SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< あけましておめでとうございます >
[1] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2008 1/ 1(火) 06:35:51
管理人様、皆様
あけましておめでとうございます。
旧年中はいろいろとお世話になりました。
今年もよろしくお願いいたします。

[2] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 1/ 1(火) 16:23:10
管理人様皆様
明けましておめでとうございます。
旧年中はいろいろとお世話になりました。
今年もよろしくお願い申し上げます。
当地方は新雪で、街は白一色です。
綺麗ですよ。
一晩で純白の街に変身です。
昨年は「偽」の歳となりましたが、我が町のような白紙に戻り、心機一転、良い方向に向かうことを期待します。
そして、SBMA治療にも良い知らせ届くことを期待したいものです。

[3] Vanguard 2008 1/ 3(木) 21:54:07
管理人様、皆様
明けましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
私は、2005年11月末から当情報館にお世話になって以来、過去ログにございますように、変わらずに、「SBMAの治療法の確立と、国等による医療制度の整備の充実」を目標に掲げてまいりました。
本年は、いよいよ、4年間という長期にわたり、酢酸リュープロレリンをSBMA患者に対して投与するという、治療研究の成果が、名大研究チームから公表される予定です。
研究チームの保持する、治療研究に対する「厳密な科学性」については、私も常日頃から、全幅の信頼を置いており、その解析結果については、重大な関心を持っております。
また、医療関係者だけではなく、患者サイドとしても、その「成果」について、EBMに基づく「吟味」を行い、その解析評価を、どのように適用すべきかを「患者自身で考える」必要がでてくると思います。
私自身は、「日常診療にすぐに使える臨床統計学」羊土社・能登洋著)を参考にしています。
さらに、私の専門分野の国際会計実務とは全く縁遠い分野ではありますが、現在、分子生物学(特に構造生物学)の勉強を始めております。
今年も皆様方からの、御指導、ご鞭撻を賜るようお願い申し上げます。

[4] むにらら 2008 1/16(水) 14:45:50
Vanguardさん、がんばってください。

[5] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 1/30(水) 11:25:47
皆様へ、
1/6日から1/29日まで新年早々胆嚢摘出手術で入院してきました。
流石に辛かったです。

[6] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2008 2/ 1(金) 06:22:15
米どころ様、お早うございます。
新年早々大変でしたね。
僕も胆嚢も虫垂もまだ持っていますので人ごととは思えません。
長期入院すると僕は歩けなくなりそうで心配なのですが、筋力低下は大丈夫でしたか。

[7] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 2/ 1(金) 10:05:16
先生、皆様、
手術後リハビリを兼ね一生懸命病院の廊下を歩き少しは、自信を持って退院しましたが、家に戻り何時もの日常生活をと。
思いましたが残念ながら涙が出る位筋力の低下を実感しております。

[8] 皆様こんにちは。
2008 2/ 1(金) 11:40:56
米どころさん私も5年前に胆嚢摘出手術をしました、丁度米どころさんと同じ年頃だと思います、20年ほど前に見つかっていたが放置していたら2センチ程に成長していました、開腹手術は無理だと神経内科の医師は言っていたが、腹腔鏡手術なら良いと言われ全身麻酔でしたが手術の術後の経過もよく過ごしています、1ヶ月ぐらいは無理しないで過ごしてください。

[9] thirdlife 2008 2/ 1(金) 15:46:01
米どころ様、皆様こんにちは。
私も一月初旬に1週間くらい咽頭炎が治らず、ちょっと外出を控えておりましたら、最近きわめて疲れやすくなっております。
特に背筋が弱くなっているようで、ちょっと立ったり歩いたりすると何かにつかまらないと上半身が腰のところで前屈して転倒しそうになります。
僕も米どころ様と同じくらいの年齢ですので、老化の影響もあるのかも知れません。
最近心して1日1回は外出するよう心がけています。
お互いに何とかがんばりましょう。

[10] thirdlife 2009 1/ 2(金) 06:12:53
皆さん、明けまして、おめでとうございます。
今年は世界中が大変厳しい経済状態にあり、さまざまな困難が我々にも及んでくる可能性があり得ると思いますが、情報共有や早目の備えなどによって、何とか乗り切り良い年にしたいと思います。
本年もよろしくお願いいたします。

[11] ほたる 2009 1/ 3(土) 05:55:10
thirdlife様、管理人様、皆様、
明けましておめでとうございます。
掲示板を通して皆様と情報交換ができ勇気づけられます。
感謝、感謝しております。
本年もどうぞ宜しくお願い致します。

[12] Vanguard 2009 1/ 3(土) 20:55:12
皆様
明けましておめでとうございます。
本年もよろしくお願いいたします。
今年のオフ会も楽しみですね。
また、掲示板への、各世代の皆様からの投稿をお待ちしています。

[13] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 1/ 4(日) 09:46:22
皆さん
あけましておめでとうございます。
2008年は皆さんと一緒にオフ会を開催する事ができ、私達にとって新たな一歩を記す事が出来たのではと思っています。
2009年も力を合わせれば何か新しい事ができるかもしれませんね。
一人一人ができる範囲で一緒に頑張りましょう。