SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 2009オフ会開催のお知らせ >
[1] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 2/11(水) 11:34:00
(1/2頁)
皆さんへ
2008年に引き続き、次のとおりオフ会を開催する事といたしましたので、ご案内いたします。
1.とき
2009/05/16(土) 13:30~16:30
2.ところ
東京国際フォーラム 会議室G402
東京都千代田区丸の内3丁目5番1号
<http://www.t-i-forum.co.jp/>
3.参加者募集期間
2009/04/30(木)まで
4.募集方法
掲示板の話題「2009オフ会参加エントリー」へ登録して下さい
二ックネームと人数(同行者がいらっしゃる場合は、同行者を含めた人数)を記入して下さい。
氏名等の個人情報は記入しないで下さい。
エントリー後の削除(辞退)、変更は管理人宛にメール下さい。
もちろん「2009オフ会参加エントリー」へ登録されなくても参加は自由ですので、お気軽にご参加ください。
なお話題「2009オフ会参加エントリー」は、参加エントリーだけに使って下さい。
参加エントリー以外は削除いたします。
5.参加費
会場費等の掛かった費用は当日参加者で割り勘しましょう(同行者は含めません)
なお、昨年は3,000円でした。
また、昨年の繰越金5,000円があります。
6.話題
特に決めておりません。
基本的にフリーです。
なお、昨年は自己紹介に少し時間が掛かった感がありますので、自己紹介は短めに工夫し、情報交換に多く時間が割かれればと思っております。
自己紹介は希望者のみにしましょう。

[2] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 2/11(水) 11:34:27
(2/2頁)
7.会場へのアクセス・バリアフリー情報
詳細は東京国際フォーラムのサイトをご覧下さい。
主なアクセスルートを以下に示します。
(1)自動車
東京国際フォーラムの駐車場が利用できます。
また、近隣のオフィスビルの駐車場も利用できますが、バリアフリーでない駐車場もありますので注意して下さい。
(2)JR
東京駅と有楽町駅が最寄駅です。
JR東京駅からは駅構内を通って、会場まで行く事が可能です。
各路線の改札口からは数百~1,000m弱の距離がありますが、エスカレータ、エレベータ、動く歩道がありますので、全てを自力で歩行する必要はありません。
駅構内ですので、雨が降っても傘をさす必要はありません。
(3)地下鉄
東京メトロ有楽町線の有楽町駅が最寄駅です。
しかし、有楽町駅ホーム(B3F)から改札階(B1F)まではエレベータで上がる事が可能ですが、改札階からは東京国際フォーラムへ入るまでのルートの途中に、階段と階段昇降機のみ設置の箇所がありますので、車椅子や階段昇降が困難な方は、JR東京駅を利用をお勧めします。
8.ご希望、ご質問、アイデア等
ご希望、ご質問、アイデア等は、掲示板の本話題「2009オフ会開催のお知らせ」に書込して下さい。
9.幹事
管理人
Thirdlife
岩手の三浦

[3] ヒーヤン 2009 2/27(金) 22:27:57
管理人さんへ
初めまして、よろしくお願いします
私も体調が良かったらオフ会に参加したいと考えている所でが、最近、歩行に不安があり検討中です。
質問ですがオフ会のオフと言う意味があるんですか?今年でオフ会の開催何回になるんですか?しょうむ無い質問ですいません

[4] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 2/28(土) 12:39:31
ヒーヤンさん
こんにちは
オフ会というのは、インターネット上で使われている俗語です。
インターネットの掲示板等で会話をしていた人たちが、実際に会い、話をすることを「オフ会を開催する」と言います。
情報処理用語でネットワーク上でのやり取りを「オンライン」と言うのに対して、ネットワーク以外のやり取りを「オフライン」と言います。
つまり、
オフライン+会合=オフ会
という感じです。
今回は2008年6月に続き、第2回目です。
当日になって体調が良ければどうぞご参加下さい。

[5] ヒーヤン 2009 2/28(土) 15:34:32
管理人さんへ
オフ会の意味が良くわかりました有り難うございます。
今日は春うららという天気でいつもより2倍以上歩けました。
気持ちは頑張っていますが、なかなか難しいヤツですね本真に助けてほしですわ

