SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

文字サイズ

▲ページ先頭へ

ページ最後へ▼

< 特定疾患の指定について >
[1248][管理人] [administrator@sbma.jp] [2012-08-18 09:45:59]
皆さんへ
こんにちは
新聞等でも報道されましたが、2012/08/16に厚労省難病対策委員会の中間報告が発表されました。
今後の難病対策の方向性が示されています。
SBMAにも軽快者が適用されるかもしれませんね。
以下のURLの資料3
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002hqq1.html

[537][KAV] [] [2010-05-12 16:48:53]
係り付けの病院に三ヶ月ぶりにリュープリン注射に行ってきました。薬価が4月に下がったとのことで自費負担の注射代が少し安くなり、また、受給者証のお陰で再診料やメチコバールの薬代が無料になって少し助かりました。
願わくば、一日も早くリュ−プリンの保険適用承認の朗報が聞きたいものです。

[446][hide] [dominico_obata@hotmail.com] [2010-03-01 13:42:13]
管理人さん
ronさん
有難うございます、とにかく申請します。とゆうか今後の事も考えてしたほうがいいですよね

[445][ron] [] [2010-02-27 14:38:43]
hideさん こんにちは
東京都の場合を例にお話ししますと(他の道府県でも同じだと思いますが)、東京都と契約している医療機関での受診の場合には医療券に記載された本人の月額自己負担限度額を払えばそれ以上は医療機関窓口では請求されず、東京都と契約していない医療機関での受診(基本的には都外の医療機関)の場合には医療費を一度全て立替え払いして、後日東京都に請求することで月額自己負担限度額を超えた部分の還付を受けることとなります。
ですからどこで受診をしても、医療券に記載された本人の月額自己負担限度額を超えた分は最終的に還付が受けられるということになりますのでご安心下さい。

[444][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-02-27 13:24:08]
hideさん
こんにちは
「横須賀市に住民票があり横須賀市で申請した場合、横須賀市内にある病院や薬局でしか補償が受けられないのか?」というご質問でしょうか?
これはNoだと思います。
私も申請の際に保健所で確認しましたが「自治体に登録されている病院や薬局であれば窓口での支払は不要になる」との回答でした。
つまり病院や薬局の所在地は関係ないと思います。
また「患者さんが通っている病院や薬局が現時点で登録されていなくても、追加登録は随時できますよ」とも言っていました。
誤っていれば、どなたかご指摘下さいませ。

[443][hide] [dominico_obata@hotmail.com] [2010-02-26 13:54:36]
ronさん管理人さん
特定疾患の申請すれば、現住所が決まっていても全国どこでも補償が受けられるとゆうことなのでしょうか?
例えば横須賀で申請すれば横須賀市内でしか補償できないとか??すみません初歩的な質問で・・・

[438][ron] [] [2010-02-10 22:32:27]
masayanさん
昨日やっと医療券が届きました。2ヶ月少々と言う計算になりますね。自分も役所勤めながら、どうもお役所の仕事は遅いと様々なところで実感しています。ご心配頂きありがとうございます。
厚生労働省など日本の役所は、このままお役所主導で仕事を進めていたら、ips細胞などを含めた新しい治療法の承認などなどまだまだ先になってしまうのではないかと不安になりますね。

[437][masayan] [kamidocoro_suiri@yahoo.co.jp] [2010-02-10 13:57:08]
ronさん
私は12月14日に、申請に行き、1月8日に医療証が届きました。
一度、保健所へ確認されたら、いかがですか?

[426][ron] [] [2010-02-06 07:12:31]
hideさん おはようございます
書類については管理人さんが記載してくれたもので過不足ないと思います。
ちなみに私は12月4日に保健所に書類を提出いたしましたが、まだ医療証は届きません。随分時間がかかるのですね。
以前ゾラデックスで治療していた時には、極度の不眠など日常生活にも支障が出ていたため医師とも相談のうえ治療を中断し今はアボダートを使っていますが、リュープリンが保険適用されれば病院での治療を再開することになっています。
はたしてリュープリンの副作用がどの程度なのか少々不安なところです。

