SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 症状について >
[1] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 9/20(木) 22:02:28
管理人様、皆様へ
毎日暑い日が続いていますが、皆様どうお過ごしでしょうか?
私は暑いのが大の苦手で、早く秋本番にならないものかと待ち遠しく思っております。
さて、症状についてなのですが、皆様はどうなのか聞いてみたいと思いまして、投稿しました。
私は手首、足首、各指の関節を数回動かすと、
ムズムズ、ヒクヒクと痛痒い様な違和感を感じるのですが、私は湿布をしてテーピングで固定して対処しております【腱鞘炎ではないと思います】
皆様はこのような経験はお有りでしょうか、又その様な時に、どの様な対処をしておられますか?
宜しくご教示お願いします。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 9/22(土) 09:45:48
青猫さん
こんにちは
私は同様な症状を経験したことはありません。
皆さんはいかがでしょうか?

[3] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 9/22(土) 12:48:50
管理人様、皆様へ
こんにちは、今日も朝から暑いですね。
朝方の4時頃、いつのまにか上を向いて、寝ていた様で、誤嚥してしまいパニックになりそうな寸前、女房に助けてもらい事無きを得ました。
何十回経験してもテンパッテしまいます。
先日、症状について主治医の先生に相談したら、メチコバールを処方して頂きました、即効性は無いが続けて服用すれば
症状が緩和するのでは?との事でした。

[4] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 9/22(土) 23:39:31
追伸・・・訂正させて頂きます。
メチコバールは手足の関節用に処方して貰った、薬剤です。
【文章の繋がりが悪く誤解を与えてしまった方には申し訳有りません。】

[5] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 9/23(日) 06:37:13
青猫様、管理人様おはようございます。
大変ご不快なことと、ご同情申し上げます。
私は青猫様のような症状は経験有りません。
神経難病のサイトでも、知覚障害はごく軽微と記載されております。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017_i.htm
むしろうかがった症状からすると「むずむず足症候群(レストレスレッグズ)」の可能性があるのではないかと思います。
ネットで「むずむず足」で検索すると体験談などがかなりたくさん出てきます。
下記のページにかなり詳しく症状や治療経過が記載されています。
http://www.geocities.jp/yoshinobu3710/
かなり症状は多彩なようですから青猫様の場合に当てはまるかどうか分かりませんが、思い当たるようでしたら主治医に相談されるとよいとおもいます。

[6] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jpで 2007 9/23(日) 10:40:48
thirdlife様、皆様へ。
おはようござます。
thirdlife様、早速のご教示ありがとうございます。
思い当たる、症状や感覚が多くありました。
又、ウン?と思う事も幾つかあったのですが、
薬の処に、ビタミンB12の記載があり、
暫らくメチコバールで様子を見てみようと思っております。
私自身が数年前に、指先に痺れ感と感覚障害が出て、
SBMAの症状か、と思い神経内科で診て貰った処
頚椎症との診断で、その時もメチコバールを処方して戴き、軽快した事がありました。
次の定期診察まで2ヶ月このまま様子を見て行き判断したいと思います。

[7] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 10/ 8(月) 23:15:16
同病の皆様へ
以前発症時期で書かなかった事なんですが、
やはり、思春期の頃、坊主頭になった時、右側頭部がへこんでいるのに気づきました。
中学を出る頃にはその部分の髪の毛が細く成り
高校の頃には殆ど毛が無くなっていました。
病院でレントゲンやCTを撮ってもらったのですが
頭骨や脳には異常がないから大丈夫であろうと言われるだけで何も治療らしき事はしませんでした。
それから30年位経ったのですが、欠肉部も
大きくなってきて、右こめかみの上から右天頂部にかけて扇型に広がっています。
以前先生にも相談しましたが、おそらく筋肉が萎縮しているのだろうと言われました。
そこで髪の毛だけでも生えてこないかと思い
皮膚科で治療を受けてみようと思っています。
皆様にはこのような事は有りませんでしょうか?
情報をお待ちしています。

[8] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 10/ 9(火) 13:43:48
青猫様、こんにちは。
私はそのような症状は出ていません。
もう髪は真っ白ですが、特に頭部の変形や頭髪の異常はないようです。
おそらく主治医の先生のおっしゃるように、SBMAとは関係の無い症状ではないかと思います。
かなり期間が長いようですから、もしかしたら皮膚科でも治療が難しいかもしれませんが、診てもらうとすれば皮膚科が良いと思います。

[9] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 10/ 9(火) 20:44:23
Thirdlife様こんばんは、
早速、有難う御座います。
デュタステライド、アボダードを視野に入れ、神経内科、皮膚科の先生に相談して治療法を、相談していきたいと思っています。

[10] RON 2007 11/17(土) 13:51:08
皆様こんにちは
朝晩めっきりと冷え込み体調を崩しやすい季節となりましたので風邪など召されませぬようご注意下さい。
さて最近私は左手の指の動きがとても悪くなりパジャマなどの大きなボタンをかけるのさえ困難になってまいりました。
時に拇指がまったくきかなくなり、掴む動作が厳しくてテーブルの箸を掴むことさえ一苦労です。
私には頚椎ヘルニアがありますので、もしかしたらこのような症状はヘルニアによる影響が強いのかもしれませんが、皆様にもこのような症状はありますでしょうか?

[11] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jp 2007 11/17(土) 15:41:16
RON様はじめまして。
私にも似たような症状があります、この病気が判る前に首痛で整形外科に数軒通って、頚椎ヘルニアと言われていましたが、病名が判り、暫らくして大学病院の神経内科で診察して貰ったところ、頚椎症であると言われています。
只違う所は指先の痺れ感と無感覚な部分が有ったと言うところでしょうか、しかしメチコバールを処方して貰い、服用したら痺れ感、無感覚感、共に消失しています。
その後も物がつまみ難い、指を使う動きをしようと手を広げると指が震えだす症状は治りません。
パソコンのキー打ちは、手を広げると震えてまともに打てないので、主に両手の人差し指と右手の中指の三本で打っています。
以上の事からSBMAの症状ではないかな、と私は思っています、皆様はどうでしょうか?