[6] Vanguard 2009 3/28(土) 11:27:15
管理人さんへ
いつもお手数をおかけしています。
オフ会開催まで、もう2ケ月を切りましたが、当日の時間の制約がある中で、どのように進めるかについて何かアイデアが管理人さんの所に届いていますでしょうか。
遠方からも参加され、患者の皆様が一同に会する絶好の機会ですので、ある程度のタイムテーブルを用意した方がよろしいかと思います。
私自身は、少しばかりアイデアを持っています。
仮に、皆様から、リュープリンに限らず、「SBMAの治療研究について、現状と今後の展望を知りたい」というご要望があれば、わかりやすく説明することは可能です。
また、現時点で参加を希望されている方々は何名でしょうか。
もし、差し支えなければお知らせください。

[7] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2009 3/29(日) 03:51:54
Vanguardさん皆様へ。
幹事としてではなく、私個人としてお話しさせていただきます。
今回のオフ会は親睦や情報交流が主であると考えております。
一年に一度元気な姿を確認し、お互いの親交を深め、もう一年頑張ろうとの人生の一里塚のような役割を果たしているようにも思われます。
また、お互いが持っている情報を共有することで一人で悩むことなく色々な解決策を実践された人からお聞きすることで、今後の生活設計に役立つものと思われます。
そして、何と言いましてもThirdlife先生との一問一答です。
先生はお医者様であることは既にご承知のことですが、東大医学部をご卒業されていることは余り承知されていないと思います。
大変優秀なお医者様でいらっしゃいます。
そして同病者です。
先生はご自身のこともあり、SBAMについて大変勉強をされておられ造詣が深いことは勿論ですが、それに勝るとも劣らない温厚な人柄です。
大きな人です。
このことは情報館を通して先生のご回答でご理解いただけると思います。
先生ご自身が患者であることから私達と同じ目線で症状改善の方策や心理的な不安、家族へのアドバイスなど懇切丁寧にお話しいただけるものと思います。
先生との一問一答は参加される皆さんの共有情報として、直ぐに役立てる方、将来の道しるべとして役立てる方など、その内容は参加して良かったと感じることになると思います。
また、管理人さんは名大の先生に今回のオフ会に出席をお願いしたところ、学会前で多忙のため出席出来ないとの返事を頂いたとのことでした。
また、「オフ会が実りあるものになるよう祈念いたしております」との温かいお言葉もいただいたそうです。
最新の情報を名大の先生からお聞きする為には、予め名大の先生の日程をお聞きしオフ会の開催時期を決める必要があるのではないかと考えております。
もしかしたら、年内にもう一度オフ会の開催が計画されるかも知れませんね。
その時はVanguardさんの活躍される場が生じてくるかも知れませんね。
オフ会でお会いすることを楽しみにしております。

[8] Vanguard 2009 3/29(日) 10:43:59
岩手の三浦さんへ、
御返信有難うございました。
今回のオフ会の趣旨もよく分かりました。
「Thirdlife先生との一問一答」も大賛成です。
また、今回のオフ会は親睦や情報交流が主であるということも大賛成です。
今後もオフ会において、名大側から情報を直接聞くことが実現することは困難です。
日程の問題ではないようです。
第II相試験についての論文が公表されましたので、今まで掲示板でお話できなかったことも、ようやく、口頭で、ほんの少しだけでもお話したかっただけなんですが。
ご迷惑をおかけいたしました。

[9] 同病者の妻 cwcxt475@ybb.ne.jp 2009 4/ 7(火) 23:44:52
始めまして。
私の主人も皆様同様診断を受け12年になります。
主人同血族男性従妹4人が年代、発病年数が違いますが、縁者の中で発病者が多く次世代も不安を抱えながら日々過ごしています。
私が看護師としてのこともあり縁者の相談的役目を余技ない立場にもあり悩む場面も。
そんな中、情報館、掲示板を眼にしオフ会なるものがあることを知り皆様のお話を聞ければ、何かまた新たな気持ちが・・・と思いメールさせて貰いました。
勤務表が出来ない今、参加エントリーできないのですが勤務調整できた際には参加させて頂いても良いでしょうか?これからも皆様の情報やお気持ちを拝見させて頂きたいと思っています。

[10] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 4/ 8(水) 22:36:42
同病者の妻さん
こんにちは
オフ会はエントリーしなくても参加自由です。
ご都合がついたら、どうぞ遠慮無くご参加下さい。
また、多くの方が奥様と一緒に参加されますので、奥様同士でお話も出来ると思います。
よろしくお願い申し上げます。

