SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< SBMA関連症状 >
[875][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-06-23 15:19:22]
さんちゃんさん、こんにちは。
確かにこのような不随意運動は筋肉を支配している運動神経の興奮によって起こることが多いですから、運動神経の状態が正常でない時に多いのかも知れません。
単なる僕の想像に過ぎませんが。
しかしこのような不随意運動に、リボトリールが効くのは確かです。眼瞼痙攣がしょっちゅう出ていた時にもこれでほとんどおさまりました。また僕も同じような不随意運動が起こることが時々ありますが、それも一度起きた時に一回飲むとほとんどその後は朝まで起こらなくなります。手の震えが激しく採血や注射に困る時や箸で食事がしにくい時も朝これを飲んでおくとほとんど日中一杯、ふるえはほとんど気にならない程度になります。

[874][さんちゃん] [] [2011-06-21 08:40:19]
thirdifeさん
筋肉が勝手に収縮して足がピクッと動く症状です。就寝時だけで日中は起こりません。
昨夜あたりから、だいぶ緩和されてきました。ただこの症状が出ると筋肉萎縮が進行した感じがします。ピクッついた太腿前部の筋肉のせいか歩行バランスが悪くなったような気がします。

[873][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2011-06-20 14:04:19]
さんちゃんさん、こんにちは。
こむら返りのように痙って痛みを伴うようなものではないですね。
むずむずするような知覚異常はなく、筋肉が勝手に収縮して足がピクッと動くような感じですか。
もしそうならリボトリールという不随意運動や手の震えなどをおさえる薬が効くのではないかと思います。僕は0.5mgのものを出してもらっていて、日中手の震えがひどい時は朝一錠、夜その様な不随意運動がある時にはさらに一錠飲むとかなり改善します。
人によっては眠くなる場合がありますから、最初に朝飲む時は運転などに気をつける必要があります。僕は眠くなったりはしないので、平気で必要な時には飲んでいます。
神経内科の主治医に相談して試して見られるとよいと思います。
自然にでなくなることが多いですから、マッサージや運動などによる効果が判定しにくいかも知れません。
もし良さそうな感触でしたら、ご報告ください。

[872][さんちゃん] [] [2011-06-19 20:39:35]
皆さん
ここ三日前頃から就寝時に筋痙攣が起こります。太腿にピクピクと勝手に動きます。以前にもこのような症状が出たことがありました。SBMAの症状の一つだと思いますが睡眠障害になるので不安な気持ちになります。
私は特に左足のほうが筋力低下が進み膝の感覚が悪く足首に柔軟さがないのが歩行の障害になっています。
今年から65歳になり介護保険の要介護に認定されましたので通所リハビリテーション(デイケア)等の施設をケアーマネジャーと相談しています。それと在宅での健康保険対応のマッサージによる機能訓練を受ける依頼をしました。
治療内容はマッサージと平行して運動法など筋力の状態改善を目標に施術をするような説明でした。来月から週2回を予定しています。どの程度改善されるか解りませんが時をみて報告したいと思いす。
日常生活のなかで私はバランスを崩して転ぶことが度々あります。お互いに気をつけましょう。

[237][うんどう] [] [2009-09-19 14:19:46]
皆さん
耳管開放症(耳管狭窄症)が「耳の症状があるかたは」の項目にあるようにSBMA関連症状に加わったようです。
自分の症状の内あと二つSBMAに関連するのかなという症状をのべておきます、あまりきれいなことではなく恐縮ですが、皆さんはどうでしょうか。
・前立腺肥大:私はお尻の筋肉が薄くなり、かなり前から椅子に座っていてもお尻が酷く痛みます、お尻の筋肉が薄いので座ると前立腺部分が当たり肥大になり易いのではないかと思っています。
但し前立腺の先生には、お尻の筋肉が薄い人は皆前立腺肥大になると笑われ関係ないだろうと言われましたが。
・軽度の直腸脱:これもお尻の筋肉が薄いので、座ると当たり、尚且つ外括約筋は脳の指令で動かす筋肉なので弱っているのではないかと思っています。痔の先生はSBMAを説明した結果可能性はあると言ってましたが、
SBMAの主治医は、今まで患者からはこの症状は聞いたことが無いと言ってましたが。
薬の継続だけで困っているわけではないですが、耳管開放症のこともあり、同じ症状があれば主治医に伝えていけば関連症状になる可能性もあるので。
別の話ですが、特定疾患に指定されてもSBMAは治療も無く、薬も無く診察料だけが対象では、関連症状も含めて支援対象にしてくれるとありがたいのですが。

[120][青猫] [] [2009-07-18 08:11:49]
皆様へ。
メプチンエアーを毎日一回吸入し始めて丁度一年が過ぎました。
誤嚥はあっても、呼吸困難にいたる事は皆無です、私は幸いにも副作用も無く誤嚥自体も激減しました、現在ではビールもゴクゴクッとおいしく頂いておりますよ、一年吸入の結果としてご報告いたします。

