SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 子どもについて >
[1] ころ 2008 10/ 1(水) 14:23:55
こんにちわ。
初めて投稿致します。
私の主人が今年の2月にこの病気と診断されました。
主人は39歳。
私は31歳です。
主人の症状は、疲れてくると右腕に力が入らなくなる程度で、今はまだそれほど深刻なものではありません。
主人とは結婚して4年がたちましたが、子どもには恵まれず、そのことで周りから心無いことを言われ、うつ状態になったこともありました。
主人の病気がわかるまでは、子どもが欲しいと思っておりましたが、病気のことを知らされ、遺伝性の病気だと知ったときに、無理にでも子どもを諦めなければいけないと思いました。
しかし、どうしても諦めきれないという思いが心を支配し、またうつ状態になってしまいました。
みなさんにはお子さんはいらっしゃいますか?
ご病気がわかってから子どもさんを作った方はいらっしゃいますか?
病気がわかった以上子どもを諦めるのは、主人の希望をなくしてしまうことなのでしょうか?
これから先、主人の病状がどう進んでいくのかを考えた時、主人の介護をしながら子どもを育てていく自信が今の私にはありません。
病状に関する相談ではありませんが、患者さんご本人、ご家族の方、アドバイスをいただけたら幸いです。

[2] うんどう 2008 10/ 1(水) 20:10:17
ころさん
こんにちわ、初めまして。
子供の悩みは皆の悩みです。
今まででもこの掲示板でも話題になっているので「過去ログ」に参考になることが出ているかもしれません。
このWebのHOMEにして「掲示板過去ログ」があります、例えばこの中で下(最近)の方に「30代女性保因者」のテーマがありますがこの中でも子供のことが書いてありますので参考になると思います、私も投稿しています。
もう一つの方法として、HOMEの右上に「検索窓」がありますので、ここで「このサイト内を検索」にマークをして「子供」とか「遺伝」とかを入れて検索すれば「過去ログ」から参考になることが出てくると思います。
直接的な答えでなくて申し訳ないですが、参考になることもあると思います。

[3] ころ 2008 10/10(金) 20:26:55
うんどうさんへ
アドバイスありがとうございました。
過去のログ早速拝見させていただきます。
彼が一番辛いことはわかっているのですが、
やっぱり弱い心が出てきてしまいます。
これから先のこと、もう少し時間を掛けて考えて生きたいと思っています。
ありがとうございました。

[4] うんどう 2008 10/13(月) 08:28:41
ころさん
私はこの病気と分かり確定したのが59才なので子供が育ったあとでした、症状は30才台からあったので早く見つかればころさんたちと同じ悩みを持ったでしょう。
この病気も早期発見・確定が進み同じ悩みを持つ人が多くなってくると思います。
私の理解だと、男性患者の子供は、男の子なら遺伝せず、女の子だと保因者で発症せず。
その女の子が結婚して男の子だと半分の確率で患者になり、その子の体に支障が出るのが30歳としても、50年も先のことと思います。
それまでには神経医学は進み医療法が確立しいることを期待できるのではないかと思います。
倫理、感情論を抜きで私の楽観論的考えで申し訳ないですが、
医療の進歩が十分期待できる先のことと考え、悩まず自然にまかすという考えもあるのではないかと思います。

[5] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 10/14(火) 21:09:12
ころ様、うんどう様、皆様へ
この病気は、何と言っても患者さんご自身が、しっかりと受け止め向かっていくことが必要だと思います。
なぜ、自分が、どうして、と負のスパイラルに落ち込んでしまいます。
都会で生活していた人が、人事異動で突然、過疎地に転勤を命じられたような感じで、自分に何も責任が無いのに、なぜ、どうしてと言うことでしょう。
でも、もう都会には戻れないのです。
負のスパイラルに落ち込むことは必要な時間で仕方がないことなのですが、振り返ってみますと、無駄な時間のように思えます。
必要ではありますが、短い方が良いように思うのです。
早く気持ちを切り替え、正面で受け止め、地に足を付け周りを見渡してみると、過疎地も満更悪くもないと感じるようになると思います。
空気は美味しいし、食材も新鮮、四季折々を肌で感じ、ゆっくりと時間が流れていきます。
急いで走り回っている都会の健常者には気付かない人生に於いて最も大切なものが見えてきます。
そうです。
家族とのコミニュケーションが以前より豊かになります。
家庭が楽しくなり、癒されます。
子供達もそれを感じ取り、SBAMを怖がらなくなるのではないでしょうか、そして、自分の人生を積極的に向き合っていってくれると思います。
反対に負のスパイラルから、なかなか抜け出せないでいると、イライラした争いごとが絶えない家庭になるでしょう。
子供達もSBMAに対して恐怖心を抱くようになり、人生を消極的に向かっていくのではないでしょうか。
私達患者が、この病気になって人生を捨てるのではなく、この世界も満更悪くないね、人生楽しむぞーとの気概を持って向かうことだと思います。
個人的ですが、病気以前に比べ、現在の方が性格が明るくなったように思えます。
まず、自分自身が楽しい人と思えるようにならなければ周りも楽しくならないでしょう。
自己改革も必要ですね。
今の目標は妻を一日10回笑わせることです。
殆どすべっていて妻には相手にされませんけれどね。