[425][管理人] [administrator@sbma.jp] [2010-02-05 21:04:46]
hideさん
こんにちは
ronさんや皆さんのコメントの繰り返しになりますが、わかる範囲で書きます。
窓口は保健所です。
申請に必要な様式は、個々人によって異なる場合がありますので、保健所で確認される事をお勧めします。
私の場合は以下の通りでした。
1.申請書
2.臨床調査個人票
3.住民票
4.源泉徴収票
5.健康保険証のコピー
6.情報提供に関する同意書
診断書に相当する書類が臨床調査個人票です。
難病情報センターのHPからダウンロードする事も可能です。
臨床調査個人票は本人(または代理人)が記入する部分と、医師に記入してもらう部分があります。
保健所で確認したら自著部分はワープロでもOKとの事でしたので、ダウンロードしてWordで自著部分を記入し印刷してから、医師に依頼しました。
私の場合は主治医が何度か替わっているので、医師記入部分も自分なりに記入したモノを用意して、一緒に医師に渡しました。
なお、私は申請が2010年1月になってしまった為、2009年10月に遡及する事は出来ませんでした。
私が住んでいる自治体には特定疾病療養者見舞金という制度もあり、これも同時に申請しました。
こちらは1月末までに申請すれば10月まで遡及できるとの事でしたので、ラッキーでした。

[422][hide] [dominico_obata@hotmail.com] [2010-02-04 16:47:49]
管理人様 ron様
横須賀のhideと申します。特定疾患に指定されたとゆう事で私も申請はしておいたほうがいいかと思いました。
まずは所轄の保険所で用紙をもらいそれから、医師に必要事項を記入してもらうようにすればよろしいのでしょうか?他に注意する事や用意するものはありますか?

[368][高麗] [hty.imai@nifty.com] [2009-12-14 11:55:22]
管理人様 皆様こんにちは
私は ?国民健康被保険者証、?(老人保健法)医療受給者証、?福祉医療費受給者証
?国民健康保険高齢者受給者証 計4枚持参で何時も無料で受診、投薬等本当に助かっています、
[ 273] 岩手の三浦様も言ってみえますように各種助成制度は受けれるのであれば 受けたほうがよろしいと思います特に、障害者手帳は本当に役立ちます。
まだ特定疾患医療受給者証交付申請はしていません、私は介護2の認定を受けています
月1回受診に行く時、検査時 広い病院での移動に介護ヘルパーに車椅子を押してもらい
通院しています、介護料は時間制です、また自宅での福祉用具 自動座席、移動用リフト
寝台ベット等利用料は掛ります、今回知りたいのは特定疾患医療受給者証交付を受けたらそうした費用も助成されるのでしょうか教えてください。
余分ですがまだまだ元気ですから他事ながらご安心ください。

[360][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-12-06 17:19:46]
ronさん
こんにちは
私の説明不足で誤解を与えてしまったようで申し訳ございません。
私の場合は、外来で定期的に診察を受けていますが、1回の診察料(健康保険自己負担3割分)が千円程度で、自己負担限度額を超えることは無さそうですので、公費負担分は無しという意味でした。
なので、制度に差異は無いと思います。
訪問看護も公費負担になるんですね。
SBMAでは65才になるまで介護保険による介護サービスは受けられませんから、このメリットは大きそうです。

[359][ron] [] [2009-12-05 06:26:44]
昨日、保健所で申請をしてまいりました。診断書料は3,675円でしたので想像よりは安かったようです。医療給付についてはこの病気の治療に関する保険診療部分は、薬や訪問看護なども含めほとんど全てカバーできる(所得による一部負担金は生じます)ということでしたので、管理人さんの受けた説明とは異なります。国による特定疾患指定でも自治体によって扱いが違うのでしょうか?
ちなみに私の住む自治体でも難病手当てと言う制度があり、所得制限はありますが月15,000円の給付があります。

[346][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-11-24 11:31:17]
私も今日、地元の保健所へ行き、特定疾患医療受給者票交付申請書等を貰ってきました。
やはり私の場合は、診察代は自己負担で、薬代だけ公費負担になるとの事でした。
診断書(臨床調査個人票)を病院で書いてもらうのに5~6千円かかると思われますが、私の場合、薬代だけでも年間4万円超になりますので、かなり助かりそうです。
それから[264]でご紹介したとおり、私が住んでいる自治体には特定疾病療養者見舞金という制度がありますが、特定疾患に追加された11疾患が、本制度の対象に追加されるかは現時点では未定だそうです。

