SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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[49][うんどう] [] [2009-06-08 20:12:05]
さんちゃんさん
昨年は帰りに一緒になり今年は隣でしたね、今後共よろしく。
ゲストブックを見ました、生まれた年は同じですね、
口内炎に関しても、口や舌の動きが悪くなったせいか、私もあちこちを噛みやすいです、これもSBMA関連症状かな?

[48][さんちゃん] [kogasanchan@yahoo.co.jp] [2009-06-07 20:22:24]
うんどうさん、こんにちは。
お久しぶりです。オフ会のときに隣同士になりました、さんちゃんです。
うんどうさんとは、二年続けてお話させていただきました。何か、とてもご縁があるような気がいたします。これから同じ病院ということでよろしくお願いいたします。
明日にでも電話して予約を取ります。ありがとございました。

[47][うんどう] [] [2009-06-07 19:07:06]
さんちゃん
こんにちわ、うんどうです。
私は3年前に地元の病院から東大に転院しました。
神経内科は予約が必須で、混んでいるので私の場合予約は2-3カ月先になりました。
早く予約しておいた方が良いと思います。
私の先生は外来で診察を受けてから、ずっと同じですが検査が落ち着いてからは3カ月毎とも言われましたが2カ月に1回にして頂いています。
所詮SBMAの治療薬は無く薬はB12と湿布薬程度ですが、知識と経験豊かな先生で、色々な検査をいて頂いていてるので信頼して受診しています。設備も良く良い病院です。

[46][さんちゃん] [kogasanchan@yahoo.co.jp] [2009-06-06 21:37:34]
米どころさん、こんにちは!
オフ会での米どころご夫妻様の病気に対する知識を伺い、勉強させていただきました。
患者さん同士の情報交換は、本当に勇気付けられます。これからもアドバイスよろしく
お願いします。今回での情報ありがとうございます。これから夏に向かって暖かくなれば足の冷えも楽になるでしょう。きれいな新潟の海で思い切り泳ぎ,美味しい蟹で一杯 やりたいですね!

[45][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-06-06 20:55:49]
さんちゃんさん、こんにちは。
オフ会でお隣同士になりました、米どころです。ご無沙汰しております。
余計な事でしょうが、東大病院神経内科の”教授”は、私が1998年新潟大学病院でsbmaの検査入院時神経内科の教授でした。私の症状が著しく現れているのか上半身裸になり、あちこち触られたり、舌を伸ばされたり、私の体でSBMAの症状を医師・研修医(56名)の前で説明してくれました。 余計な事ですが参考まで??

[44][さんちゃん] [kogasanchan@yahoo.co.jp] [2009-06-06 14:27:41]
こんにちは
うっとうしい雨がつづきますが、気分だけは晴れやかに過ごしたいと思います。
私は都内の総合病院に通院していますが、SBMAの情報も少なく不安になっていました。遺伝子検査も東大病院に依頼しているとのことでした。また長年の主治医が転任のための理由の一つですが、この際思い切って医師に話し、東大病院に紹介状を書いていただき転院することを決めました。昨日(6/4)に紹介状を受け取りました。近日中に予約を入れようと思っていますが、なにせ東大病院は初めてなので不安で、また情報もありません。そこで東大病院に通院している方、どんなことでも教えていただければと書き込みしました。
例えばSBMAでの通院は何ヶ月に1回? 私は初診なので担当医も決まっていません。
できたら東大病院に通院している方々と同じ医師だと心強いのですが、そして患者同士、顔を合わせる機会がありましたらと思っています。よろしく御教示の程お願いいたします。(個人情報にかかるようでしたらメールアドレスでお願いできたら幸いです。)