SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< いよいよきてしまったか、、、 >
[1] ポチ 2008 6/26(木) 08:59:22
お久しぶりにメールします。
主人が一週間ほど毎日ぐったりするぐらい体力を使う仕事をしまして出張から帰ってきたのですが、それから何だか階段(3階)を使っての職場や自宅の往復がしんどくなっていると言うのです。
しかも、踊り場のところで引っかかって転んだこともあるみたいです。
「靴が違ったからかなぁ」と本人が言っていますが、ここの掲示板などで皆さんの症状などを見ていると、やはり、病気が進行してきたのかもしれないと不安になってしまいました。
病気が分かって覚悟はしていたものの、いざ、症状が出てくると、いろいろなことが不安になり、私のほうが何も手につかない状態です。
大きな病院で受診していて、担当の先生も研究熱心で「リュープリンに効果があることは分かっているから、倫理委員会で承認してもらって、高額でもリュープリン治療を行いましょう」と言ってくださっています。
それでも、当の本人は高額だし、注射ができるといわれても、断りたいと言っています。
子どもの為に貯金する方がマシだと、、、
今のところ、週に1~2回、ビタミンB12の注射を打っていますが、これを打った後は頭がボーっとして風邪を引いたみたいな感じになるそうです。
皆さんもこんな症状出ているのでしょうか?
それと、歩きすぎなのか、足の親指の爪などが紫色になってしまいました、以前もこんなことがあって、結局ツメがはがれる感じになりました。
不安だらけで、長文になってしまい申し訳ありません。

[2] Vanguard 2008 6/26(木) 10:50:26
ポチ様へ
初めまして、Vanguardと申します。
ポチ様の不安な状況は、私も経験してきておりますのでよく理解できます。
「冷静に」と言っても難しいことかもしれませんが、この情報館の皆様方とご一緒に考えまてみませんか。

[3] thirdlife 2008 6/27(金) 16:10:03
ポチ様、こんにちは。
どうコメントして良いか思い悩んでいて、レスが遅れて申し訳ありません。
お悩みは重々わかりますが、Vanguardさんがおっしゃっているとおり、早い遅いの違いはあれ、みんながたどってきた道です。
リュープリンも中間報告ではそんなに大きな改善は見られていないようですから、症状が出て急いで受けてもあまり意味はないと思います。
ただ症状はかなり変動があります。
ちょっと無理をした後などは、ひどくつらくなることはよくあります。
ご主人も急速に進行したというよりは、無理をされ一時的に強く症状を感じておられる可能性も強いと思います。
あまりまわりで心配するとかえってご本人も心配になってしまうことがよくあります。
せめて奥様は気がつかないふりをして、肝っ玉母さんになって受け止めてあげられたらその方がよいのかも知れません。
ビタミンB12の点滴もプラシーボ効果程度で、あまり意味はないと思いますから、ご主人がそれで気持ちが楽になったり調子がよいのでなければ止めてもよいと思います。
漢方薬や針灸など東洋医学の治療は、治すわけではありませんが、僕はつらいときは、補中益気湯(ツムラでしたら41番)を飲むとかなり自覚症状は楽になります。
ぬるま湯に溶いてお茶のようにして飲んでもよいようです(お酒にとかして飲んでも良いそうです)。
薬局でも処方箋なしで購入できますから、1週間くらいためしてみられてもよいかも知れません。
良いようでしたら保険もききますから主治医にご相談してつづけられても良いと思います、副作用はめったにありません。

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 6/28(土) 14:30:04
ポチさん
こんにちは
ご主人様の辛さ、私にも良く分かります。
私の場合も、何日たっても疲れが取れない、歩いている最中に膝が抜けて転倒する、点字ブロックにつまずく等を経験しています。
また、確かに靴によって疲れが左右される事はあります。
スニーカーは軽くて柔らかいので疲れが少ないですが、ビジネスシューズは非常に疲れます。
軽くて柔らかいビジネスシューズをいくつか試していますが、まだ、ベストな靴は見つかっていません。
(話題がそれて恐縮ですが、どなたか良いビジネスシューズをご存じないでしょうか?)
投薬については、thirdlifeさんが書かれているとおりだと思います。
ビタミンB12もリュープリンも、定期的に注射を受ける事になると思いますが、身体的にもコスト的にも決して楽では無いはずです。
現在、リュープリン治療を受けられている方々も、計り知れない相当なご苦労があるだろうなと思っています。
ご主人様が、投薬による何らかのメリットをお感じならば続けた方が良いですが、辛さだけなら再考されるのも良いと思います。
ちなみに私も疲れが酷い時、thirdlifeさんに教えてもらった補中益気湯を飲んでいます。
薬屋さんで買うとちょっと高額なところが難点ですが、私にも効きましたよ。
(保険もきくんですね。今度、主治医に処方箋を出してもらえるか聞いてみます。)