[329][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2009-11-15 09:41:26]
管理人様 皆様、こんにちは。
管理人様、「SBMAとは」のページに、特定疾患の情報を掲載していただいて有難うございます。
私は、2005年11月から、この情報館にお世話になっています。
初投稿から4年の月日が経過しましたが、ついに、「SBMAは2009年10月に特定疾患治療研究事業対象に指定されました」という記事が、情報館に掲載されました。
本当に有り難く思います。
また、SBMAが、特定疾患に指定されるにあたり、長年にわたりご尽力をいただいた、研究機関の先生方、各関係方面の皆様方に対して深く感謝申し上げます。
私達、SBMA患者にとりましては、大きな前進であり、新しい時代が到来したことを感じました。
本当に嬉しいです。

[322][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-11-14 10:00:00]
ronさんへ
情報ありがとうございました。
私も昨日11/13に再び保健所に問合したところ、既に受付が始まっているそうです。
近いうちに保健所へ出向き、話を聞いてこようと思っています。

[320][ron] [] [2009-11-12 18:20:50]
皆様
今日、保健所で特定疾患申請用紙をもらって来ました。東京都の場合は東京都が行なっている難病医療費助成制度と同様の申請書式で、「48 球脊髄性筋萎縮症 臨床調査個人票」「難病医療費助成申請書兼同意書」「世帯調書」「保険者からの情報提供にかかる同意書」の4種類です。
の「48 球脊髄性筋萎縮症 臨床調査個人票」が診断書になっていて、いくつか「日常動作」について本人又は代理人がチェックする欄があります。
それ以外の書類は住所や家族構成など一般的な項目を記入するだけです。
添付書類は世帯全員の住民票と生計中心者の所得を証明する書類(これは認定にあた っての所得制限をするためではなく、所得によって医療費の一部自己負担金額を決定 するためと説明されました)、それと保険証コピーです。
申請受付は12月1日からで、年内に申請があれば10月1日に遡って適用されるの で、10月以降の受診分は領収書を保管しておき、後に返還請求できるそうです。

[307][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-11-06 22:21:22]
皆さんへ
いろいろ情報ありがとうございました。
私も今日、地元の保健所へ「申請の受付はいつから始まる予定か?」を聞いてみました。
「今日時点では確実なことはお話しできないが、11/11に県から説明を受けるので、それ以降であれば何かお話しできるかもしれない」との事でした。
もう暫くかかりそうですね。
引き続き情報交換させて下さい。

[306][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2009-11-06 18:03:25]
皆様 こんばんは。
先週と今週、私の住む自治体の保健所に接触していますが、「特定疾患の指定について」は、
ミスターXさんの投稿[305]と、ほぼ同じ状況です。
窓口である保健所には具体的な指示が来ていないようです。
保健所の応対は、かなり良かったのですが。

[305][ミスターX] [] [2009-11-06 14:16:31]
管理人さん 皆さん
こんにちは。久しぶりに書き込み致します。
本日、SBMA定期通院で問診のあと同病院の医事科と管轄の保健所に行って来ました。
特定疾患治療研究事業追加指定に伴う特定疾患医療受給者証交付申請について確認したところ、厚生労働省から都道府県に詳細な通達がなされていないとのこと。よって申請窓口である所轄の保健所にも通達が来ていないとのことでした。
保健所の担当者が私の目の前で各省庁に電話で確認し、11月末には準備が整う予定(都道府県経由で詳細が来る)で小生宛に連絡するので今しばらく待って下さいと言われました。
今回の11疾患追加前のガイドブックを貰い、必要書類・世帯所得制限・進行度合い等の認定基準のについて概略の説明を受けましたが、管理人さんも書き込みされているとおり臨床調査個人票の記入が重要項目のようです。
あと厚生労働省のHP<http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/nanbyo/091030-1.html>にも載ってますが、12月末までに申請すれば10月1日まで遡って助成(還付)されるようです。(院外処方は個人負担無しのようです)詳細が判りましたら追加書き込みさせて戴きます。
また、あくまで参考ですが、生命保険の特約に特定難病特約等(特定疾患医療受給者証を受けた者)に一時金が支払われる物もあるようです。念のため生命保険の契約内容を確認をされた方が良いと思います。