[12] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2007 12/22(土) 22:57:35
皆様へ。
16日から頭が痛く、39,5度の熱が続き月曜日から三日間休みました、こめかみを締め上げられるようなズキンズキンとした痛みが酷く、頭の中では蝉の様な鳴き声が常にしています、耳には膜が張っているような感覚で人の話し声やテレビの音がすごく遠くに感じてしまいます、血圧を測ったら下110で上が170有り【平常時下90、上140以下】熱が下がった今も蝉の鳴き声は消えず血圧は高いままです。
病院で受診しましたが原因が判りませんでした、
皆様にはこの様な症状はお有りでしょうか、私は年に数回有ります、ですが今までこの状態で血圧を計った事が無いので今回は少々心配になり皆様の意見を聞いてみようと思いました、同病患者の方に脳溢血をされる方が多いと聞いた事も有り心配しております、【私も一回、脳溢血の経験がありますが前後の記憶が残っておりません。】
脳溢血に至る過程、症状等経験のある方がいましたら是非ご教示願います。

[13] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 12/24(月) 07:44:20
青猫様、おはようございます。
頭痛や耳鳴りなどの症状は一時的なものであれば、お風邪かインフルエンザによるものである可能性が強いと思います。
風邪などで咽喉頭の炎症が強くなると耳管という内耳からのどにつながっていて、内耳の気圧を調整している管がふさがってしまい、青猫様のような症状が出ることはよくあります。
あまり長く続くようでしたら、耳管狭窄や滲出性中耳炎を起こしている場合もありますから、一度耳鼻科でみておいてもらうと良いと思います。
血圧は常に変動しているもので、不愉快な症状があったり、ストレスや緊張、測定の時に高いのではないかと心配されるだけでもあがってしまうことがよくあります。
一時的には170/110程度ではあまり心配のないことがほとんどです。
上が200を超えることも時々ありますが、持続するようなら一応主治医にご相談になる方がよいでしょう。
140/90以上が毎日一ヶ月以上続くようでしたら、高血圧から動脈硬化を起こす可能性が高くなりますので、毎日1−3回程度測定し、ノートに記録しておいて主治医に相談されると良いと思います。
いずれにしてもすぐに心配な症状ではないと思いますから、少し様子を見て症状が続くようなら医療機関を受診されると良いでしょう。

[14] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2007 12/25(火) 20:26:38
thirdlife様へ。
丁寧なご教示有難うございました、細かな症状が複合しているのかもしれないようですね、今メンタルな部分にも問題が有るのかなと思っている所です。
耳鼻科には一度受診してみようと思います。

[15] かもめのジョン 2008 7/10(木) 23:30:33
こんばんは、いつも心強く読まして頂いてます。
数ヶ月前から、いつも喉に異物が張り付いた感じがしています。
食後に耳鼻咽喉科で診察を受けても何も付いてないとの事でした。
うがいを繰り返したりしていますが、気にならなくなったり又気になったりの繰り返しです。
ご飯粒を飲み込んで
取れたように感じたこともあります。
耳鼻咽喉科
で痰が切れ難いのでは言われ、神経内科の医師の指示で痰を出すリハビリも行いましたが変わりはありません。
皆さんもこのような経験はお持ちでしょうか?
何か対症療法はありませんでしょうか?

[16] thirdlife 2008 7/11(金) 16:37:54
かもめのジョンさん、こんにちは。
私も数年前から同様の症状があり、時には咳も出ないのに痰が喉に引っかかって呼吸困難になることが良くありました。
喉からの浸出液が多くなっているのだと考え、痰の浸出を押さえる作用のある喘息用のステロイド(たとえばキュバール100エアロゾル)とやはり喘息用の交感神経刺激吸入薬(たとえばメプチンエアー)を吸入してみたところ、著効がありました。
健康保険の適用がありませんので自費になるかも知れませんが、少しでも喘息様の症状(夜間の喘鳴や咳、呼吸困難など)があれば、これらの使用を考慮していただくよう主治医にご相談になるとよいかも知れません。

[17] かもめのジョン 2008 7/12(土) 19:49:40
thirdlifeさん、こんばんは。
早速のご返事有難う御座います。
私の場合は息苦しい症状はありません。
喉に何か張り付いた感じが唾を飲み込む時にありますので、気管ではなく
食堂に問題があるのではないかと考えています。
次回名大での治験の際に、嚥下検査を受ける予定にしています。
thirdlifeさんのアドバイスを念頭に相談をしてこようと思います。

[18] thirdlife 2008 7/13(日) 05:26:44
かもめのジョンさん、おはようございます。
喘息様の症状があれば、薬が保険適応になるのだがという話しです。
保険適応が得られないとその薬を使うことが難しいかも知れません。
私もほぼ同様の症状がはじめにあり、慢性喉頭炎だろうと主治医にお願いしその病院耳鼻科を受診いたしましたが、予約日が1ヶ月くらい先でしたので、すでにその治療で症状が無くなっていて耳鼻科では喉頭の写真も見せてくれましたがきれいでした。
主治医にも相談しましたが、吸入薬はほとんど副作用がないし理屈に合っているので、そういう方法で良いでしょうとのことでした。
何とか可能ならかもめのジョンさんも一度試してみることが出来るとよいのですが。
それからは、症状が出ると使うよう常に手近においており、その薬を2吸入ずつ一度か二度使うとほとんど症状が無くなります。
僕も調べてみましたが、このような症状に当てはまるのは慢性喉頭炎というようなあいまいなものしかなく、あまりよい治療法も知られていないようです。
慢性ですとあまり喉頭所見もはっきりしないことが多いです。
私の経験もお話しして、主治医と良くご相談になられると良いと思います。

[19] かもめのジョン 2008 7/15(火) 23:13:46
thirdlifeさん、こんばんは。
いつも貴重なアドバイス、情報を有難う御座います。
次回診察時に主治医によく相談して来ようと思います。

