SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 2008オフ会開催のお知らせ >
[1] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 1/20(日) 19:00:59
皆さんへ
いつも当サイトに参加して頂きありがとうございます。
さてこのたび、2008オフ会を開催することにしました。
(昨年、岩手の三浦ですさんが発案してくださった会です)
以下に予定等を記載しますので、皆さんのご参加をお待ちしております。
会場等は確定し次第、掲示板の本記事に掲載していきます。
1.日時(予定)
2008/05/24(土)13:00-17:00
2.場所(予定)
参加人数に応じて、出来るだけ以下の条件に合う会場を手配します。
東京都内
交通(新幹線等)の便が良い
バリアフリー(最寄駅からの経路を含む)
駐車場あり
3.募集期間
2008/02/29(金)まで
募集は、会場の手配をする上でおおよその人数を把握するのが目的です。
募集期間終了後の参加、辞退も自由です。
途中の入退室も自由とします。
4.募集方法
掲示板の話題「2008オフ会参加エントリー」の記事へ1組1エントリーで登録して下さい。
ニックネームと人数だけ記入して下さい(氏名等の個人情報は記入しない)
同行者がいらっしゃる場合は、同行者を含めた人数を記入して下さい。
他の方のお話を聞くだけの参加もOKです。
どなたでも(SBMA患者さんでなくても)参加OKです。
削除(辞退)、変更は管理人宛にメール下さい。
なお話題「2008オフ会参加エントリー」は、参加エントリーだけに使って下さい。
参加エントリー以外は削除いたします。
5.会費
会場費は参加者で割り勘しましょう(同行者は含めません)
6.議題
希望者のみ自己紹介をしましょう。
それ以外は特に決めず、フリーにしたいと思います。
7.ご要望等
ご希望、ご質問、アイデア等は、掲示板の本話題「2008オフ会開催のお知らせ」に書込して頂くか、管理人宛にメール下さい。
8.幹事
管理人
岩手の三浦ですさん
Thirdlifeさん

[2] Vanguard 2008 1/21(月) 20:40:06
皆様、「2008オフ会」の幹事の方々へ
私については、まだ参加できるかどうかわかりませんが、一つだけお願いがございます。
皆様ご存知のように、三浦様が昨年に初めて企画していただいた経緯もございますので、この会の「席名」を、たとえば、「三浦クラブ」とか、「三浦倶楽部」というふうに、三浦様の名前を冠していただけたらと
お願いいたします。
過去ログにもあるように、昨年の三浦様の最初のご提案による日本で初めてのオフ会となりますので、もし三浦様がおよろしければ、そうしていただきたいのです。
私からの一つの提案です。

[3] ほたる 2008 1/23(水) 14:41:01
アメリカに住んでいます。
私もSBMA患者です。
アメリカにもSBMA患者の会があります。
日本よりかなりオープンですよ。
毎年1回コンファレンスを開いています。
そして、月2回チャットで患者同士の会話があります。
日本語翻訳も動くようになりました。
英語が苦手な方もちょっと参考に見てみませんか。
http://www.kennedysdisease.org/research_conf.html
http://www.kennedysdisease.org/disc_transcripts.html
オフ会、遠くからですが成功するように祈っております。
また、患者さんのパーソナルストリーも載っています。
http://www.kennedysdisease.org/disc_stories.html
ちょっと蛇足ですが、患者さんの奥様達の会もあります。
ご参考になれば幸いです。

[4] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 1/24(木) 21:48:38
Vanguard様へ
大変恐縮しております。
ただ、昨年の件につきましては、病友の方々に私なりに貢献できることはないかと考えて、ご提案したところです。
病友がそれぞれ出来ることを持ち寄り、この情報館を盛り上げ輪が広がって行くことを期待してのことであります。
Vanguard様もご同様な気持ちであろうと思いますし、ここに参加されている病友の方も皆、同じ気持ちであろうと思います。
みんなで少しずつ出来ることを持ち寄り情報館を盛り上げていこうと言う気持ちでいますので、個人名を記した会には抵抗があります。
ご理解を頂き、折角の申し出でございますが、ご辞退させていただきたいと思います。
ところで、Vanguard様はまだ参加をお決めになって居られないようですが、長く治験に参加され沢山の情報をお持ちのこと、また、ご自身も勉強され豊な知識をお持ちのこと、そしてそれらの知識や情報を病友間で共有したいとの高い思いがお有りのこと、皆が承知しており、お話をお聞きしたいと病友が期待していると思います。
お忙しいでしょうが、是非ご参加を期待いたします。

[5] Vanguard 2008 1/26(土) 20:26:36
岩手の三浦様
御返信有難うございます。
今年のオフ会については、いきさつを承知していないままに勝手にご提案をしてしまいました。
失礼しました。
他に何か既に決まっている事はお有りですか?