[6] ころ 2008 10/16(木) 20:39:27
三浦様、うんどう様へ
こんばんわ。
ころです。
お二人のメールを読ませていただいて、涙が止まらなくなりました。
主人から病気のことを聞かされたときは、現実を受け止められず、自分の両親にすら話せませんでした。
話してしまうと、現実を受け入れなければいけなくなると無意識に思ったのでしょう。
遺伝のことは私なりに調べました。
うんどう様がおっしゃっていたように、男の子なら遺伝しないし、女の子でも保因者になるけれど発症はしない。
だけどこの先いつどのように彼の症状が進んでいくのか、ゆっくり進行するといっても、もし子どもが小さいうちに動けなくなったら・・・。
などと考えるとやはり子どもは諦めるしかないのかなと思ってしまいました。
それ以上なにも考えたくなくて、でも主人の両親からは『お願いね』とか『遺伝のことは何とかなるかもしれないし、子どもがいると将来の希望になるから、産んでみることを考えて』などと言われてしまうと、正直この先彼と彼の両親と暮らしていく自信を失っていました。
彼が一番辛いはずなのに、それはわかっているのに、彼の前ではいつもどおりいつも笑顔でいようと決めたのに、周りから『子どもはまだできないのか』『子どもができない体なのか』などとといわれた時やお友達から妊娠や出産の報告があった時は、心のどこかで彼や彼の母親を責めていた気がします。
三浦様のように、今の生活のプラスの部分をたくさん見つけていければ、きっと子どものことも気にならなくなるのかもしれません。
患者さんの皆様の気持ちも考えず、何だかいつも弱音を吐いていて申し訳ありません。

[7] thirdlife 2008 10/17(金) 20:10:09
ころさん、皆さん、こんばんは。
私も「岩手の三浦です」さんやころさんのご意見に全面的に賛成です。
自分自身も人生を楽しむよう心がけて生活をしています。
しかし、ころさんのお悩みも良くわかります。
ご夫婦ともお若いので、なかなか現実を受け入れることが難しいのは当然だ思います。
ご自分のお気持ちを整理するだけで精一杯なのに、御主人をどう支えればよいのかわからなくて悩んでいらっしゃること良くわかります。
正解は無い問題ですから迷われ悩まれて当然だと思います。
から元気で慰められても御主人も気がつかれ、余計いらいらされると思います。
むしろ良いタイミングを見計らって、お二人で本音で話し合い、ともに悩み考える必要があるのでは無いでしょうか。
いつまでも明けない夜はありません。
あなたがいつもそばにいて一緒に悩み考えてくれる事がわかれば、きっと御主人の心もほぐれて来ると思います。
人生は困難や問題に満ちていますが、1人では乗り越えるのが大変でもきっと2人なら乗り越えられと思います。
どうぞいつも御主人のそばにいてあげてください。

[8] Vanguard 2008 10/17(金) 22:58:56
ころ様初めまして、皆様こんばんは、
私は発症してから十余年になります。
すぐには、この病気を受け入れる事ができず、「なぜ神様は自分を選んだのか?」とか、「自分が何か悪い事をしたせいなのか?」というふうに、悩みました。
しかし、現在、振り返って見れば、やはり、三浦様がおっしゃるとおり、「患者さんご自身が、しっかりと受け止め向かっていくこと」が大事だと思います。
幸いにも、この病気はゆっくりと進むので、時間的な余裕は十分にあります。
患者ではない人より、計画的に人生を過ごせるかもしれませんよ。
私の場合は、「SBMAとは一体どんな病気なんだ」ということを真正面から捉えることが転機になったように思います。
病気の原因を、詳細に理解するにつれて、自分のせいでもなく、神様が私を選択した訳でもないことに気付きました。
この病気の本質は、「細胞内における、タンパク質(人体の最も基本的な成分)の品質管理がうまくいかない」ということです。
そしてこの事は、人類であれば誰でも体内で抱えている問題なのです。
現代医学の最先端では、実は、この「品質管理」のほんの少しの差で、腫瘍性疾患、また、アルツハイマー病・SBMA等の神経性疾患等、いろいろな病気に枝分かれしていくであろうということを、分子レベルで解明しつつあります。
そして病因タンパク質の生成・移動・分解等を、分子標的とする治療研究が急速に進んでいます。
現実の人生には、「仮に・・・であったら」とか「もしかして・・・にならなかったら」ということはありません。
この事は、患者であっても、患者でなくても同じことです。
毎日の生活を、今までどおりにお続けになれば、ごく自然に気持ちの整理が着いて行くと私は思います。

