SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< ビタミン剤について。 >
[1] park park090623@yahoo.co.jp 2007 1/30(火) 17:19:31
ビタミンB12とビタミンEを飲んでいます。
B12は1回500mg1日3回の用法を最初1回6錠1日3回で1ヶ月併用してビタミンEを1回2錠1日3回です。
それからそれを1回10錠に増やしました。
歩く距離が飛躍的に良くなりました。
併用薬は三黄増力散です。
朝夕1包です。
今確めています。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 2/ 1(木) 21:43:07
parkさん
こんにちは
私も6年ほど前からメチコバール錠500μg/1日3錠を飲み続けています。
発症当時(症状が軽い頃)から飲み続けているので、効果の方は実感できませんが、何もしないよりは良いと思い、気休めとして服用しています。
しかし、鹿児島大学・京都府立医科大学の研究でも成果が報告されていますし、parkさんのお話を聞くと、相応の効果があることは確かなのかもしれませんね。
差し支えなければ、以下の点について教授下さい。
1.ビタミンB12は医師から処方されたのですか?
2.三黄増力散とはどのような漢方薬でしょうか?
よろしくお願いいたします。

[3] park park090623@yahoo.co.jp 2007 2/ 2(金) 11:27:42
管理人さんこんにちは。
勝手に書き込みしてすみません。
弟も岐阜大学で見てもらっています。
得に薬がないので対象療法です聞いたらビタミンB12これ1回6錠1日3日とビタミンE1回2錠をしょおうされていました。
僕は獣医です。
自分で考えてやっていたのですがくしくも一致しました。
でもそれでもあるけなくなるというので10錠に増やしました。
薬は自分で取り寄せています。
自分が人体実験しています。
今もう少し増やしています。

[4] park park090623@yahoo.co.jp 2007 2/ 2(金) 11:39:09
三黄増力は中国の大学の薬のようです。
重症筋無力症に使われているようです。
これは東洋漢方研究所03-5365-2885からとりよせています。
ビタミンは大量に飲まないと効き目がないと思います。
これは僕経験からです。

[5] park park090623@yahoo.co.jp 2007 2/ 2(金) 12:13:20
漢方は最初の薬から2回目です。
2年飲んでいます。
これきっとビタミンと併用しないと効果現れないと思います。
これも経験です。
少し経過を書いたブログを立ち上げています。
難病の闘い。
続難病の闘い。
です。
よければ読んでください。

[6] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 2/ 2(金) 22:41:52
parkさん
貴重な情報ありがとうございました。
今後ともよろしくお願いいたします。

[7] park park090623@yahoo.co.jp 2007 2/ 3(土) 19:58:28
今日中国から薬が届きました。
中に成分と適応賞がはいっていました。
適応症。
筋萎縮性側索硬化症。
脊髄性進行性萎縮賞。
進行性球麻痺。
原発性側索硬化症。
多発性神経炎。
小児麻痺後遺症。
脊髄空洞症。
その他筋肉萎縮性の疾患。
以上。
参考まで。

[8] はな 2007 5/ 7(月) 02:26:02
メルアドまだ取得していません。
突然すみません。
彼氏がSBMAとわかって半年ほど経ちます。
こちらのホームページや、大学の研究結果を探しまくり、メチコバールがとりあえずの治療法でいいのではないかと思い、熊大医学部の先生に相談したところ、『研究には真と偽がある』とか言われて、じゃあどうすれば?と、もやもやしていました。
この前まで治験が行われていたものだと子供ができにくくなるとのこと。
そんなの困ります。
体がピクピクするのを抑える薬は服用していますが、そんなものではなく、治験でされていたような治療を始める前に、これからせめて10年くらい、今の状態を保てるようにしててほしいのです。
メチコバールは、どのように言ったら処方してもらえますか?