[6] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 1/27(日) 07:07:10
Vanguard様皆様おはようございます。
今回のご提案は「2008オフ会開催のお知らせ」に記載されているとおりで、それ以外は何も決まっていません。
そう言うことで承知しております。
ご希望、ご質問、アイデア等も自由に書き込んでいただくことになっております。
また、募集期間終了後の参加、辞退も自由になっており、交通等の関係で途中の入退室も自由となっております。
参加者の体調、仕事の関係や交通など個人の都合には十分に配慮しております。
そう言うことですので、募集期間は一応2月までとなっておりますが、慎重にならず、現地点で参加したいお気持ちであればエントリーをお願いいたします。
私個人としては是非Vanguard様にも参加を期待しております。

[7] Vanguard 2008 2/11(月) 18:07:59
幹事様、皆様、
一つのご提案を差し上げたいと思います。
私が、この何年間、特に、臨床試験に参加して以来、様々な場面で痛感していることの一つに、私たちには、「患者と家族の会」が存在しないことです。
例えば、臨床試験に参加継続するについて、研究チームからはいつも真摯な対応を受けていますが、それとは別に、パーキンソン病やALS等の、他の神経難病のように、治療研究について、「患者個人ではなく、患者会と医師団が共同して治療研究を進め、その結果を共有する」というシステムが、SBMAにはありません。
そのため、酢酸リュープロレリンに係る研究以外は、
どこでどのような研究が行われ、数少ない貴重な「病友」が何人参加し、どのような結果であるのかをほとんどの患者が知らないという事態も出てくるでしょう。
このような事態が仮にあったとしても、研究機関だけの問題ではありません。
研究機関にしても、患者会がない以上、個人ベースに限られた情報を渡すしかありません。
また、研究機関に問い合わせても、「単に一SBMA患者からの問い合わせ」というだけでは回答に困るという事情もあるかもしれません。
とにかく、とりあえず、名前だけ、形式だけでも、日本に、「SBMA患者と家族の会」が必要だと思います。
現在、管理人様のご努力のお陰で、少なくとも、当情報館を通じたSBMAの患者の一集団が存在することは確かな事なのです。
運営とか役員とか事務局とかは無くてもいい、現在のままの当情報館を大事に守って行くだけでいい。
しかしながら、どんな形であれ、日本に、「SBMA患者と家族の会」が存在してほしいと痛感します。
皆様が一同に会する機会はこのうえもなく、上記のことも検討していただきたいという私からの希望です。
(いつも提案ばかりですみません)

[8] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 3/ 8(土) 10:01:30
(1/2頁)
皆さんへ
まず、予定日に開催できなくなってしまい、大変申し訳ございませんでした。
いろいろご調整下さった方もおいでかと思いますが、重ねてお詫び申し上げます。
2008オフ会の詳細が決まりましたので、以下に掲載します。
よろしくお願い申し上げます。
1.日時
2008/06/07(土)13:30-16:45
会場は13:00-17:00で確保しておりますが、前後で準備と片付の時間を頂きます。
途中の入退室も自由です。
2.会場
東京・皇居前パレスホテル隣接 パレスビル3階3-C号室
東京都千代田区丸の内1-1-1
(場所等はパレスホテルのサイトをご覧下さい)
3.パレスホテルまでのルート
(1)お車の方
パレスホテルのサイトをご覧下さい。
(2)鉄道の方
JRは東京駅が最寄駅です。
JR東京駅丸の内中央口からパレスホテルまで約800mありますので、タクシーをご利用下さい。
丸の内中央口から新丸ビルまで約200m歩くと、丸の内シャトル(無料低床バス)も利用できます。
タクシーなら5分程度、丸の内シャトルで10分程度です。
(3)地下鉄利用の方
東京メトロと都営地下鉄の大手町駅が最寄駅ですが、パレスホテルに近いC10出口は階段しかありません。
改札階から地上へのエレベータは場所が限られているので、事前にご確認をお願いします。
不安であれば管理人までメールを下さい。
事前に調査しておきます(遠慮無くどうぞ)
4.駐車場
パレスホテルの駐車場が利用できます。
広めのスペースになっていますので、自動車に電動車いすを積んだまま入場し、駐車スペースに前から入れて、後部から電動車いすを降ろすことが出来ます。
5.会場について
パレスホテル、パレスビル、会議室はバリアフリーです。
最大2cm程度の段差がいくつかありますが、車いすで乗り越えられると思います。
ただし、パレスホテルからパレスビルへ抜ける通路は、クランクになっていてやや狭いので、車いすの場合は、
・地下駐車場→エレベータ→1Fロビー→正面玄関から外へ→パレスビルに入る
・タクシー→正面玄関からパレスホテルへ入らず→パレスビルに入る
というルートを通った方が良さそうです。
パレスビル3F会議室前にクランクがありますが、幅が広く電動車いすも問題ありません。

[9] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 3/ 8(土) 10:01:50
(2/2頁)
6.化粧室について
車いすのまま入れる化粧室が、パレスホテルの1Fに1つあります。
入口や内部も十分な広さがあるので、電動車いすのまま入れます。
会議室に近いパレスビル3Fの男性化粧室は、洋式2個、和式1個です。
化粧室入口に3cm程度の段差があります。
10m程度自力歩行が出来れば使用できると思いますが、個室内に手摺はありません。
7.ご参加について
掲示板の話題「2008オフ会参加エントリー」の記事へエントリーして頂いた方で、日程変更等により参加できなくなったしまった方は、出来るだけ管理人までメールでご連絡下さい。
新たに参加される方は、宜しければ管理人までメールでご連絡下さい。
もちろん連絡なしの方や「2008オフ会参加エントリー」へエントリーされなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。
他の方のお話を聞くだけの参加もOKです。
お待ちしております。
8.会費
会場費(税込)は以下の予定です。
参加者で割り勘しましょう(同行者は含めません)
会場費 65,100円
マイク 10,500円
---------------
合計 75,600円
高額になってしまって申し訳ございません。
9.議題
希望者のみ自己紹介をしましょう。
それ以外は特に決めず、フリーにしたいと思います。
10.その他
何かご心配な事等があれば、管理人まで遠慮無くメール下さい。
11.幹事
管理人
岩手の三浦ですさん
Thirdlifeさん