[20] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2008 7/22(火) 22:00:54
かもめのジョンさん、thirdlife先生、皆様へ。
私も10年前の発症当時から同様の症状に悩ませられ続けております、酷い時はパニック状態になり1~2分間呼吸の出来ない時もあります。
【死を覚悟した事も数回あります】
この話題一覧でサードライフ先生の投稿にあった、メプチンエアーを使うようにしました、半年程前に担当医の先生から処方されていたのですが、発作が起きたら使ってみて下さいと言う事でしたが、発作が起きてからでは使う余裕もなくそのまま薬箱に眠っていましたが、サードライフ先生の投稿を見て予防的に使えるのではないかと思い現在毎朝、毎夕一日二回使っておりますが、とっても効き目があるようで咳き込んでも未だ一度も呼吸障害などの発作が起きません、これは同様の症状がある方にはおすすめです。
しかし未だ使い始めて一月も経っていないし、全ての方に効果があるのか、疑問があった為、投稿は控えていました、もう一月二月経って再び効果の程を皆様に報告したいと思います。
尚、私は保険の適用がされました。

[21] thirdlife 2008 7/26(土) 07:31:47
青猫さん、かもめのジョンさん、皆さんおはようございます。
青猫さんメプチンエアーの使用経験ご報告ありがとうございました。
私は喉が全く塞がってしまいしばらく息が出来なくなるのは、喉頭痙攣または喉頭反射(呼吸困難などに関する情報館の過去ログの私の発言をご参照ください)、喉に痰が多くなり違和感や時に痰が喉頭を閉塞して呼吸困難をおこす現象(風邪の時などに特にひどくなる)は、私も両方経験がありますが、両者は異なった症状だととらえてきました。
メプチンエアーや吸入ステロイドなどは浸出液を少なくしますので、後者を改善するものと考えておりました。
しかし青猫さんのご指摘を受けて気がついたのですが、以前はちょっと誤嚥すると必ず喉頭痙攣が起き1分ぐらい強い呼吸困難があり、寝ていても呼吸困難で目が覚めることがたびたびありました。
しかし吸入薬を使うようになってから2年間くらい、私も全く喉頭痙攣も起きていないことに気がつきました。
誤嚥してもそのための呼吸困難が起こるだけです。
喉頭痙攣は反射的な物なので、どのような機序で改善しているのかは私にもよくわかりません。
しかし起こらなくなっているのは確かですから、お困りの方は主治医にご相談になると良いと思います。

[22] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2008 9/15(月) 22:55:18
thirdlife 先生、Vanguard様、皆様へ。
朝夕は随分過ごしやすい気候になってきまして、汗っかきの私としましては好ましい限りの、今日この頃です。
さて、メプチンエアーを毎日一回から二回吸引するようになって10週間程経ちましたが誤嚥や
それに伴う呼吸困難等、めざましい効果が(私には)有りました、同病の皆様もそうであると思いますがコップに注いだ水をゴクゴク飲む事は不可能であったのが、数年振りにこれができる様になりました、又たまに誤嚥したとしてもこれまでは咳き込みその後喉がキューっと絞まって1~2分程呼吸が出来なくなる発作が、ある例外を除いて無くなりました、これはもしかしたら私だけの特例的効果かもしれませんが、もし我慢出来ないほどの同病の方がいらっしゃったら、一度試してみるのも良いかもしれません(息の出来なくなった時の苦しさと言ったら形容し難い苦しみですからね)それから例外の件ですが、一度は飴玉を舐めていて喉に詰まりかけた時と一度の吸引でどれだけ持つかを実験していた時に二日目の終わり頃にピーナツを食べて飲み込む時に喉に粒が残り発作になってしまいましたが液体での発作は一度も起きていません。
現在は毎朝一回の吸引で過ごしています。
又定期的に報告させて頂きたいと思います。

[23] じ^−^じ 2008 9/20(土) 23:52:17
かもめのジョンさん>喉に異物が張り付いた感じですが、数年前から悩んでいます。
ひどいときは、1滴の水も飲み込みがうまくできず、非常につらい状態になります。
私は亀が甲羅から首を出したような感じで首を伸ばし、あくびと口の中で舌を動かします。
また、指を口に突っ込み「おえっ」反射をしてから、恐る恐る、水等を口に運んでいます。
風邪をひくと絶対にこの状態が悪化します。
死ぬかも?と思うことは何度も経験していますが、私は今のところこの方法で回避できています。
治験中は投薬にうるさいでしょ。
10月の治験後の投稿を楽しみにしています。
青猫さん>メプチンエアーってそんなに効きますか?
通勤途上、いつものように座席で居眠りをしていたところ、息苦しくなり、目が白黒した経験がある(そんな時の周りの人の目は冷たい色に見えましたね)のですが、そのような状況になった時有効ですかね。
ビールをゴクゴクとのめるんですか?グビッツと飲み、プッハーと云う夢を見ます。
もう1週間飲めてません。
もしかして禁断症状?
thirdlifeさん>寝ていても呼吸困難で目が覚めることがたびたびありました。
しかし吸入薬を使うようになってから2年間くらい、私も全く喉頭痙攣も起きていないことに気がつきました。
とおっしゃるには肯定派ですね
孫の風邪をもらい、微熱が続くので1月ほど内科に通いました。
鼓膜も寝たような状態で、声も出にくく、仕事に支障が出始めたため、市民病院の耳鼻咽喉科に通った。
診断結果は急な体重低下が原因で、開放性耳下腺炎症と診断されました。
(普段閉じている耳管が、痩せが原因で開放してしまってるらしい)で、処方する薬はありません。
なんとかして体重を2キロ程度増やしてくださいでした。
間食をいっぱい食ったら運この量と回数が増えなんとか1Kgもどりました。
165cm−47Kg=118痩せ型
45kgが治験継続ののボーダーラインですから必死です。