[9] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 5/ 8(火) 21:34:48
はなさん
こんにちは
彼氏のために一生懸命になっている貴方はとても素敵です!!
彼氏はとても幸せですね。
医師に自分の希望の薬を処方してもらう方法とはとても難しい課題です。
私も全く思いつきません。
ごめんなさい。
しかしSBMA患者でメチコバールを処方してもらっている人は私以外にも居るようですので、粘り強く医師を捜せば、必ず処方してくれる医師は見つかると思います。
頑張ってください。
ただし、残念ながらメチコバールを通常の用法で飲んでも進行が止まるという事は期待できないと思います。
鹿児島大学・京都府立医科大学の研究も、その後の情報の有無は確認できていません。
私も2007/2/1に書き込みした通り、メチコバールを飲み続けていますが、症状は確実に進行しています。

[10] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 5/ 9(水) 07:41:36
はなさん、管理人さん、こんにちは。
ご無沙汰をしております。
メチコバール(ビタミンB12)は整形外科や神経内科などで神経痛様の痛みのあるとき、よく出される薬です。
神経内科の主治医の先生に、試してみたいと申し上げれば、副作用は極めて少ないので簡単に出してくださると思います。
管理人さんもおっしゃっているように、あまり効果は期待できないかもしれませんが。
個人差がありますから試して見られるのは悪くは無いと思います。
鹿児島大学での大量投与療法を希望されるのであれば、手続きなど主治医に問い合わせてもらうしかないと思います。

[11] はな 2007 5/11(金) 00:41:24
管理人さん、Thirdlaifeさん。
アドバイスありがとうございます。
次回の受診日に、一緒に行って相談してみたいと思います。
彼の病気がわかってからの私の意識の違いだと思いたいですが、疲れやすくなっているように感じますので、そのためにも良いのではないかと思っています。
本当に心強いアドバイスありがとうございました。(^0^)

[12] スマイル 2007 6/ 7(木) 18:59:55
始めまして。
スマイルです。
8年前に発症。
現在、千葉大付属病院にて加療中。
メチコバール一日三錠と週一回静脈注射。
気休めに高圧酸素療法週一回。
噂では鹿児島大学で成果が出そうとの事。
現在53歳、病状はカンジョに進行中。

[13] Vanguard 2007 6/ 8(金) 09:57:56
鹿児島大学での臨床試験の成果の公表は近いようですね。
詳細は分かりませんが。

[14] スマイル 2007 6/10(日) 22:44:06
こんにちはスマイルです。
早速ですが、ご意見を頂戴できますか?
ビタミン12を過剰摂取すると副作用はあるのでしょうか。
個人輸入で摂取量を増やそうと考えています。
メチコバールを飲み始めたのは5月初めからですが、調子が良いのです(気のせいでしょうけど)。
主治医に相談すればよいのですが・・・

[15] park park090623@yahoo.co.jp 2007 6/12(火) 10:46:19
スマイルさんこんにちは。
僕は今ビタミンB12を1回に20錠飲んでいます。
それを1日3回です。
しばらく続けていますが副作用はありません。
随分歩けるようになってきました。
但し自己責任でやっています。

[16] スマイル 2007 6/13(水) 10:42:04
parkさん、ご意見ありがとうございます。
自己責任で参考とさせて頂きます。
症状が緩徐にでも進むのは仕方ない事ですが、
自分なりに希望を模索することは必要と考えます。
自分で納得して実行するつもりです。

[17] うんどう 2007 6/13(水) 22:52:49
Parkさん、皆さん
私は神経内科で末梢神経に良いということでB12を1日3錠(500μgx3)出して頂いてます。
メチクールというジェネリック(後発品)にしてますがかなり安くなります。
少量のせいか症状は進んで効果は認められません。
多量摂取で効果がでれば良いですね、時々報告お願いします。
鹿児島大学の報告も期待したいですね。

[18] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 6/14(木) 06:20:12
皆さん
B12(メチコバールが先発品商品名)は通常用量では胃腸障害くらいしか副作用らしい副作用は無いと思います。
また水溶性ビタミンなのでかなり大量に摂取しても排出されてしまい、ビタミンAやDのように体内に蓄積されて副反応を起こすことは少ないといわれています。
その分経口で大量摂取してもすぐ排出されあまり効果が期待できない可能性はありうると思います。

