SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< 新しい掲示板を開設しました >
[337][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-11-21 14:17:04]
ツキノワグマさん
こんにちは
どうぞ”勝手”に利用くださいませ!!(笑)
こちらこそよろしくお願い申し上げます。

[331][ツキノワグマ] [] [2009-11-15 16:16:39]
管理人様
ツキノワグマと申します。
ご挨拶が遅れまして誠に申し訳ありませんでした。
私も今年この病名を宣告された患者です、勝手に掲示板を利用させて頂いておりますが、どうか今後ともよろしくお願い致します。

[183][ほたる] [] [2009-08-22 00:50:15]
管理人様、
おはようございます。
掲示板「163」をURLを一番下に移し更新できました。
有難うございました。

[181][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-08-21 20:39:19]
ほたるさん、うんどうさん
早々にありがとうございました。
調査した結果、やはり防御システムに"攻撃"として認識されている事がわかりました。
次回、同じような事がありましたら、URLを文章の一番下に記載してみて下さい。
以下のような感じです。
・・・文言1・・・
http://~
・・・文言2・・・

・・・文言1・・・
・・・文言2・・・
http://~
今回、私も勉強になりました。
また、何かございましたら教えて下さい。
今後ともよろしくお願い申し上げます。

[177][うんどう] [] [2009-08-21 07:53:02]
管理人さん
このテスト投稿前に、神経疾患治療マニュアルのURLを含め全て入れたら
下記エラーになってしまいましたが、
テスト投稿したように個々に入れると、今はOKですね?
Forbidden
The server refuse to browse the page.
The URL or value may not be correct. Please confirm the value.
TIME: 1250808013.938 (2009-08-21 07:40:13 (+0900))
METHOD: POST
PATH_QUERY: /bbs_comment_register.cgi

[176][うんどう] [] [2009-08-21 07:48:54]
Neurology 2009 72: 317-323.

[175][うんどう] [] [2009-08-21 07:47:20]
管理人さん
URL掲載テストです。
神経疾患治療マニュアルのURLはOKなので。
先日エラーになった時の他のURLを入れてみます。
神経疾患治療マニュアルのSBMAアップデイトの中の記事
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19171827

[174][うんどう] [] [2009-08-21 07:45:27]
管理人さん
URL掲載テストです。
神経疾患治療マニュアルのURLはOKだったので。
先日エラーになった時の他のURL関連を入れてみます。
神経疾患治療マニュアルのSBMAアップデイト
Effect of aerobic training in patients with spinal and bulbar muscular atrophy (Kennedy disease). Neurology 2009 72: 317-323.

[173][ほたる] [] [2009-08-21 00:41:49]
管理人様、
おはようございます。
次は掲示板「163」に投稿した時のエラーメッセージとURLです。今朝、掲示板「171」にURLだけを投稿したら、問題ありませんでした。それで、変更手順で、掲示板「163」にURLを追加して投稿したのですが、やはり、同じエラーとなりました。
お世話になります。
(1)エラーメッセージ
Forbidden
The server refuse to browse the page.
The URL or value may not be correct. Please confirm the value.
TIME: 1250779230.311 (2009-08-20 23:40:30 (+0900))
METHOD: POST
PATH_QUERY: /bbs_comment_edit.cgi
________________________________________
SAKURA Internet Inc.
(2)URL
http://www.news-medical.net/news/20090812/Promising-new-treatment-target-for-Kennedys-disease.aspx

[170][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-08-20 21:52:50]
ほたるさん、うんどうさんへ
こんにちは
この掲示板は、外部からの攻撃に対して防御する仕組みを備えています。
その為、特定の文字列は投稿できないようになっています。
Forbiddenと表示された場合は、これに該当します。
具体的にどのような文字列をチェックしているかは、攻撃方法を教える事になってしまう為、非公開となっています(私も全ては知りません)
従って、ほたるさんやうんどうさんが書込しようとした文字列(URL)が、偶然、攻撃と見なされたという可能性はあります。
しかし、同じ文字列が時と場合によって許可されたり、拒否されたりする事は無いハズです。
もう一つの可能性は、私が作ったプログラムの不具合です。
お手数をお掛けして申し訳ございませんが、拒否された文字列と、その時に表示されたメッセージをメールで送って頂けないでしょうか?
少し調べてみたいと思います。
よろしくお願いします。

