SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 発症時期 >
[1] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jpで 2007 9/24(月) 22:20:56
皆さん、こんにちは
私の発症時期について少し説明したいと思います。
今思えば、(この病気と診断されてみて)最初に異常を感じたのは14,5才の思春期の頃だったと記憶しています。
私は体も大きく、力自慢の方でしたが、その頃に乳頭が膨らんできて、なんとなく力が入り辛い感じがする様になり、肌も女性的な(もち肌)感じがして、周りの同級生と比べても何か成長の仕方が違うぞと思う様になりました。
夏場にプールに誘われても恥ずかしくて、いけなかった覚えがあります。
しかし、特別、他に何があったと言う訳でも無く30代前半のころに和式トイレから立ち上がり難くなり病院巡りをして数年後にやっと病名が判った次第で現在にいたっております。
発症と言うのは何を基準にして判定をしているんでしょうか?
この病気は成人後の発症と言う事になっていますが本当にそうなんでしょうか、それとも私だけの
特例でしょうか、皆様は成人前のそう言った体感は無かったでしょうか?

[2] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2007 9/25(火) 09:43:02
青猫様、皆様、
米どころ越後平野は米の収穫で賑わっております
私は青猫様の仰る様な成人前での体感は全く感じませんでした。
1998年病名告知された、8年前
46歳の時神社の階段を下りている途中突然”ガックン”と強烈に力が抜けた時が今思うと発症ではないかと思っております。

[3] ほたる 2007 9/25(火) 12:50:31
次は掲示板過去ログ「発症について」です。
http://www.h7.dion.ne.jp/~sbma/logbackup002.html
私は個人的に75番に納得しました。
遺伝子は生まれた時から変わらないのですから、目に見えないだけで、その時からすでに何らか始まっていると考えることもできるのではないでしょうか。

[4] 青猫 tqhxm@fuga.ocn.ne.jpで 2007 9/25(火) 18:28:48
米どころ様、ほたる様、皆様こんにちは
過去ログを詳しく見てなかったようでした。
教えて頂きありがとうございます。
こう言う話題が無いのかと思っておりました。
話はかなり出尽くして、結論的な感じの話題も有る様ですね、私もNo.75に納得します。
人により千差万別なのですね。
過去ログをもっと良く読み返したいと思います。

[5] ミスターX 2007 12/ 5(水) 18:21:35
青猫さん・皆さんこんにちは
基本的に私も同様です。
小学生のころは周りからも何も言われることが無かったのですが、中学生の頃は、方胸の乳房が膨らんでいることが自分でも判り、友達からも銭湯やプール等の利用の際に馬鹿にされていました。
皆と同じような運動をしていても筋肉こぶの大きさが明らかに違い、皆から逆に筋トレを進められていました。
就職直後の若い頃(20代)は、社内の運動会のリレー等(勝ち負けは殆ど関係ない常態)に強制的に出されましたが、その頃には足がもつれたり当然遅かったりしました。
特に気になりだしたのがゴルフでしたが、飛距離が急に落ちました。
最初は道具を変えて復帰しましたが、すぐに元通りになり、バンテージが2~3位おちました。
その後、スコアーは纏まっても距離は回復せず、コース途中で片足をビッコ引くようになりました。
同時期に通勤途中もビッコこ引くようになり、駅の階段を上る動作及び和式のトイレの利用が格段つらくなりまい。
年のせい・運動不足と思っていましたが、だるさ・痺れ・疲れ・特有の筋肉痛が顕著にになり、病院に駆け込み(初診日)、精密検査を進められ確定診断。
中学生には周りの友達と違う症状が明らかに有り、何をもって発病なのかと自分も思います。

[6] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/ 5(水) 21:37:17
ミスターX 様、皆様へ。
正直、私だけでは無かったんだと思いホッとしています、ミスターX 様、投稿有難うございました。
付け加えますと、二十台半ばに子供の運動会で走るというより、飛び跳ねる様な動きになり他の父兄から異様な目で見られた事を思い出しました。
又、もう少し以前には【十六、七歳位だったと思います。】部屋で横になっていた時に急に体が重くなり体が鉛になったのではと思える程の変化を感じ、漠然とではありますが、何か『スイッチが入った。』と言う感覚に捉われた事を今でもはっきりと覚えています。
勿論、私には予備知識等、何も無かったのですが何かが変化して来ていると強く感じた事が思い返されます。