[10] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 5/29(木) 22:10:41
皆様
いかがお過ごしでしょうか?
2008オフ会は予定通り2008/06/07(土)に開催いたします。
現時点で24組41名の方が参加してくださる予定です。
ご連絡頂かなくても参加は可能ですし、途中参加、途中退席など自由です。
ご家族だけの参加等も大歓迎ですので、お気軽にご参加ください。
では、皆様、お気を付けていらしてください。
お会いできるのを楽しみにしております。

[11] うんどう 2008 6/ 8(日) 15:23:17
管理人さん、Therflifeさん、岩手の三浦さん。
昨日のSBMA会開催御苦労さんでした、そしてお手伝いいただいた家族の皆さんも含めありがとうございました。
移動も大変にもかかわらず遠くから出席いただいた方々も多く、家族を含め多数の参加者があり、皆さんと顔を合し話ができる機会を得て良かったと思います、幹事団の皆様、この会を開催していただいたことに感謝します。
私も参加して多くの方々とお会いでき、話も聞くことができ良かったです、家内も参加させるか迷いましたが、家内も参加して良かったと言ってます。
今回は初回で自己紹介が主体となりましたが、今後開催できれば質疑応答、フリーディスカスに加え家族の人の話す機会も増やせれば良いかと思います。

[12] スーちゃん 2008 6/ 8(日) 17:56:54
お世話頂きました幹事の皆様・ご家族様
大変お世話になりました。
有難う御座いました。
私にとっても、新たな出発の日になりました。
又、たくさんのご参加の皆さん、ご家族の皆様のお話も聞け、有意義な会の初開催に感銘致しました。
引き続きこの情報館を通じ、意見交換を継続し、今回の集まりの更なる深まりと、継続に協力・参加して行きたいと思います。
今後とも宜しくお願いいたします。
本当に有難うございました。

[13] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 6/ 8(日) 21:35:30
2008オフ会に参加してくださった皆様、運営をお手伝いしてくださった皆様、応援してくださった皆様
昨日は32組53名の方が参加してくださり、無事に2008オフ会を開催することが出来ました。
本当にありがとうございました。
また、遠方からも多くの方がご参加くださり、非常に嬉しく思いました。
会場の広さ、時間進行、飲み物の手配等、いたらない点も沢山ありましたが、皆様のご協力で何とかクリアすることができました。
多大なるご協力ありがとうございました。
今回のオフ会が今後も発展的に継続できるよう皆さんと一緒に頑張っていきたいと思いますので、今後ともよろしくお願い申し上げます。

[14] みなみ fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp 2008 6/ 8(日) 23:13:25
遅くなってしまいましたが、私もオフ会に参加させていただき、ほんとうによかったと思っております。
遠くから時間をかけて出かけていった甲斐がありました。
ありがとうございました。
皆様が、これまでたくさんの思いを抱えてここまで歩んでこられたからこそ、お一人お一人の言葉が重く、時間もかかってしまいましたが、私にはあっという間に感じられました。
皆様にお力をいただき、気持ちが昂ぶっていて、帰りの新幹線も全く眠くならずに家までたどりつきました。
夜、妻に報告しながら、今回のオフ会を開催していただいた幹事の皆様への感謝の気持ちが改めていっぱいになってまいりました。
そして、皆さんが一人ではなく、それぞれに家族や周囲の方々とともに頑張って歩んでおられる姿にも勇気づけられた気がしております。
まだ、元気なうちはいくらでもかけつけたいと思っておりますし、患者と家族の会の設立に向けて、私でもできることがあれば、今後、関わらせていただきたいと思っております。
今後とも、よろしくお願いいたします。

[15] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 6/ 9(月) 12:47:15
オフ会開催幹事様、
もう旅行は無理と思って諦めておりましたが、幹事様方のご尽力で念願の交流会開催這ってでも参加したかったので家内に協力して貰い参加出来ました。
目と目を見つめての質疑本当に好かったです、また岩手の三浦様のご子息のフットワークの好さ
ただただ感心するのみでした、我が家に帰り長男に話しましたが、フーンで終わりました。
情けないやら・恥かしいやら。