[11] ヒーヤン 2009 5/ 9(土) 19:46:52
オフ会に参加するために新幹線の切符を取ったが知らない東京と身体の調子がよいか。
一人で行けるか不安で色々考えます。
会場近くに昼食を取れる店がありますか。
なにかと、一人は、心細いですね大の大人がと笑われます。

[12] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2009 5/10(日) 00:44:59
ヒーヤンさんへ
ご心配いりませんよ。
土地のなれている者が、ゆっくりと会場までご案内いたします。
昼食は、会場内にカフェ/レストランがあり、バラエティーの内容のようですので、そこで召し上がっては如何でしょうか。
詳細は、次のアドレスにご連絡ください。
アドレス:pwrsw213@yahoo.co.jp

[13] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/10(日) 10:50:39
ヒーヤンさん
こんにちは
誰でも初めての場所は不安ですよね。
岩手の三浦ですさんからエスコートの書込をして頂きましたが、簡単に移動ルートも記しておきます。
参考になさって下さい。
なお、東海道新幹線のホームから目的地まで、健康な人なら10分程度です。
私の場合は、自力歩行で休み休みで20分くらいかかります。
500m以上の距離があると思いますが、エスカレータ・エレベータ・動く歩道がありますので、少し楽できます。
自力歩行が不安な場合は、タクシーを使っても良いと思います。
【歩く場合】
東海道新幹線のホームに降りたら、南側(新大阪寄り)のエスカレータで改札階(1F)に降ります。
北側(上野寄り)のエスカレータで改札階(1F)に降りると、階段を避ける為やや遠回りになりますので、南側が良いです。
改札階(1F)に降りたら、在来線乗換用の新幹線改札を出ます(つまりまだ在来線の改札の中です)
新幹線改札を出たら、左に向いて、京葉線ホームを目指して下さい。
エスカレータを2つ降りたら、改札口[京葉地下丸の内口]を目指して下さい。
改札口[京葉地下丸の内口]を出ると、すぐ左に東京国際フォーラムの入り口があります。
一見、階段しかない様に見えますが、階段の右にエレベータがあります。
【タクシーの場合】
東海道新幹線のホームに降りたら、南側(新大阪寄り)のエレベータで改札階(1F)に降ります。
改札口[八重洲中央南口]を出ます。
八重洲口は工事中の場所があり、通路に凸凹が沢山ありますので、注意して歩いて下さい。
屋外に出て、タクシーに乗って下さい。
東京国際フォーラムと言えば、2分程度ワンメーターで到着します。

[14] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/10(日) 10:55:46
皆さんへ
2009/05/10時点で、33組54名の方から参加のご連絡を頂いております。
ありがとうございます。
かなり遠方からご参加される方もおいでですので、お気を付けていらして下さい。
なお、開始時刻に間に合わなくても全く問題ございませんので、お気を付けてゆっくりおいで下さい。

[15] Vanguard 2009 5/10(日) 16:08:36
管理さん、幹事の皆様大変にお世話になります。
私は、歩行ではきついので、JR新橋駅から、タクシーで行きます。
新橋からでも、ワンメーターで行けました。
JR新橋駅東口にタクシー乗り場があります。
JR新橋駅構内は、駅が小さいため、移動が楽です。
東京国際フォーラムへは何度か行っていますが、フォーラム全体がかなり大きく、入り口によっては、オフ会の会場に到達するまでに、かなり距離がある場合も出てくると思います。
また、初めての方は、フォーラム内でも、方角がわか
りづらいかもしれません。
ホール棟はA、B、C、Dと有りますが、できれば、どの棟に当日の会場があるか教えていただきませんか。
タクシーの運転手に、ホール名や入り口を指示して行きたいと思います。
私の経験では、到着する入り口が分れば、ホール内の移動も楽だと思います。
タクシーをご利用の皆様へ、
東京のタクシーの運転手は、非常に丁寧ですので、気軽に何でも、運転手に指示してみてください。
短距離区間でも、その丁寧さは変わりませんよ。

[16] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/10(日) 17:36:50
皆さんへ
会場案内が不十分で申し訳ございません。
最初にご案内したとおり、会場は
東京国際フォーラム 会議室G402
です。
詳しくは下記HPの下方に[館内ガイドブック]がありますのでご覧下さい。
<http://www.t-i-forum.co.jp/general/guide/conference/index.php>
会場はGブロック(ガラス棟)です。
G402というのは、ガラス棟4Fの会議室という意味です。
ホールA~Dではありませんので、ご注意下さい。
よろしくお願い申し上げます。