[7] うんどう 2007 12/12(水) 18:57:24
ミスターXさん、青猫さん、皆さん
ミスターXさんの投稿を読んで、私も銭湯で恥ずかしい思いをした記憶がよみがえってきました。
私は女性化乳房と手の震え(振戦)が40才の人間ドックの問診結果に記録されているので30歳後半がSBMA発症時期と思っていたが、銭湯の記憶からすると20台あるいはそれ以前から発症していたかもしれない。
次の症状は手の震えで、30才代に立食パーテイでビールを注がれた時にコップが震え困った、ゴルフのパットでは手が震えだしパットが下手になった。
ゴルフでは40才以降飛距離が落ち、足が攣り、歩きも辛くなりカート頼りになった。
顔などの筋肉のピクツキも30才代には出ていたような気がする、
49才にCK値が500を越え、50才代には通勤時の階段登りに息切れしだした。
運動不足と言われ自分でも思い込み、ジョギング、縄跳び、筋トレなど色々やったが、当然のことながら効果無いどころか全てがどんどんできなくなった。
1年前に歩きが遅くなり、今や歩行距離数百mに落ち、ゆっくり歩いても筋肉痛。
筋力劣化症状は書ききれないほどいっぱいで出している。
筋力低下の体感は急激に進んでいる。
発症時期は何の症状を何時自覚したかによるのでしょが、残念なことがら、今迄はこれらの色々な症状で色々な診療科を受診しても何もわからなかった。
59才でCK値が1500を超え、握力が20KGになり神経内科受診となり、やっとSBMAと判明した。
今後は、もっと医療関係者にもSBMAという病気を認知していただき、症状情報を普及し、その次の段階として血液検査などでこの病気が早期に検知でき、早期治療ができるようになることを期待したいですね。

[8] ミスターX 2007 12/13(木) 19:23:16
うんどうさん
私と殆ど同じですね!
サラリーマン時代はずーっと営業畑でお酒の席も多く、お酌の際の手の震え・パット時の振るえや通勤等の階段の登りetc
若い時に自覚のある共通の症状が間違いなくありますね!
親戚等に対する告知をするべきかの良し悪しの判断はありますが、若い時に判れば(ショックも大きいですが)、仕事の職種も含めて人生設計の変更も可能と思います。
結果論ですが現在再就職先が見つからず、経済的に困っています。
筋力・体力の負担が少ない事務系資格の取得や経験を積んでおけばと正直後悔しています。

[9] うんどう 2007 12/16(日) 08:23:58
ミスターXさん
私の場合は2年前にSBMAと診断された時に上司に相談し現業継続を要請して、現在もデスクワークを継続しています。
外出や力仕事が無くて幸いしています。
今や通勤も厳しくなっているので、今後は在宅勤務や自家用車通勤(現在は制度無し)を考えざるをえない状況です。
この病気では仕事、行動に制約があるので、「喫茶店」話題の24で岩手の三浦さんが述べている障害者雇用促進法で就職相談はできないものでしょうか、営業経験を生かした営業支援業務(デスクワーク)は各社必要と思いますが。

[10] lone wolfe 2007 12/17(月) 06:13:37
ミスターXさん、青猫さん、うんどうさん、皆さん
私も全身の倦怠感などから主治医の勧めで職場に勤務軽減などを申し入れましたが、制度がないとの理由で却下されています。
むしろ普通の仕事が出来ないのなら辞めるのも選択肢の一つではとまで言われました。
障害者雇用促進法とは障害程度が固定された方々が対象であって、残念ながら障害が進行する病気を念頭においていないようです。
治らない病気に対しては病気休暇の取得も難しいとまで言われて、ただでさえ身体の動きが悪く憂鬱な冬ですが、今年は更に寒さが身にしみそうです。

[11] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/17(月) 09:41:05
lone wolfe 様へ
私の発症当時と似通った状況に置かれている様ですね、当時の私の上司は診断書の提出で、直ぐに職種、仕事量を変更してくれましたが、二度目の職種替の時は上司が違う人に代わっていたことも有り lone wolfe 様と同様な事を言われました。
その時は二級の障害手帳を交付されており会社の人事の方に相談して仲間の応援も有り認められました。
私の経験からですが進言致しますと、もし障害の認定を受けていないのならば、何級になっても良いですから公的な証明になる障害手帳の認定を受ける事をお勧めします、これを提示の上で話し合いを持てばきっと道は開けてくるのではないでしょうか。
医師に良く相談の上申請する事かと思います。