[24] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2008 9/21(日) 00:56:48
じ^−^じ様へ。
メプチンエアーの効果の程ですが、前の書き込みにも有るように液体以外での発作は実際起きています、又発作が起きてしまってからの吸入は無理が有るので試したことは有りませんが、定期的な吸入で予防ができるのでは?と考え私なりに試している途中経過を報告させてもらっています。
私も夜寝ていて唾液で誤嚥を起こし苦しんだ事や、普段パソコンをいじっている時とかでも急に喉がキュッとして息ができなくなった経験が幾度も有ります【これもきっと唾液を誤嚥したからだと思います】未だ10週間程の日にちしか経っていませんがこういった事が皆無です、誰にでも効くのか?と言われれば私は専門家でも医師でもない只のSBMA患者の一人ですので保障はできませんが私には効いている、と言うのが現在の私の見解ですよ。
文面を拝見した所、じ^−^じ様も吸入薬を使用されているのでは?と受け取れましたが実際どうなんでしょうか?もし差し支えなければ再投稿して貰えないでしょうか、私が今最も興味ある意見です。
それから、グビッツと飲み、プッハーの件ですがチビチビッと飲みフーッ位ならいけてますよ。

[25] thirdlife 2008 9/21(日) 10:35:09
じ^−^じ様、青猫様、おはようございます。
メプチンエアが本当に喉頭反射や呼吸困難、誤嚥に有効であるかどうかは治験を行わない限り証明することは難しいと思います。
プレセーボ効果といって、効くと思って使うと心理的な思い込みで何でも有効な場合がかなりあるからです。
しかし、以下のような理由でメプチンを試してみても良いのではないかと私は思います。
#1私は誤嚥や反射による呼吸困難には全く効果があると思わないでメプチンを使用していましたが、青猫さんに指摘されて初めて誤嚥などが少なくなり、呼吸困難の発作は起きなくなっていることに気がつきました。
#2飲み込む時の喉頭の運動は非常に複雑で、自律神経(交感神経や副交感神経)が関与して誤嚥の無いように飲み込むときはうまく気道を閉じて誤嚥を防いでいます。
ですから交感神経のβ2刺激剤であるメプチンが何らかの作用で反射運動を刺激し誤嚥を防ぐ可能性はありうると思います。
#3メプチンエアーは吸入薬であり比較的副作用は少ない。
また従来の交感神経刺激剤は脈拍が速くなるなどの心臓に対する影響が大きかったが、メプチンエアーでも時にどきどきする方がいらっしゃいますがかなり少なくなっていますし、医師の管理下で使用している場合には多少動悸があってもほとんど心配の無いことが多いです。
ですから主治医の許しがでれば試してみても良いのではないかと思います。

[26] じ^−^じ 2008 9/23(火) 18:15:04
青猫様・thirdlife様>今晩は
飲み込みは、液体も固体も変わりありません。
”現状は恐るおそる口に含み、喉の感覚を意識しながら飲み込んでいます。
唾液もコノヤロー早く食道に行ってくれと云った感じの表現がマッチするかな?”
厄介なのは風邪の症状で痰がからんだ状態のときなので、家族に風邪をひかれると、神経質になり家族にきつくあたってしまいます。
飲み込むという運動が複雑なメカニズムによって成り立っていることを知りびっくりしました。
現在まで吸入薬は使用しておりません、少しでもおいしく食事や飲み物を口にしたい。
楽に眠りたい。
この一心の思いです。
次回の治験時に聞いてみることにします。

[27] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2008 12/15(月) 22:12:04
皆様へ。
メプチンエアーを吸入する様になって5ヶ月と少しになります、先回の投稿以来、液体も固体も嚥下障害による呼吸困難は一度も有りません、それから喉の奥に粘液が常に張り付いているような感覚も改善されました、又これは気持ちの持ちようなのかもしれませんが誤嚥自体も改善されてきているような気がしています。
効いている感覚としては誤嚥して激しく咳き込んで肺の中の空気が無くなり吸い込もうとした時に気管が閉まり1~2分呼吸が出来なくなっていたのが、普通に空気が吸い込める、と言った感じでしょうか。
今は朝寝起きに一回の吸入を毎日欠かさずに行っています、私には副作用らしきものは有りませんが、皆様、御使用の際は医師に良くご相談下さい。

[28] June 2008 12/16(火) 09:15:27
青猫様、じ^−^じ様、thirdlife先生、かもめのジョン様、皆様へ
私も、就寝時の喉の閉塞による呼吸困難に閉口しておりました。
この話題に触れ、主治医に相談し、メプチンを処方していただきました。
メプチンはクリックヘラー10μgというドライパウダー吸入式です。
同じ気管支拡張剤であるホクナリンテープも試しましたが、こちらは喉が広がる感じは同じですが、何かの反射で喉が閉まることには効果がありませんでした。
メプチンを吸入し始めてから、喉の腫れたような違和感がなくなり、就寝時の喉の閉塞もピッタリなくなりました。
吸入した後、顔が少し温かくなる以外に変わった様子はありません。
情報をいただいたthirdlife先生には、感謝、感謝です。

[29] thirdlife 2008 12/18(木) 16:39:51
Juneさん、青猫さん、皆さん、こんにちは。
青猫さん、Juneさん、ご報告ありがとうございました。
ぼくはこのところ調子が良かったので、2-3ヶ月メプチンエアーの吸入をしないでいたところ、先日ワインをほんのわずか飲み違えたら、喉頭反射と思われるかなりひどい呼吸困難が、以前より長い時間改善しませんでした。
それからは、欠かさず1日一回は吸入するようにしています。
この吸入薬を使うようになってから、確かにJuneさんや青猫さんのおっしゃるように、喉の異常や痰の絡みも少なく、風邪をひいても安心して対処できています。
ひどいときにはステロイドの吸入を併用しています。
ステロイドも喉の滲出液を少なくする作用がありますし、吸入なら飲み薬などと違ってほとんど副作用はありませんので。
お二人のように(僕も合わせると3人)著効例があると、かなりこの薬の有効性が確からしくなってきます。
他の方もやってみて良かったらご報告を頂ければ、呼吸困難で苦しい思いをするSBMAの方がさらに減ると思います。
あの呼吸困難は本当に苦しいですから何とか試行錯誤しながらでも、避けられる方法が確立されると良いと思います。

