SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< デュタステライド >
[1] うんどう 2007 8/18(土) 18:23:57
リュープリンの認定はまだ先で、悪化するのを何もしないで見ているだけでは耐えられないのでデュタステライド(本Webの「情報」のページに米国にて治験Phase2が掲載されている)を4月から飲み始めました。
この薬は前立腺肥大の薬であり、SBMAと前立腺肥大の主治医に断り自己責任ということで飲んでいます。
又この薬は脱毛症に効くということで個人輸入のサイトに掲載され輸入ができます。
米国の治験期間は24ヶ月なので、飲み始めてから4.5ヶ月程度では判断はできないのでしょうが、筋力低下はあいかわらず進行中で今月はさらに悪くなったようにも感じる。
この薬による副作用もでてないが、継続するか止めるか悩みだしているところです。
米国での状況、自分で飲んだ結果など、何か情報がありましたら教えてください。

[2] Vanguard 2007 8/18(土) 21:34:02
うんどう様へ
うんどう様、私は、デュタステライドについては、服用経験がなく、また、自分で服用経験のないものについては、言及しないことにしています。
私は、デュタステライドの副作用については、全く知識がありません。
参考までに、酢酸リュープロレリン投与の初期の状況についてお知らせします。
酢酸リュープロレリン投与の初回投与後においては、直後に、一過性に急性作用として性腺刺激作用が見られ、血清テストステロンが上昇します。
その後、酢酸リュープロレリンの継続投与により、慢性作用として、テストステロンの生産が低下していきます。
その後、12週間という、酢酸リュープロレリンの徐法性製剤により、常時血中に酢酸リュープロレリンを放出し、精巣の反応性低下をもたらし、性腺機能を抑制する作用を示します。
つまり、初回投与時に急性作用により、テストステロンが上昇します。
そして、その後慢性作用として、性腺機能を抑制する作用を示します。
現在、私は、この性腺機能を抑制する慢性状態にあるわけです。
私は、酢酸リュープロレリン投与の初回投与後においては、一時的に悪化したような自覚症状がありました。
◎上記は、あくまでも、私自身の、酢酸リュープロレリン投与における状況をお話したものです。
他の患者さんについては全く不明です。
また、デュタステライドについては服用経験がなく上記のような作用があるかは全く不明です。
さらに、私は医師ではありません。
あくまでも参考として扱ってください。
(このようなお話は、本来、個人の責任ではなく、「患者と家族の会」で得られるべきものであると思います。)

[3] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/19(日) 07:22:22
うんどう様、おはようございます。
私は事情があって、リュープリンの治験に参加できなかったものですから、主治医にもことわって2006年5月より個人輸入でUSのグラクソスミスクラインの正規品のアボダートを入手し0.5mg1日1回欠かさず服用しております。
SBMAはゆっくり進行する疾患ですからすぐに効果は感じられませんでしたが、1ヵ月後には椅子からの立ち上がりが、やや楽になった気がしました。
それまで徐々にクッションなどで座面を少しずつ高くしなければ立ち上がれなくなっていたのが、それ以後はその必要がなくなっています。
またそれまで長時間パソコンを操作したり本を読んでいると後頚部が重くなり手で挙げないと頭が持ち上がらない事があり、鞭打ちの時に首に巻くカラーを用意していました。
服用半年後以後は、それがほとんどなくなりました。
以前は室内歩行もつかまり歩きでないと極めて不安定で時々転倒していました。
座布団の上に乗ると特に不安定でしたが、最近では多少用心すればなんなくバランスが取れます。
家人からも室内歩行が見違えるくらい安定してきたといわれています。
他には特に対症療法しかしていませんのでアボダート(デュタステライド)の効果ではないかと思っています。
副作用は今のところ特に何もでていません。
年令が年令ですが性欲の抑制も起こってないように思います。
私はプラセーボ効果よりもう少し効果があるように感じています。
うんどう様ももう少し続けられないと効果が目に見えてこないのではないかと思います。
早くアメリカで有効性の発表があるよう心待ちにしています。

[4] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/19(日) 07:35:27
皆様、おはようございます。
ヂュタステライドの使用の書き込みが遅くなって申し訳ありませんでした。
リュープリンが治験中ですので、プラセーボが割り当てられたりした方など、効果を感じられないでいる方も治験ですから、なかにはいらっしゃると思います。
そこへデュタステライドが効果があるような気がするなど申しあげて、意気をそいだりしてはいけないと思いこれまで控えておりました。
ご報告が遅れたことをお詫びするとともに、原理的にはリュープリンの方がさらに強力に働く可能性も強いと思いますので治験中の方はぜひ頑張っていただきたいと存じます。

[5] うんどう 2007 8/19(日) 15:31:07
Vanguardさん
リュープリン投与の初期の状況の貴重なコメントありがとうございます。
実はデュタステライドを飲み1-2ヶ月後の血液検査結果でテストステロンが上昇して懸念していましたがループリンでもあるようですね。
テストステロンの血液検査結果はすぐにはでないのでその後は次回診察時に聞いてみます。

[6] うんどう 2007 8/19(日) 15:46:22
Thirdlifeさん
服役状況の報告ありがとうございます。
自分はユーロGSK社製アボダードですが同じGSXなので米国製と同じと思っています。
今月から歩行能力がかなり落ち、昨日から体調が悪く弱気になっていたところです。
少し元気付けられました。

