SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 初めまして宜しくお願いします。 >
[1] チェアマン 2008 3/31(月) 13:30:08
初めまして宜しくお願いします。
私は五十歳の脊椎性筋萎縮症なのですが専門病院を教えて頂きたくこちらに寄せて頂いたた所存です。
どうか宜しくお願いします。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 3/31(月) 20:43:57
チェアマンさん
こんにちは
私も限定的な知識なので誤解かもしれませんが、脊椎性筋萎縮症とは脊髄性筋萎縮症(SMA)の事でしょうか?
もしSMAでしたら、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会へお問い合わせされた方が、良い情報を得られると思います。
<http://www.sma.gr.jp/>
ご参考まで・・・

[3] チェアマン 2008 4/ 1(火) 16:29:12
管理人さん有難うございます。
そちらにもお聞きしたのですが結局良い所が無くここに来させてもらった次第です。
和歌山に住んでいるのですが病院が閉鎖され困りに困って教えて頂ければとお邪魔した次第です。
家族の一人が運転できるので大阪の専門医がいらっしゃる病院を教えて頂ければ幸いです。
どうか宜しくお願いします。

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 4/ 1(火) 22:24:08
チェアマンさん
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会は既にご存じだったのですね。
大変失礼しました。
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会は、SMAに詳しい先生方がアドバイザになっています。
遠方で大変かもしれませんが、一度、アドバイザになられている先生を受診し、関西圏の先生を紹介して貰うというのはいかがでしょうか?
適切なアドバイスが出来ず申し訳ございません。

[5] チェアマン 2008 4/ 2(水) 14:36:20
こんにちは管理人さんご丁寧に応対して下さって有難うございます。
あちらで教えて頂いた病院(専門医)は長年受診している方でいっぱいいっぱいと言われやむなく病院を探している次第です。
同じ神経内科でも専門外と言われた事がありました。
来月には薬も切れるのでどなたか専門医がいらっしゃる病院をお知りの方は教えて頂きたくどうか宜しくお願いします。

[6] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 4/14(月) 21:14:30
チェアマンさん
こんにちは
その後、いかがお過ごしでしょうか?
和歌山にお住まいの釣り吉三平さんから「地元の病院について情報交換しませんか?」というご連絡を頂きました。
私までメールを下されば、釣り吉三平さんのメールアドレスをお知らせします。
いかがでしょうか?

[7] チェアマンの息子 2008 4/16(水) 17:24:40
こんにちは初めましてチェアマンの息子です、管理人さん並びにサイトの方々お世話になってます。
父(チェアマン)は肺炎をこじらせ阪大に入院しました、管理人さんサイトの方々にはご心配をおかけしましたまた退院した時宜しくお願いします。
釣り吉三平さんありがとうございます。
またその時は宜しくお願いします。