[16] thirdlife 2008 6/ 9(月) 15:48:54
皆さん、こんにちは。
オフ会に遠くからも参加してくださった方も多く真剣なお話を交わすことが出来、私も時間があっという間に経過した感じでした。
本当にご協力ありがとうございました。
管理人さんにお叱りをいただくかも知れませんがちょっと内幕をお話しさせていただくと、今回の成功(と言っていいと思うのですが)は当然ですが管理人さんのおかげと言っていいと思います。
管理人さんが情報館を造っていただき患者同士の交流を可能にしてくださり、比較的お若いのにバランス感覚や決断力が極めて優れていて事前のセットアップからオフ会中も見事な采配をしてくださいました。
また岩手の三浦さんは、ネットで素早く会場候補を見つけて連絡してくださり会計の仕事をご自分から引き受けてくださいました。
事務、制度の問題などに非常に良く通じておられて、家族会を設立する場合のアドバイスなど我々のなかなかよくわからない点をユーモアも交えながらお話しいただき大変有り難かったです。
私もオフ会の幹事に加えていただいて大変有り難かったと思っております。
話しは少し変わりますが、なるべく多くの方が差し支えない範囲で結構ですから出来るだけゲストブックにプロフィールを記載していただければ、具体的にイメージがわきやすいと思いますのでぜひよろしくお願いいたします。
私の場合記載してから特に不利益は無いと思います。
僕にメールを出したのに返事がないという場合は、迷惑メールボックスに入ってしまっているのかも知れませんので掲示板にでもその旨書き込んでいただくか、管理人さんにでもメールしていただければ善処していただけるのではないかと思います。
今までいただいたメールには原則すべてお返事を差し上げています。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[17] うり坊 2008 6/ 9(月) 18:04:42
オフ会開催幹事様、参加の皆様ありがとうございました。
皆様のお話を聞き、こむら返し、不眠、便秘など同じような症状に苦しんでいることが分かりました。
遠くから参加の方も大変だったと思います。
自己紹介も熱く語り合え、大変有意義だったと思います。
私は、まだ病気と分からないときに、仕事で、かなり歩き、足首が腫れ上がって2,3週間歩けなくなったことが3回ほどありました。
疲労捻挫のような状態で、足首が弱いせいだと思います。
それ以来、足首保護のためブーツを履いていますが、夏用のブーツはなく、困っています。
オフ会で、皆様の足元を見ましたらブーツの方はいらっしゃらなかったのですが、皆様はそういった経験はありませんか?
次回はそういった困っていること、工夫していることなども出し合えたらいいですね。
幹事様方には大変お世話をおかけいたしますが、次回の開催もある物と期待しております。
次回には何らかのお手伝いも致しますので、宜しくお願いいたします。

[18] 高麗 2008 6/ 9(月) 18:38:05
管理人様、幹事様、皆様オフ会御苦労さまでした
すこし遠方と高齢の為参加する事に悩みましたが妻が積極的に賛成してくれ天候にも恵まれて車の運転もしてもらい参加出来ました(約6時間、内トイレ休憩4回始めての東京は不安もありましたが(内心怖かった)何とかカーナビのおかげで時間ギリギリに着きました、席について息つく間もなく一言がまわってきて言おうとしたことがあまり伝わらないまま時間が早く終ってしまいましたが、皆様のお話を聞いていますと自分が辿ってきた悩みと症状が同じでした(納得)
でも今はこうして参加出来PCで情報交換出来るのは、たいへん幸せだと感謝しています
少しの時間でしたが東京観光もしました.
またお会いしたいです。

[19] Vanguard 2008 6/ 9(月) 20:10:42
オフ会に参加の皆様方へ
会場への到着が少し遅れてしまい申し訳ございませんでした。
妻と席に着いた時には、皆様の自己紹介が始まっておりました。
皆様のお顔を直接拝見しながら、最初は緊張気味に、お話を聞いておりましたが、しだいに、心の中になんとも言えない嬉しさが込み上げてまいりました。
同じ病気の仲間と、今ここに一緒に居ることが、なんと素敵なことなんだろうと。
今、皆様のお顔を思い出しながら書き込みをしています。
管理人様、幹事の皆様方、また、オフ会の運営をお手伝いいただいた方々へ
初めてのオフ会を、盛会にて終了できましたのも、管理人様を初め、幹事の皆様方のご手腕によるものと改めて、厚く御礼を申し上げます。
また、今回残念ながらお会いできなかった皆様方、次にお会いできる機会を楽しみにしております。
皆様方、
今後ともどうぞよろしくお願い致します。
追伸、
thirdlife先生、握手をさせていただいた、先生のお手は、とても力強かったですよ。
岩手の三浦様、オフ会の運営等のバランス感覚が素敵でしたよ。
管理人様、情報館がここまで成長し、ご発展を続けてらっしゃるのは、一昨日お会いした貴方の、常日頃からのご努力の賜物です。
今回のオフ会に参加してそのことを強く感じました。
いつも本当に有難うございます。

[20] かもめのジョン 2008 6/ 9(月) 20:18:41
今回のオフ会開催に関しまして、管理人様はじ
め監事の皆様本当にご苦労様でした、と共に有難う御座いました。
当初は気が進まない面もありましたが、参加させていただき良かったと感じています。
手のふるえ・小村がえり等今思えば早い時期から発症していたのだと改めて感じいっております。
階段が上がれなく、異変に気付いたのは57才の時でしたから・・・
今後の開催等でお手伝いできることがあれば嬉しいです。
これからも宜しくお願いします。

[21] さんちゃん kogasanchan@yahoo.co.jp 2008 6/ 9(月) 20:54:51
2008年オフ会の開催ありがとうございました。
皆様との生の会話が大きな喜びとなりました。
それはSBMAの症状、薬の効果等、日常生活での
不便の解消、工夫等が対話を通じて本当に参考
になりました。
今回のオフ会が定期的に継続して頂ければと強く感じました。
幹事の皆様、感謝の気持ちで一杯です。
ありがとうございました。

[22] toshi euajb904@ican.zaq.ne.jp 2008 6/10(火) 10:31:19
管理人様、幹事様、皆様オフ会ご苦労さまでした。
少し早めに行ってお手伝いでもと思って行きましたが、全て整って、早くから参加されてるのを見て、凄い情熱を感じました。
皆さんの屈託のない本音トーク、ほとんどが共感を受け、参加して良かったと本当に思いました。
次のオフ会を楽しみに、それと家族会が出来るのを楽しみにしています。
今回、ご苦労なされた皆様ありがとうございました。