[12] 岩手の三浦です 2007 12/18(火) 08:20:10
lone wolfe様皆様へ
障害者雇用促進法について、もう少しお話しょうと思います。
lone wolfe様がお話しされた障害程度が固定された方が対象との件ですが、ハローワークに問い合わせたところ、そのようなことは無いそうです。
この法の適用者は障害手帳6級以上か医師の診断書により相当と認められた方が対象となり、進行性の場合は、3級から2級となった場合は重度障害者(3級以下の2人分として認められます)として認定されるとのことでした。
また、病気休暇は一般的には医師の診断書で、例えば○○のため2週間の入院加療を要するとか、又は10日間の自宅養療を要するなどにより取得出来るものと思われます。
この場合は給与の全額が保証されるはずです。
また、長期加療により休職する場合も複数の医師の診断書を添えて、取得出来るのではないでしょうか。
この場合は給与の80%とか60%にダウンすることは覚悟しなければなりませんし、ボーナスも半減になるかも知れません。
従業員10人以上の企業は「就業規則」を定め、労働基準監督署に届け出ることになっています。
また、その内容は従業員にも公表することになっており、一度目を通しては如何でしょうか。
なお、障害者雇用促進法では従業員の1.8%以上の身体及び知的障害者を雇用することになっておりますが、最低従業員数は56人以上で、また現在は300人以下の企業は適用除外となっています。
労働組合が我々障害者に対しどの程度の関心を示し本気で戦ってくれるか疑問ですが、青猫様の様に良い同僚に恵まれ、良い上司にも恵まれ、劇的な改善が進むことを祈っています。
それから、青猫様がお話しされた障害者手帳の認定を受けていなければ、是非受けられた方がよろしいと思います。
障害の程度によっては障害年金の受給も検討されてはと思います。

[13] lone wolf 2007 12/19(水) 17:07:09
岩手の三浦さま青猫さま
ご意見ありがとうございます。
申し遅れましたが、私は数年前より障害者手帳1種1級の交付を受け、職場にも提示しております。
また年金は2級の認定を受け、給料が普通に出ているため一部支給停止となり基礎年金部分のみ受給しております。
三浦さまの仰る様に、一度就業規則を確認したうえで、必要であれば勤務条件や職場の勤務環境の整備等についてもう一度所属長と交渉しようと思います。

[14] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 12/19(水) 21:22:08
私の本格的な発症時期は30代半ばでした。
会社の健康診断で「血液中のLDHが異常に高い」と診断された時です。
たぶんこの時期に、筋肉の萎縮が本格的に始まったのだと理解しています。
子供の頃は運動能力は普通よりも少し劣るといった感じで、特に目立った症状はありませんでした。
ただ、どんなにトレーニングしても筋肉がつかないなぁとは感じていました。
最初に異常を感じたのは、20代半ばに友人の結婚式でビデオ係を任された時です。
手が震えてしまって、まともに撮影できませんでした。
今でもその友人には申し訳なかったと思っています。
その後、皆さんと同じで手に持ったコップが震える事が多くなっていきました。
震えるのがイヤで、必ず両手でコップを持っていました。
健康診断で相談した事もありますが「血糖値が低いと震える場合がある」との事で、特に検査等はしませんでした。
その後、30代半ばで発症した時期に、スキーが出来なくなりました。
スキーは膝を柔らかくして足裏からの衝撃を吸収しますが、膝をその状態に保つ事が出来なくなりました。
友人にもついて行けなくなり、スキーは断念しました。
同じ頃に走る事が出来なくなっていました。
普段、走る事はあまり無かったので、走れない事に気がついた時は「もう一生走れないんだ」と思い結構ショックでしたね。
その後、連続して歩ける距離が短くなり、歩行速度が遅くなり、日常の仕事だけでも疲れるようになってきています。
車の運転も以前はドライブが好きでいくら運転しても疲れませんでしたが、今は2~3時間が限度になりました。
最近は何となく「一線を越えた」ような気がしており、そろそろ障害者手帳の交付を受けても良いかなとも思っています。
皆さんはどの様なきっかけで交付を受けたのでしょうか?

[15] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2007 12/20(木) 11:34:10
管理人様、岩手の三浦様青猫様、lone wolf様、おはようございます。
岩手の三浦様、いつもながら的確で早い情報ありがとうございました。
あらためて公務員の方の高い能力が発揮されていると思いました。
私の高校や大学の同級生が3人高級公務員でしたが、自分の利益にきゅうきゅうとしていて天下りや会社を起し法の網をくぐるようなことをやっているようです。
結局その能力を自分だけのために使っています。
管理人様を差し置いて私ごときが僭越ですが、ここに加わってくださって本当に良かったと思います。
管理人様、ご無沙汰しております。
私は身障者2級ですが、駐車場がちょっと遠くなると本屋などへいくのに苦労するようになりました。
その時駐車禁止除外車証が身障者ではもらえるというので、主治医と相談して申請しました。
繁華街などに出かける時にきわめて便利です。
また高速道路料金は二分の一になりますし、フェリーも同様に割り引きがあります。
公立美術館などは本人と付添人1名が入場料無料になりますし、東京都美術館や国立新美術館などは一般用の駐車場はないのですが、手帳があれば駐車場が利用できます。
障害の程度によっても違うと思いますので主治医にでもよくご相談になると良いと思います。

