SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< リハビリについて >
[1] スマイル 2007 7/ 8(日) 21:52:39
皆さんこんばんわ。
私は発症以前は自称スポーツマンでしたが、筋肉の再生に不安を感じ、今は全く意識的な運動・リハビリは行なっていません。
疲れない程度の運動は必要との指示は医者から受けていますが、具体的に明確な計画・方針を持っていません。
皆さんは日常的なリハビリを、どの様にしていらっしゃいますか?

[2] ほたる 2007 7/11(水) 12:10:12
スマイル様、
アメリカのKDAサイトに英文ですが、SBMA患者の方が作られた資料があります。
彼は私たち患者のために色々は資料を作ってくれています。
但し、SBMA患者への一般的な運動についてです。
医学的に効果があるものではないと注意書きが載っています。
ご参考になればと思います。
http://www.kennedysdisease.org/disc_exercise_tips.html

[3] スマイル 2007 7/11(水) 14:10:34
ほたる様
早速にありがとうございます。
一日中机に座っていると、残りの筋肉まで衰えてしまいそうで不安です。
参考にさせていただきます。

[4] Vanguard 2007 7/21(土) 16:32:05
スマイル様こんにちは
現在、私は、酢酸リュープロレリンの投与を受けており、1200日を超えております。
状況は異なるかも知れませんが、運動・リハビリについては次のとおりです。
特に、症状改善のために意識的に運動を行うことは、今までもありませんでした。
また、専門的なリハビリも受けたことはありません。
酢酸リュープロレリンの投与を受けながら、従来通りの、日常の生活レベルの行動を行っていくうちに、ごく自然にADL(日常における活動・行動)能力が向上していきました。
「自転車走行」の状況については、すでに掲示板に書き込んでありますが、「筋力をつけるため」でもなく、リハビリ目的に行っているのでもありません。
少年のころから、野原道を自転車で走るのが好きでした。
臨床試験開始直前の頃には、両ハンドルに身体を覆いかぶせるようにして、どうにか4~5kmを走行できる状態でしたが、臨床試験後も、なんとか続けて走行しているうちに、自然と走行距離も伸張し、また、乗っている姿勢もだんだんと昔の状態に戻り、片手運転や、登れなくなっていた坂も再び登れるようになっていきました。
現在、走行距離は、15~20kmになっていますが、筋力をつけるという目的は全くなく、むしろ、脂肪をつけないようにと考えて、好きで走っているということでしょうか。
参考になるのか分かりませんが、少し書いてみました。

[5] スマイル 2007 7/21(土) 19:07:41
Vanguard様有難うございます。
自転車は良いですよね。
以前はMTBで山岳トライアルをしていました。
今は、MTBは自分の部屋に飾ってあります。
いつか乗れる日が来ると信じ治療に励みたいと思います。