[23] しし丸 2008 6/10(火) 11:24:31
ご参加のみなさまお疲れ様でした。
管理人さま、幹事のみなさま、ご手配ありがとうございました。
とても有意義な会でした。
年令も状況も様々ですが、貴重な情報交換ができました。
そして何よりみなさんの前向きな姿に元気を頂きました。
次回開催されるときは何かお手伝いをさせて頂こうと思っております。
今後ともよろしくお願いします。

[24] T 2008 6/10(火) 15:04:26
嬉しかったです皆様とお会いすることが出来て参加させていただいてほんとうによかった。
どの方とも初対面とは思えない和やかでいい雰囲気でした。
管理人さま、幹事のみなさま、参加された皆様、ありがとうございました。
私は今日も今から公園で約2キロウォーキングに行ってきます。

[25] Xmas 2008 6/12(木) 22:55:27
オフ会に事前連絡もせず、突然参加して申し訳ありませんでした。
管理人様もおっしゃっていましたが、実は、私は、行こうかどうか、結構悩んでいました。
ただ、最後は妻に後ろを押されて参加したのが実際です。
当日、皆さんが、とても紳士的な方で、安堵しました。
この病気の遺伝子を持っている人は結構良い奴が多いのかな?と思ったりもしました。
筋肉は弱くても、その分、マインドは結構強いんだなこれが・・・・で行こうと思います。

[26] Thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2008 6/13(金) 08:42:54
Xmasさん、おはようございます。
これまで誰にも言ったことはありませんが、僕も似たような印象をいだいておりました。
僕の印象はそれに加えてSBMAの方は知的で有能な方が多いような気がします。
オフ会でお会いしてみると、管理人さん、岩手の三浦さんを始め皆さん非常に優秀な方ばかりで、これまで患者さんに接していた経験からしても平均して知的レベルが高い感じがしています。
私事で恐縮ですが、因子を持っていた母方の祖母はとても優しい人でしたが知恵のある人でした。
母は極めて優秀だったようで、東京府立第一高女(今の白鳳高校)の総代でした。
僕もこうした知的レベルと欠陥遺伝子がもしペアなのなら、SBMA遺伝子をもっていて返って良かったかも知れないとさえ思います。
Xmasさん、ゲストブックへのご登録有難うございました。
おかげさまでイメージがずっとはっきりします。

[27] KONO 2008 6/15(日) 14:42:22
管理人様、幹事の皆様、ご協力いただきました皆様、オフ会開催頂きましたこと厚く御礼申し上げます。
ありがとうございました。
また参加された皆さん、お会いできて本当に嬉しく思っております。
数少ない同じ病と共に生活している皆さんのお話を伺い、またお顔を拝見し、参加して本当に良かったと思います。
私の今お世話になっている神経内科の先生は、SBMA専門の先生ではありませんが、熱心に情報を集め相談にのっていただいています。
それ以外は同じ病の方に会った事もありませんでしたし、自分で情報を集めるしかない状況でしたので、この情報館に出会い、オフ会で皆さんにお会いできたことは、これから心の支えになると確信しております。
現在私は鍼灸治療をしています。
とオフ会でお話ししましたが、その際鍼灸治療に興味がありますと、ご質問いただいた方へ。
(ごめんなさい、お名前を忘れてしまいました)
先日お世話になっている鍼灸の先生に、関西で筋萎縮症系の方を治療した経験のある先生をご存じないか伺いましたところ、当たっていただけるとのお話ですので、確認できましたらお知らせしたいと思います。
ご存じのように鍼灸治療は東洋医学で、この病に対しての効果については何とも言えませんが、私の腰痛・体の重さ・怠さは鍼灸治療前より良いような気がします。
これからも、この情報館で皆さんと対話させていただき、前向きに歩んで行こうとおもいますので、宜しくお願いします。

[28] かもめのジョン 2008 6/16(月) 09:48:10
KONO様おはよう御座います。
オフ会で鍼灸院について質問させて頂きましたかもめのジョンです。
ご親切に情報を頂き有難う御座います。
私もネットで調べたり、電話で問合せたりしましたが、遠方は通院が困難なので自宅から3分程の鍼灸院に行きました。
腰痛がかなりひどかったですが終わるとやや楽になったようだったので暫く続けようかと思っています。
その時に書き込みをさせていただいた「低周波治療」の説明を受けました。
KONO様の書き込みを見ていなかったのもですから失礼しました。
現在治療を受けられている先生に、関西方面で経験をお持ちの先生を捜して下さるようにご依頼
して頂いているとの事、本当に有難う御座います。
近所の鍼灸院の先生は筋萎縮症の患者さんの治療経験はないとの事ですので、KONO様の情報を心待ちにしております。
宜しくお願いします。

[29] thirdlife 2008 6/16(月) 14:58:01
かもめのジョンさん、KONOさん、こんいちは。
僕の印象では、漢方も鍼灸も東洋医学はほとんど病気を治してしまうということは出来ず、むしろ症状をとることに有用なものが多いと思います。
ですから個人差も多いと思いますので、試してみて良ければ続けるというやり方で良いように思います。
自覚症状の改善は、なかなか科学的に実証するのは難しいでしょうし。