[17] Vanguard 2009 5/10(日) 19:15:38
管理人様
大変お手数をおかけしました。
有難うございます。
当日はよろしくお願いいたします。
なお、JR新橋駅は、新幹線を利用される場合、東京駅での乗り換えが必要なので不便かもしれません。
先ほどの天気予報では、当日の東京は、曇り最高気温21度−最低気温15度となっています。
まだ先の予報なので確定ではありませんが。

[18] 同病者の妻 cwcxt475@ybb.ne.jp 2009 5/12(火) 20:54:04
オフ会、管理人幹事様。
勤務変更が出来ましたので、16日のオフ会に参加させて頂きたいと思います。
今回は1人で参加にすることになります。
旅行が好きで歩行困難な主人を連れ、状況によっては車椅子を利用しての旅を楽しんでいます。
今までも幾度か障害者の旅行ボランティアにも参加し介助等には慣れています。
もし書き込みにもありますようにお1人参加で移動等にご不安を抱えておられる方がおられるようなら、微力ながらお手伝いも可能です。
宜しかったらお声賭け下さい。

[19] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2009 5/12(火) 22:33:48
オフ会参加者の皆様へ
会計担当の岩手の三浦です。
今回の参加費は、昨年同様3,000円としたいと思います。
受付でお支払いをお願いいたします。
後日、掲示板に会計報告いたします。
会場は午後1時には入れるようにしておきます。
なお、飲み物は各自で用意してください。
自動販売機は同階のエレベータ脇にあります。

[20] ヒーヤン 2009 5/13(水) 14:34:03
新幹線で東京駅まで来ますがオフ会の会場への出口がありますか

[21] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/13(水) 21:39:57
ヒーヤンさん
こんにちは
「2009/05/10(日) 10:50:39」の私の書込をご覧下さい。
不明点があれば遠慮無く私にメール下さい。
よろしくお願いします。

[22] June 2009 5/13(水) 21:57:57
私も、オフ会当日は東海道新幹線で上京します。
歩くことに多少の不安があるため、極力歩行距離を短くすることを考えています。
まず、新幹線は5~7号車の自由席に座り、東京駅ホームのエレベーターに乗ろうと思います。
1階は八重洲中央南口に出ると思われますので、そこからタクシーで東京国際フォーラムへ向かおうと考えています。
当初は、東京駅から地下通路をゆっくり歩こうかと思いましたが、一息での歩行距離が100m程度が限度なので体力が続きそうもないので諦めることにしました。
ヒーヤンさんも、ゲストブックを拝見するといろいろとご苦労が多いようにお見受けします。
あまり細かく悩まれず、簡単な経路で駅を出て、タクシーなどを上手に使われることを考えたほうがよいように思われます。
でしゃばり発言でした。
お許しください。

[23] ヒーヤン 2009 5/14(木) 12:32:05
管理人さんJuneさん
了解です。
有り難うございます
当日、お会い出来ることを楽しみにしております

[24] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/14(木) 22:58:02
同病者の妻さん、Xmasさんへ
2009オフ会参加エントリーありがとうございます。
お会いできるのを楽しみにしております。

[25] うんどう 2009 5/16(土) 20:29:21
本日のオフ会、意見交換がたくさんできて良かったですね。
座席表、名札、レイアウトなどの事前準備が大変んだったと思います、これによりスムースな会議運営もでき、発言者も分かり素晴らしいオフ会になりました。
幹事さんやお手伝いしてくれた家族の皆さんのおかげです。
ありがとうございます。

[26] June 2009 5/16(土) 21:26:40
幹事さんと皆様へ
今日のオフ会ごくろうさまでした。
オフ会の収穫は、リハビリ・・・もしくはそれに近い軽い運動が今の体には必要だと言うことでした。
無理のない軽い体操を少しずつ継続していきたいと思います。
次回もまた、皆様とお会いして元気を分けていただきたいと思います。

