SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< セカンドオピニオン >
[1] チーズ 2008 9/ 2(火) 15:31:26
こんにちは、30代SMBAと診断された者の妻ですが皆さんは最終判断は遺伝子検査で確定されましたか?
医者の説明不足というか病気に関してあまり分かってないようで曖昧な説明で進行しないと判断ができないといわれてしまいました
皆さんはセカンドオピニオンにいかれましたか?

[2] Thirdlife 2008 9/ 3(水) 15:15:00
チーズさん、こんにちは。
現在はSBMAが疑われた場合、遺伝子診断で診断を確定するのはほぼ常識と言って良いと思います。
遺伝子診断なら、どんな初期でも診断確定できると思います。
下記の難病情報センターのHPの医療機関情報などを参考にされて、診断をきちんと確定しておかれるほうが、今後のためによいのではないでしょうか。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017_i.htm

[3] チーズ 2008 9/ 3(水) 16:56:09
Thirdlifeさんこんにちは。
SMBA→SBMAの間違えて入力してしまいました。
地元の大学病院に一年前に検査入院し遺伝子検査もしました。
うちの主人が今かなり精神的にやばく何もかもが考えられなく自暴自棄になり仕事にはいっていますが家に帰ってくると元気がなく話しかけても上の空です、とても辛そうです。
体は今のところ通常に動きますが立ち上がる時、階段上る時手摺を使ってます。
だるさと体の痙攣とこむらかえりですかね。
病気のことをかなり悩んでいるみたいです。
今は我慢の時期なのでしょうか?
自分が何かを言っても主人を傷つけているようでどうしようもなく泣くばかりです。
心療内科にも病名が確定する前が通院しています。
乗り越えられるのでしょうか?

[4] thirdlife 2008 9/ 5(金) 07:34:51
チーズさん、おはようございます。
遺伝子診断を受けておられるなら、その時点でSBMAであるかどうかは確定できているはずだと思います。
患者さんの前ではお話ししにくいこともありますから、受け持ちの先生に家族の方だけで一度精神的なことも含めてご相談になり、診断や今後の方針などについてうかがってるのも、一つの方法だと思います。
その際はうかがいたい事を箇条書きにでもしてメモしていかれるとよいと思います。
それでもあまりきちんとしたご説明が無かったり、納得がいかなければ、セカンドオピニオンを希望していることを申し上げて、検査結果などを含めて紹介状を書いていただき別の病院でもう一度見ていただくのが良いと思います。
SBMAの患者にとって、精神的なショックは誰にとっても大きなものです。
絶望に襲われることも少なくありません。
家族にとって大事なことは、励ますことではなく、御主人の気持ちを受け入れ共感し理解してあげ、常にそばについていてあげることです。
大変だとは思いますが、みんなが通る道ですからチーズさんもがんばって力になってあげてください。

[5] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2008 9/ 5(金) 21:00:23
チーズさん
こんにちは
私も同じ道を通ってきました。
病気が分かった時はかなり落ち込みましたし、受け入れる事ができるようになるまで、相当な時間がかかりました。
私は、ご主人もいつか必ず立ち直れる時が来ると思います。
SBMAはゆっくり進行する病気ですから、時間はたっぷりありますよ。
確定診断やセカンドオピニオンについては、過去ログ< 喫茶店 >の[]あたりを見てみて下さい。
皆さん、悩みは同じです!!
それから私個人的には「進行しないと判断ができない」という発言は、医師というプロの言葉として不適切だと思いました。
ただ、全ての神経内科医がSBMAについて詳しい訳ではなく、また最新の研究を全て把握している訳でもないという事は事実だと思います。
また、全ての医師が、患者と熱心に話をしてくれるとも限りません(人間ですから当たり前ですけど)
ですから、信頼できる主治医やカウンセラを探すという意味で、セカンドオピニオンは有効かもしれませんよ。
信頼できる主治医を探せるのは患者自身だけです。
参考になれば幸いです。