[304][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-11-05 20:46:17]
皆さんへ
SMA家族の会のMLで、再度、情報が送られてきました。
難病情報センタのHPに掲載されました。
認定基準や臨床調査個人票も掲載されています。
<http://www.nanbyou.or.jp/>
いつから受付が始まるか保健所に聞いてみようと思います。
なお、臨床調査個人票の「現在の日常生活動作」は自分で記入するんですね。
ちょっとビックリしました。

[302][ron] [] [2009-11-03 21:00:25]
未来さん
未来さんのおっしゃる市からの重度心身障害者医療証とは、多分都道府県の行なっている、一般的にマル障と呼ばれる医療費助成制度のことかと思われます。
もしもそうだとしますと、マル障は風邪等を含め全ての医療について医療費が助成されますが、特定疾患(難病)の場合ですと、その特定された疾患治療にしか有効ではないという違いがあります。
いずれにしましても該当するのであれば、両方を取得しておいて受診の際に医療機関の窓口で両方の医療証を提示することで、後は医療機関が判断してくれますので患者自身が迷うことは無いと思われます。
ちなみに新しい特定疾患(難病)助成制度について、私の住む地区では保健所が窓口になるそうですが、まだ申請書類が上級官庁から届かないと言うことで保留になっています。

[301][未来] [] [2009-11-03 11:30:07]
管理人さん、皆さんへ
ひさしぶりに書き込みいたします。
昨日からの寒気にともない寒さも身にしみます。
ちょっとわからないことがあり質問なのですが、
特定疾患(難病)になり新たに医療費助成する制度と
市から重度心身障害者医療証での助成ではどちらも医療費が軽減されるようですが、
そのちがいはなんでしょうか。区別がいまいちわかりません。
よろしくお願いします。

[279][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-10-21 16:05:17]
管理人さん、 皆さんへ
[273]で「障害者手帳は3年つどに更新」と記してしまいましたが、更新は医師の判断で随時出来るとのことでした。
かつて自分の障害者手帳の有効期限が3年と明記されていたことから、障害者手帳の有効期間は一律に3年と思い込んでしまいました。
よく調べもせず記載し申し訳ありませんでした。

[273][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-10-19 21:28:47]
管理人さんへ
情報ありがとうございました。
これによると、私は転んだら一人で立ち上がれませんので、重症者基準をクリアーしているようです。安心しました。
また、軽快者基準も設けられていないようなので良かったです。
私は退職する2~3年前には転んだら一人で立ち上がれませんでしたので、就労時点でも重傷者基準に該当しており、医療費助成を受けられたでしょうね。
ただ、就労者の多くはSBMAに係る医療費は余り多くはないようで感心が薄いかも知れませんが、管理人さんが住んでいる自治体では特定疾病療養者見舞金という制度があるそうです。
就労しているときは、障害者に対する各種助成制度に感心を示さず中には抵抗すら感じておられる方もおありだと思います。
私達は、健常者に知られない、しなくてもいい苦労や悩みを数えきらないほど強いられております。
障害者に対する各種助成制度は、これらを補完する制度として認識し、元気で働いているからと言って感心を示さないことの無いよう、障害者手帳の交付、障害者年金の受給、そして今回の特定疾患重傷者の認定など生活環境の向上を図っていくこともSBAMに向かっていく大切な姿勢の一つであると思います。
特に若い人は感心が薄いようです。たとえ障害者手帳5又は6級程度でも交付を受けると、色々な助成制度が受けられます。障害者手帳を持っていると持っていないとでは随分違いますよ。
進行性の病気ですので障害者手帳は3年つどに更新が認められますので、病気の進行により等級を更新して行かれればよろしいと思います。
制度として認識し、受けられる助成制度は全て調べて受けられるようにお勧めいたします。

[268][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-10-18 19:39:10]
岩手の三浦さん
こんにちは
岩手の三浦さんの場合、かなりメリット有りですね。
なお、平成21年度第1回特定疾患対策懇談会に提示された資料では、SBMAには軽快者基準が設定されていませせん。
以下のURLで、「1-2 重症者基準及び軽快者基準(案)」を見てください。
<http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/09/s0917-6.html>
このまま施行されると良いですね。