[27] thirdlife thirdlife21@yahoo.co.jp 2009 5/17(日) 07:02:39
皆さん、おはようございます。
会場の手配から必要なものの一切は、「岩手の三浦です」さんご一家がととのえてくださいました。
管理人さんの適切な司会進行と、皆さんの活発なご発言による参加とあいまって、本当に和気あいあいとした素晴らしい会になったと思います。
リハビリから年金、家族親族への告知の問題まで話題も多岐にわたり、非常に有意義であったと思います。
中でも「米どころ」さんの奥様の「娘さん達への告知も早い段階でするべきで、実際ご自分はそうして娘さん達を見守っておられる」というご発言には目を開かれる思いでした。
各ご家庭でいろいろな事情があり一概には言えないかもしれませんが、いずれ知ることになるのですから理解できる年齢になったらなるべく早い時点で話してあげて、その上で子供さんたちの人生を築かれたほうが良いのかもしれません。
重荷ではあると思いますが必ずしも最悪の人生とは限らないですし、SBMAでなくとも、誰も皆なんらかの重荷を背負って生きているものですから。
今は、オフ会に参加してくださった皆さんをはじめ、多くの大変素晴らしい仲間を新たに持つことが出来て大変良かったと思っております。
今後ともよろしくお願い申しあげます。

[28] しし丸 2009 5/17(日) 10:51:50
皆様、昨日は本当にお疲れ様でした。
おかげさまで色々なテーマについて話し合うことができ、とても有意義な会になったと思います。
自分達だけであれこれ考えるばかりでなく、このような会で皆様の意見を聞くことでとても参考になり、かつ元気をいただけることを実感しました。
幹事の皆様、ご家族も含めてご尽力いただき、誠にありがとうございました。
今後ともよろしくお願い致します。

[29] 管理人 sbma@s3.dion.ne.jp 2009 5/17(日) 10:54:27
皆さんへ
昨日2009/05/16は、多数の皆様が参加してくださり、本当にありがとうございました。
遠方から参加してくださった方も多数おいででしたが、無事にお帰りになりましたか?
今回は、日常生活の工夫、症状の対処法、治験等の貴重なお話を伺う事ができ、早速、私も自分の生活に"活用"してみようと思います。
それから今回私が感じた事は「私達(ご本人、ご家族)一人一人の経験、工夫、知識等を集大成する事」も重要かなと思いました。
一人一人が壁にぶつかり、自分なりに解決してきた事を上手く共有できれば、他の方が壁を乗り越える為の苦労を多少なりとも軽減する事ができるのはないかと思いました。
具体的にどんな仕組みが可能か考えてみたいと思います。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[30] toshi euajb904@ican.zaq.ne.jp 2009 5/17(日) 12:11:45
皆様ご苦労様でした。
特にオフ会を運営されてる管理人様を始め
thirdlife先生、岩手の三浦様、ご苦労様でした。
オフ会を何時も陰で手助けされてる幹事のご家族様、本当にお疲れ様でした。
皆様の前向きで、建設的な意見、勉強になり
教えてもらえる事が出来ありがとう御座いました。
また一歩進んで、家族会が出来るのを楽しみに
来年も参加させていただきたいと思います。

[31] 岩手の三浦です pwrsw213@yahoo.co.jp 2009 5/17(日) 15:36:56
皆さんへ
今回のオフ会は、北は北海道から南は四国まで、九州地方を除く広く各地方から36組65名の方に参加いただきました。
この中には二年連続の参加者が21組、また、今回新たに参加された方は15組でした。
いたらない点も沢山あったと思いますが、皆様のご協力で何とか無事終えることができ感謝申し上げます。
なお、会計報告ですが東京国際フォーラムから精算請求書が届いて確定することとなりますので、少しお時間をいただきたいと思います。
今回、有意義で楽しい時間を共有できましたことに改めて感謝申し上げます。

[32] ヒーヤン 2009 5/17(日) 17:31:36
オフ会の開催有り難うございました。
最初は、一人で参加出来るか不安で一杯でしたが、参加して気持ちが楽になり行動範囲に勇気付けられました。
帰り土産を買おうと思いましたが、自分の身体で精一杯で諦めました。
時間あれば、もう少し皆さんとゆっくりしたいですね。
又次回を楽しみにしてます。