[19] park park090623@yahoo.co.jp 2007 6/20(水) 13:56:34
こんにちは。
1回にメチコバール20錠ユベラ2錠を1日3回のんで3ヶ月たちました。
副作用はありません。
歩くときの引きずりもなくなりました。
以前は歩いていて急に力が抜けて歩けなくなりましたがそれもなくなりました。
経過は僕にはよいよいに出ています。
それと乳房肥大が片側なくなりました。
片方はまだあります。

[20] スマイル 2007 6/20(水) 21:45:19
parkさんみなさんこんにちは
情報ありがとうございます。
一つ質問があるのですが。
自分は医者よりの処方箋でメチコバールを一日三錠飲む他に、個人輸入したB12を追加服用しています。
parkさん・その他の方はどのように大量のメチコバール錠を入手されているのですか?
できれば、(多少信頼の置けない)個人輸入物よりメチコバールかメチクールを服用したいのですが・・・
よろしければお教えください。

[21] park park090623@yahoo.co.jp 2007 6/21(木) 10:06:13
スマイルさんこんにちは。
僕は動物病院をしています。
薬やさんが毎日出入りしています。
ビタミンB12と併用してビタミンEも併用することを薦めます。
ビタミンB12は水溶性なので大量でも副作用はないようです。
でも自己責任ですよ。
何故ならだれもしていないことをやっているのだから。
効果があればいいですね。

[22] スマイル 2007 6/21(木) 15:59:47
parkさん、こんにちは。
早速の情報ありがとうございます。
B12は水溶性とのことで手元においてガリガリと継続的に服用しています。
自己責任で服用しデータをとって経過を書き込みたいと思っています。

[23] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 6/22(金) 06:33:19
parkさん、スマイルさんおはようございます。
横レスで失礼します。
ビタミンEは末梢血管拡張作用があり血行を良くする働きがあるため、しもやけなどに良く効く場合が多いです。
SBMAでは原因ははっきりしませんが、末梢血管の血行が悪くなり冬冷える方が多い(自分もそうです)ようですから、主にビタミンEが効いている可能性が強いと思います。
ビタミン剤は市販されているものもあるはずで、薬局でお聞きになれば教えてくれると思います。
またネットで「市販薬ビタミンB12」で検索するとhttp://www2.health.ne.jp/medicine/otc/0070109.htmlなどいろいろあるようです。
しかし私はこれまで通常量のビタミンB12はずいぶん多くの患者さんに処方しましたが、肩こりとか腰の痛み眼精疲労などが改善した例はほとんど経験がありません。
アリ○ミンなどの広告はオーバーでプラシーボ効果ではないかという印象を持っています。
いずれにしても副作用との関連がありますから、主治医には申し上げておいたほうが良いと思います。

[24] スマイル 2007 6/22(金) 17:13:48
Thirdlifeさん、こんにちは。
情報ありがとうございます。
感謝しております。
次回の主治医評価日に相談するつもりです。
今後ともよろしくお願いします。

[25] スマイル 2007 7/13(金) 21:37:53
皆さんこんばんは。
鬱陶しい梅雨時は、どうも苦手です。
6月20日より個人輸入したビタミンB12を服用しています。
1錠2500mcgを1日平均10錠飲んでいます。
この外に病院でもらってたメチコバールを1日3錠と週一でB12を血管注入しています。
結果は筋電図・筋力測定とも未実施の為、数値的な報告は出来ません。
ただ、ここ一週間で体が楽になってきました。
具体的には上半身の動きがスムースになり、僅かに残っている上肢の筋肉を動かしたいとの欲求が出て来ました。
下肢については腰・臀部・大腿部の筋肉が衰えている為まだ動かしてはおりません。
膝に直接体重が乗る為、歩きではなくエアロバイクで負荷ゼロの状態で始める予定です。
また報告をさせて頂きます。