[30] 未来 2008 12/21(日) 10:33:37
管理人様、みなさまお久しぶりです。
ひさしぶりに書き込みさせていただきます。
と言うか質問事項なのですが?
1ヶ月ぐらいになるのですが、最初は左指付け根から第2間接にかけてしびれを伴う痛みを感じ、担当の先生にも相談しましたが様子を見ましょうと言われ特に薬は処方されませんでした。
最近では右指にも痛みを感じております。
日中は痛みも落ち着くのですが、夜中または明け方が特に痛く感じます。
同じ症状の方がおれば教えていただきたくお願いします。

[31] thirdlife 2008 12/30(火) 05:51:44
未来さん、おはようございます。
なかなかレスがつかないようですね。
難病のサイトの症状のところにも、「軽徴な感覚障害が特に下肢遠位部でみられることもある」といった程度の記載があるのみで、SBMAではほとんど知覚障害は見られないようです。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017_i.htm
詳細な研究をするとSBMAでも感覚神経にも障害はあるようですが、痛みなどの知覚異常はあまり見られないようです。
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/s/%B5%E5%C0%D4%BF%F1%C0%AD
未来さんの場合も、頚椎や手首などで神経が圧迫されて起こる整形外科的疾患の可能性のほうが大きいような気がします。
ごくまれなSBMAそのものによる知覚障害も完全に否定は出来ませんが、証明するのが極めて難しいのではないかと思います。
納得がいかない場合は主治医の先生に、原因としてはどのようなものが考えられるか、お尋ねになってみると良いと思います。

[32] 未来 2008 12/30(火) 15:55:11
thirdlife 様
お返事をいただきありがとうございました。
なるべく手指先を動かして、症状が固定しないようにしたいと思います。
またご回答のほどよろしくお願いします。

[33] うんどう 2008 12/31(水) 16:12:11
未来さん、thirdlifeさん
こんにちわ。
未来さんの症状とは異なりますが、今年夏に左薬指先端が3日間チクチク針を刺したように痛み、右薬指も数日痛む症状がありました。
主治医に感覚神経がらみで一応相談したところ、thirdlifeさんの言う通り頸椎からくることがあるがSBMAとは関係ないだろうとおっしゃっていた。
但し、SBMAでも感覚障害は起き手がしびれる、触った感覚がなくなるなどの症状が出るそうです。
私の神経伝導検査結果では運動神経に加え感覚神経も弱く(振幅が少ない)なっているが感覚障害には至っていない。
まったく別のことになりますが、感覚神経がらみで反射神経について書いておきます。
私は杖は使用していないこともあり、平でない場所に立っていると脚がぐらつき疲れる。
電車でもエレベータでもどこかにつかまっていないと安定しない。
この件で主治医に聞いみたが、SBMAで筋力低下に加え反射神経も影響しているようです。
最近の歩道は少し道路側にスロープをつけているようで、バス停などに立つとグラツキ疲れる、
足首が筋肉痛になる。
歩道の前はスロープになり立ってられないので離れて立つか、マンホールの上に立つことになる。
この病気、中枢神経からの行きの運動神経だけでなく、戻りの感覚神経にも影響するようです。

[34] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 1/ 4(日) 10:00:08
未来さんへ
こんにちは
私はSBMAを発症してから、症状や気になったことを記録しているのですが、2年ほど前に「左手中指の付け根に痛みを感じた」との記録がありました。
私の場合は、左手中指1本だけです。
2日間で痛みは治まり、その後、再発はしていません。
ちなみに同じ頃、身に覚えのない足の筋肉痛、首から肩に掛けての強烈な痛み(首の筋肉がつった様になり、呼吸が困難になる程の強い痛み)もありました。
首の強烈な痛みは、その後も何度か経験しています。
皆さんで細かい症状を照らし合わせると、結構、共通するところがあるのかもしれませんね。

[35] RON 2009 1/ 4(日) 10:52:59
未来さま皆様
遅ればせながらあけましておめでとうございます。
私も過去に同じような症状が出たことがあります。
右手の甲から人差し指及び中指の第二関節くらいまでにかけての痛みがしばらく続きました。
特に手の行動に支障もなく、痛みはいつの間にかなくなっていたのですが、思い起こすと何度かそんなことがことがあったような記憶があります。
手といえば皆さんは、冷感麻痺に対してどのような工夫をされてますか?冬は家の中にいても手がかじかんでしまい、ペンを持ったり箸を持ったりすることも出来なくなってしまうので、私は50度くらいの湯にしばらく手をつけています。

[36] June 2009 1/10(土) 09:48:36
RONさん、皆様
手が冷たくなると、これもまた動きが悪くなり何もできなくなってしまいますよね。
私は今冬から家を新築し床暖にしたので、例年の室内の冷えから開放されています。
床暖は快適です。
常に室温が18~20℃に保たれていますので、ストーブなどの暖房器具は常時必要ありません。
ところで、手の冷えですが、やはり手袋が一番身近な保温方法だと思います。
ミズノでブレスサーモという発熱繊維を使った商品があります。
「ヒートテック」の世話になる前は、これに頼っていました。
手袋も製品化されており、とても温かです。
http://www.mizunonetorder.com/mizuno/search/1/?searchContinue=1&searchItem=11080&pagingNum=2
もう、かなり売り切れが出ていますが、一応ご紹介します。

[37] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2009 1/28(水) 23:32:31
皆様へ。
私の住む地方では、毎日の様に氷点下の寒い朝が続いていますが、皆様お住まいの地方ではいかがでしょうか。
私は先週半ばから風邪を引いてしまい、暫らく大事を取って会社を休んでいます、たいした症状は無いのですが、咳と痰絡みがある為、吸入薬を使用していても【もし会社内で呼吸困難の発作になってしまったら・・・】と言う恐怖感を感じてしまい現在自宅で様子見をしております。
既に一週間程経ちますが激しく咳き込んでも痰絡みの状態で上を向いて就寝していても呼吸困難の発作に至る事は今の所有りません。
風邪も快方に向かっており、どうやらこのまま完治しそうです、メプチンエアーのおかげであの苦しかった発作があった事自体忘れてしまいそうです。