[33] じ^−^じ 2009 5/17(日) 18:31:11
オフ会参加の皆様に感謝^0^/申し上げます。
(余談)帰宅後、新型インフルエンザがお膝元で発症し、孫の通う学校は休校、会社からは家族に異常が認められた場合は、出社の見合わせとの指導があり、えらい事になっております。(余談)
今回は、自己紹介タイムにタイムキーパーによる秘策があったり、話題の中で笑いがあったり、とてもよかったと感じました。
症状が個人によりさまざまですが、不安材料や解決してきた経験談を情報共有していただき、とても有意義な一日でした。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[34] みなみ fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp 2009 5/17(日) 20:09:40
昨日のオフ会、ほんとうにありがとうございました。
幹事の皆様、ご家族の皆様に感謝です。
会の前後や休憩時間にも、たくさんの方とお話することができましたし、話していて、「そーなんですよ」と心から納得できることがたくさんありました。
昨年もそうだったのですが、参加してよかったと実感して、嬉しい気持ちで帰ることができ、妻にもたくさん報告できました。
皆さんのお話をうかがっていて、自分を振りかえることができたような気持にもなりました。
障害のあるお子さんの教育に携わってきて感じたことは、将来のために厳しく鍛えるのではなく、今の生活を豊かにしていくことこそが、将来も豊かに生きることにつながっていくのではないかということでした。
皆さんのお話を伺いながら、改めてそのことを感じ、自分も、しっかりと前を向いて、歩んでいきたいと感じました。
会の後、じーじさんと相田みつを美術館を見学し、さらに感動して、がんばって家族へのおみやげも買い込んで帰りました。
今後、自分にできることがあれば、一緒に考え、参加させていただきたいと思っております。
よろしくお願いします。

[35] Jazzy 2009 5/17(日) 21:27:21
オフ会参加の皆様、幹事の皆様
初めて参加させていただきましたが、皆さんの貴重な体験談をお聞きし、なるほどと実感させられることがたくさんあり、元気をもらった気分になりました。
ありがとうございました。
同じ病気の仲間が情報を共有できるのはすばらしいことだと思います。
また、次回を楽しみにしております。
余談ですが、昨日はとんぼ返りしましたが、新型インフルエンザが隣の市で発生し、わが町でも学校も明日から1週間休校、公共施設も休みと大変な事態になっています。
じーじ様、お近くのようですね。

[36] 888 2009 5/18(月) 06:55:29
幹事様オフ会参加の皆様大変お世話になり有難うございました。
初めての車椅子での遠出で不安でしたが、無事オフ会に参加できて大変うれしかったです。
大変有意義な一日を過ごさせていただきました。
新幹線ホームから会場まではJRの駅員さんがわざわざ送ってくださいました。
感謝感謝です。
昨日は疲れて寝ていましたが今日は少し元気になったようです。
又みなさんと会えることを楽しみにしています。

[37] osikokusan 2009 5/18(月) 10:38:34
幹事の皆様、お手伝いをした頂いたご家族の皆様、そしてオフ会に参加された皆様、大変お世話になり有難うございました。
日々、困難を抱えながら、前向きに取り組んでおられる様子が伺われて元気をいただくことが出来ました。
また、皆さんとお会いできることを、楽しみにしています。

[38] 現場監督 d.kimura@nanba1.jp 2009 5/18(月) 11:49:55
幹事の皆様有難うございました。
お疲れ様でした。
皆様貴重なお話有難うございました。
楽しい一日を過ごさせていただきました。
またお会いできるのを楽しみにしています。

[39] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2009 5/18(月) 12:45:44
サードライフ先生、管理人さん、岩手の三浦さん、
お手製の胸の名札と机の上の名札で皆様のお顔とお名前が識別出来大変助かりました。
また会場の素晴らしさタダタダ上を向いて驚くばかりでした。
二人の保因者の娘を持つ母親の将来の悩みや希望等を思い切り発言できる場を与えていただき感謝申し上げます。

[40] X mas 2009 5/18(月) 15:18:52
幹事の皆さん有り難うございました。
とくに、三浦様のご子息には感謝です。
自分に何ができるのか、何に備えるのか等、これからも模索していきたいと思います。

[41] T 2009 5/18(月) 18:11:21
たくさんの友人に出会えた喜びを感じつつ帰宅しました。
この掲示板のお陰と感謝いたします。
管理人さま、thirdlifeさま、岩手の三浦さま、そしてご協力下さったご家族の方、準備が大変だったでしょう、心よりお礼申し上げます。
遠方より出席されました皆様お疲れ様でした。
そしてありがとうございました。

[42] ryuo 2009 5/19(火) 10:49:05
幹事の皆さん有難うございました。
お疲れ様でした。
貴重なお話参考になりました。
また、お会いしましょう。