[26] park090623 park090623@yahoo.co.jp 2007 7/14(土) 18:07:13
スマイルさんよかったですね。
慌てないでください。
病気というものは段々治るというのでなくある日いきなり良くなります。
僕は1日3回で60錠です。
よく似た量かもしれません。
できたらビタミンEを1回に2錠1日3回付け加えたほうがもっといいです。
お互いに頑張りましょう。

[27] ほたる 2007 7/16(月) 11:35:48
管理人様が「知見研究」タグの5項の補足で「臨床試験では、メチコバール(B12)を1日の通常投与量の100倍の量を、2倍以上の頻度で2週間連続投与」と書いておられます。
また、Thirdlife様が「B12は水溶性のビタミンで多量に摂取しても体外に排出されてしまう」と書いておられます。
素人考えでお恥ずかしいのですが、B12の中に何か効果のある成分が微量に入っているのではないでしょうか?? それでB12を100倍以上摂取すると効果があるのではないでしょうか。
その効果のある成分がわかれば、B12を100倍摂取しなくても、その成分だけを摂取することができるのではないでしょうか??
鹿児島大や京都府立大の臨床試験の結果がでるのが楽しみですね。

[28] スマイル 2007 7/19(木) 22:25:51
こんばんはparkさん
有難うございます。
慎重に慎重を重ねます。

[29] Vanguard 2007 8/17(金) 12:23:51
鹿児島大学でメチコバールによる臨床試験に参加された皆様へ
現在、私には、「参加患者数が30人」とか、通院間隔が短いので、九州地方の患者に参加が限定されている」、「ふらつき歩きの改善に効果が有る」程度の情報しかありません。
参加なさっている患者の皆様に、「さしつかえのない範囲で、」少しでも状況を書き込んでいただくようお願いします。
鹿児島大学では、現在、データの収集・解析中で、成果の年内公表は未定らしいのですが。
臨床試験についての結果として公表されるのは、当然ながら、参加患者の「全体像」に対する有効性です。
個々の患者についての有効性が、実施機関から公表されることはなく、仮に、「試験薬がかなり有効であった」症例があっても、他の患者には開示されることは通常有りません。
つまり、仮に、公表結果が、全体として「有効性は認められない」というものであっても、「試験薬がかなり有効であった」症例が無いと言うわけではないのです。
(SBMAの「患者と家族の会」が存在していないということは、私達患者にとっては、不利な状況の一つです)

[30] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 17:39:44
皆さん毎日暑いですね。
お元気ですか。
今。
僕のことについて少し書いてみたいと思います。
僕は獣医大を出ました。
研究室は薬理学教室です。
特に薬の副作用について勉強しました。
今動物病院をしています。

[31] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 17:46:23
僕の治療方針は生体は8割は水分。
残りはいろんなビタミン。
微量元素から成り立っているとの観点から身体に優しい治療を考えてきました。
特にビタミンCについてよく勉強をしました。

[32] スーちゃん 2007 8/17(金) 17:49:03
皆様へ
連日猛暑が続きますが、夏バテは大丈夫でしょうか?立秋も過ぎてもこの暑さ、残暑が厳しすぎますね。
皆様の情報を参考に、定期診察のときにビタミン剤の追加投与(メチコバールの皮下注射)について、Dr.に相談しました。
現在は、1日3回のメチコバール500、毎朝ワッサーV、3W毎にデュカ・デラボリンの皮下注射でした。
先日から3週内に2回の追加投与をしていますが、体調はかなり好調に感じられます。
生活の中での行動にも、仕事中も、投与以前より楽に行動出来るようになった感じがします。
これなら、この夏も何とか越せそうです。
Dr.には、この情報館でのことを話し、治療については良いと考えられることは、やりましょうと、理解を示してくれています。
この情報館のお蔭で、様々な情報を交換できることを、感謝しています。
引き続き宜しくお願いいたします。