[30] thirdlife 2008 6/16(月) 15:05:37
管理人様、
なぜか最近1回しかクリックしないのに、2重投稿になってしまいます。
僕のPCの調子が悪いのでしょうか。
毎回必ず2重投稿になります。
全く同じ私の投稿が2回入っておりましたら、ご面倒ですが一方を削除していただけますでしょうか。
また何か原因についておこころあたりがあれば有り難いと存じます。
何分よろしくお願い申し上げます。

[31] thirdlife 2008 6/16(月) 15:13:09
追伸
なぜか今回は2重投稿になりませんでした。
また何人もの方にゲストブックに登録していただきました。
ありがとうございます。
事情があってご無理な方は決してご無理にはおすすめしませんが、何かご質問を受けてもお年や病歴などがわかりとても有り難いです。
公開の場で聞きにくいことなどありましたら、必要ならご遠慮なくメールをください。

[32] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/22(日) 17:19:58
皆様、こんにちは。
会計担当の岩手の三浦です。
遅くなりましたが会計報告をさせていただきます。
今回の会計は次のとおりです。
収入部96,000円(32組×3,000円)
支出の部91,000円(会場費82,110円、飲み物代5,655円、名札代文房具類等3,235円)
差し引き5,000円となりました。
この繰越金は、次回の開催時まで、会計が預からさせていただきます。
今回は皆さんの活発なご意見を頂き、成功裡に終えることが出来ました。
特に自己紹介での発症から今日までの経過は、人それぞれ違っており、ご自身と比較しながら大変参考になったと思います。
また、最高令は74才の方もそして71才の方もご出席され、皆さん大変お元気そうでした。
それを見て、まだまだ未来は有るぞ、と感じたのは私だけでしょうか。
お二人の方には益々お元気で、80、90、100才と私達の道しるべになっていただきたいと思います。
それにいても、管理人様の影響力は凄いですね。
一昨年、私が呼びかけたときは3~4人程度で、寂しい思いを致しましたが、今回は、日程を変更したのにも関わらず32組53人の方々がお集まり頂き、座りきれず、何度も追加の椅子を用意したほどでした。
これも、偏に管理人様のこのサイトを運営されてきたご努力の積み重ねにようものと改めまして感謝を申し上げる次第であります。
それとThirdlife先生への質問が集中しましたね。
ご自身が同病者であると同時にお医者様でもいらっしゃります。
お医者様としてこの病気を勉強され、また情報も沢山お持ちのなかで、一般的なお医者様と患者が向かい合って相談するのではなく、私達と同じ目線で同じ方向を見て、そしてご自身の体験などを交え具体的に分かりやすくご丁寧にお話ししてくださいます。
色々な難病を抱える団体の中でこのような恵まれた環境に有るのは私達SBMAの患者だけではないでしょうか。
正にThirdlife先生は私達SBMA患者の「宝」ですね。

[33] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/22(日) 18:03:57
続きです。
今回、世話役として皆様に感謝の気持ちを伝えるのに2週間も掛かったのは、ある一人の方のご発言がどうしても気に掛かったからです。
それは、 Vanguard 様の「個人での情報収集には限界がある」との一言でした。
確かに、例えば、個人として学校に資料を請求してもなかなか応じてくれませんが、PTAとして請求すれば誠意を持って対応をしてくれると思いま。
学校側もPTAの協力に期待するところも大きいでしょうし、PTAも子供達の為になることでしたら一生懸命でしょう。
仮に私達が「患者と家族会」を結成し、患者数の約1割の200人が会員となれば、各研究機関でのアンケートなどから得られる情報は地域性の偏りやサンプル数の少なさなどで、信頼度に今ひとつ欠けるかも知れませんが、「会」を通して各種アンケート調査が行われれば、メンタルヘルスケアを含め、私達患者と家族の環境はもう一段改善されていくのではないでしょうか。
しかも、PTAと違い、子供が卒業すれば縁遠くなってしまうのと違い、第一にご自身の事であり、次に子供や孫に引き継いで行くものであると言うことです。
そんなこと、言われなくても分かっていると仰る声が聞こえてきます。
岩手の田舎から君は何が出来るのかとの声も聞こえてきます。
「患者と家族会」の結成は容易ではないことは重々承知しているつもりですが、最後に管理人様が仰った「出来ることを頑張る」に尽きるような気がし、あえて意見を述べさせていただきました。
「会」の結成には難問が山積みです。
時間を掛け一つ一つ問題を話し合っていくことも必要かと思います。
その結果、現状で十分と言う判断もよろしいと思います。
答えがあって、それをどうのような方程式を作り上げていくかではなく。
ニュートラルな状態で、自由闊達な意見を題し合い、お互いの意見を尊重しながら時間を掛けて話し合っては如何かと思った次第です。
キーワードは「出来ることを頑張る」で、少数の人に負担を強いるのではなく、みんなが出来ることを少しずつ出し合うと言うことではないでしょうか。
岩手の田舎から無責任なような発言をして申し訳ありません。

[34] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2008 6/23(月) 11:03:34
岩手の三浦様、
貴方のご意見に賛同いたします。

[35] Vanguard 2008 6/23(月) 22:40:28
岩手の三浦様のご意見に、私も賛同いたします。
私が現在気がかりな事は、管理人様のご負担が増えていくのではないかという事です。
三浦様の仰るように、「みんなが出来ることを少しずつ出し合うこと」について考えてみようと思います。