[39][じ^−^じ] [] [2009-06-03 22:52:28]
管理人さん、サイト引越し及び、掲示板のリニュアルお疲れ様です。
今後ともよろしくお願い致します。

[23][osikoku] [brtty992@yahoo.co.jp] [2009-05-28 19:34:08]
管理人様、Thirdlife様、新しい掲示板とゲストブックの改善ご苦労様です。特に新しいゲストブックは、項目が統一されて分かりやすくなったと思います。
この際ですので誠に勝手ですが、ニックネームを少し変更させて頂きたいと思います。(旧)osikokusan⇒(新)osikoku へ
今後とも、今後ともよろしくお願い致します。

[22][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2009-05-27 10:46:28]
新しい掲示板有難うございます。これからも宜しくお願いします。

[21][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-26 19:53:11]
ほたるさん、皆さん
今回、新しい掲示板を作るにあたり、旧掲示板で使い難かった点を可能な限り改善しようと思いました。
また新しい掲示板のテスト版が出来上がった時点で、旧ゲストブックでメールアドレスを公開されていた方にテストにご協力頂くと共に、ご要望もあげて頂きました。
(ご協力下さった皆様、ありがとうございました)
ご要望頂いた改善点の中には私の技術力では実現できなかったモノもありましたが、主な改善点は以下の通りです。
・二重投稿を防止する。
・変更や削除ができるようにする。
・入力可能文字数を多くする。
・入力エリアを広くする。
・コメント番号([xx]で表示される番号)をユニークにする。
その為「[戻る]ボタンが使用できない」等いくつか不便な点もでてしまいましたが、そのあたりはご勘弁頂きたいと思います。
皆様もご要望等があれば、ぜひ掲示板に書き込んで下さい。
ただ私の技術力では実現できない可能性も高いので、その際はご勘弁下さいませ(笑)

[19][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-05-26 05:34:20]
ほたるさん、この件に関しては、
〔ゲストブックの書式〕のほうで、お答えしますね。

[18][ほたる] [] [2009-05-26 01:18:53]
Thirdlife様、
NO 5で母方出身地(県)が追加されましたが、この情報はどのように利用できるのでしょうか。SBMAは母方だけでなく、父方からも遺伝される可能性があるのですから・・・
ちょっと疑問に思いましたので、教えて頂けると助かります。
「聞くは一時の恥、知らぬは一生の恥」とも言いますので。
宜しくお願い致します。

[17][ほたる] [] [2009-05-26 00:58:28]
管理人様、
情報館HPの運営管理本当にご苦労様です。
感謝 感謝 です。
新しい掲示板大変便利ですね。
先月より、マウスを軽くクリックしても、二重投稿になってしまい困っておりました。
削除もできるのですね。
今後とも、掲示板を通して情報交換させて頂きたいと思っています。
よろしくお願い致します。

[16][mei] [] [2009-05-25 12:01:18]
管理人様
新しい掲示板作成ご苦労様です。
僕はただ管理人さんが管理されている掲示版を利用させていただいているに過ぎません。
管理人様のご苦労には頭が下がります、本当にご苦労様でした。
今後とも宜しくお願い申し上げます。

[14][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-05-24 17:18:09]
管理人さん、
お一人でお引越しご苦労様でした。
今後ともよろしくお願いいたします。

[13][ミスターX] [] [2009-05-24 15:46:42]
管理人さん
こちらこそ宜しくお願い申し上げます。遠慮なくご相談下さい。
先ほど試したら、ヒット見出しの幾つかはリンク切れになっていますが、掲示板に直接ヒットする見出しと、トップページの引越しメッセージが表示される見出しも確認できました。キーワードが機能して来ておりますね!
ヒット見出しのキャッシュを拝見すると、管理人様・三浦様・thirdlife様皆様の、新ホームページ作成のご苦労の跡を拝見することが出来ました。
皆様本当にご苦労様でした。
今後とも宜しくお願い申し上げます。

