SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 色々お話聞かせてください。 >
[1] 華那 2009 5/15(金) 03:18:10
はじめまして。
この掲示板にふさわしくなかった場合、削除願います。
私は22歳の女です。
私の父がSBMAです。
なので自動的に私も遺伝子を持っています。
去年の夏に結婚し、今は子供を授かるのを待っています。
しかしそれと同時に子供がSBMAになる可能性もあります。
夫婦2人共野球が好きで子供には、野球をやってほしく、そして甲子園に連れっててもらうのが、私たち夫婦の夢です。
けれど、この夢は親のエゴに過ぎないと思うのですが、女として子供を産みたい。
子供を育てたい。
私が育ててもらった様に自分の子供も育てたい、と思っています。
皆さんはもし子供さんを産む前に発覚していたら子供は産まなかったですか?
子供を産んでから後悔はしたくないので、皆様にいろいろとお話しを聞かせて頂きたく書き込みさせていただきました。
まだまだ22歳の若造ですがどうか何でもいいので話を聞かせて下さい。
駄文失礼しました。

[2] 米どころ ito2964@ecatv.home.ne.jp 2009 5/15(金) 06:32:22
華那さん、おはようございます。
私はゲストブック(5)の米どころ(64歳)と申します
娘さんからの投稿は確か初めてだと思います、
私にも娘が二人おります(二人とも独身)
華那サンの悩める素直な胸の内をお聞かせ頂き保因者の娘を持つ父として本当にありがたかったです娘二人もやはり口には出しませんが凄く悩んでいるのだと思われます。
家内に聞いた所そんな何十年も先の結果をうじうじ考えないで(産む)と一言ありました。
華那さん、これからもよろしくお願いします。

[3] うんどう 2009 5/15(金) 07:41:25
華那さん
子供のこれからのことになると自分のことより、より悩みが多くなることと思います。
私は病気が分かったのは子供が育った後で、同じ悩みはなかったのですが、
米どころさん同じように、先のことなので医学の進歩が期待できるので悩まず自然にまかせて良いのではないかと思います。
この掲示板でも過去に関連する話題がありますので参考にして下さい。
情報館のHomePageの左下に「過去ログ」があります
その中の下の方に[](下記URL)がありますので参考にして下さい:
http://www.h7.dion.ne.jp/~sbma/logbackup118.html

[4] 華那 2009 5/15(金) 13:42:14
米どころさん
こんにちは。
旦那とまだ付き合っている頃は義父や義母と仲は良く、結婚も何の問題もなく進んでいました。
しかし病気の話を話したら、子供を産むなら結婚を許さない、と言われ病んだ時期もありました。
今では、義父や義母とは仲良しです。
医学の進歩を望みたいですが、特定疾患になるのも何年も前から言っている様ですがまだの様なので、治療法も大丈夫なのかと思ってしまいます。
私的にはもっとこの病気を世間の皆さんに知ってもらいたいです。
米どころさんのお子さんはすごくできたお子さんなのですね。
私はどうしてもマイナスに考えてしまいます。
そして今のもう1つの悩みが父のことです。
父は名大病院に通っています。
1年に何回も高い薬を投与して
効果があるかは分からないけど投与してるからこの程度の進行ですんでいるのかな・・・と思っています。
父は今年55才になります。
仕事は現場監督です。
階段をのぼるのも難しいのにいつまで仕事ができるか不安だし、夫婦(父母)の仲は悪く母から何度も離婚したいという話を聞きました。
父はなにも努力(リハビリ)もしないから家族(母、弟)もあきれています。
米どころさんは仕事やリハビリなどどうされてますか?
こちらこそよろしくおねがいします。

[5] 華那 2009 5/15(金) 13:49:02
うんどうさん
こんにちは。
今考えてもどうしようもないですもんね。
けどマイナス思考の私は、考えては泣いての繰り返しです。
けどうんどうさんや米どころさんのような仲間?がいてくれるので、すこし安心しました。
東京で行われるオフ会も今年は無理ですが、参加したいのですが、保因者でも大丈夫なのでしょうか?

[6] うんどう 2009 5/15(金) 22:12:21
華那さん
オフ会に関して回答する立場では無いのですが、オフ会は昨年開催し今回で二回目です。
今回も参加者が多いようなので今後継続されると思います。
SBMA関連者なら誰でも参加自由と思っています。
今回も患者の方以外でも家族の方や保因者の方も出席されているのではないかと思います。
次回の開催案内時にエントリしてみてください。
SBMAも遺伝すると言われると、自分のことだけでなく、子供に関し責任を感じ悩むことになります。
100%遺伝病と言わず遺伝の可能性が大きい位で表現してくれれば少しは気が楽なのですが。
ただ、理屈っぽくなりますが、
遺伝はSBMAや病気に限らず、自分たちのほとんどのことは遺伝で子孫に継ぐので、自分の悪い遺伝のこと全てを考え悩んでていたら、人類は子孫を残せ難くなってしまう、だからあまり深く悩まず自然にまかすという考もあるかと思います。
SBMAは発症が遅くかなりの年齢になってから気が付き、その後も進行が遅いので、神経難病の中では良い方です。
子供が男でその半数が発病しても生活が不便になるのは数十年以上先です。
医学の進歩が間違いなく期待出来ると思います。