[6] チーズ 2008 9/ 8(月) 12:40:36
Thirdlife様管理人様へ
こんにちは、返事遅れて申し訳ございません。
かなり過去ログ等参考になります。
遺伝子結果の数値等詳しい情報を聞いていないのでまとめて先生に聞きたいと思います。
(検査入院を勧めてくれた先生は検査入院のときまったくノータッチで主治医といえるまでしょうか?
検査結果を聞いたのはその先生ですが『インターネットでいろいろ調べてみたでしょ』ってあまり期待できないですよね)

[7] 888 2008 9/12(金) 15:40:26
チーズ様皆さんこんにちは
2008年8月8日に50人目のゲストブックに登録させていただきました888です。
よろしくお願いします。
私が病気が確定した今から20数年前はインターネットなどなく図書館で調べるような状態でした。
ALSやSMAはどうにか出ていますが、SBMAなんてありませんでした。
こんな病気があるのか?東京へいけば直るかもしれないと東京の大学病院へいったのを懐かしく思います。
インターネットができてからも球脊髄性筋萎縮症で検索してもヒット数はいくらもありませんでした。
現在はこのようなすばらしいホームページがあり本当にありがたいです。
私も大きなショックを受けました。
たいていの人はショックを受けるようですね
私の場合、義理の兄から。
「なっちまったもんはどうしょうもない、くよくよするな」この一言でずいぶん楽になりました。
私もそのころから20数年どうにか生きています。
気楽にいきましょう。

[8] Xmas 2008 9/12(金) 20:37:36
私が、初めてドクターから診断された時は遺伝子診断なしでした。
筋電図所見、CTでの筋肉の破壊状況の観察、問診、病気に関する家族歴の聴取、舌の観察、スクワットが出来るかどうか、医師との力比べ、以上から、9割方SBMAだろうと言われました。
そして、もし確定させたければ遺伝子診断と言われました。
治療法もなく、安易に早期確定は生保の加入等、利は殆どないと考え躊躇しましたが2年後に、治験参加の可能性を考え、遺伝子診断をして確定させました。
医師との付き合いは長くなります。
馬の合う先生と対話し続ける関係が私はベストだと思います。
私は、年齢も若く、進行度も低いので、参考になることは言えませんが、五木寛之氏著「他力」には次のような下りがあります。
風のない日にヨットに乗った人の話です。
そんな日はどんなにあがいても待つしかない。
でも、出来ることを全てやり待つのだ。
という下りです。
人生は他力なんだ・・・・私は今、そんな心境です。
なお、なっちまったもんどうしょうもない。
くよくよするのはお前らしくないぞ!。
私も尊敬する先輩から言われました。

[9] みなみ fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp 2008 9/14(日) 06:12:54
私も、この記事を読ませていただいて、自分が診断を受けた当時のことを思い出していました。
疑いを聞いた時、嘘だろう?と主治医を疑い、インターネットをはじめいろいろと病気のことを調べまくり、違っていてくれとの願いもむなしく遺伝子診断で確定しました。
当初は主治医の言葉は冷たく感じられ、もっと親身になって話してくれよ!とも思いました。
でも、当時は自分自身が冷静ではなかったので、そう感じたのかもしれません。
今は、早期に見つけていただき、感謝していますし、笑って話ができる関係になりつつあります。
時間はかかりましたけれども。
そして、いちばん辛かったことは、診断が確定してから、毎晩のように妻は泣いていて、明るい妻が、元気をなくしていってしまう姿でした。
まだ小さい子どももいますので、子どもたちの前では、必死に明るくしている姿が、また、苦しかったです。
自分のために・・・。
私には、幸い、障害があっても、その人らしく、人生を歩んでいる先輩や子どもたちとの付き合いがありました。
私の専門は障害児教育なのです。
その私が、なぜ、という思いはありましたが、立ち直りは、他の人に比べると早くてすんだのだと思っています。
今は、子どもたちや妻のためにも、自分にできるいい仕事をしたいと思っています。
そして、楽しい思い出をたくさん作りたいと家族一緒の旅行の計画も前以上に考えるようになりました。
そうは言っても、時々、ふと悲しくなる瞬間や、将来に強い不安を感じる時があります。
前向きな自分とどうせだめだという自分が交互にやってくるような時もあります。
まあ、それも自分。
やっぱりそんなに強くないんだと思います。
こうして、ここに書き込みをさせていただいて、自分に言い聞かせながら、何とかやっています。
このサイトに来るだけでも、ちょっと力をもらいながら。
自分ひとりだけではなく、家族がいる、仲間がいる。
嬉しいと感じるこの頃です。
長々とすみませんでした。