[12][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-24 15:22:03]
ミスターXさん
なるほど!!
旧URLで、何度かrefreshのテストをしていたので、その時、ご覧になったのですね。
カウンタは、ホスティングしている事業者から何種類か提供されているのですが、どれも帯に短したすきに長しで、迷ったあげく削除してしまいました。
検索エンジンは、相互リンクして頂いているサイトのURLも変更して貰う予定ですので、そのうち実質的に機能してくると思っています。
何かあったら、相談にのってくださいね。
よろしくお願い申し上げます。

[11][toshi] [5515-toshi@ican.zaq.ne.jp] [2009-05-24 14:36:09]
新しい掲示板開設ありがとうございます。
ゲストブックも整理整頓され、かなりの時間と労力を費やされたとおもいます。
管理人様のボランテア精神と、情熱、エネルギーには頭が下がります。
色々考えたり、思ったりすることは私にも出来るのですが。。。
実際に行動に移す事は大変なことです。
これからもおおいに期待しています。宜しくお願いします。

[10][ミスターX] [] [2009-05-24 14:24:03]
管理人様
こんにちは
私もHPの作成は出来、ソースの専門用語もそれなりに理解できます。
といっても、複雑なものは無理ですが。
プロバイダ等のHP無料開設(容量に制限がありますが)サービスを利用したり、ホスティングサービス等の専用ドメイン(有料)を取得し、メールも会社等と同じく専用ドメインを使用できるようにしたこともあります。
http://www.h7.dion.ne.jp/~sbma/ の h7.dion.ne.jp/~sbma/部分がsbma.jpに変わっていたので直にわかりました。(メールも@sbma.jpが同様です)カウンターに関する書き込み後暫くしてHPを開くと、トップページに工事中との表記があり、管理人さんが修復最中と想像しておりました。
じ^−^じ様あてのメールが届かないので、管理人さんに相談メールをしようと思い、メールソフトを開いたらadministrator@sbma.jpとアドレスが変更されていました。
管理人さんがドメインを申し込んだプロバイダ等又はHP作成ソフト(Homepage Builder Version 9ですね?)に、掲示板やカウンターの利用方法説明があると思いますが、当該カウンターは数値の更新方法の選択項目があるはずです。(私も以前うまくゆかず苦労したことがあります)
恐らくドメイン取得したのですから、ホスティング専用の設定ページがあると思われます。FTPソフトでアップロードした後も、カウンター数値更新方法の変更が可能とおもわれます。
それと、アクセスカウンタの件で書き込みをしようとした時は、お気に入りに登録してあったアイコンをクリックしたらDocument not foundと表示され、グーグルの検索サイトでsbmaと入力し、見出しヒット画面のトップページは現在もDocument not foundと表示されますが、見出しヒット画面の掲示板からはいることが出来ました。
キーワードが現在もトップページに繁栄されていないと思います。
営利目的以外でのキーワード登録(グーグル・ヤフー等への無料登録)をトップページに行えば、多少時間が掛かりますが、その内トップページがヒットするはずです。
若しくは、旧ページのトップページを暫く残し、引越しメッセージを記載して新ページへのリンクを設定すれば良いと思います。

[9][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-24 12:43:04]
ミスターXさん
こんにちは
カウンタの件、ご指摘ありがとうございました。
実はリロード以外にも問題があり、残すか削除するか迷っておりました。
解決できそうも無いので、思い切って削除しました。
ちなみにミスターXさんが書込して頂いたのは正式オープン前だったと思いますが、sbma.jpをどのようにお知りになりましたか?
ちょっとビックリしてしまいました(笑)

[8][ミスターX] [] [2009-05-24 10:48:29]
管理人様
日々のメンテナンス・ドメイン取得・HPの引越しと、色々とご苦労様です。
当該傷病について情報交換が出来る場所を提供して戴き、感謝・感謝です。
今後とも宜しく御願い致します。

[7][ヒーヤン] [] [2009-05-24 10:19:11]
今日も、気が重いけど、何かせねばとパソコンを開きました。
新しい掲示板でテスト、書き込みしました。これからもよろしく
お願いします。