[5] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 6/28(土) 22:21:51
ポチ様、管理人様、皆様へ
ポチ様、ご主人様のおそばにいて、心配ですね。
お三人の方が、コメントを寄せていらっしゃいますので、私の方からは、いま履いている靴についてお話します。
私は、この病気になってから、「ecco」のメーカーのシューズを履いています。
選ぶ基準は、かがとがなく、靴底全体がフラットな感じで、高さが無いこと。
靴全体が柔らかく、特に爪先が少し反っていること。
軽量であること。
です。
カジュアル性もありますが、種類も豊富で、ビジネスシューズとしても十分活用性もあると思います。
椅子などからの立ち上がりも、かがとが高いと立ちづらくなりますし、爪先が反ってると転倒しづらくなりますし、軽いと疲れづらくなります。
一度検索しては見てください。

[6] スーちゃん 2008 6/29(日) 11:12:43
ポチ様・皆様へ
症状の進行は、私の経過と同じ様子です。
特に仕事での疲れとストレスが、肉体的よりも、精神的にきつい時期がありました。
それが体力に影響してきたと思っています。
足の件ですが、私はスポーツクラブでプール歩行をしています。
以前は500M位は泳いでいましたが困難になり、現在は30~50分歩いています。
歩く時にはつま先を上げて踵歩きを100M位、つま先歩き・カニ歩き等をしてます。
この運動でつまずく事が少なくなりました。
又靴はミズノのウォーキングシューズに別注のインソールを作ってもらい、現在仕事にも対応出来ています。
歩行距離はやはり短くなっていますが・・・
この病気と分かり、精神的なダメージは自分自身回復に相当時間が懸かりました。
この情報館の仲間とめぐり合えて一緒に考えられることに、感謝しています。

[7] Vanguard 2008 6/29(日) 16:40:38
ポチ様、皆様へ−1
「皆様方とご一緒に考えまてみませんか」と申し上げながら、私自身のご返事が遅れました。
私は、「酢酸リュープロレリンの投与」について少しお話します。
私は、酢酸リュープロレリンの投与を受けて4年6ケ月を過ぎようとしています。
オフ会を含めて現在まで、皆様に、酢酸リュープロレリンの投与について、私が言及するのはこれが初めてだと思います。
2004年に第II相臨床試験が開始され、1年間は、特に、費用負担もなく、また、1年後には、当初から実薬であったことがわかりました。
2005年から2007年末まで、3年間、この第II相臨床試験が延長されました。
そして現在、第II相臨床試験はさらに再延長されています。
並行して施行され2年目に入った、第III相臨床試験が厚生労働省への承認薬申請のための「治験」であるのに対し、私が参加している超長期の第II相臨床試験は、学内の倫理委員会で承認されたもので、治験ではありません。
従って、毎回の皮下注射による投与には高額の費用を
要します。
また、現時点では、「酢酸リュープロレリンの投与」
は、「治療」ではなく、正確には、「SBMA治療研究のための治療介入」です。
従って、私自身は、「SBMA治療研究の費用を、長期間にわたり負担している」と考えています。
投与における費用は多額ですが、それを超長期にわたり負担して、「神経変性疾患における分子標的治療薬の開発」の分野において最先端にある、SBMA治療研究に少しでもお役に立ちたいと考えています。
「とにかくなんとかしたい」と思っています。

[8] Vanguard 2008 6/29(日) 16:41:56
ポチ様、皆様へ−2.「ポチ様、皆様へ−1」の続きです。
2004年開始の1年間は、4週毎に名古屋大学神経内科に通院しました。
SBMAという難解な病気に対しては、当初、職場の理解もなく、「神経変性疾患・神経内科」=「精神病・精神科」と誤解され、「月1回なんのために通院するの?」という周囲の目に、苦しい日々が続きました。
(念のため申し添えますが、私は、精神科等に偏見を持つものではなく、ただ、全く異なる病気と同一視されるのには困りました。)
もちろん、このような苦労は、他の参加患者様もそれぞれにあると思います。
しかしながら、今は、私達患者は「一人」ではありません。
スーちゃん様の仰るとおり、この情報館の仲間とめぐり合えて一緒に考えられることに、感謝しています。
なお、私が履いている靴は、一つは偶然にも岩手の三浦様と同じ「ecco」で、もう一つは「GOLF」です。
「GOLF」といってもゴルフシューズではありません。
軽いのですが、見た目はいわゆる通勤靴と同じです。
少し(たいへん?)長くなりましたが、今日は、関東地方は朝から風雨のため、いつものロードワークを控えていますので、時間をかけて私の考えの一端を申し上げました。
追伸、
「酢酸リュープロレリンの投与」の有効性については、また、お話する機会があると思います。

[9] KONO 2008 6/29(日) 16:52:42
ポチさん、皆さん、こんにちは。
ご主人様のお仕事、ご出張もあるようでご心配ですね。
やはり立ったり歩いたりということは、私たちにとって楽なことではありませんし、まして仕事となると精神的な面も重なり、ご家族もご心配と思います。
皆さんから靴、歩行についての話題がありましたので。
愛用している靴は「HAWKINS」ホーキンスのエア・ライト・スーパーという、片足約350gのビジネスシューズを利用してます。
柔らかく履き心地も良いです。
あと朝と晩に軽いストレッチをしています。
立った状態(何かにつかまって)と椅子に座った状態で前後左右。
約1年前からやっていますが、以前に比べて歩行中のつまずきは、減ったように感じます。
(このストレッチが効いているかは不明ですが・・・)