[43] スーちゃん 2009 5/19(火) 15:25:25
沢山の元気を貰いました。
有難うございました。
管理人さん・三浦さん・thirdlife先生、ご家族のお世話で2回目のオフ会に感謝いたします。
今回妻も参加させて頂き、奥様方と僅かの時間でしたがお話できた事、この病に対しての理解が進み意見交換が大変参考になったと、喜んでいます。
管理人さんのお話にあったように、患者の会発足に向けて一歩でも前に進めばと思っています。
この情報館に集う仲間が、次回も逢えることを楽しみにしています。
ありがとうございました。

[44] 同病者の妻 cwcxt475@ybb.ne.jp 2009 5/20(水) 00:48:47
管理人様、岩手の三浦様。
オフ会お疲れ様でした。
初めての参加でしたが、
皆様の様々な思いを目の当たりにして心熱くして帰りました。
帰宅後、直ぐに主人にも伝えました。
また、これからも、皆様の思いとともに一緒に主人を支えていきたいと思います。
また、元気な皆様との再会を心待ちにしております。

[45] mei 2009 5/21(木) 11:48:28
幹事の皆様、オフ会参加の皆様有難うございました。
ベットの件では参考になる意見有難うございました。
16日(土曜)は都内のホテルに宿泊しました、ホテルのベットがオフ会でもお話が出た「シモンズ」のデットでした、少し背中に違和感はありましたが眠ることができますた。
いろんなベット、マットの説明が皆様から有りましたように、
自分の体に合うマットをいろいろ体感し決めたいと思うようになりました。
皆様の情報を聞くことで、とても参考になり有難うございました。
今後とも宜しくお願いします。

[46] 山本 isao.y@ivory.plala.or.jp 2009 5/21(木) 14:37:29
先日オフ会に出席させていただきました山本の妻です。
幹事の皆様には大変お世話になりました。
出席するかどうか、主人の決心がつかず、いきなりの参加にもかかわらず、快く受け入れて下さりありがとうございました。
皆様にお会いし、いろいろな、お話を伺え本当に良かったです。
オフ会後は東京見物をして昨日(20日)帰宅し、お礼が遅くなりました。
本当に有難うございました。

[47] ミスターX 2009 5/22(金) 12:37:37
管理人様・三浦様・thirdlife先生並びにご出席されました皆々様ご苦労様でした。
初めて参加させて頂きましたが、色々なお話を聞くことが出来とても参考になり有難う御座いました。
私も東京近郊観光し19日に帰宅し、お礼が遅くなり申し訳けご座いませんでした。

[25][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-05-29 14:01:16]
2009年 オフ会へ参加された皆様へ
東京国際フォーラムから精算請求書が届きましたので、会計報告をいたします。
収入の部
1 繰越金    5,000円(2008年オフ会繰越金)
2 会費    108,000円(3,000円×36組)
  計     113,000円
支出の部
1 会場費   79,800円(会場借り上げ料 75,600円)
                (ワイヤレスマイク2本 4,200円)
2 消耗品   4,700円(名札、ネームプレート、セロテープ、マジック)
3 手数料    1,260円(送金手数料)
  計      85,760円
収支差し引き残金27,240円(113,000円ー85,760円)は繰越金として会計担当が預からさせていただきます。
なお、支出の全てについて領収書を保管しております。
                 2009年5月29日 会計担当 岩手の三浦

[29][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-05-30 08:07:10]
岩手の三浦様、
ご丁寧な収支報告書有り難うございます。三浦様ご家族にはおんぶに・抱っこに・肩車までしていただき立派なオフ会開催していただき感謝申し上げます。
私が会員になっている新潟scd(脊髄小脳変性症)は年一回郵便振込用紙が送付され
年会費1000円を指定の口座に振り込んでおります。もう一つのSMAには今年初めて参加したので初会費と年会費合計5000円を指定口座に此れも郵便振込しました。

[32][osikoku] [brtty992@yahoo.co.jp] [2009-05-30 20:28:13]
岩手の三浦様、
オフ会に引き続き、会計収支報告をありがとうございました。
三浦様には、ご家族共々頭がさがります。
今日は、私も町内会の総会があり、会計収支報告をしてきました。
そうしますとおまけが有り、21年度は自治会長を仰せつかりました。
出来る範囲で務めたいと、思っております。

[33][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-30 21:46:13]
お菓子をお持ちくださった方へ
沢山のお菓子、ありがとうございました。
大変おいしく頂きました。
お礼が大変遅くなりまして申し訳ございませんでした。