[33] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 18:16:58
自分が球脊髄性筋萎縮症になっていろんなものをしらべたが特に治療役は見つかりませんでした。
最初に漢方に活路を見出そうと試してみました。
これは早い段階でないと効かないようですそのときに鹿児島大のビタミンB12のことを知りました。
以前から大量治療をしていたのでこれはいけると直感しました。

[34] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 18:26:37
山に登るには南側からアタックする人もいれば北側から登る人もいる。
ヘリコプターで頂上に行く人もいるでしょう。
道は決して1つじゃないということです。
リューブリンの治療もビタミンの治療もその1つです。
最終的には遺伝子治療になりだろうけどね。
とにかく何もしないでいるより何かアクションを起こしたほうがよいと思います。

[35] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 18:36:28
今ビタミン大量投与について。
ビタミンB12は通常は500μgを1回1錠1日3回が基本です。
これを1回10錠1日3回。
計30錠を2ヶ月飲みました。
あんまり目立った効果はありませんでした。
次に500μgを1回に20錠1日3回。
計60錠を2ヶ月飲みました。
これは最初は変わりませんが途中から分かるくらいある日突然効果を感じました。

[36] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 18:41:23
足もあげられて歩くのもしっかり歩けます。
次に500μgを1回30錠1日3回を1ヶ月続けました。
これは20錠飲んでいるので効き目が顕著に分かりませんでした。
ただ車椅子とかの人だとこの量で効果が現れるかと思います。

[37] park park090623@yahoo.co.jp 2007 8/17(金) 18:45:29
今いろいろ試しています。
どれも特に副作用は出ませんでした。
これは出たら分かります。
もちろん個人差が有るようです。
ビタミンB12と併用してビタミンEも必ず1回2錠200mgを1日3回併用してのんでいます。

[38] park park090623@yahoo.co.jp 2007 9/14(金) 13:39:48
こんにちは。
皆さんお元気ですか。
今日うちに来る顧客の人に足.随分軽やかですね。
といわれました。
ここ1週間前から足が本当に軽いのです。
低い階段も上がれる様になりました。
普通の階段も手すりを使うけど軽やかに上がれます。
自分だけでなく人がみてもスムーズなのが分かるようです。
とてもうれしいです。

[39] よたろう 2007 9/14(金) 19:59:25
はじめまして、メチコバールは買えないのですか?
あと体のだるさに効きますか?

[40] park park090623@yahoo.co.jp 2007 9/16(日) 09:52:57
よたろうさんこんにちは。
メジコバールは医療用の薬です。
お医者さんしか扱えません。
病医院扱いです。
ビタミンB12として個人輸入とかしてください。
それはできます。
B12は神経系に有効です。
疲れはビタミンB1です。

[41] よたろう 2007 9/16(日) 10:37:11
parkさん有難うございます、自分は進行性で今までゆっくりだったんですが今年はガクっときたみたいで質問したしだいです☆
主治医に相談してみます。
また宜しくお願いします

[42] いなか者 chacha-suzu@po3.synapse.ne.jp 2007 9/29(土) 15:27:53
初めまして!
このサイト知りました。
病気は違いますけど脊髄小脳変性症(多系統萎縮症)で私の場合、キョウも萎縮してるとの事。
ふくらはぎの痩せ(MRI)によると・・・1年間漢方薬始め、色々と試したんですが・・・現在、あさからめまい(非回転性)に格闘しています。
1w前から歩きずらいです。
何か対処法はないですか?
藁をつかむ感じです。

[43] park park090623@yahoo.co.jp 2007 10/ 1(月) 17:03:09
いなか者さんこんにちは。
この病気も大変ですね。
ヤフー検索で難病情報センターを検索してください。
そして先生と相談するといいと思います。
いろんな薬があるようです。

