SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< ご挨拶 >
[1] Vanguard 2006 12/28(木) 15:41:15
管理人様、皆様へ
今年も残り少なくなり、来る年を迎えるにあたりご挨拶を申し上げます。
私は、本年1月14日の年頭のご挨拶(過去ログの「治療法の確立について」・(18)において以下の通り申し上げました。
【「近い将来における、SBMAの治療法の確立と、国等による医療制度の整備」という目標を掲げ、本年において、この目標が加速的に進展することを心から願っております。】
「SBMAの治療法の確立」については、皆様もご承知のように、関係者のご努力により、今年は加速度的に進展しました。
しかしながら、残念ですが、「国等による医療制度の整備」については、後退したようにも思います。
この一年、この「掲示板」には本当にお世話になりました。私の短慮のためにご迷惑もおかけしました。
「掲示板」への、皆様の投稿に励まされ、いろいろな方にお世話になり感謝の言葉もございません。
特に、管理人様のご配慮には深く敬意を表します。
来る年も「SBMAの治療法の確立と、国等による医療制度の整備」がさらに進展することを願っております。
皆様方には良いお年をお迎えください。

[2] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2006 12/31(日) 14:40:50
管理人様、皆様
今年一年いろいろとお世話になり、大変有難うございました。来年もこのHPを通じて、SBMAの患者の交流が図られますよう、SBMAの研究が進み皆様にとってより良い年になりますよう心からお祈り申し上げます。

[3] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2006 12/31(日) 16:29:50
管理人様、皆様へ
人生一発逆転の年末ジャンボ宝くじも外れ、粗大ゴミ扱いされながらも家の掃除も終わり、後は新しい年を迎えるばかりになりました。
今月、初めてHPに投稿しました新参者ですが、Thirdlife先生をはじめ、色々な方からご親切なご指導をいただきありがとうございました。また、来年も宜しくお願い申し上げます。
皆様にとりまして来る年がより良い年でありますように心からお祈り申し上げます。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 1/ 1(月) 06:40:00
皆様
あけまして、おめでとうございます。
今年もよろしくお願い申し上げます。

[5] Vanguard  2007 1/ 3(水) 16:06:38
皆様へ
明けましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
本年もまた、「SBMAの治療法の確立と、国等による医療制度の整備の充実」を目標に掲げてまいります。
本年中には、現在実施中の、「医師主導による治験」である第III相試験と、私が参加している長期オープン試験の両方での、酢酸リュープロレリンの患者への投与が終了することになり、「SBMAの治療法の確立」への正念場の年となりそうです。
そこで、現在私が推測する、「承認薬誕生」までの、かなり大まかなロードマップを次に書いてみます。
実施中の第III相試験については、コメントはしません。
私が参加している長期オープン試験については、「酢酸リュープロレリンの長期投与が、SBMAの治療においてどのような効果をもたらすか」が明らかにされていくことでしょう。
いずれにしても、両方の試験ともに、そのデータ解析の終了は、2008年を待つことになるでしょう。
さらに、その後に、製薬会社が、厚生労働省に対して承認薬の申請をして、その審査を終了して承認薬が誕生することになるでしょう。
そこでは、2009年が視界に入ることでしょう。
また、年内にひと区切りを迎えた後もまた、酢酸リュープロレリンの患者への投与は、継続されるでしょう。
昨年、名古屋大学が公表した、「SBMAの自然暦」における、各ADLの「マイルストーン」は、SBMAの治療研究において画期的なものでした。
それまでは、例えばALSにおける「ALSFRS−R(ALS機能障害度スコア)」のように、国際的なSBMAの治療研究における機能障害度指標がありませんでした。
そして、この「マイルストーン」の間隔は数年単位であり、長期の治療研究を必要とするでしょう。
一方、「SBMA患者と家族の会」の必要性は高まるでしょう。
なぜなら、上記のような事柄は、本来は、患者会から発信するされるべきものだと思います。
従って、この「SBMA情報館」の重要性は、ますます高くなるでしょう。
(以上、私の個人的な推測を述べました。)
今年も、多様な情報を皆様方と交換して、一人でも多くのSBMA患者の方との交流をしたいと願っております。

[6] スーちゃん 2007 1/ 6(土) 11:14:27
皆様へ
本年もどうぞ宜しくお願いいたします。
12月初旬に風邪を引き、肺炎一歩手前でした。
疲れやすく、回復力の低下を実感しました。
最近体調が、徐々に悪くなって手の震えがひどくなってきました。
現在通院のHSPからセカンドオピニオンで相談しようと思っています。
皆さんと共通の情報を持てる管理人様に感謝いたします。
今年もこの病に挑戦していきたいと思います。
よろしくお願いします。