパンクではなかったのは幸いでした。
さすがマイ自転車だと思いました(笑)。
早速、近所の自転車屋さんで、念のため、前輪も一緒に、タイヤ交換を行いました。
2本のタイヤ交換で、9000円程度の出費となりました。
新品の自転車が買えそうな金額ですが、炎天下でも、凍り付くような厳冬期でも、一緒に走った自転車には、本当に愛着があります。
今日の走行は、路面のグリップも良く、坂を登るのが楽でした。
5年前、リュープリンの投与を受ける直前には、年間走行距離も200km程度でしたが、昨年は、年間で、700km近く走行できました。
今年も、タイヤだけは新品のマイ自転車で、のんびりと走りたいと思います。