SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 初めましてm(_ _)m >
[1] 海 milady-916riko@aurora.ocn.ne.jp 2008 2/23(土) 14:25:22
初めまして、神奈川在住の48歳男性です。
去年の10月にDNA検査結果でSBMAと診断され、何も分からぬまま過ごしております。
一人息子(16才)に知らしておらず、何時どの様に話をすべきか悩んでいるところです。
是非オフ会に参加させていただき色々お話を伺いたいと思っています。
宜しくお願い致します。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 2/24(日) 17:07:12
海さん
こちらこそよろしくお願いします。
私は昨年、同じ病気と戦っている人どうしで話し合うことの”力”を知りました。
お会いできるのを楽しみにしています。

[3] hide 2008 2/24(日) 20:23:36
海さん
私も神奈川在住で年齢47歳です。
症状がでたのが13年前でDNA検査で判明したのは八年前です。
今はリュープリンの治験を実施中です。
お会いしていろいろ話したいです

[4] さんちゃん kogasanchan@yahoo.co.jp 2008 2/26(火) 22:06:39
初めまして東京下町に住む62歳の男性です。
同じ病気での症状、治療、日常生活を含めて
ぜひ交流をお願いしたいと思い投稿しました。
私も是非オフ会に参加したいと思いますので
よろしくお願いします。

[5] かもめのジョン 2008 2/29(金) 17:05:09
はじめまして。
5月のオフ会に参加させて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。

[6] みなみ fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp 2008 3/ 2(日) 22:20:53
はじめまして。
私は43歳、長野県在住の者です。
しばらく前からここでたくさんの情報をいただいておりましたが、初めて書き込みさせていただきます。
私は、現在、教員をしておりますが、身体が動かなくなってくることは、いつまで今の職を続けられるか、たいへん迷い悩んでおります。
ただ、これも何かの縁なのか、私はこれまで障害児教育を専門にしてまいりました。
多くの障害のある方々の相談にのる立場にあったので、それほど悲観的にはならずに、ある程度イメージできるのですが、家族のことを考えると、苦しいです。
オフ会にぜひ参加させていただき、皆様のお話を伺いたいと思っておりますが、今年度末、人事異動がありそうで、予定がたたない状況です。
エントリーをためらっておりましたが、もし、可能ならば参加させていただきたいと思っております。
よろしくお願いいたします。

[7] T 2008 5/ 5(月) 17:41:00
管理人様、皆様初めまして、東京在住の67歳です。
二日前この情報館を初めて知りました。
昨日も、その前の日も、何度も繰り返し読ませていただきました。
たくさんの情報本当にありがとうございます。
一人で心の中に閉じ込めていた悩み、友人にさえ本当の病名を言わずただ神経の病気とだけしか伝えていません。
この掲示板のおかげで同じ闘病をされている皆様の現況を知ることが出来気持ちが少し楽になりました。
オフ会出来れば参加させていただきたく思います。

[8] thirdlife 2008 5/ 7(水) 06:54:05
海さん、皆さんお早うございます。
どうしてかわからないのですが、海さんの最初の書き込みを見落としていたようです。
失礼いたしました。
オフ会でお会いできるのを楽しみにしていますが、オフ会で十分お話出来ない場合もあり得ると思いますし、お子さんのことは気にかかっておられると思いますので、ここに先に書き込んでおきたいと思います。
結論から申し上げれば、息子さんに遺伝していて大きくなってから発症する危険は限りなくゼロに近いと思います。
管理人さんが解説してくださっているSBMA情報館のHPの「SBMAとは何か」のタブを押し7.遺伝の項目をご覧ください。
海さんは一番上の青○の男性に当たるはずです。
男性は性染色体がXYで女性はXXです。
2段目の青○の男性の下に書いてありますように、子供さんが男性の場合は変異した遺伝子は持っていません。
ですから、息子さんに遺伝していることは極めて考えにくいと思います。
もし私がご質問の内容を誤解しておりましたらお許しください。

[9] 海 milady-916riko@aurora.ocn.ne.jp 2008 5/25(日) 20:23:59
thirdlifeさん、ご返事遅くなりました。
息子の件、丁寧なお返事ありがとうございました。
オフ会で皆様にお会いできるのを楽しみにしております。
今の処、体を動かすのに何も問題ありませんので早めに会場入りしてお手伝いをさせて頂くつもりでおります。
追伸、ゲストブックを誤りで削除してしまい改めて登録させていただきます。