[38] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 1/29(木) 14:53:32
私は日によって、調子の良い日と悪い日が極端に違うのですが、何故良いのか、悪いのか、心当たりを、考えているのですが、わかりません。
皆さんは、症状は安定してますか?
[39] May 2009 1/30(金) 02:59:33
はじめまして。
私も日によって調子が違います。
masayanさんのおっしゃるように、心当たりが分かりません…。
睡眠時間とか気温とか食べたものとか考えてるんですが、やはり気温は関係あるみたいですね。
寒いと動きが悪くなるし。
朝起きてからすぐ外出したりすると、歩きにくかったりします。
血流とかも関係ありそうですね。
少し歩いて体(筋肉)が暖まってきたりすると動きやすくなるような気もします。
ストレッチとかやっぱり大事なんでしょうかね。

[40] RON 2009 1/30(金) 07:59:47
masayanさま
私も日によって極端に体調が変わることが多いですが、ここ2週間ほどはずっと不調が続いています。
一度の歩行距離も極端に短くなり(立ち止まらずに歩くのは15mくらいが限度で、職場ではトイレに行くのも億劫になります)今までやっていた立ち上がり方法では立ち上がるのがきつくなっていて、ただ立っているだけども膝がガクガクしてきます。
またこれまで収まっていたむせも多くなり始めました。
毎年冬は辛いのですが、これほど辛い冬は初めてです。
本当に寒さのせいだけなのかと不安になってます。

[41] ryuo 2009 1/30(金) 15:02:01
こんにちわ
私は、睡眠をよくとると調子いいです。
あと外出するときはマスクをしています。
のどが、温かく調子いいです。
今年は風邪引かないかもです。
お風呂も好きです。

[42] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 1/30(金) 23:14:15
皆さんへ
私も稀に妙に調子の良い日があります。
今朝も、資料の入った鞄と傘を持っており、いつもならばかなり歩行が辛いハズでしたが、何となく足が軽く感じました。
ただ、調子の良い日の発生頻度はだんだん減ってきているように感じます。
最近は、調子の良い日は1ヶ月に1回あるか無いか程度になってしまいました。

[43] thirdlife 2009 2/ 2(月) 07:50:36
管理人さん、ryuoさん、masayanさん、青猫さん、皆さん、おはようございます。
青猫さん、レスが遅れて申し訳ありません。
僕も吸入薬を使うようになって、風邪をひいてもひどくなることがなくなりました。
メプチンエアは即効性がありますから、僕は常時持ち歩いています。
日による疲れやすさの変動は、SBMAでは筋肉が少なくなり余力がないため、ちょっとした体調の変化をより大きく感じてしまうのではないかと思います。
あくまで私見ですが。

[44] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2009 2/17(火) 22:38:19
皆様へ。
先月、【メプチンを吸入し始めて丁度半年になります】嚥下の検査を受けてまいりましたが嚥下の状態が良くなっているとの報告を医師より聞かされました、私はリュープリンの投与は受けておりません。
考え付く事はメプチンエアーを吸入している事だけです、もしかしたらですがこの効果なのでは?と考え始めています。
医学的な裏付け等私には判りませんが、何か手応えの様なものを感じています。

[45] ヒーヤン 2009 2/25(水) 20:59:46
皆さんへ。
私も6年前に1ヶ月入院検査をして運動ニューロン病と告示され治療方法が無いの無理をしないように言われましたが今まで道理に精一杯やってきましたがやはり医者の言った事が現実になり体が、動き辛くなり日常生活が大変になって来ました。

[46] ヒーヤン 2009 2/27(金) 19:37:22
日常生活が段々と出来なくなると、以前の強気もなくなり寝たきりに為ること心配してます。
昨年家の2階の階段の昇降が大変になり今年に両手すりを取り付けました。
このまま進行すると2階での生活は無理になる事も考える昨年の今頃まだ自転車に乗れていたのにペダルをこぐのがえらくなり3回ほど転け自転車も乗れなくなりました頑張っても頑張っても良くならないな~最近、外に出るのが不安である。
治療方法を早く探して下さい

[47] ヒーヤン 2009 3/ 3(火) 19:31:52
管理人さんへ
私は6年前に体の異常を感じ最終、大学病院で検査入院しました検査は筋電図、筋生検、髄液検査
CPKなどの検査により運動ニューロン病球脊髄性筋萎縮症と告知されましたが私の妹が2~3前に私と同じ様に足が弱り運動ニューロン病と告知されました。
同じ病名であれば女性には発生しない、はずですね?遺伝子診断は私もしていませんが簡単に検査できるですか?それと、私の一人娘も遺伝しなか心配です。
早くこのような病気の治療方法がわかればいいのにな~よろしくお願いします

[48] thirdlife 2009 3/ 4(水) 08:56:01
ヒーヤンさん、始めまして、おはようございます。
Thirdlifeと申します。
運動ニューロン病というのは、球脊髄性筋萎縮症(SBMA)以外にも筋萎縮性側索硬化症(ALS)や脊髄性筋萎縮症(SMA)など運動神経細胞に異常があって起こる多くの疾患の総称です。
おっしゃるとおりSBMAは伴性劣性遺伝で女性は保因者となることはあっても症状が出ることはないと言われていますから、妹さんがSBMAであることは考えにくいと思います。
妹さんの主治医の先生に妹さんの正確な病名をおたずねになると良いと思います。
いろいろご心配がおありだと思いますが、SBMAと他の疾患では対処の方法が違うと思います。
遺伝子診断でSBMAの確定診断ができますから、ヒーヤンさんも主治医と相談されて早く受けられてSBMAで有るかどうかをはっきりしておかれるほうが良いと思います。
ヒーヤンさんのいろいろな疑問ににお答えするにも、診断が確定していないと難しいと思います。
また年齢や状態によってもアドバイスが違ってくると思いますので、差支えがなければゲストブックに登録していただくと良いと思います。