[16] kav 2007 12/20(木) 18:08:37
管理人様
発症時期や経過は貴殿に良く似ていると思い拝見しました。
小生の場合は30歳の頃、椅子から急に立ち上がろうとすると、よく足が攣ったことを思い出します。
それから、宴席で杯が震え両手で持ったことです。
子供の幼稚園の運動会で走り終わったとたん転倒して、恥ずかしい思いもしました。
今となってはよく夜中に足が攣ったり、太ももが勝手にぴくぴく動くことも皆無となり、手足が細くなってしまいました。
障害者手帳は10年前にドクターから申請を勧められ、4級と認定されましたが、現在の状況は2級位と自分では思っています。
ちなみに昨年夏に障害年金を申請しましたが、2級の認定でした。
いろいろ特典が有りますので、取得をお勧めします。
その当時は駐車禁止除外証の交付が大変嬉しく思いました。
現在も車の運転は支障は有りませんが、降りる際に難儀をしています。
マイカーは割と座面の高いセダンですが、両足をついて両手でドアを掴み何とか降りています。
体調の悪い時はどうしても降りれず、人を呼んで左右からベルトを持ってもらって降ろしてもらいます。
最近は恥ずかしさは忘れて、通りかかった方に声をかけて助けてもらっていますが、皆さん本当に親切で嫌な顔もされず感謝して過ごす今日この頃です。
以上ご参考まで。

[17] 青猫 tqhxm943@yahoo.co.jp 2007 12/20(木) 22:17:47
管理人様へ。
私の発症時期は以前紹介した通りです、手帳の取得は二度行っております。
一度目は五年程前だったと記憶しております、社内の定期健診の時に常駐ではないアルバイトの産業医の方に歩き方や椅子からの立ち上がりが辛そうなのを指摘され手帳の取得を勧められ、当時病院から遠ざかっていた為、飛び込みで近くの神経内科に申請してもらい五級になりました。
その後、本年度初めに別の病院を受診して直ぐに二級を勧められ申請、改級されました。
その当時の主な症状は一般の椅子かろ一人では立ち上がれず妻にベルトを掴んで持ち上げて貰っていました、又歩行は杖無しでは数メートル位しか歩けない状態でした。
私の場合キッカケは全て受動的でしたが、SBMA、身体障害の見識の高い管理人様ならば受けてみようと思った時がその時ではないかと思います。

[18] JUN hzx02321@nifty.ne.jp 2007 12/22(土) 19:03:57
管理人様
私はいつからからか忘れましたが、早い時期から、6級を取得しました。
主治医の先生と相談し、最低でも6級に該当すると知ったときからすぐ申請して取得しました。
肢体不自由の場合7級でなければ3~6級だと、あまりかわらないようです。
はじめは身体障害者といわれることに抵抗がありましたが、交通費の減免、施設の入場料の割引などあり、助かりました。
2級以上になり、重度障害に該当すると医療費の補助など、項目が増えるようです。
その後自宅の階段などつらくなり、3級から改造の補助がでることを知り、主治医に相談して最低でも3級は取得できるということで、更新し、3年前に2種2級になりました。
今では、身障者にどっぷりはっまってます。
健常者と同じように行動しようとすると、無理があるので、はじめから身障者と割り切って行動すると経済的な事を含めて、援助があり、出来ることが増えてくるようです。
今では1人での公共交通機関での移動が難しくなり、1種に相当するのではないかと思っています。
身障者手帳の場合、決定できる認定された医師がいますので、その医師に相談したら、早いかもしれません。

[19] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2007 12/28(金) 21:32:30
thirdlife 様、kav様、青猫様、JUN様、皆様
ちょっと話題がそれてしまって恐縮です。
たくさんアドバイスいただきまして、ありがとうございました。
障害者手帳について、定期検診の際に主治医とソーシャルワーカーに相談しました。
私の場合は肢体不自由7級の重複で6級程度なら可能性があるとのことでした。
6級でも税金控除の制度が適用されるとの事なので、まずは申請書を入手してみようと思っています。
また、進展がありましたらレポートします。
ちなみに、私の場合は数百mであれば連続歩行が可能ですが、速度が遅いので普通の人の3倍くらいの時間がかかります。
でも、認定は「歩ける/歩けない」だけが問われ、その”辛さ”は関係ないそうです。
なんか患者の立場で見ると冷たい制度ですね。