[9] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 10/18(土) 02:29:21
thirdlife様、 Vanguard様、うんどう様、皆様、そしてころ様へ
私の投稿が客観過ぎて、ころ様へのメッセージとしては、相応しくないのではと気にしておりました。
テーマが「子供について」でしたので、将来「過去ログ」に掲載されたとき、興味をお持ちになる方も多く居られるのではないかと思い、あのような内容となったところです。
ころ様には、KY的な感じを抱かれたのでは無いかと気にしておりましたが、thirdlife様やVanguard様、が適切にそれを補っていただき、胸のつかえが下りたように感です。
ありがとうございました。
また、うんどう様のおっしゃっている「医療の進歩が十分期待できる」とのコメント、確かですので、このことも十分考慮され是非希望を持って前向きに進んでくださいね。
ころ様、KY的なメッセージになりましたが、そう言うことでしたので、ごめんなさいね。

[10] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2008 10/18(土) 03:38:48
ころ様、皆様へ
KYついでに、子供の職業と保険についてメッセージをしたいと思います。
1,子供の職業についてですが、私は次のように感じております。
公務員
資格(国家資格)を取得する。
ですが、私は地方公務員です。
58才障害者1級です。
このような私でも、現職です。
公務員は罪を犯すなどして懲戒免職になる以外はレイオフが有りません。
自ら辞職願を出さなければ定年退職まで仕事が続けられます。
ですから、私達には失業保険はありません。
また、民間企業と違い市場原理で仕事をしていませんので、その分、障害者への配慮が厚くなっています。
障害者雇用促進法による障害者の雇用達成率は50%前後ですが、指導機関である行政機関は100%を超えなければなりませんので、このことも環境として支援されていると思います。
公務員と言っても職種は様々です。
力仕事や現場を持つ仕事は極力避け、事務系が良いと思います。
教員は、運動会などの行事や、4階建ての校舎にはエレベーターが有りません。
50才を過ぎ職名替えも考えられ苦労されると思います。
警察官や消防士も同じですね。
ですが、最近公務員の就職は狭き門となっています。
そこで、資格(国家資格など)を取得し、将来の仕事の安定感を得ることもお勧めです。
資格としては、医師、弁護士、会計士、税理士、司法書士、行政書士などは有効ですが、建築士、土木士などの現場を持つような仕事はむいていないと思います。
職業の自由な選択は保証されなければなりませんが、将来子供がSBMA患者になることが予想された場合、選択の自由は制限されても仕方ないと思います。
このことを良く子供と話し合い、納得した上で、お子さん方が前向きに取り組んで貰えればと願っております。
次に保険ですが、一般的な生命保険では、食事やトイレ、歩行の介護が必要な場となりますので、私達SBMA患者は保険が適用されないと思います。
傷害保険も事故などの後遺症による保証です。
そこで、病気による障害保険があります。
これは私達SBMA患者も適用になります。
将来SBMA患者になることが予想された場合、発症(30才過ぎ)前にこれらの保険内容を研究され、複数の保険に加入されることをお勧めいたします。
ころ様、またKYでごめんなさいね。
上記のことなどイメージし、少しでも前向きに進んでいただければと願っております。

[11] ころ 2008 10/24(金) 21:18:52
三浦様、うんどう様、thirdlife様、Vanguard様、皆様へ
こんばんわ。
皆様からのいろいろなご意見、大変参考になります。
いつも貴重なご意見ありがとうございます。
私の主人は調理師(板前)をしております。
主人の家がお店と宿を経営していて、今は彼が社長、私は取締役という立場です。
病気の方は今のところ進行しているようには見えませんが、これから先の将来のこと、会社のことなど、彼と一度ゆっくり話し合ってみようと思っています。
なかなか切り出すきっかけが難しいですが、がんばってみます!