[49] ryuo(59) 2009 3/ 4(水) 13:55:03
遺伝子診断は、血液を採って専門機関で電子顕微鏡で見るみたいです。
私の場合、医者に診断してと言ったら、先生がどこへ出していいかわからず(笑った)1週間待ち、血液採ってから結果が出るまで1ヶ月掛かり、金額は3万円でした。

[50] ヒーヤン 2009 3/ 4(水) 14:13:55
thirdlifeさんへ
こんにちわ、ご返事有り難うございます
一度主治医に相談して遺伝子診断を考えてみます
なんせ主治医もCPKが高いから無理するなと言うだけで最初にメチコパールをのんでましたがビタミン剤だけで効く薬が無いと言われましたので薬は飲んでいませんでしたが、ここまで気合いできましたが、最近になり歩行と階段の昇降が辛く為り薬を飲んでます一旦、低下筋力は戻りませんね今は諦めず頑張るしかないです

[51] ヒーヤン 2009 3/ 4(水) 20:02:39
ryuoさんへ
遺伝子診断の検査費3万ですか結構かかるものですね。
いずれにしても、病名を知るために必要ですね。
なんせ神経内科の先生も諦めてるみたいで、先生どないかしてくだしよ~。
言ったら2年先、20年先に直るようになったらなあ~の一言です。
こないだの診察で、先生、この病気の研究はどこでしてるんですか?聞きますと知らんで、すまします。
ただの診察だけです。
泣けてしまいますわ。
医者も、もっと研究してください。
人間て、初めは強気ですが、段々と病気が進行するにつれ気も弱くなり焦りますが、人生楽しく生きたいですね。
頑張ります

[52] うんどう 2009 3/ 4(水) 22:05:44
ヒーヤンさん
私の場合は地元の病院でSBMAと診察され、確定には遺伝子診断が必要といわれ、希望して採取した血液を名古屋大学に送付してます。
結果は1-2ケ月後に来ました、血液は研究目的にも使うという条件でSBMA遺伝子検査は無料だったと思います。
主要大学病院の神経内科に行けばSBMAかどうかは診察できるはずです、遺伝子検査はその後の確定のためです。
国立大学付属病院などでは遺伝子検査をやっていますので結果も早く分かります。
Thirdlifeさんの言うようにまずは病名を明確にしたほうが良いと思います。
それにより対応も違ってくるはずです。
残念ながらSBMAは治療方法は確立されてなく、認定された治療薬は現在も無くリュープリンが治験中です。
メチコバールは私も飲んでますが、末梢神経に良いとされているビタミン剤のB12です。
神経系の病気ということで処方されたと思います。

[53] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 3/ 5(木) 21:09:20
ヒーヤンさん
こんにちは
妹さんも心配ですね。
遺伝子診断は、受ける権利もあれば受けない権利もあります。
遺伝子診断を受けると、リピート数もハッキリ分かり、自分の予後もある程度予測できるようになります。
考え方次第ですが、得るモノもありますが、もしかしたら失うモノもあるかもしれません。
急ぐ必要はないと思いますので、ゆっくりお考えになっても良いと思いますよ。
私の場合は、何回か専門家によるカウンセリングを受けながら遺伝子検査を行い、確定診断しました。
遺伝子診断を受けた最大の目的は「自分の予後が知りたい」という事でした。
来るべきその時に向けて出来ることはしておきたいと思ったからです。
なお、私の場合も、カウンセリングを受けた病院から、私の献体(血液)を他の大学病院へ送って頂き、そこで検査してもらいました。
結果が出るまで半年ほどかかりました。
ただ、どういった理由だったか忘れましたが、私の場合もタダでした。
参考になれば幸いです。

[54] ヒーヤン 2009 3/ 6(金) 19:50:45
管理人さん
こんばんわ
ご返事有り難うございます一度主治医に相談して考えたいと思います。
大学病院の告知から6年になりますが病気であることを信じようとせず、頑張れば治るものと考えてましたから確定検査が怖いです。
今は、現状で無理せず頑張ります。

[55] ヒーヤン 2009 3/12(木) 13:04:52
こんにちは
今、散歩に出かけましたが腰に力が入らず立つのも辛くすぐに帰ってきました昨日は、調子が良く1時間ぐらい歩けましたその後身の回りの整理をしたんですが、腰に疲れが残るですね頑張っても
なかなか良くはなりませんね

[56] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 3/12(木) 17:04:45
ヒーヤンさんこんにちは
私と同年代ですね。
宜しくです。
あせらず、無理をせず、頑張りましよう。
ただ、私は、今の心境になるまで、かなりの、年月がかかりました。
家庭も仕事も大変な年代と思います。
お互い,できる範囲で周りの、サポートを受けながら
がんばりましょう。

[57] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 3/12(木) 17:04:45
ヒーヤンさんこんにちは
私と同年代ですね。
宜しくです。
あせらず、無理をせず、頑張りましよう。
ただ、私は、今の心境になるまで、かなりの、年月がかかりました。
家庭も仕事も大変な年代と思います。
お互い,できる範囲で周りの、サポートを受けながら
がんばりましょう。

[58] masayan kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp 2009 3/12(木) 19:06:08
ヒーヤンさん、同年代と書きましたが、勘違いで11歳違いでした。
すみませんでした。

[59] ヒーヤン 2009 3/13(金) 15:25:06
masayanさんこんにちは
私が11才違いの先輩になるんですね
これからもよろしくお願いします
マサヤンさんも毎日頑張っているですね
早くこの病気が治る様に無理せずお互い前向きで生きましょう

[60] ヒーヤン 2009 4/ 9(木) 22:59:26
今日このごろは、朝も早く明るく暖かくなり、久しぶりに6時から散歩に出ましたが腰に違和感と足が引きずてましたので無理しないで諦めて、すぐに家に帰りました。
昨日まだ調子が良かったのになあ~気持ちはあるんですが、身体がついてこない。
又スタミナを付ける為に、ひと寝入り、しました。
外に出るときはベストコンデションを作り現状の体調を知る事も大事ですね。
調子が上がればオフ会に参加を考えていますが、やはり一人で行くのは色々と不安感があります

