SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< ゲストブックの書式 >
[15][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-05-24 19:17:37]
皆さん、こんにちは。
「新しい掲示板を開設しました」の【5】に掲示板の様式を下記のように統一してはどうかと思い、ご提案させていただきました。見にくくなりましたのでこちらに再度新しいタイトルとして書いておきます。年齢、リピート数、居住地、母方の出身県などわかれば有用ですし、何かご質問があった場合もお答えしやすいと思います。
お答えになりたくないことは、項目はそのままにして空欄にしておいて頂ければ良いと思います。項目の追加などご意見ご提案は大歓迎です。これでよければ下記の項目をコピーしてお使いいただければ、ありがたいと思います。
「新しい掲示板を開設しました」の【5】には、三浦さんの応援の書きこみをいただき、掲示板記載の皆さんのご協力ありがとうございます。
<掲示板の様式>のサンプル
【関わり】
【生年月日】
【発症時期】
【確定診断、リピート数】
【検査値】
【治験参加】
【身体障害】
【居住地、母方出身地】
【症状】
【困り事】
【他の疾患】
【家族構成】
【オフ会参加】
【その他】
【記入日、年齢】

[20][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-05-26 05:55:10]
ほたるさんから、父方から娘に遺伝することもありるので、母方の出身地は意味ないのではないかと言うご質問が〔新しい掲示板を開設しました〕のほうでありましたが、こちらでお答えするほうが適当かと思います。
理論的には確かにおっしゃるとおりです。自分の母方の祖父から来ている場合もあり得ます。しかしその場合は母方の祖父もSBMAを発症しているはずです。ですから祖父にSBMA様の症状のあった方は、祖父のご出身県をお書きいただいたほうがよいと思います。
しかし、我々の祖父母は相当高齢で明治の方が多いと思います。その頃は同郷の方どうしで結婚された方が多いと思いますから母方の出身県である程度の集積がわかるかもしれないと考えたものですから、このような項目を加えてみました。