[36] thirdlife 2008 6/24(火) 17:22:59
Vanguard様、岩手の三浦様、米どころ様、皆様、こんにちは。
僕もVanguard様と同じことを懸念しておりました。
あまり焦っても仕方がありませんから、岩手の三浦様に手順ややるべき業務など教えていただきながら、分担してじっくり取り組んでいくのがよいと思います。

[37] ほたる 2008 6/25(水) 04:11:29
アメリカのKDA(SBMA)会では、毎月第一、第三土曜日の午前に1時間チャットをしております。
毎回、話題を決めて情報・意見交換をしています。
また、SBMAの研究をしてくださっている先生をゲストにお招きして話を聞くこともあります。
次はチャットのログです。
http://www.kennedysdisease.org/disc_transcripts.html
ご参考になれば幸いです。

[38] Vanguard 2008 6/26(木) 11:02:56
皆様へ
私が、オフ会で申し上げた、「個人での情報収集には限界がある」ということについては、付け加えることがございます。
それは、「個人からの情報提供にも限界がある」ということです。
以前から感じていましたが、今日の、ポチ様のご投稿「いよいよきてしまったか」を拝見して、強く感じました。
日本でも、SBMAの研究をしている先生方のお話を、皆様とご一緒に聞ける日が早く来るようにと痛感しました。

[39] Vanguard 2008 7/17(木) 00:03:05
皆様へ
暑い日が続いておりますが皆様方にはいかがお過ごしでしょうか。
今日も、この時間になってようやく夜風に吹かれて涼んでいます。
私は、「過去ログ」の< あけましておめでとうございます >の[]【2008 1/ 3(木) 21:54:07】で、
「本年は、いよいよ、4年間という長期にわたり、酢酸リュープロレリンをSBMA患者に対して投与するという、治療研究の成果が、名大研究チームから公表される予定」ということを、推測の形式で投稿をしました。
実は、私の参加している、この超長期の第II相試験の4年間の治療研究の成果は既に公表されており、私自身も確認しています。
その成果に対して、名古屋大学大学院医学系研究科神経内科学の先生方に、改めて深く感謝いたします。
ただ、現時点では、その内容に関してコメントすべきかどうか、私には判断することが困難です。
やはり、「個人からの情報提供にも限界がある」といわざるを得ません。
(窓を開けて涼んでいたら、何回も蚊に刺されて痒くてたまらないので、もう寝ようかなあ)

[40] Vanguard 2008 7/17(木) 23:41:51
皆様こんばんは
今日も暑いですね。
[] に追記しますが、第II相試験の4年間の治療研究の成果の公表は、私の知る限りでは、本年の5月です。
その公表が、成果の「一部のみ」であるかどうかについては、私にはわかりませんし、現時点では、その内容に関して私がコメントすべきかどうか、私には判断することが困難です。
ところで、「私自身の4年間のデータ」については、名大研究チームから提供を受けております。
ただ、私の1例のデータだけでは、仮に母集団に対する酢酸リュープロレリンの有効性に対する統計学的検定を行ったとしても、「有意差を示すp値」が算定されるはずもなく、私達患者全体への有効性を判定することは不可能です。
つまり、私は、「私自身の4年間のデータ」だけでは、皆様に対して、「酢酸リュープロレリンの投与」の有効性について説明することができません。
また、「私自身の4年間のデータ」だけでは私自身についての「今後について」さえも、予測は容易ではありません。
この、「私自身の4年間のデータ」は、ある意味、投資信託の成績説明と同じで、「4年間の成績は○○であるが、今後の成績を予測するものではない」と言うことに近いものだと思います。
(あのー、私の話の内容が、皆様にあまり関心がないということであれば、もう話を止めますが・・・
さて寝るとしようかな)

[41] Vanguard 2008 8/ 5(火) 22:57:07
管理人様、皆様へ
「国による難病対策」についての詳しい説明を掲載して頂き有難うございます。
過去ログ<あけましておめでとうございます>の[]に、私のメッセージ、『私は、2005年11月末から当情報館にお世話になって以来、過去ログにございますように、変わらずに、「SBMAの治療法の確立と、国等による医療制度の整備の充実」を目標に掲げてまいりました』を掲示しました。
「国による難病対策」をSBMAにおいて確立させることも、「治療法の確立」と同様に、私達だけでなく、次世代の患者にも渡すべき重要な課題であると思います。
ところで、管理人様が紹介された、「厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 神経変性疾患に関する調査研究班 平成19年度ワークショップ」のメンバーには、SBMAの治療研究に大変なご尽力を頂いている、名古屋大学の3人の先生方のお名前があります。
「国による難病対策」をSBMAにおいても確立させるために、私達SBMA患者自身も何かをするべき時が来たのではないのでしょうか。
「治療研究」も「難病対策」も、先生方だけにお任せしていいのでしょうか。
私としては、内心じくじたるものがあります。

