SBMAの会 球脊髄性筋萎縮症 患者会

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< SBMA情報館開設5周年にあたり >
[132][toshi] [5515-toshi@ican.zaq.ne.jp] [2009-07-26 21:59:36]
管理人様、5周年おめでとう御座います。
私からの情報は何も無く、何時も情報館様からの一方的に情報だけ頂いてばかりで恐縮ですが。。。  
病友の皆様が集って、語らいの場、本当に有り難く、感謝、感謝しています。
皆様の体調に変化がなく、現状維持ができ、来年のオフ会で又元気なお顔を拝見でき、
お話が出来たらいいですね。
この情報館様から、家族の会が発足する日が来たらいいですね。
管理人様いつもご苦労様です。

[128][Vanguard] [supremk206af@car.ocn.ne.jp] [2009-07-26 00:52:21]
管理人様、皆様、ご無沙汰をしております。
この度、情報館が5周年を迎えられたことは、大きな喜びであり、
この間の、管理人様のご努力に対して、深く敬意を表します。
私は、2005年11月から、2009年5月まで、情報館にお世話になり、
管理人様や皆様方には本当に感謝いたします。
様々な思い出がございますが、営業マン様がご存命の時期に、
議論を交わしたことが懐かしく思い出されます。
皆様にはご心配をおかけしましたが、私は、リュープロレリン酢酸塩の
第II相試験を継続しており、開始以後、280週目を経過しました。
また、自転車ロードワーク等や、治療研究の勉強も行い、元気に過ごしています。
最近、「同病の患者は、相い身互いである」と感じています。
離反をするのではなく、「病友は、まず、お互いに助け合う」ということが原点の
ような気がします。
私から情報館への、情報の提供等を求める病友の皆様がいらっしゃることは
承知していますが、同時に、情報の共有や、皆様との交流の難しさを感じています。
私は、これからもこの情報館が病友とご家族にとりまして有益で争いのない楽しい広場で
有り続けますよう願っております。
今後の、情報館のご発展を心からお祈りしています。
管理人様、皆様、どうか頑張ってください。
管理人様、SBMA情報館開設5周年にあたり、寄稿をする機会をいただきました
ことを深く感謝します。

[117][岩手の三浦] [pwrsw213@yahoo.co.jp] [2009-07-13 14:02:25]
管理人様
岩手の地にいて、一人この病気と闘っていたら、暗い気持ちの中で日々を過ごしていたと思います。
この情報館をとおして、全国の病友とご家族の交流に参加させていただき、楽しく前向きに過ごしており、感謝申し上げます。
情報過疎地にいながら最新の情報を共有させていただき、また、この病気の関係者と言うだけで初対面とは思えない、一つ垣根が取れたところから何でも言い合えるような交流が始まり、お陰様で心の健康も維持させていただいております。
これからもこの情報館が病友とご家族にとりまして有益で争いのない楽しい広場で有り続けますよう願っております。
管理人様には、人には言い尽くせないご苦労がお有りと思いますが、私達のために是非いつまでも頑張って続けていただけますようお願いいたします。

[105][T] [] [2009-07-12 13:54:33]
管理人さま
いつもお世話になっています。
私も医師からの説明以上のことを情報館で勉強させて頂きました。
ご苦労おかけしますが今後ともよろしくお願いします。

[104][高麗] [hty.imai@nifty.com] [2009-07-12 10:13:38]
管理人様
SBMA情報館開設5周年御苦労様でした、すごく有難く思っています、役立つサイトにますますの発展を祈念致します。
5年前初めて投稿した事懐かしく思い読み返しています。以下初投稿
「15] 希望捨てないよ byd05343@nifty.ne.jp 2005 6/ 3(金) 10:18:36
はじめまして、管理人様皆様、私もSBMA歴15年です、ここはすごい情報館ですね、管理人さんに敬意を表します。
私も地方の病院の神経内科に15年間毎月1回通院していますが、これほどの情報医者から聞いた事がありません。
同じ神経科と行っても得意な科が有るのですか?週2回名古屋大から出張しています。
薬は血圧降下剤とデバス錠0.5mg(安定剤)寝る前飲んでいます。
症状はだいたい皆さんと同じです。
今後共情報楽しみに掲示版拝見しますのでよろしくお願いします。
これからも、よろしくお願いします。

[103][thirdlife] [thirdlife21@yahoo.co.jp] [2009-07-12 09:17:32]
管理人様、おはようございます。
5周年おめでとうございます。もうそんなにたったとは思えないですね。
このサイトを立ち上げていただき、我々の交流の場を与えてくださったこと本当に感謝にたえません。やはりこのサイトを立ち上げ運営管理してくださるのは、バランス感覚の優れた管理人様をおいてほかにはないと思います。
これからもご苦労様ですが、ぜひいつまでもがんばってください。

[102][米どころ] [ito2964@ecatv.home.ne.jp] [2009-07-12 08:52:36]
管理人様
SBMA情報館開設5周年ご苦労様です。
2005年3月26日情報館に巡り会い期待と喜びに震えながら投稿した事が思い出されます。
初めてのオフ会での皆様との眼を見、お声を聴いての有意義な話し合いができた事、同い年の素晴らしい方との巡り会い管理人様には本当に感謝申し上げます。これからも
お忙しい所大変でしょうがよろしくお願いいたします。

[101][みなみ] [fwhd1586@mb.infoweb.ne.jp] [2009-07-12 06:59:56]
管理人様
このサイトは開設して5周年になるのですね。ほんとうに御苦労さまです。そして、ありがとうございます。
ここで、皆様から教えていただいたことは、今の自分に大いに役立っております。特に、診断を受けてから、悩み、落ち込んでいる時期に見た情報、障害者手帳の取得を決意した時の情報、その時々に、自分の考えを後押ししてくれる、心強いものです。ありがとうございました。そして、これからもよろしくお願いいたします。

[100][June] [] [2009-07-12 06:24:56]
管理人様
SBMA情報館開設5周年、ご苦労様でした。そして、いろいろな情報が交換できる場を提供くださり、ありがとうございます。
医者から首をかしげながら受けるアドバイスでなく、皆様方の生きた様々なアドバイスに勇気づけられ、がんばろうという気持ちを奮い立たせてもらっています。
これからも、よろしくお願いいたします。

[99][ほたる] [] [2009-07-12 04:07:11]
管理人様、
おはようございます。
SBMA情報館の開設、これまでの運用管理、そして、オフ会と本当にご苦労様でした。感謝 感謝です。大変なご苦労と作業ではありますが、今後とも宜しくお願い致します。
色んな分野で活躍されておられる皆様とこうしてコミュニケーションできることは、孤独や不安も和らぎ嬉しいです。また、治験などの最新情報も感謝しております。
掲示板に投稿するために勉強したり、自分の考えをまとめたりすることにより「ぼやっと」していたことが「鮮明」になったり、皆様からの投稿を見て「なるほど」と疑問に思っていた点が納得できることもありました。更に、勘違いしていたことも訂正して頂いたり自分自身の勉強にもなっています。
これかもアメリカの情報などをお知らせできたらと思っています。

[97][管理人] [administrator@sbma.jp] [2009-07-11 23:35:23]
2004/07/11にSBMA情報館を開設して5年が経ちました。
私も含め患者や家族の交流が始まり、お互いに情報交換をすることができ、当初の目的は達成できたのではないかと思っております。
これらはひとえに皆様のご協力とご支援の賜だと思っております。
皆様、本当にありがとうございました。
これからも患者や家族、関係者の皆様に役に立つサイトにしていきたいと考えておりますので、今後ともよろしくお願い申し上げます。