SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 体のだるさについて >
[1] ポチ 2008 8/27(水) 09:07:23
みなまさこんにちは。
時々顔を出している「ポチ」です。
ここ最近、主人が体のだるさがひどいと言っています。
特にひざから下がだるくて足の裏が痛いみたいです。
腕に力も入らないような気がして、夜にすわっているのも疲れるみたいです。
以前、体のだるさには「補中益気湯」(ツムラの41番)が効くとこちらの掲示板で見たような気がするのですが、もしそうなら担当医に相談して出してもらえないものか伺ってみたいと思うのですが、、、

[2] ミスターX 2008 8/27(水) 20:37:11
久しぶりに投稿します。
偉そうなことを申し上げるかと存知ますが、だるさや脱力感は、この病気の象徴的な自覚症状です。
私の経験から申し述べさせて戴ければ、朝・夕・夜・お風呂に入って体を温めたり、シップのスーッとする刺激で紛らわしているのが現状です。
(私の通院するリハビリの先生の指導ですが)
あと、だるい時こそストレッチや棒体操で体を動かすと意外と楽になったりします。
(念のため筋トレでは有りませんので誤解無く)
勿論、体操のあとは横になって休むことに注意していますが。
無理なく体を動かし、動いたら横になって休憩を取ることに注意しているのですが、これが難しいのです。
とにかく、負荷の目安に注意しながら、毎日少しでも継続して体操をして、終わったら体を休めるのが一番と思慮します。
自分もツムラの漢方薬は色々服用していますが、これといって良いものにはめぐり合えていないのが現状です。
他にお勧めはで岩盤浴で、運動が出来ない者にとっては汗を出す意味では最高ですね!
スキットしますよ!
何れにせよ、休憩は充分にとるのが前提と思われます。

[3] thirdlife 2008 8/28(木) 05:53:51
ポチさん、ミスターXさん、皆さんおはようございます。
ミスターXさんの方法も悪くないと思いますが、僕は実際に補中益気湯で同じような症状が非常に良くなったことがあります。
以前急に下腿が抜けるようにだるくなりました。
補中益気湯が良いと考え服用したとろ、服用して1日くらいで吹き消すように症状が取れてしまいました。
それ以後そのような症状のあるときにのみ時々服用しています。
漢方薬は本質的に病気を治してしまうことは難しいですが、症状を改善するのに非常に有効な場合が多いです。
漢方薬のほとんどは保険適応がありますから、補中益気湯も保険がききます。
主治医に申し上げて処方していただくのがもっとも良いと思います。
どうしても出していただけない場合(そのようなことはまずないと思いますが)薬局へ行ってお買いになることも可能です。
かなり高い薬のようですから少量だけにして、出来れば医師に処方してもらった方が良いと思います。

[4] ポチ 2008 8/28(木) 11:44:55
こんにちは。
だるさがこの病気の主症状であることは、主人も私も承知していて、お尋ねした漢方が聞くのかと思って投稿してみました。
岩盤浴は、主人も私も行ってみたことが無く、試してみたいと思いました。
ストレッチは時々しているみたいですが、だるいと動くのも嫌みたいでソファに座っているだけの事が多い(それも辛いみたいですが、、、)ので、無理しない程度にしてみるように主人に言ってみます。
この病気は経過が緩やかな病気であるため、先生からは半年に一回くらいの検査で様子を見ましょうと言われ、診察も、特に申し出ないと診てもらえないので「難病なのに、、、」と不安になっている患者側とは温度差がある(この気持ち伝わるでしょうか?)様な気がして、こちらの掲示板で情報を得るのが一番のような気がします。
とりあえず、最近のひどいだるさを訴える機会を得られればと思います。
情報ありがとうございました。

[5] うんどう 2008 9/ 6(土) 12:07:24
ポチさん
診察も半年に1回ですかね?としたらあまりにも間隔が空き過ぎ相談もできませんね、症状の変化にも対応でないと思います。
治療方法がないとしても患者のことを思ったら最低でも数か月に1回は診察をするべきと思います。
私は2ケ月に1回の診察にしています、症状を含め相談事項は多く時間が足らないくらいです、でも関連症状かどうかを含め何でも聞いてくれます。
進行性の病気で悪化していくので症状変化を含め相談事項も多いはずです、合併症も多い病気とされているでその確認も必要ですので、もう少し受診間隔を短くした方が良いと思います。
SBMA治験をやった病院なら患者経験も多いと思いますが、患者の少ない病院なら転院も考えた方が良いかもしれません。

[6] ポチ 2008 9/19(金) 18:06:33
色々と参考になるご意見ありがとうございます。
漢方ももらい、服用し始めましたが、主人には久々の重労働も重なり、だるさはあまり変わりないようです。
でも、少しでも症状が軽くなるのならばときちんと服用しているようです。
今私たちが住んでいる県には、SBMA患者が主人以外に今のところいないようで、神経内科の先生方も、他の県の患者さんや、名古屋大の先生とコンタクトを取りながら、今できる治療を考えて下さってはいるみたいです。
特定疾患に認定されていないので、後二年は今、リュープリンを使っての治療が無理なのではと言われ、とてももどかしい気持ちです。
気長に待つ、なんて、患者や家族にとっては無理ですよねぇ。
でも、担当の先生も前向きな方で、今できることをしていきましょうとおっしゃってくださるので、私もこの掲示板で得た情報等を先生に話しながら、いい方向に向かっていってくれることだけを期待しています。
後は、主人の気持ち次第なのだと思います。