[6][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-05-24 07:59:39]
thirdlifeさん、皆さん
なるほど、様式の統一ですか。いいですね。これで見やすくなりますね
早速ゲストブック、統一項目で登録内容を変更しました。

[5][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-05-24 06:48:18]
管理人さん、本当にご苦労様でした。
かなり使いやすくなっていますね。
ゲストブック51番に自己紹介を書き直しましたが、いくつか項目を加えてみました。
リピート数や母方の出身県、オフ会に参加の有無など項目を付け加えてみました。特にリピート数や母方の出身県などは重要な情報だと思います。さらに付け加えたほうが良い項目があれば、ご提案ください。
できれば書式を統一していただいたほうが、もれも少ないのではないかと思います。たとえば今までは生年月日のご記載が無いために、ご質問にお答えしにくいようなこともありましたので。
お答えになりたくないことは、項目はそのままにして空欄にしておいて頂けばよいと思います。いかがでしょうか。項目の追加などご意見などいただきたいと思いますし、これでよければ下記の項目をコピーしてお使いいただければ、ありがたいと思います。
今ゲストブックの運動さんの記載を拝見して、【記入日、年齢】をつけ加えさせていただきました。
【関わり】
【生年月日】
【発症時期】
【確定診断、リピート数】
【検査値】
【治験参加】
【身体障害】
【居住地、母方出身地】
【症状】
【困り事】
【他の疾患】
【家族構成】
【オフ会参加】
【その他】
【記入日、年齢】

[4][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2009-05-24 05:52:45]
管理人様
ホームページのリニューアル、御苦労さまでした。オフ会に続いて、たいへんでしたね。私では到底できない難しい作業をこなし、かなり時間をさいていただいたことと思います。ありがとうございます。
自分で変更や削除ができることは、気軽に投稿できることにつながると思います。この掲示板がさらに有効なコミュニケーションの場になってくれるのではないでしょうか。今後も管理人としての作業を続けていくことはたいへんなことかと思いますが、よろしくお願いいたします。

[3][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-05-24 02:19:11]
管理人様へ
オフ会終了後のお疲れのところ、ご苦労様でした。
使い勝手、良いですね。
私のような慌て者は、書き込んだ後で、誤字脱字、文脈の乱れなどに気付き、恥ずかしい思いをしておりましたが、簡単に変更ができ助かります。
ありがとうございました。

[2][じゅん] [gin2_2008-jun2009@yahoo.co.jp] [2009-05-23 23:41:22]
今日の昼間にアクセスしたところ「工事中」になっていたので何が起きたのか心配しました。サイトを引越したのですね。
お疲れ様でした。
以前のサイトの掲示板が閉じてしまったので、ちょっと本タイトルと主旨が違いますが先日のオフ会のことについて触れさせてください。
妻と子供と3人で参加しましたが、やっぱり子供が少々ぐずってしまいお騒がせしてしまいましたね。でも私にとって貴重な時間を過ごすことができました。「親族への告知のこと」「障害者手帳/障害年金のこと」については気になっていた話題だったので参考になりました。またリハビリの話についても非常に興味を持って話を聞かせていただきました。
皆様のような仲間に出会えることができて心強く思っています。今後は私もこのホームページで情報交換していきたいですし、オフ会にもまた参加したいと思います。なお患者会の話もありましたが、お手伝いできればと思っています。今後ともよろしくお願いします。
オフ会の幹事の皆様、お疲れ様でした。ありがとうございました。

[1][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-05-23 20:37:48]
サイトの引っ越しに伴い、新しく掲示板を作成しました。
新掲示板は、旧掲示板と同じように、タイトル配下に複数のコメントを書き込む事ができます。
また、コメントを新規登録する際に設定するパスワードを使用して、いったん書き込んだ後、ご自身で変更や削除ができるようにしました。
どうそ、お気軽に書き込んで下さい。
なお、新掲示板は事前にテストはしておりますが、もし動きがおかしい等の不具合等がございましたら、管理人までお知らせいただけると助かります。
今後ともよろしくお願い申し上げます。