[61] 高麗 2009 4/16(木) 10:42:22
皆様こんにちは、以前から咽喉の違和感がすごくあったので、情報館の掲示板でthirdlifeさん
青猫さんJuneさんの体験談を元に主治医に相談してメプチンエア-10μgを出してもらいました。
吸入して今日で20日目ですが頻繁に食べ物が咽喉に詰まっていたのが詰まらなくなり、痰が何時も出ていたが回数が減りました喉頭を閉塞して呼吸困難をおこす現象も最近ありません、少し発音が分かりやすくなったようだと妻も言っていました。
始めメプチンエア-10μg1回に2吸入となっていたが私の場合2吸入だと心拍がドキドキしたので1吸入にしたらドキドキ感がしなくなったです。
最初10日間位ボンベを押すのに力がいり押せなかったが(ボンベが満タンの為か?)歯で軽くかんで両手で押しました。
まだ20日目ですが私がメプチンエア-10μgを使用した体験でそれなりの効果を感じています、後日改めて報告します、情報を掲示してくださった方々に感謝です。
指に力の入らない方は下記の方法もあります。
☆ビニール袋を使う場合
軽くふくらませたビニール袋の中に容器を入れて袋の口を押さえます。
その状態で中の容器を外から持ち、容器をよく振ってから1回分の量を噴霧します。
息を深く吐き出した後、袋の口に口をあてます。
中の空気を5秒くらいかけてゆっくり吸っていきます。
5~10秒くらい息を止めた後、袋の中にゆっくり息を吐き出します。
上記~の手順を2~3回繰り返します。
口の中に残った余分な薬を出すためにうがいをします。

[62] RON 2009 4/26(日) 18:43:45
皆様
先日3か月ぶりに病院へ行き、主治医に調子を訊かれたので「寒さが緩んできたため少し楽になりました」と答えたところ「寒いと調子が悪いなんて話は聞いたことがない」と少し驚かれてしまいました。
私の通う病院にも患者は十人程度いるようですが、他の患者からはそのような訴えは全くないそうです。
以前から冷感麻痺が起こると病気と聞いていましたし、実際冬は身体の動きが悪くてかなり辛く、それらはこの病気のせいだと思っていたのですが、主治医の説明ではそんなことはないとのことです。
ということはこれは私だけが感じていることなのでしょうか。
そこでお尋ねしたいのですが、皆さんは季節による好不調は感じておられないのでしょうか?

[63] ヒーヤン 2009 4/26(日) 20:05:00
このところ、暖かくなり、少しは、身体の調子は、良く感じる時がありますが、この調子で段々良く為るかと思うときがあります。
しかし少し無理すると腰に違和感があり歩くことが辛い時があります。
頑張っても良くならなので、イヤになり、やる気もなくします。
健康状態みて、無理のない生活するように考えてます。

[64] 青猫 sakutarou34@yahoo.co.jp 2009 4/26(日) 22:50:58
高麗様、RON様、ヒーヤン様へ。
高麗様、メプチンエアーで症状が緩和され宜しかったですね、私はもう直ぐ10ヶ月程の使用期間になりますが呼吸困難に陥る事は皆無になっています、以前の誤嚥した後の(呼吸できなくなる)恐怖心が無くなり、平穏に日常生活を送れるようになりました。
RON 様、私の感覚からなのですが申し上げますと冬季になると手足の指先が冷えてペンで字を書く事に不便を感じます、持ったペンを落とす、手の振るえから上手くかけない、感覚が鈍くなる、しかしよく考えてみると一般の方でも同じ様な症状があると聞きました、只、筋力が弱っている為、症状を強く感じるのではないでしょうか?
見当外れであったなら申し訳有りません。
ヒーヤン様、暖かくなると確かに動きやすくなり何かをしてみたいと言う意欲に駆られますよね、しかし無理はなされない様に、私は園芸の作業をしたくなり四つん這いになってやってみたのですがその後の筋肉痛、関節痛は皆様の想像どうりです、本当に無理は禁物ですよね。

[65] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2009 4/27(月) 08:03:14
青猫さん、高麗さん、RONさん、ヒーヤンさん、皆さん
僕もメプチン吸入を始めてから調子がよく、ほとんど呼吸困難になることはなくなり、時々吸入を忘れてしまうほどです。
RONさんのひえの症状も、主治医は今回始めて知ったのでしょう。
あえて冷え症状があるかと聞かれなければ、自分のほうからは患者さんは話さないことが多いですから主治医の先生が知らないだけではないでしょうか。
医学書にも文献にもそのような症状の記載はあまりありませんから。
僕も冷えがひどくなり夏でも靴下をはいたまま寝ることが多いです。
情報館での発言を見ていても、SBMA患者に冷えはほとんど必発ではないかと思います。
冷えにしても呼吸困難にしても患者は大変困っているのですが、SBMAの主要症状ではないのであまり関心を持たれない医師が多いと思います。
声を大にして訴えるようにした方が良いと思います。
またメプチンやユニクロのヒートテックなど経験的に良かった治療法があれば、情報館にアップしてみんなで試してみるようにしたほうが良いと思います。

[66] RON 2009 4/27(月) 17:55:30
青猫さん、ヒーヤンさん、thirdlifeさん 皆さん
身体が健常な時には、ここまで寒さによる影響を受けたことがありませんでしたので、完全にこの病気によるものと考えておりました。
確かに普通の人でも寒いと筋肉の硬直や神経の拘縮があるのですから、神経疾患の私が強く影響されるのは当たり前なのかもしれません。
昨年から冬になると左足の指先(特に人差指)が突然紫色になったり、かと思うと次の瞬間には正常な肌色に戻ったりと、冷えを伴って血行障害を起こすようになりました。
心臓血管外科で診てもらったら末梢循環障害だとして、血流を良くする薬を処方されていますが、これもSBMAが関係しているのかもしれませんね。
冬に辛いのは私だけじゃないとわかって安心致しました。
ありがとうございます。