[7] うんどう 2007 8/20(月) 22:55:48
ループリンはVangurdさんのように効果が出ていて既にPhase3の後半まで進んでいるので薬として早く認定されることを望みます、またこの治験状況は米国からも注目されているようです。
素人考えですがリュープリンはテストステロンを強く抑えるので、DHT抑制のデュテステライドより効果が出やすいのかなとも思います。
いずれにせよ抑制効果なので人によりバラツキがでると思います。
デュテステライドの効果はまだ感じてないですがThirdlifeさんの服用状況を聞き、自分はユーロ製なのも気になりますがストックもあるのでもう少し続けて様子を見てみようと思います。
Parkさんのビタミン剤の大量投与にも期待したいです。

[8] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/21(火) 06:34:31
うんどう様、おはようございます。
僕が国内のジェネリックを処方して検査したときでも先発品と効果に全く差は有りませんでした。
ヨーロッパのものなら問題ないのではないかと思います。
自分はアメリカの治験と全く同じにしたかったので、アメリカのアボダートにしましたが。
うんどう様の今の不調は、気候のせいとかうんどう様の一時的な体調不良などによる可能性の方が強いと思います。
リュープリンにせよアボダートにせよかなり長いスパンで神経細胞を守るという働きだと思いますから、短期的な変動とはあまり関係ないのではないかと思います。
リュープリン投与初期の不調は、一時的にテストステロンが上昇する為ですから服用後1ヶ月以内くらいに起きうる症状で、うんどう様の件とは関係ないと思います。
デュタステライドはテストステロンが神経細胞では主にDHTに変換されてから作用しているのでDHTはブロックして神経細胞は保護し、テストステロンの筋肉増強作用は残しておこうという考え方で治験を行うことになったようです。
少しリュープリンを発展させた考えかたのように思われます。
いずれにしても早く効果が実証されると良いですね。
いずれにしても副反応には十分お気をつけになって、主治医にも話しておかれて、時々肝機能などチェックしてもらいながら使用するほうが好ましいと思います。
あくまで自己責任でということですね。

[9] うんどう 2007 8/21(火) 21:52:35
Thirdlifeさん、こんばんわ
私はリュープリン治験を受けようしたが受けられず、SBMAの診察と言っても毎回悪化報告主体になっています。
治療は無い代わりに何かtryでき、筋力低下以外の症状は見てくれていますので、アボダードも止めようかと思っていましたがThirdlifeさんの状況に元気付けられもう少し継続して様子を見てみたいと思います。
ありがとうございます。

[10] Vanguard 2007 8/22(水) 23:23:30
Thirdlife 先生
先生のお話では、「デュタステライドは少しリュープリンを発展させた考えかたのように思われます」とのことですが、私には、その意味がよく分かりません。
「変異ARの神経細胞核内への移行」に係るリガントについての考え方が異なるだけではありませんか?
核内封入体の組成を阻止するための、テストステロンの生産抑止についての考え方が異なるだけではないのでしょうか。

[11] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 8/23(木) 06:05:23
Vanguard様
要するにNIHなどでは、神経細胞ではほとんどテストステロンがDHTに変化してからはたらく為、DHTへの変換を阻止すればテストステロンのリガンドとしての悪い作用をほとんど抑えることができる。
筋肉を増強するのにテストステロンが必要なので、テストステロンそのものを完全に抑えてしまうと仮に運動神経が保護されても、筋力は低下してしまう可能性があるという考え方でテストステロンのDHTへの変換のみを抑えるため、デュタステライドを使っているのだと思います。

[12] Vanguard 2007 8/25(土) 23:55:34
Thirdlife 先生
御返信を頂き感謝いたします。
先生のお話では、NIHの考え方は、「テストステロン自体は、ミュータントARの神経細胞核内への移行の、直接のリガンドではない」ということでしょうか?
また、「筋肉を増強するのにテストステロンが必要であるが、DHTは不要である」ということでしょうか?

[13] ほたる 2007 8/26(日) 05:45:35
Vanguard様、
次の2004年のKDAコンファレンスの資料にNIHの代表の方のDHTプレゼンテーションがあります。
Nicholas Di Prospero, MD., Ph.D. - Exploiting Differences Between Androgens in Kennedy's Disease Patients.
http://www.kennedysdisease.org/2004postconference.htm
ご参考になれば幸いです。

[14] Vanguard 2007 8/27(月) 20:34:31
ほたる様
参考資料を頂き有難うございました。
すでに2004年に、DHTに関するプレゼンがあったのですね。
早速読んでみます。

[15] うんどう 2007 9/29(土) 14:33:26
今月の血液検査でCK値とテステステロンが上がってしまいました。
主治医はCK値は変動もあるので判断できないと言っていましたが、自分ではCK値低下を期待していたことと先月より歩行能力低下もあるので、とりあえず自己判断で中断としました、とはいえこの薬の効果を判断するものではありません。
この病気は緩徐進行性の神経破壊の病気で、症状は筋力低下になるので効果の確認は難しく、長い時間と多数の統計にて判断する必要があります。
米国での状況も判りませんが、様子を見てみたいと思います。
どなたかこの薬に関して何か情報がありましたら教えてください。

[16] Vanguard 2007 9/29(土) 22:20:14
うんどう様
私自身は、デュタステライドの投与の経験がありませんが、少しだけコメントします。
「神経細胞の変性をもたらす、変異ARの神経細胞核内への移行のリガンドは、テストステロン自体ではなく、酵素の作用によりテストステロンから変換したDHTである」という考え方により、そのDHTへの変換を抑止するために、デュタステライドを投与することなのだと思います。
そうだとすれば、もともと、テストステロンの分泌自体は抑止しないわけですから、テストステロンの値が下がることはないと思います。
また、CK値は、一定の指標にはなると思いますが、バイオマーカーとしての信頼性は高くないと思います。
なお、EBMにおいて、データ解析に統計学的手法を用いることが、その治療研究の科学性を必ず担保するとは、私は考えてはおりません。
解析結果を演算する関数に、重要な定数が欠けている可能性があります。