[71][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-02 00:33:31]
Juneさん 皆さん
私の骨折は2月で、今は完治しております。お騒がせして申し訳ありませんでした。
テーマと少し脱線しますが、カロリー制限をしています。
一日の摂取カロリーを1500~1600kcalに押さえています。
これにより
体重が現状維持
血液検査の各項目の数値が改善
血圧が下がった(上が150~160→130~120、下が100~90→80~70)
カロリー制限は野菜中心の食事となりますが、野菜中心の食事は体温を下げ代謝を抑制しますので週に一回程度はトンカツなどを食し、代謝を活性化させます。
今日の朝食は納豆、ご飯一杯、総菜、ヨーグルト(特定保健用食品の表示のあるものでないと、腸に届く前に乳酸菌の殆どが死滅するそうです。腸に届いた乳酸菌は善玉菌として働き、大腸癌の予防や便通の改善が期待されます。またカルシウムも多く含まれています)、これで約400kcal。昼食はノンフライのカップ麺(普通のカップ麺の半分のカロリーで200kcal)、総菜で約300kcal。夕食は野菜の煮込み、サラダ、一口カツ、具だくさんの味噌汁、ご飯判膳で約600kcal。計1300kcal。残りの2~300kcalは間食分です。
それと、ゼリー状のビタミン系のサブリメントは130gで39kcalと小腹が空いたときに食します。
寝たきりの老人の一日の摂取カロリーが約1300kcalだそうです。心臓などに消費する生命維持に必要な最低限のカロリーだそうです。
退職して運動不足になっている今を考えてのことです。
現職で働いている方には参考になりませんね。

[70][June] [] [2009-07-01 16:07:30]
皆さん
岩手の三浦さん、お大事になさってください。
ここ何年かの体の調子で、梅雨時期(特に雨が降り出す前など)に体のだるさがとてもよく出てきます。
睡眠が浅く、朝起きてもいつまでもドロンとしていて、日中も眠気がさしています。
SBMAの症状かどうかわかりませんが、うっとうしい日々です。

[69][うんどう] [] [2009-06-27 07:27:37]
岩手の三浦さん、皆さん
私の主治医が言ってましたが、SBMA関連症状として骨粗鬆症もあるようです。
主治医の勧めで骨密度検査もやりました。私の検査結果は問題なかったですが、運動できないことによる影響で、いわゆる廃用症候群みたいなものですかね。

[68][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-06-27 00:38:41]
うんどうさん、皆さんへ
転んだ拍子に骨折しました。
はじめは捻挫と思っていましたが、ある角度に力が入ると痛みがなかなか取れません。
念のため病院に行ったら、くるぶしの剥離骨折とのことで全治1ヶ月半でした。
運動不足は骨を細らせるそうです。また、骨を保護する筋肉も細り簡単に骨折するようになりました。
宇宙飛行士がそれを防ぐため、無重力の宇宙船の中で一日6時間自転車を漕いでいるそうです。
運動不足はカルシウムを多く摂取しても骨を太らせてくれないそうです。
困りましたね。それでもカルシウムを多く取るように心掛けています。
一番の予防は、転ばない等の用心をすることですか。
レントゲンを見て医師は前にも骨折しているね、自然に治った形跡があるとのことでした。
若いときは捻挫とおもわれていた程度でも、病気の進行と伴に用心をした方がいいかも知れませんね。
後遺症が残らないとも限りませんので、怪しいと思ったら病院でレントゲンを撮ってもらうことをお勧めいたします。

[65][うんどう] [] [2009-06-24 19:31:47]
会社の健診でメタボ保健指導対象者になった。
腹囲は以前から85cm以上(この基準も厳し過ぎと思うが)、これは腹筋が無く脂肪に変わっているためでしょうがない。今年はこれに高血圧が加わり、国の基準で保健指導だそうです。さらにLDLも高いので保健指導で食事対応をすることにした(運動対応は聞いてもしかたがないので)。
ところで高血圧もSBMA関連症状になりますよね? 
多分運動不足が原因だと思っているのですが。
ゲストブックの「その他症状」を見ると、高脂血症の方が多いですが、高血圧の方もいますが。

[64][うんどう] [] [2009-06-24 19:19:13]
SBMAは色々な症状があります、難病センタに掲載されている症状をまとめてみると:
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/017_i.htm
・筋萎縮及び筋力低下
・手指の振戦、筋痙攣、
・感覚障害
・舌萎縮、嚥下障害、呼吸機能低下
・アンドロゲン不全症候として、睾丸萎縮、女性化乳房、女性様皮膚変化
・血液検査で、CKが高値、耐糖能異常、高脂血症、軽度の肝機能異常
この情報館の「SBMAとは」にも管理人さんが症状をまとめています。
ここに書かれていないSBMA関連症状も、まだまだあると思います。
皆さんの症状は如何ですか。
症状に対する処置の仕方を聞いてみる、関連症状と思われる症状か聞いてみる、自分の症状と対応や経験を書くなど、
SBMA関連症状(と対応)が少しでも参考になっていけば良いと思います。
まずは次項で私から聞いてみたいと思います。