[266][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-10-18 10:23:07]
管理人様 皆様
久し振りに大変嬉しいニュースですね。(^_^)v
民主党の補正予算削減作業を心配しておりましたが、無事当初の通りで、しかも12月31日までに申請のあった者については、10月1日以降の医療費に遡って医療費助成の対象とするという前例のない対応となっているようです。
私達は帯の長い患者集団です。それぞれのステージで頑張っていますが、病気の進行に伴い医療費の高額化が心配されるところです。
私の場合、在宅酸素を置いていますので、毎月の定期検診が義務づけられており、在宅酸素料、治療費、薬代等で毎月10万円ほどの医療費が掛かります。このうち自己負担は国保ですから3割負担の3万円となります。
これが、医療費助成の対象となりますと大幅な軽減が期待されます。
私は障害者年金が主な収入ですので、障害者年金は所得とみなされないため所得税は0円となり、それに伴い住民税も0円となります。
これにより医療費は0円となる見込みです。
これはあくまで試算ですが、病気の進行に伴う高額医療費の負担軽減は、将来の生活設計に対しての不安解消に繋がる朗報であることには間違いないようです。
早々に国から都道府県に対して詳細な説明会があり、それを受けて都道府県は保健所等の担当者に対して取り扱いの説明会が開かれるようです。
来月の中旬には保健所に問い合わせできそうです。
なお、就労者等は軽快者として登録され、医療費助成の対象者外となるかも知れません。
詳細は”難病情報センター”で検索してみてください。

[264][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-10-17 14:23:02]
SMA家族の会のMLで、追加の情報が送られてきました。
<http://nanbyo.jp/sokuhou1.htm>
私はまだ正確に理解できていないのですが、医療費の公費負担を受けられるのは保険診療の対象となる医療処置で、所得に応じた自己負担もありますので、SBMAの場合は恩恵を受けられるケースは少ないかなぁと思っていましたが、「調剤薬局を利用した場合は自己負担なし」という記載もありましたので、薬代は全額公費負担してもらえるかもしれません。
私の場合、メチコバールとエパデールを処方されており、薬代は3ヶ月分で1万円以上になりますので、これが公費負担になればかなり助かります。
正式に施行されたら保健所で聞いてみます。
なお、私が住んでいる自治体には特定疾病療養者見舞金という制度があります。
対象疾患は、特定疾患+αですので、SBMAも対象に追加されれるかもしれません。
こちらも確認してみようと思っています。
皆さんがお住まいの自治体にも同様の制度があるかもしれませんので、役所等でご確認してみてはいかがでしょうか。

[235][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-09-19 10:12:52]
SMA家族の会のMLで、以下の情報が送られてきました。
2009/09/17の平成21年度第1回特定疾患対策懇談会の様子が詳しくレポートされています。
感謝ですm(_ _)m
<http://homepage3.nifty.com/kibd/JPAbenkyokai_1.html>

[206][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-09-11 21:14:52]
皆さんへ
いよいよSMA、SBMAの特定疾患指定が審議されるようです。
SMA家族の会のMLでお知らせが来ました。
<http://www.mhlw.go.jp/shingi/2009/09/s0917-2.html>

[62][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-06-16 12:03:55]
KAVさん、ミスターXさん、皆さん、おはようございます。
KAVさんグッドニュースをご報告ありがとうございました。どうなるか気になっていたところです。
現在の政府のばら撒き予算によるものかもしれませんが、いずれにしろ我々にとっては朗報ですね。

[60][ミスターX] [] [2009-06-15 20:19:18]
KAV様
はじめまして・こんにちは。
過去ログにも記載致しましたが、先ずをもってうれしい話と思慮いたします。
これからどうなるのか不明な点が多数ありますが、様々な費用の捻出を含め、オフシャル患者の会の発足等、希望の第一歩と思われます。
皆様の個々の障害都合の詳細は判りませんが、医療費・生命保険の特約等、皆様にとって少なからずも多少なりとも恩恵が有る事を御祈念申し上げる次第です。

[57][KAV] [pine52mja@yahoo,co.jp] [2009-06-15 10:43:19]
 今回の補正予算(第1号)成立において、「難病患者の支援のための特定疾患等対策費」の資料を入手しました。それによると、現在の45疾患に追加でSBMAを含む11疾患が認められ、2,867(百万円)の予算が付き、自己負担の全部又は一部を毎年度の予算の範囲内で補助するという内容です。
 もっとも、効果的な治療方法が未確定で、今はリュープリンの治験の段階ですので、この指定の恩恵に与るのは暫く先のことかもしれません。しかし、国が我々のような希少性疾患に目を向けてくれたことは、一歩前進で嬉しいことと思っています。