[44] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 10/ 3(水) 07:43:44
いなか者様、park様おはようございます。
さぞお困りのことと存じます。
しかし私の知る限り脊髄小脳変性症(多系統萎縮症)にほんとうに有効な薬はまだ無いとうかがっております。
人によって効果は異なるようですが、多少症状が和らぐと言う薬を使っていらっしゃる方もいらっしゃるようです。
SBMAと脊髄小脳変性症(多系統萎縮症)では全く症状が違いますからこちらでは有効なアドバイスが差し上げられないと思います。
一番良いのはpark様もおっしゃっているように、主治医の先生に良くご相談されることではないかと思います。
次善の策としてはもうご存知かもしれませんが、咲希ママさんの主催されている掲示板「みんなで喜怒哀楽々」http://www3.ezbbs.net/04/a-sakimama/
又はブログhttp://blog.livedoor.jp/a_sakimama/などでご質問になると良いと思います。

[45] park park090623@yahoo.co.jp 2008 3/29(土) 17:24:39
皆様こんにちは。
久しぶりです。
昨年の12月。
妻が後縦靱帯骨化症という難病にかかり手術をしました。
2ヶ月入院でした。
今まだリハビリ中です。
すこし落ち着いてきました。
今またビタミンについてぼちぼち報告したいとおもいます。

[46] park park090623@yahoo.co.jp 2008 3/30(日) 12:54:33
皆様。
こんにちは。
以前ビタミンのことは乗せたらたくさんの方からメールをいただきました。
自分の思っていることはできるだけお話します。
ビタミン剤で副作用がないかというとありました。
ある方は蕁麻疹が出たほうです。
ビタミンB12だと思います。
副作用もあるようです。

[47] 伊達男 2008 4/ 1(火) 11:03:58
parkさん。
皆様。
こんにちは。
SBMAの52歳(障害手帳2級)です。
ビタミンについてはparkさんの過去ログを参考にさせていただき、今年1月よりB12(20錠)E(2錠)を一日3回服用しています。
今のところ「ある日突然実感する」までは至ってはおりませんが家の中での歩行で少し「ついで」の用足しが出来るようになった感じがします。
副作用については老人性皮膚掻痒症が出始めたと思っていましたがかゆみが出てきました。
B12を1日15錠に減らそうかなとも思っています。
是非ビタミンについての皆様の効果、副作用、感想をお聞かせ下さい。

[48] park park090623@yahoo.co.jp 2008 4/ 3(木) 13:03:27
皆様。
こんにちは。
伊達男さんでた人の話だと蕁麻疹が出たそうです。
薬の量についてはいろいろ自分で試してみました。
1番最適だと思われる量は1回ビタミンB12を500μgを20錠です。
其れとビタミンE。
ですビタミンEは前2錠でしたがこれは1錠でもいいです。
其れを1日3回です。
時間ですが獏は朝8時お昼12時夕方5時ごろです。
8時間にする必要はないです。
まだこうして血中濃度をあげたほうがいいようです。
寝ている間は要らないです。
まだそれでも身体がたまに重くなるときがあります。
そのときはもう20錠増やすことです。
2~3日続けてまた元に戻してみることです。
飲むときは必ず1度に飲んでください。
ビタミンB12は吸収が早いからです。

[49] park park090623@yahoo.co.jp 2008 4/ 3(木) 13:16:00
ビタミン療法はすぐには効果は現れません。
でも誰でもどんなひどい症状の人もやって損はないです。
ビタミンを飲み始めてから誤嚥はなくなりました。
今まで性欲がなかったし勃起もありませんでした。
其れが性欲も出てきました。
もちろん勃起も。
朝立ちも出てくるようになりました。
僕はもう還暦です。
其れは必要ないですがもっと若い人はやはり試してほしい療法です。
ビタミンEが効いているようです。
歩く距離も伸びています。

[50] park park090623@yahoo.co.jp 2008 4/ 4(金) 16:07:39
皆様。
こんにちは。
今日は漢方薬についてすこし書きます。
漢方薬は身体に優しい薬です。
ただこの病気には初期に投与されないと難しいようです。
初期というと発病1年ぐらいです。
僕自身飲んで見て症状がすこし改善された感じがします。
劇的ではないです。
このときビタミンの多量投与を併用していたらと違った結果になったかもしれないと考えています。