[42] ほたる 2008 8/ 6(水) 03:53:58
Vangard様、皆様、
アメリカのKennedy’s Disease Association (KDA)、ケネディー症候群会は、2000年にSBMA患者のテリーと奥さんのスザーンさんが設立した非営利団体です。
ケネディー症候群会の目的は、(1)有望なSBMAの治療研究などに献金をして支援すること(2)患者や家族を支援すこと、そして、(3)SBMAという難病を世間に広く知ってもらうことです。
皆様もご存知のように、SBMAは患者数も少なく、しかも、致命傷にならない難病です。
治療研究では優先順位も低いでしょう。
他力本願は、治療法が開発されるのが難しいのでは?
「凄いな~!」と思うことは、自力本願、自分達でお金を出し合って、有望な研究を後押しすることです。
毎年、患者さんなど会員から集まった500万円ほどの寄付を、役員会で、有望と思われる研究に寄付をします。
2008年はNIH研究所のARの分子レベルのスイッチに250万円、そして、ペンシルベニア大学のツエツエバエをつかったSBNA研究に250万円を寄付しました。
次のサイトに詳細が載っています。
http://www.kennedysdisease.org/research.html
ちょっと、飛躍した表現をさせて頂くと、ケネディー症候群会が、部分的ではありますが依頼者です。
ですから、研究の中間報告も受けることができるし、年に一度の患者会を開く時も、ゲストとして研究報告をしてくださいます。
また、献金をする患者サイドから見ると、いくら献金が集まり、役員会がどんなSBMA研究に寄付をして、翌年、どんな研究成果があったかの報告を受けることができます。
透明性があり、翌年も献金しようという気持ちになります。
ご参考になれば幸いです。

[43] ほたる 2008 8/ 6(水) 04:14:44
続きです。
7月のチャット(インターネットベースの会話)にペンシルベニア大学の担当者をゲストに招待しました。
参加者からの色々な質問に答えてくださいました。
次が公開されている研究内容とこれまでの成果です。
http://www.med.upenn.edu/taylor/autophagy%20and%20the%20UPS.html
次のサイトには、SBMAのツエツエバエを比較しています。
動画のスタートボタンをクリックしてください。
http://www.med.upenn.edu/taylor/ligand-dependence%20of%20SBMA.html
左がDHTを含んだ餌を食べたハエ、右がそうでないハエです。
「百聞は一見にしかず」と言いますが、動画でみると、「なるほど」と感心しました。
最後に、ほんの一部ではありますが、自分達の献金の成果を目で見ることができました。

[44] Vanguard 2008 8/ 6(水) 23:57:21
ほたる様
有難うございました。
時々は、KDAのHPを見ています。
donation等による年次予算が、5万ドル規模である事も、Annual Reportに出ていますね。
しかし詳細については、知りませんでした。
かなり以前に、名古屋大学の先生が、KDAで
講演なさったようです。
皆様へ、
SBMAの緩徐進行性は、急激な進行性疾患から見れば、ある意味救われるところがあります。
しかし、一方、「ここまできてしまったか」と言う時点に至るまで関りたくないという心理が働くようです。
ただ、私について言えば、我が家系のSBMA保因者は、私が最後であり、私には、患者の次世代はいません。
このまま名古屋大学でお世話になって、私だけが治療に専念すればすむことで、他の患者や、まして、次世代の事にまで関る必要が無いという考え方もあります。
「自分には関りがない」とか、「いまのところ自分には関りがない」と言えば済む世界なのでしょうか。
「いまのところ自分には関りがない」としても、やがて、「ここまできてしまったか」と言う時期がやって来ますが、その時になって、話を聞いてくれる場所がある保証はありませんよ。
(ご批判を受けることを承知で書かせていただきました。
ご批判があれば甘んじて受けます。)

[45] ほたる 2008 8/12(火) 04:14:12
Vangard様、
名大の先生は2003年11月に開かれたKDA主催の会議で、リュープリンのマウス実験で改善がみられ、治験を予定していると発表されました。
当時は、まだ、SBMAの原因究明の発表が中心でした。
2003年のKDAポストコンファレンスのチャットを参照ください。
http://www.kennedysdisease.org/111503transcript.html

[46] Vanguard 2008 8/12(火) 23:35:08
ほたる様
入手が困難な情報提供に本当に感謝します。
名古屋大学の先生が、同会議で、プレゼンテーションをなさっていますね。
また、名古屋大学の先生の名前も見えますね。
正確には、「治験−現在施行中の第III相試験」ではなく、2003年12月頃から順次スタートした、第II相臨床試験について、日本での参加患者を決定しつつあるというような内容だと思います。
その当時は(今もそうですが、)患者会もなく、50人の確定診断を受けたSBMA患者を確保することは容易ではなかったでしょう。
名古屋大学で、初めて臨床試験の説明を受けた当時のことが思い出されます。
また、その臨床試験開始後、半年経過した時に、当初、1年間の予定だった臨床試験の延長を希望して、妻と二人で、陳情書「案」を持って行った記憶があります。
もう古い話ですが。
もちろん、私の希望でその後3年間延長されたわけではありませんが、「とにかくなんとかしたい」という
気持ちでした。
しかし、日本ではなく、KDAで、あの時期に、このような、名古屋大学のプレゼンテーションがあったということに、少し残念な感じがしますね。
現在の、第II、第III相試験について、名古屋大学は、「SBMA患者を100人単位で動員する力」を持っていると言えると思います。
もちろん先生方や関係者の方々のご努力の結果だと思います。
その点に関しては、「患者会」は必要ないかもしれません。
一方、管理人様のご努力により、当情報館に、当時の、「名古屋大学球脊髄性筋萎縮症臨床試験グループ」からのメッセージが掲載されていることも忘れてはならないでしょう。