[10] Vanguard 2008 9/14(日) 16:17:58
私の場合は、Xmas様と似ているようです。
有名病院でしたが、遺伝子診断なしでした。
筋電図所見、舌の観察等により、担当医師は、医学事典を見ながら、SBMAだと言われました。
三日間の検査入院を薦められましたが断りました。
確定診断のための検査入院では無かったためです。
紹介状も無く、現在の病院に初診として受診しました。
たまたま、担当医から名古屋大学での、第II相臨床試験の情報を得て、妻がすぐに、名古屋大学と連絡をとり、1週間後に名古屋大学へ出向いて遺伝子確定診断を受けました。
確定診断を早期に受けるかどうかは、やはり、生保の加入等不利な点を考慮しました。
最初に受診した、有名病院の医師から、医学事典を片手にして、「この病気は治療法はないが、天寿は全うします」言われた事が今でも覚えています。
「天寿は全うします」という意味が、ただ、単に『この病気が直接の原因で亡くなることはない』と言う程度の事であることにはすぐには気付きませんでした。
私は、現在、「人間、万事、塞翁が馬」だと思っています。
私は、888様と同年代ですが、確定診断を受けた当時は、そんな心境にはとてもなれなかったです。
自分自身で病気を受け入れるのに時間がかかりました。

[11] ポチ 2008 9/19(金) 18:15:06
チーズ様、はじめまして。
今年になって、主人が遺伝子診断でSBMAと診断されました。
主人は40代です。
最初は私もこの病気とわかって、泣いてばかりでした。
主人も今でも「何もかもやめてしまいたい」と、言ったりするので、辛いんだろうなと思います。
変なことだけは考えないで欲しいけど、今は何も言えず、ただ主人の言うことを黙って聞いているだけです。
何ていっていいのか分からないのが正直なところです。
この病気と分かってから、写真に写ることがあまり好きではない主人が、子どもと一緒に写真にうつることが多くなり、先のことを色々考えているんだなぁと私にも分かるようになりました。
できることなら代わってあげたいけど、それも無理なので、話だけは聞いてあげて、足がだるいからと言われたらマッサージくらいはしてあげています。
そんなことしかできないけれど、、、子どもがいるときは、できるだけ楽しく、子どもだけは不安にさせないようにしたいと思っています。
小学生で小さいですから。

[12] チーズ 2008 9/24(水) 14:56:01
皆様、こんにちは掲示板見てなかったもので書き込み沢山していただきありがとうございます読みながらうれし涙がでてきて励まされます。
少しずつ病気のことは乗り越えて行こうとおもっています。
確定診断する前に生保に入っておけばよかったです。
過去ログでの漢方薬(だるさ)を処方してもらったので飲み始めています。
ドライブ大好き&車好きな旦那は動けるうちにと色々な場所に(主は犬が走れ回れる場所)行きますがそのときはあまり病気の事を考えないので帰ってきて疲労がドッと出て次の日は一日寝っぱなしで終わりですが出来るだけ一緒にドライブに付き合っていこうと思ってます。
CPKの数値が非常に高いのが心配で進行が早くならないように願うばかりです